THEMA:

Hallo,
ich wende mich heute mal an Euch vielleicht habt ihr noch ein Tipp für mich. Ich bin zum zweiten Mal Nierentransplantiert.
Ich hatte eine Harnleiterschiene und bei einem Wechsel habe ich mir Klebsiellen pneumonia eingefangen. Daraufhin habe ich eine Urosepsis bekommen. Ich habe jetzt ständig
Harnwegsinfekte entweder sind E-Colis drin oder Klebsiella pneumonia. Ich habe alles was auf dem Markt ist schon ausprobiert,nichts hilft. Mittlerweile bin ich 3MRGN bei
den Klebsiellen. Ich habe keine Lebensqualität mehr und kein Eheleben. Durch ständige Antibiotikagabe habe ich 2x eine Clostriedeninfktion gehabt. Ich weiß nicht mehr was ich
tun soll. Hat jemand ev. ähnliche Erfahrungen?

Nur ein Schuß ins Blaue, aber frage doch mal nach Phagentherapie.
Keine Ahnung, wie das nach Transplantation ist....
Soweit ich es erinnere, wird das Präparat individuell auf den gefundenen Keim zugeschnitten hergestellt.
Alles Gute Dir!

Hallo,
habe ich auch schon gemacht. Hat mich 5000 Euro gekostet und hat nichts gebracht.Das war meine letzte Hoffnung. Das TPL-Zentrum weiß auch nicht weiter.

Hallo Zatze
Wenn du hier im Forum mit der Suchfunktion nach Klebsiella suchst, findet du ein paar Diskussionen dazu. Hat man bei dir mal "richtig" nach einem Rückzugsort des Erregers gesucht? Ich hatte mir mit/gleich nach der Transplantation auch Klebsiella ESBL eingefangen und bin ihn lange nicht mehr losgeworden (e.coli ESBL und normale e.coli hatte ich zeitweise auch, aber die gingen jeweils wieder "von selbst" weg). Das Problem bei mir war, dass der Klebsiella-Erreger sich trotz 2x mehrwöchiger Antibiotika-Behandlung mit Ertapenem (ein Reserveantibiotikum) jeweils nach ca. 10 Tagen wieder zeigte. Verdacht war, dass er einen Rückzugsort hat: zB meine "alten" Nieren (Zystennieren), in der Blase, bei Männern in der Prostata usw. Nachdem eine andere mögliche Ursache abgeklärt worden war (Reflux in der Blase) wurde der Erreger mittels Spülung der 3 Harnleiter in einer meiner alten Nieren lokalisiert, welche nach einigen Diskussionen mit 50% Erfolgswahrscheinlichkeit entfernt wurde. Es hatte geklappt.
Ich hatte während dieser Zeit ständig Anzeichen von Blasenentzündung, spürte aber praktisch nichts davon.
Die Diskussionen, die während der ganzen Zeit geführt wurden, gingen zwischen den Nephrologen und den Urologen hin und her - da scheint es eine gewisse Konkurrenz zu geben, die mehr oder weniger freundschaftlich ausgetragen wird. Das habe ich festgestellt, als es darum ging, wie rasch die Schiene nach der Transplantation entfernt werden konnte, weil die scheinbar auch zum Problem beitrug oder sogar die Ursache war.

Liebe Grüsse und ich drücke dir die Daumen, dass sie endlich etwas finden, dass zum Erfolg führt...
Kohana

Hallo Kohana,

ich habe die Erkrankung ADTKD und meine Eigennieren sind nur noch Kirschkerngroß. Reflux ist keiner vorhanden. Ich habe dadurch 3 Urosepsen gehabt und bekomme immer
wieder Meropenem i.v..Das ist das einzigste Medikament was noch sensibel auf Klebsiellen pneumonia ist. Wahrscheinlich unterdrückt das AB nur die Symptome aber die
Keime bleiben immer in der Blase. Wenn dann auch Meropenem nicht mehr hilft ist das mein Todesurteil. Ich nehme nur Certican 1mg 2x und Predni 2mg. Gynäkologisch habe
ich auch schon Alles abgeklärt. Mir fällt nichts mehr ein was ich tun könnte.

Hallo Zatze

Das hört sich schon etwas beängstigend an, wenn niemandem mehr etwas einfällt, was man noch versuchen könnte. Ertapenem und Meropenem sind verwandt miteinander, wobei Meropenem breiter und deshalb besser wirke, habe ich gelesen. Hat man denn schon mal versucht herauszufinden, ob deine alten Nieren ein Rückzugort sein könnten oder wurde das aus anderen Gründen ausgeschlossen?

Hast du denn, ausser den Urosepsen, Symptome, wenn sich die Klebsiellen wieder vermehren, also zB schmerzhafte Blasenentzündung mit Fieber usw.? Ich hatte nur am Anfang Fieber. Aber die Infektion war immer nachweisbar und machte Nachkontrollen kompliziert, weil ich immer als infektiös galt. Zudem schwebte dann immer so wie ein Schwert über mir, weil die ESBL Klebsiellen zB bei einer OP gefährlich werden könnten. Deshalb konnte man sie nicht ignorieren.

Wenn man ständig mit Antibiotika behandelt wird, tötet man auch "gute" Bakterien, heisst es, aber das muss ich dir ja nicht sagen, bei deiner Erfahrung. Hat man schon versucht, die Blasenschleimhaut mit natürlichen Mitteln zu stärken? Ich habe keine Erfahrung damit und es ist sehr mühsam, Informationen dazu zu finden, die nicht direkt oder indirekt als Werbung für ein Produkt geschrieben wurden. Meist geht es um Milchsäurebakterien, wie in diesem Artikel hier . Enthält viele Infos, ist aber auch als Werbung gekennzeichnet. Ich weiss nicht, wieviel die Infos dann noch wert sind. Eine Gynäkologin sollte dazu mehr wissen.

In einem "uralten" Artikel von 2004 geht es um Blasenwand wieder aufbauen Keine Ahnung, ob man da inzwischen weitergekommen ist. Nachfragen würde vielleicht nicht schaden, wenn das nicht auch schon abgeklärt wurde.

LG Kohana

Hallo Kohana,

meine Eigennieren sind ja sehr geschrumpft kann es trotzdem noch davon kommen ? Bei der ersten TPL hatte ich nicht diese Probleme. Ich glaube es ist alles durch die
Harnleiterschiene gekommen. Ich merke sofort wenn ich Klebsiellen habe , da vaginal immer ein komisches Gefühl und häufiges Wasserlassen. Ich sehe das schon am Urin das ich
einen Infekt habe. Ich habe schon "Gepan " Installationen gemacht,hat aber auch nichts gebracht. Der Witz ist das mich die Urologen in meiner Uniklinik als Patientin abgelehnt
haben. Die Nephrologen wissen auch nicht weiter außer immer wieder AB zu geben.

zatze schrieb:

Hallo Kohana,

meine Eigennieren sind ja sehr geschrumpft kann es trotzdem noch davon kommen ? Bei der ersten TPL hatte ich nicht diese Probleme. Ich glaube es ist alles durch die
Harnleiterschiene gekommen. Ich merke sofort wenn ich Klebsiellen habe , da vaginal immer ein komisches Gefühl und häufiges Wasserlassen. Ich sehe das schon am Urin das ich
einen Infekt habe. Ich habe schon "Gepan " Installationen gemacht,hat aber auch nichts gebracht. Der Witz ist das mich die Urologen in meiner Uniklinik als Patientin abgelehnt
haben. Die Nephrologen wissen auch nicht weiter außer immer wieder AB zu geben.

"Der Witz ist das mich die Urologen in meiner Uniklinik als Patientin abgelehnt haben."
Warum? Weil sie meinen, das gehöre nicht in ihr Fachgebiet??

"meine Eigennieren sind ja sehr geschrumpft kann es trotzdem noch davon kommen"
Die Erklärung, die ich bekommen habe war, dass in den Zystennieren fast nichts mehr passiert bezüglich Durchblutung, "Durchfliessung" mit Urin. Das AB kommt da gar nicht richtig hin. Das könnte bei deinen vielleicht auch so sein. Ich weiss nicht, ob man deine spülen kann, macht man unter Narkose, um in der Spüllösung dann nach Erregern zu suchen, "Selektive Urinkultur aus allen 3 Harnleitern" hiess das. Es stand auch mal "seitengetrennte retrograde Ureter-Sondierung".

"Gepan Instill"
Genau so etwas hatte ich mal gelesen. Erklärung hier , wenns jemand anders noch interessiert.

Hast du schon mal versucht, deinen Ärzten einen Brief (kann auch eine E-Mail sein) zu schreiben - Kopie an alle Involvierten, Hausarzt, Nephrologie. Transplantationszentrum, Urologie, Gynäkologie... Ein Brief macht vielleicht mehr Eindruck, als die ständige frustrierende Hin- und Her-Pendelei. Ich würde meinen Zustand beschreiben, meine Ängste und die Entäuschung und den Frust darüber, dass dich niemand mehr ernst zu nehmen scheint und sie nur ihrer Hilflosigkeit Ausdruck geben - oder so ähnlich.

Liebe Grüsse Kohana

Hallo Kohana,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Am Mittwoch bin ich in der TPL Ambulanz da werde ich das mal ansprechen.
Viele Grüße
Zatze

Hallo Zatze,

es sprichrt einiges für kohanas Verdacht:
Du hast immer wieder denselben sehr speziellen Keim Du hastinzwischen einiges unternommen, um ihn nicht wieder zu bekommen, aber er melet sich ständig zurück.
Das spricht dafür, dass ihn die Antibiothikagaben nie beseitigt haben, sondern nur die Keinzahl soweit reduziert, dass er entweder keine Probleme gemacht hat und/oder unter der Nachweisgrenze war.

Das Antibiotikum hat also die Keine vernichtet, die es erreichen kann. Nicht erreichen kann es die Keime, die dort "sitzen", wo ein Antibiotikum nicht hinkommt, weil die Stelle nicht blutdurchflossen ist. Das sind bei Dir zB die Eigennieren.
Dort wird kein Antibiotikum hinkommen. Aber je mehr Du davon bekommst, um jedesmal wieder die Keinzahl zu drücken, desto näher rückt das Ende der therapeutischen Fahnenstange.
Es gibt Methoden herauszufinden, welche der Eigennieren das Bakterienmutterschiff ist. Vllt wäre aber auch sinnvoll, beide zu entfernen? Das kann ich nicht beurteilen.
Dir ständig AB zu geben und Wetten abzuschließen, wann die Resistenz auftritt, kann aber nicht in Deinem Sinne sein.

Und wenn aus dem Nichts 20 neue AB auf den Markt kämen, würde keines davon helfen, wenn das AB nicht mit dem Blut ans Ziel kommen kann. Das klingt für mich, als ob keine pharmazeutsche Therapie (weil per Blut an den Wirkort zu brigen) helfen kann.
Und mit der OP zu warten, bis Du die Resistenz hast und die Infektion sich gerade in eine Sepsis wandelt, gegen die AB machtlos sind, würde bedeuten, dass man dann mit einigen Schnitten noch die Verbretungschancen erhöht?
Das Problem immer wieder mit AB anzugehen und nicht zu beseitigen klingt nach "Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten."

Nimm Deinen Mann mit zum Gespräch und lass ihn fragen, was der vor Euch sitzende Arzt unternimmt, damit er nicht in einigen Jahren Witwer ist. Und wenn der darüber weg geht, die Frage wiederholen.
Es wird nicht eine Fachrichtung das Problem lösen, es ist interdisziplinär. Und es braucht eine Lösung, zeitnah. Und nein "da müssen wir mal schauen" ist keine zeitnahe Lösung.

Alles Gute und viel Kraft
Anja

Hallo Anja.

danke für Deine ausführliche Antwort. Meine Eigennieren sind ja total geschrumpft, sodaß sie sonografisch fast nicht mehr Darstellbar sind. Kann es auch von meinen alten Transplantat
kommen? Aber bei der ersten TPL hatte ich die Probleme nicht. Es war klar das die Harnleiterschiene nichts gutes für mich bedeutet. Irgendwie muss beim Wechsel ja was passiert
sein das ich eine Sepsis danach bekommen habe.

Viele Grüße
Zatze

Hallo Zatze,

wenn das alte Transplantat nicht mehr durchblutet wird....?
Ich weiß nicht, ob die Größe der Eigennieren wirklich eine Rolle spielt. Sie sind da.
Das relevate an der Vermuting ist, dass es einen "Ort" im Körper gibt, der an den Harntrakt angeschlossen ist, aber nicht durchblutet wird. Medikamente, die Du oral oder i.v. bekommst, wewerden mit dem Blut im Körper verteilt. Wenn etwas nicht durchblutet ist, kommen sioe dort nicht hin und können dort nicht wirken.
Ob es jetzt an der Harnleiterschiene lag oder nicht, ist für die Beseitung des aktuellen Problems irrelevant. Zu einem Zeitpunkt war sie erforderlich. Die Wahrsacheinlichkeit für Harnwegsinfekte werden durch jeden FRemdkörper im Harntrakt erhöht.
Wenn Du die Schiene direkt nach der NTx meinst, die liegt zum Schitz der Naht des neuen Harnlleiters an der Harnblase, also am Tx-Harnleiter. Und die Tx-Niere wird durchblutet.
Damit diese Schiene einen HWI verursacht, der Keime in einer der drei Altnieren zur Folge hat, müsstest Du während des Tragens der Schiene einen HWI gehabt haben, das müsste dann ein aufsteigender HWI gewesen sein, sich also seinen Weg durch einen der alten Harnleiter gesucht haben.

Hattest Du während des Tragens der Schiene oder kurz danach einen HWI?
Das erste Jahr nach NTx ist die Betreuung durch das Zentrum recht intensiv und ein HWI wärenicht unentdeckt geblieben.

vG
Anja

... noch eine Ergänzung zu der Schiene, auch Double-J-Katheter genannt
- Nach der Transplantation besteht die Gefahr, dass der neu angeschlossene Harnleiter eine Knick bekommt und dann blockiert ist. Für das Transplantat wäre das eine Katastrophe. Man kann es so verlieren.
- Die Schiene (eigentlich ein dünnes Schläuchlein von der Niere durch den Harnleiter in die Blase, mit einem Kringel an einem Ende, der in der Blase zu liegen kommt) wurde bei mir nach rund 1 Monat entfernt, etwas früher als üblich, weil ich mir eben auch eine Infektion eingefangen hatte. Während man noch im Krankenhaus ist, trägt man ja auch noch einen Blasenkatheter (ein dickeres Schläuchlein von der Blase nach ausserhalb des Körpers in einen Beutel), über den man sich erst recht eine Infektion einfangen kann.
- auf der Schiene bildet sich eine Ablagerung, die den Bakterien hilft, darauf Halt zu finden
- da die Schiene ein Fremdkörper ist, kann sie an den Blaseninnenwänden "kratzen", was wieder Infektionen fördern kann

Deshalb wird sie jeweils so rasch wie möglich wieder entfernt. So hat man es mir erklärt.