THEMA:

Hallo in die Runde,
nach meiner Lebendspende TX in 11/23 hatte ich nachfolgend mit einigen schweren Komplikationen zu kämpfen.

Im Verlauf bekam ich on Top ein aHus (Atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom - kurz Blutzersetzung). Höchstwahrscheinlich medikamentenvermittelt durch einen zu hohen Tacrolimusspiegel.
Seit 06/24 erfolgt die Behandlung des aHus durch regelmäßige Infusionsgaben mit Ravulizumap d.h. Ultomiris.
Meine neue Niere und ich - wir haben uns erholt und sind stabil

Nun ist geplant nach 1Jahr aHus Behandlung das Ultomiris abzusetzen.
Weiß jemand zu dem Thema Absetzen von aHus Medikamenten etwas oder hat Quellenangaben zu dem Thema.

Mein Gedanke dazu, wenn Tacrolimus der Trigger vom aHus gewesen war, müsste m.E. auch eine Umstellung der Immussuppresion erfolgen. Bisher war das aber kein Thema...
Ich möchte meine gemachten Erfahrungen nach der TX auf keinen Fall nochmal erleben.

Danke an Euch und einen tollen Frühlingsanfang wünscht
jugendsuende

Da würd ich Papaya fragen die hat ja auch aHUS seit TX, die Spenderniere ebenfalls noch und wurde soweit ich weiß auf Belatacept umgestellt, keine Ahnung obs da einen direkten Zusammenhang oder Verdacht gab.

EDIT:
Hab mal nachgeschlagen, sie schrieb dazu einmal:

Hallo Peter,
ich bekomme alle 4 Wochen eine Infusion mit Belatacept. Tacrolimus ist für mich tabu, weil es bei meiner TX mein aHUS getriggert hat.

Schöne Grüße
Sabine

Denke du liegst also richtig, es wär wohl saublöd nochmal Tacrolimus zu nehmen.

Hoffma mal dass sie hier bald malwieder vorbei schaut.

Hallo Jugendsünde,

erstmal herzlichen Glückwunsch, dass es dir und deiner Niere wieder gut geht.
Meine TX war in 11.18, ich hatte ebenfalls aHUS bekommen, die Ärzte vermuten, es wurde durch Tacrolimus getriggert. Ich habe dann Eculizumab bekommen und Tacrolimus wurde ersetzt durch Belatacept. Eine Infusion alle 4 Wochen. Das Eculizumab wurde nach ein paar Jahren abgesetzt, vorher wurde noch untersucht, ob das aHUS genetisch bedingt war. Zum Glück nicht. Nach dem Absetzen wurde ich sehr engmaschig kontrolliert, um einen evtl. Rückfall rechtzeitig zu erkennen. Aber alles gut.
Meine Niere, die anfangs gar nicht arbeiten wollte, bzw. konnte, hat sich gut erholt und arbeitet jetzt prächtig. Als Immunsuppressiva nehme ich zusätzlich zum Belatacept noch Myfortic und Prednisolon.
Ich wundere mich, dass du weiterhin Tacrolimus bekommst. Meine Ärzte haben damals alles getan, um an das Belatacept zu kommen, Lieferengpass durch Produktionsumstellung. Für sie schien es sehr dringend zu sein, dass ich vom Tacrolimus wegkomme.
Interessanterweise hatte ich ein paar Jahre vorher eine immunsuppressive Therapie mit Tacrolimus, die ich wegen schwerer Nebenwirkungen abbrechen musste. Mittlerweile kommt es mir so vor, als hätte sich mein Körper gegen das Medikament gewehrt.
Rede nochmal mit den Ärzten. Ehrlich gesagt, nach meinen Erfahrungen wäre mir das nicht geheuer.

Alles Gute für dich
Sabine

Hallo Papaya,

vielen Dank für deine Ausführungen und Informationen. Unsere Erfahrungen zu aHus hören sich ja ziemlich identisch an.
Wann ist dein aHus aufgetreten - in Bezug auf das TX Datum ? Und wie erfolgte bei dir das Absetzen vom Eculizumap - ausschleichend oder abrupt beendet ?

Meine Ärzte haben bewusst am bisherigen Schema festgehalten, um keine weiteren Störungen im "System" zu haben. Ich muss dazu erläutern, dass ich nach AB0 inkompatibler Lebend TX mit Top Ergebnissen relativ schnell eine antikörpervermittelte Abstoßung hatte. Diese wurde Off Label mit Daratumumap behandelt. Im Ergebnis waren die Antiköper und Leukos weg. Leider lief ich danach in eine Sepsis mit Schock. Das war schrecklich.
4 Wochen danach kam aHus und ich war nochmal fast RIP.

Vermutlich hat mein Zentrum einen Plan. Jedenfalls war das bisher so und ich kann nur lobend und unendlich dankbar meinen Hut ziehen.
Ende April bin ich wieder zur Infusion und Kontrolle im Zentrum. Ich werde das Thema und dein Immun Schema dort ansprechen.

Nochmal Danke für deine Hilfe
LG jugendsünde

Hallo Jugendsünde,

nach der TX bin ich mit aHUS aufgewacht. Die Niere arbeitete nicht, mein Hb war unterirdisch und ich total platt. Nach einer Biopsie dann die aHUS Diagnose. Das Eculizumab habe ich anfangs alle 2 Wochen bekommen. Mein Nierchen fing an zu arbeiten, was für eine Freude, als der Kathederbeutel von Tag zu Tag voller wurde.
Nach einigen Monaten wurde das Intervall auf 3 Wochen erhöht, meine Werte blieben stabil gut. Dann haben wir es mit 4 Wochen probiert, keine Probleme. Nach eingehender Beratung wurde es dann ganz abgesetzt. Wäre das aHUS genetisch bedingt gewesen, hätte ich das Eculizumab mein Leben lang bekommen müssen.
Das Ravulizumab gab es damals noch nicht, das wurde erst in 2019 zugelassen.
Ich hatte 2 Abstossungen, beide Male wurde mit einer Cortison Stosstherapie behandelt.

Mein Diazentrum ist fachlich und menschlich super, ich habe volles Vertrauen in die Ärzte und ich freue mich sogar, wenn ich wieder hin darf. Gut dass du auch so zufrieden bist, das ist ja soviel wert.

Weiterhin alles Gute für dich und bitte berichte, was deine Ärzte sagen. Interessiert mich sehr.

LG Sabine