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NT, von der Liste geflogen... 09 Apr 2024 19:55 #525122

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Und ich erfahre das nicht in den Gesprächen, die ich in der Uniklinik hatte, sondern per Zufall durch eine Mail. Angeblich fehlt eine ausformulierte Befundung des Beckenvenensonos. Dabei habe ich das schon 2x faxen lassen.

Ich bin heute den ersten Tag in der Reha und kriege eine entsprechende Mail zwischen den Aufnahmeterminen. Ich weiß nicht, wie lange ich schon NT bin. Niemand sagt mir das.

Abgesehen davon, dass mir die Ärzte völlig widersprüchliche Dinge sagen. Ans AM-Programm ist gar nicht zu denken.

Nach 7 Jahren HD und Meldung bei ET werde ich JETZTgefragt, ob ich mal schwanger war und Aborte hatte. Das, obwohl ich schon seit genau 30 Jahren im Tx-Zentrum in Behandlung bin.

Ich überlege ernsthaft, ob ich woanders hingehen.

Da wartet man auf den einen Anruf und ist gar nicht gelistet. Ich kann gar nicht sagen, wie enttäuscht und verärgert ich bin. Ich weiß nicht, ob mein Dialysezentrum das mitgekriegt hat.

Mit diesem Sch.....an der Backe soll ich hier gesund werden.

Ulrike ⚘️

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NT, von der Liste geflogen... 09 Apr 2024 20:18 #525124

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:( Das ist unfassbar.
Ich hoffe, es klärt sich bald.
Gute Genesungsfortschritte in der Reha!
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NT, von der Liste geflogen... 09 Apr 2024 20:54 #525126

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unglaublich :gr: :umpf:

Als ob man mit seinen verschiedenen Krankheitsbaustellen und den Behandlungen nicht schon genug ausgelastet wäre, muss man dann seine Kräfte noch für solche Sachen einsetzen...

Liebe Grüsse und viel Ruhe .... trotzdem

Kohana
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NT, von der Liste geflogen... 09 Apr 2024 21:17 #525127

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Liebe Uli

Ich habe keine Worte. Wie kann man nur so mit den Patienten umgehen.
Lass Dich mal ganz lieb virtuell umarmen.

Eowyn
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NT, von der Liste geflogen... 09 Apr 2024 22:13 #525129

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Liebe Uli,

unglaublich......fassungslos.....

und ich habe gestern noch überlegt das Transplantaionszentrum nach HH zu wechseln....da der Nephrologe in der Uniklinik HL mir sagte...das die Chirugen kaum Zeit haben wegen "Termingschäfte" und ich als Lebendspenderin nicht als "Termingeschäft" behandelt werden möchte.

Bitte genieße die Reha und komme auf die Beine.

Liebe Frühlingsgrüße,

3fachmami
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NT, von der Liste geflogen... 09 Apr 2024 22:26 #525131

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Liebe 3fachmammi, in Lebendspenden sind sie vielleicht besser in Hamburg als in Todsünden. Lebendspenden machen alle Unikliniken eigentlich gerne, weil gut fürs Renommee. Du kannst ja mal unverbindlich Dich dort beraten lassen. Vielleicht beruht bei mir ja alles auf einem Missverständnis. Ich hoffe, ich kann nochmal mit der Ärztin telefonieren. Sie HAT den Brief, weswegen ich von der Liste geflogen bin. Definitiv.

Aber egal, jetzt ist Reha angesagt. Ich bin total erschöpft und hier kann ich mich erholen.

Für Dich hat sich keine Lösung in Lübeck ergeben? Das kann ich auch nicht fassen. Sie müssten alles dafür tun, dass Du Deinem Sohn in naher Zukunft in guter gesundheitlicher Verfassung eine Niere spenden kannst.

Ich denke an Dich, Ulrike

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NT, von der Liste geflogen... 09 Apr 2024 22:28 #525132

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PS: Die Autokorrektur hat aus Todspenden Todsünden gemacht. Süß!

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NT, von der Liste geflogen... 10 Apr 2024 03:30 #525133

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Tut mir leid für dich, kann bissl nachvollziehen wie sich das anfühlt....

Musste heute auch erst erfahren, dass ich für sehr lange Zeit nicht auf die Warteliste kann. Hatte während meines Komas viele Blutkonserven gekriegt und hatte mit ständiger Selbstzerstörung meiner Blutplättchen zu kämpfen. Was meine HLA angeht hat mich das ins Chaos gestürzt und ich hab viele Antikörper von anderen Menschen übernommen.
Habe aktuell vermutlich mehr fremde B und T-Zellen als Eigene.

lg
Chris

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NT, von der Liste geflogen... 10 Apr 2024 14:22 #525135

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Mein Dz hat gestern auch die Nachricht bekommen. Wenn die Ärztin mir nicht antwortet, werde ich mir ein neues Tx-Zentrum suchen und dann kann Hamburg mich mal.

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NT, von der Liste geflogen... 10 Apr 2024 15:11 #525137

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Ich glaube, das bringt nicht viel. Woanders läuft es genauso beschi...
In meinem Zentrum kann man mir nicht mal sagen, was acceptable Mismatch ist und über meinen Meldestatus Auskunft geben. Die beiden Oberärzte, die mein Vertrauen hatten, sind weg und damit die Kompetenz.
Moderne Medizin geht am Patienten vorbei.
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NT, von der Liste geflogen... 10 Apr 2024 17:16 #525138

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Wahrscheinlich hast Du Recht. Ei Dir ist es ja noch schlimmer als bei mir. Und das mit der modernen Medizin stimmt sowieso.

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NT, von der Liste geflogen... 30 Mai 2024 15:20 #525372

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Leute, Leute........ lest doch bitte öfter mal das Forum ganz durch, gerade wenn ihr Betroffene seid.
Vor kurzem ging es um die Wartezeit. Da habe ich explizit nochmal drauf hingewiesen, direkt in den Niederlanden bei Eurotransplant nachzufragen.
Adresse....
P.O. Box 2304
2301 CH Leiden
The Netherlands
t: +31 71 5795800
.
Wenn ihr mit dem TX Zentrum bzw euren Dialyseärzten nicht weiterkommt, fragt doch einfach mal selbst dort nach, per Post wie es um euch steht!!!
Die werden euch dann schon antworten. Tipp: Lasst euch von euren Ätzten, EURE Transplantnummer geben, wenn ihr dorthin schreibt. Bzw zu mindest ertes Datum Dialyse, wo ihr dialysiert, welches TX Zentrum ihr gerade seid. (Auch das TX Zentrum kann euch eure Transplantnummer geben).
.
Natürlich könnt ihr auch dort anrufen und einen Termin zur Sprechstunde mit einer deutschen Ärztin vereinbaren. Kostet dann aber Gebühren. Habe damals ca 20 E bezahlt.
.
www.eurotransplant.org/ ---- und schaut auch gern hier einmal durch.
Wenn ihr etwas erreichen wollt, müsst ihr auch etwas dafür tun!!!
viele Grüße

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Hi :)

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