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Lebendspende 24 Mai 2024 07:20 #525320

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Hi zusammen,
ich bin 49 Jahre, meine Frau 54. Sie hat aufgrund einer zunächst unerkannt gebliebenen Borreliose vor 3 Jahren (wir sind während der Corona-Pandemie viel in der freien Natur gewandert und diese eine verdammte Zecke ...) chronische Entzündungen in den großen Gelenken bekommen. Die Borreliose wurde nach einem 3/4 Jahr erkannt und behandelt, aber da waren bereits im ganzen Körper Entzündungen, die erst im Laufe der letzten 3 Jahre zurückgingen. Sie war einige Monate nicht mehr in der Lage aufzustehen und es gab permanent starke Schmerzen. Die Gelenke wurden teilweise so stark beschädigt, dass meine Frau jetzt eine neue Hüfte bekommen musste. Leider ist durch die Schmerzmedikation im Laufe der letzten Jahre und im Zusammenhang mit der Operation die Nierenfunktion schlecht geworden. Aktuell liegt die GFR bei 56. Ich weiß, das ist noch nicht im kritischen Bereich und sie ist noch weit von der Dialyse entfernt, aber ich mache mir sehr große Sorgen, dass es schlimmer wird. Ich würde ihr gerne eine Niere spenden, wenn es so weit kommt. Ich habe keine Vorerkrankungen und bin physisch fit.

Gestern war ich bei einer Vorsorgeuntersuchung beim Urologen. Dieser stellte fest, dass ich in einer Niere eine Zyste hätte. Er meinte diese sei kein Problem und das Erscheinungsbild unauffällig. Ich mache mir aber Gedanken, ob ich nun überhaupt noch als potenzieller Spender in Frage komme. Weiß jemand, ob dies ein Ausschlusskriterium ist?

Die letzten Jahre waren so verdammt dunkel. Ich würde gerne etwas tun können, aber irgendwie läuft es immer nach dem Motto: Ein Schritt vor, zwei Schritte zurück. Ich weiß gar nicht, wie ich noch Hoffnung haben kann.

Alles Gute!

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Lebendspende 24 Mai 2024 09:35 #525322

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Hallo Tom123

Herzlich willkommen im Forum :blume:

Wow, Borreliose ist wirklich eine tückische Sache. Da kann man nur hoffen, dass die Niere und die anderen Organe sich tapfer halten UND die Ärzte aufmerksam bleiben und behandeln, was man behandeln kann...

Vor einer Lebendspende wird der Spender auf Herz und Nieren und vieles mehr geprüft. Wahrscheinlich ist es jetzt viel zu früh, um so eine grosse (und teure) Untersuchungsreihe zu machen, aber eigentlich weiss man nur dann, ob eine Spende möglich ist. Das erste Prinzip ist: der Spender darf durch die Spende nicht gefährdet werden. Und gerade bei Ehepaaren/Lebenspartnern ist das wichtig, weil der Spender ja für die Empfängerin auch nach der Spende da sein möchte...

Ob eine einzelne Zyste in der Niere ein Problem sein kann, weiss ich nicht. Es gibt die Nierenkrankheit Zystennieren, aber da geht es um viiiiele Zysten, die die Niere langsam zerstören.

In meiner Familie (wir haben eine Erbkrankheit und verschiedene Personen sind betroffen) war auch ein Mitglied bereit, jemandem zu spenden und die Überprüfung der Gewebemerkmale zeigte, dass es da kein Hindernis gab (das kann man allenfalls Jahre vorher abklären). Der Spendewillige war auch gesund und fit. Seine Familie war mit der Spende einverstanden (wichtiger Punkt). Als es dann einige Jahre später Zeit wurde, wurden die grösseren Untersuchungen gemacht und es stellte sich heraus, dass sein Herz nicht komplett in Ordnung war. Für ihn bestand zwar dadurch keine unmittelbare Gefahr, man muss es im Auge behalten, aber von einer Spende wurde zu seinem Schutz abgeraten. So ein Resultat muss man akzeptieren und die Möglichkeit sollte in der Familie auch früh diskutiert werden (vielleicht gibt es ja noch andere Spendewillige....)

Liebe Grüsse und guten Mut euch beiden !!
Kohana
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Lebendspende 24 Mai 2024 09:49 #525323

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Liebe Kohana,
vielen Dank für Deine Antwort. Dann scheint es wirklich ein weiter Weg zur Lebendspende zu sein, den ich noch nicht so ganz überblicke. Und es scheint viele Kriterien zu geben, die abgeprüft werden müssen. Die Schwester meiner Frau hat auch bereits spontan, ohne dass wir gefragt haben, gesagt, dass sie für eine Spende bereit sei. Aber vielleicht ist es einfach noch zu früh, sich zu viele Gedanken zu machen ...

Vielleicht noch ein Frage, falls Du das zufällig weißt: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass man spenden kann? Gibt es da Erfahrungswerte?

Alles Gute!

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Lebendspende 24 Mai 2024 13:01 #525326

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Lieber Tom123

Ja, eine Lebendspende muss aus guten Gründen gut abgeklärt werden. Es muss auch "im Kopf" stimmen, für alle Beteiligten. Meine Spenderin hat mir Jahrzehnte, bevor ich eine Niere benötigte, gesagt, dass sie mir spenden würde und als es dann soweit war, war sie immer noch bereit :)

Nein, eine Statistik über die Wahrscheinlichkeit, dass man spenden kann, kenne ich nicht. Abgesehen vom Gesundheitszustand des Spenders ist sicher der Gewebevergleich einer der entscheidenden Punkte. Die Blutgruppe spielt heutzutage nicht mehr so eine grosse Rolle. Wenn es bei deiner Frau wirklich mal soweit kommen sollte, wer weiss, was sich bis dahin in Sachen Lebendspende noch geändert / vereinfacht hat.

An deiner Stelle, weil es dich jetzt sehr beschäftigt, würde ich mich jetzt gründlich informieren, deine Frau und ihre Schwester soweit einbeziehen, wie sie das möchten, und das Thema dann auf die Seite legen, bis es wieder aufgenommen werden muss, weil sich die Situation dahingehend geändert hat.

Informationsquellen zum Thema Lebendspende:

Vorbereitung zur Lebendspende

Ich empfehle auch die Lektüre dieser Broschüre . Die Broschüre wird zwar von einer Schweizer Organisation herausgegeben, aber die Grundsätze unterscheiden sich nicht wirklich. Beide, Spender und Empfänger sollten sie - zu gegebener Zeit - lesen bzw. durcharbeiten d.h. Notizen machen, Fragen aufschreiben - als Vorbereitung auf Gespräche mit dem Transplantationszentrum, aber auch, damit man schon früh über die eine oder andere, vielleicht gar nicht so einfache Frage miteinander diskutieren und darüber nachdenken kann.

Herzliche Grüsse
Kohana
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Lebendspende 24 Mai 2024 15:53 #525328

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Herzlichen Dank!

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Lebendspende 30 Mai 2024 07:13 #525368

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Hi Tom
Mich berührte Die Geschichte Deiner Frau und Dir sehr. Schenkte doch mein Mann mir eine neue Niere.
Nun aber zu euch: Braucht Deine Frau aktuell noch regelmässig Schmerzmittel?
Wenn ja, noch NSAR, sprich Ibuprofen oder ähnliches? Das wäre sicher suboptimal für ihre Niere.
Liebe Grüsse und alles Gute euch beiden
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Lebendspende 30 Mai 2024 07:44 #525369

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Liebe Eowyn,
vielen Dank! Leider hat sie Aspirin und Paracetamol nicht vertragen, sodass sie Ipuprofen, also NSAR verwendet hat. Sie war zwar immer damit vorsichtig, aber vermutlich ist das der Grund für die Nierenschädigung. Sie hat nach wie vor Schmerzen und bräuchte eigentlich Schmerzmittel, aber sie verzichtet darauf, aus Sorge um eine Verschlechterung der Werte. Es ist eine Zwickmühle.

Ich hoffe, dass so wie Dein Mann bereits Dir eine Niere gespendet hat - sollte es notwendig werden - auch ich meiner Frau in dieser Weise helfen kann.

Alles Gute!
Tom

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Lebendspende 30 Mai 2024 14:58 #525371

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Hallo Tom,

regelmäßige Schmerzen immer nur auszusitzen, erscheint mir auch nicht gesundheitsförderlich.
Bitte besprecht mit den Behandlern, ob andere Wirkstoffe gefahrlos in Frage kommen. Auch bei einer GFR unter 30 ml/min und noch immer durfte und darf ich den Wirkstoff Metamizol-Natrium (Präparate heißen Novaminsulfon, Novalgin u.ä.) einsetzen.
Gemieden werden sollen neben den NSAR auch Kombinationsprodukte mit mehreren Schmerzmittelwirkstoffen (z.B. Thomapyrin).

Die Voruntersuchungen zu einer Lebendnierenspende sind üblicherweise nur ein Jahr "gültig", auch beim potentiellen Spender.

Freundliche Grüße,
fabienne
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Hi :)