THEMA:

Moin, da ich mit Durchfällen (heute leider wieder) und ab und zu Übelkeit zu tun habe, hat mein Arzt jetzt das Myfortic von 2x720 mg auf 3x360 mg reduziert. Er meinte, ich würde ja nicht 90 Kilo wiegen (es sind 64,0). Jetzt lese ich, dass alle nach einer NTx 2x720 mg kriegen. Die Dosierung ist wohl auch unabhängig vom Körpergewicht.

Ich habe ein bisschen Sorge, dass die Reduzierung nach 6 Wochen zu früh ist. Zumal gestern mein Tacrolimus-Spiegel 7,3 war, statt mindetens 8. Ich habe durchgesetzt, dass ich vom Crilomus wieder 6,5/6,5 nehme, statt 6,5/ 6,0. Am Donnerstag bin ich wieder zur Kontrolle. Nächste Woche kommt dann auch das Ergebnis der sicherheitshalber abgegebenen Stuhlprobe.

Vielleicht könnt Ihr mir nochmal schreiben, WANN bei Euch das Myfortic reduziert worden ist. Danke, Ulrike

Liebe Uli

Myfortic: Ich hatte am Anfang 2x2, also auch 2x720mg.
Nach ca. 1 Jahr gesenkt auf 1x360 / 2x360
und 2 Mt später auf 2x360 und so ist es geblieben bis heute, ca 7 Jahre nach Tx. Senkungen v.a., weil ich damals noch mit dem ESBL-Käfer kämpfte.

Anfangs hatte ich noch Spiricort (Kortison), wurde nach ca. 0.5 Jahren schon gestrichen - mein Nephrologe gleicht das lieber mit den anderen Immunsuppressiva aus - sagte er. In anderen Zentren ist Spiricort ein ständiges Element der Immunsuppression (zB bei meiner Schwester, sie hat Certican und Nuloji/Belatacept und Spiricort).

Crilomus (Tacrolimus) wurde viel langsamer gesenkt und auch mal erhöht - je nach Spiegel.

Bei Myfortic wurde der Spiegel selten (nie?) gemessen "den misst man so 1x im Jahr, eher um festzustellen, ob der Patient die Medikamente zuverlässig nimmt" hat mein Nephrologe mal gesagt. Der Crilomus-Spiegel wird regelmässig gemessen.

Ich nehme an, wichtig ist v.a. die Kombination / Zusammensetzung der Immunsuppressiva. Da die Immunsuppressiva je an verschiedenen Orten "angreifen", könnte die Senkung von Myfortic bei dir auch mit deinen aktuellen Problemen zusammenhängen.

LG Kohana

Hallo Uli,

bei mir war das bereits in der Reha; ich bin in die Reha gekommen mit Durchfall alle paar Stunden, hatte damals nur 49 kg gewogen (in den 4 Wochen LMU 7 kg abgenommen (die 2 x 720 waren also recht hoch angesetzt)) und kann mich an ein Gespräch mit dem Oberarzt in der Reha dazu erinnern. Im Prinzip ging es darum, ob a bissl Lebensqualität es rechtfertigt, die Immunsuppression zu reduzieren. Es wurde reduziert, zuerst auf 2 x 360mg (unter Abwägung meiner Begleitumstände) und ich hatte aber nach wenigen Tagen selbst darum gebeten, es zumindest auf 3 x 360mg zu erhöhen.
Damit bin ich aus der Reha entasen worden und, bis auf einen testweise Erhöhung auf 2 x 720mg, ob ich nach Absetzen des Valganciclovir anders mit den Leukozyten regiere, ist es dabei geblieben.
Ich habe seit 7,5 Jahren keine DSA.
Zu den DSA gab es beim letzten Jahres-TÜV im Zentrum einen Halbsatz vom OA, bei dem ich nachgehakt hatte.
(Info vorab: die DSA-Ergebnisse kommen erst einige Wochen später und liegen zur Wertebesprechung noch nicht vor)
"... aber woher sollten sie auch DSA bekommen, wenn sie bis jetzt keine haben..." - "?"
sinngemäße Antwort war: die bisherige Medikation hat das bisher wirksam verhindert, wenn sie nichts wesentliches ändern, wird das so bleiben;
Auf meine Frage, was denn wesentliche Änderungen wären (abgesehen vom offensichtlichen (Absetzen, Dosisänderung), fiel unter anderen alles, was die Resorption beeinflussen kann

Das kann dann zB alles sein, das den Darm beeinflusst (Verstopfung, Durchfall), falsche Einnahme (unpünktlich, gar nicht, bei Tacrolimus: zusammen mit Essen, bei Myfortic: abweichen vom mit/ohne Essen-Schema

Das Gespräch hat mir dann auch etwas deutlicher und verständlicher gemacht, warum mein HA nicht nur etwas, sondern absolut gegen alles außer Movicol und Flohsamen ist, wenn die Neuropathie am Darm wieder zuschlägt.


VG
Anja

kohana schrieb:

Anfangs hatte ich noch Spiricort (Kortison), wurde nach ca. 0.5 Jahren schon gestrichen - mein Nephrologe gleicht das lieber mit den anderen Immunsuppressiva aus - sagte er. In anderen Zentren ist Spiricort ein ständiges Element der Immunsuppression (zB bei meiner Schwester, sie hat Certican und Nuloji/Belatacept und Spiricort).

Deine Schwester verträgt kiene CNI mehr?

vG
Anja

Anja schrieb:

kohana schrieb:

Anfangs hatte ich noch Spiricort (Kortison), wurde nach ca. 0.5 Jahren schon gestrichen - mein Nephrologe gleicht das lieber mit den anderen Immunsuppressiva aus - sagte er. In anderen Zentren ist Spiricort ein ständiges Element der Immunsuppression (zB bei meiner Schwester, sie hat Certican und Nuloji/Belatacept und Spiricort).

Deine Schwester verträgt kiene CNI mehr?

vG
Anja

NTx Ende 2023. Sie startete mit Certican und Sandimmun (und Spiricort). Die Nierenwerte wurden dann immer schlechter und dann wurde sie auf Nulojix umgestellt. Jetzt ist ihr Kreatininwert supergut. Ihr Zentrum hat jetzt viele NTx mit Nulojix. Gesagt wurde: Nulojix hat weniger Nebenwirkungen, kann aber nicht gleich ab der Tx gegeben werden, weil Nulojix dann das Risiko für Tumore nicht gut genug unter Kontrolle hat. Meine Schwester ist ein relativ komplizierter Fall, hat einige "Baustellen" und reagiert auf viele Medikamente allergisch.

Ich danke Euch sehr. Das beruhigt mich. Ich habe in den 6 Wochen seit der Tx 4-5 Kilo abgenommen und soll ordentlich essen, was schwer ist, wenn man danach gleich in de Keramikabteilung rennen muss und einem dann auch noch übel ist. Lebensqualität ist das wirklich nicht.

Ich werde das jetzt so machen. Das Crilomus durfte ich ja etwas hochsetzen. Der niedrige Spiegel und weniger Myfortic, das war mir dann doch zu riskant.

DSA hatte ich von meiner ersten Niere, die konnte man damals noch nicht abnehmen. Na, das kann ich ja alles in der Reha absprechen.

Werde berichten.

Liebe Grüße, Ulrike

Jetzt bin ich doch unsicher: Die letzten beiden TAC-Spieghel waren zu niedrig, gestern fast 2,0 niedriger als gewollt, weil bei mir die beiden Dosiserhöhungen aus der Praxis nicht angekommen sind. Es wurde mir schlicht am Telefon nicht gesagt bzw. mir wurde auf den Hinweis, dass der Spiegel zu niedrig sei, gesagt, ich solle nichts ändern, ich käme ja bald wieder. So etwas darf nicht passieren.

Deswegen habe ich heute am Telefon mit dem Arzt das weitere Vorgehen besprochen. Das Tac wird um 0,5 erhöht (es geht nur in diesen Schritten). Ich habe ihm gesagt, dass sein Kollege das Myfortic reduziert hat (der hat argumentiert, dass ich ja nicht schwer sei, aber das wird doch unabhängig vom Gewicht für alle Menschen gleich dosiert?). Dazu hat der Arzt heute nichts gesagt, geht ja auch nicht bei der Anweisung eines Kollegen, und ich habe vergessen, nach den DSA zu fragen (ich habe welche gegen die erste Niere, vielleicht, weil wir damals das Cellcept wegen der Leukos recht früh absetzen mussten).

Nun überlege ich, das Myforic wieder 2x360 mg zu nehmen. Gestern war ich mir nicht sicher, ob ich am Nachmittag eine genommen hatte und habe abends 2 genommen, also wahrscheinlich 4x360 mg. Ich habe keine Durchfälle mehr (war eh nur höchstens 2x am Tag, nicht alle paar Stunden wie bei Dir, Anja). Flohsamenschalen nehme ich nur noch 1x/Tagm und dabei werde ich bleiben.

Wenn die Durchfälle erneut anfangen, kann ich ja wieder auf 3x 360 mg gehen. Oder soll ich warten bis ich übernächste Woche das Aufnahmegespräch in der Reha habe?
Blöd so am Anfang, das macht mir schon Angst.

Aber mein Krea ist von 1,9 auf 1,6 gesunken (er ist in dem Labor immer um 0,2 Punkte höher als in der Uniklinik), die GFR gestiegen. Keine Durchfälle mehr und ich trinke wieder 3,5-4 Liter.

Allen schöne Weihnachten, Ulli

Hallo Ulineu ,Wurde der Speiegl des Myfortic mal bestimmt damit du eine passende Dosis die du brauchst nehmen kannst (wird meist nur 1x gemacht) , ich würde mir nicht so viele Gedaneken machen, mir wurde mal gesagt wenn man das Myfortic mal vergessen sollte ist es nicht so schlimm, man sollte nur nicht nachnehmen sonderen erst bei der nöchsten Dosis.

Schöne Freiertage ,

Gruss ,

YauLOng

Danke, YauLOng. Nein, das wurde nicht gemacht. Ich glaube, weil das ein paar Wochen braucht, bis es wirkt? Meine Tx ist 6,5 Wochen her.

Ja ich mache mich gerade echt verrückt ..... es ist ja nicht mal sicher dass es am Myfortic lag. Ich nehme auch noch Valgangcyclovir, die beiden beeinflussen sich gegenseitig.

PS: Es hat keinen Sinn, sich verrückt zu machen. Ich spreche nächsten Montag sowieso mit einem Arzt. Und abschließend werde ich das mit dem Transplantmediziner in der Reha klären.

Moin, bin seit Sonntag auf der Tx-Station. Hatte immer noch Durchfälle. Verstärkt. Übelkeit, Essen hat mich angeekelt. Körperliche Schwäche.

Am Wochenende Fieber. Antibiose angefangen. Durchfall, Darmkrämpfe, Blut aus dem Darm Kreislauf. Hier wurde Myfortic abgesetzt, Kortison auf 15 mg erhöht. Sofort keine Durchfälle mehr. Blutdruck wieder normal (war morgens 80-90). Fieber ist auch weg, Antibiose war überflüssig.

Seit gestern werde ich auf Everolimus, Certican, umgestellt. Morgen wird Koloskopie gemacht, weil geklärt werden muss, woher das Blut gekommen ist.

Ich bin so froh. Das war keine Lebensqualität mehr und ich habe Gewicht und Muskeln abgebaut.

In der Reha hieß es: Entweder akzeptieren oder Niere verlieren. Durchfall ist erst, wenn immer öfter als 3x. Dann haben Sie das nicht "immer". Das war zynisch, fand ich.

Jetzt wird alles gut.

Liebe Grüße, Ulrike

Vorhin rief meine Praxis an. Ich soll das Myfortic von 2x360mg auf 1x360 und 1x180mg reduzieren.
Ich habe ja auch oft Durchfälle und nun die Hoffnung, dass es besser wird. Bei meiner Coronainfektion vor 3 Jahren wurde das Myfortic auf 2x180mg reduziert, dafür das Cortison auf 10mg verdoppelt. In der Zeit keine Durchfälle gehabt und richtig Appetit bekommen. Das war schön. Nach Corona mit der alten Medikation ging es leider wieder los.

LG Sabine

Liebe Sabine, ich wünsche Dir, dass es hilft. Warum stellt man Dich nicht auf Certican um? Das wird seine Gründe haben.

Liebe Grüße, Ulrike

Bei mir ist es auch etwas komplizierter. Das Prograf hat bei mir das aHUS getriggert, deshalb wurde ich auf Belatacept (Nulojix) umgestellt. Dazu dann das Myfortic und Prednisolon.
Meine Ärzte, denen ich voll vertraue, haben einen kurzen Draht zu Professorin Haubitz in Fulda, dort wurde ich transplantiert. Ihr verdanke ich es, dass meine Niere trotz aHUS überlebt hat. Ich gehe stark davon aus, dass sie sich miteinander beraten haben, Ende Januar hatte ich auch meine Jahreskontrolle, die Werte liegen jetzt vor.

Liebe Ulrike, ich wünsche dir sehr, dass deine Probleme jetzt dauerhaft verschwunden sind und du das Leben mit deinem Nierchen geniessen kannst.

Ganz liebe Grüsse
Sabine

Stimmt, Sabine.
Ich habe Fieber Schüttelfrost und Schmerzen. HWI mit wieder Pseudomonas. Blutkulturen werden angelegt. Meropenem war schon angesetzt. Wollten die Koloskopie abwarten, aber jetzt gibt es 5 Tage Meropenem. Alles andere wird aber durchgeführt. Leider Paracetamol erst ab 38,5. Dann wird es besser werden. Endlich hat das jemand ernst genommen. Ich höre immer, alles subfribrile unter 38 ist kein Fieber. Jj

Liebe Ulrike
auch von mir rasche gute Besserung!!

Ja, nicht alle reagieren gleich auf erhöhte Temperatur. Die einen spüren erst was, wenn sie um 38°C Temperatur haben, andere fühlen sich schon schlapp, angegriffen und krank, wenn sie 37°C erreicht haben .

Viele liebe Grüsse
Kohana

Ulineu schrieb:

Ich höre immer, alles subfribrile unter 38 ist kein Fieber. Jj

... und welche Temperatur hättest Du ohne das Prednisolon? Das dämpft doch den Fieberanstieg?

Gute Besserung!
Anja

Jetzt 38,9. Sie hat mir Paracetamol i.v. angehängt, denn jetzt helfen keine Tabletten mehr. Guck, es steigt auch so. Sie hatten das schon am Montag im Urin gesehen und wegen des Fiebers mussten sie mit Meropenem anfangen. Wenn es jetzt nicht runter ist, hängt sie mir Novalgin an. Vielleicht kann ich ein bisschen schlafen. Aber ich habe gerade den 2. Liter Movicol Prep. getrunken. Werde gleich noch ein bisschen rennen müssen.
Wie gut, dass meine Nachbarin noch unten ist. Sie hat heute eine Niere bekommen.

Um meine habe ich jetzt Angst. Aber so mancher von Euch hat das auch geschafft. Hoffentlich ist es nicht wieder im Blut.

Danke Euch.

Ulineu schrieb:

Liebe Sabine, ich wünsche Dir, dass es hilft. Warum stellt man Dich nicht auf Certican um? Das wird seine Gründe haben.

Das ist Teil eines anderen Transplantationsregimes.

Wirkstoff	Beispiel	Wirkstoffklasse	„Angriffsziel“
Tacrolimus	Prograf / Advagraf / Envarsus	CNI	v. a. T-Zell-Aktivierung ↓ (IL-2/Zytokine ↓)
Ciclosporin	Sandimmun Neoral	CNI	v. a. T-Zell-Aktivierung ↓ (IL-2/Zytokine ↓)
Everolimus	Certican	mTOR-Inhibitor	T- & B-Zell-Proliferation ↓ (Zellzyklus G1→S blockiert)
Sirolimus	Rapamune	mTOR-Inhibitor	T- & B-Zell-Proliferation ↓ (Zellzyklus G1→S blockiert)
Mycophenolat-Natrium (→ Mycophenolsäure)	Myfortic	Antimetabolit / IMPDH-Hemmer	T- & B-Zell-Proliferation ↓ (de-novo-Purinsynthese ↓)
Mycophenolat-Mofetil (→ Mycophenolsäure)	CellCept	Antimetabolit / IMPDH-Hemmer	T- & B-Zell-Proliferation ↓ (de-novo-Purinsynthese ↓)
Belatacept	Nulojix	Kostimulations-Blocker (CTLA-4-Ig)	T-Zell-Aktivierung ↓ (CD80/86–CD28 „Signal 2“ blockiert)

oder: pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1194325...e/jcm-14-01821-t001/


Je nach Organ, Risikolage oder anderer Begleitumstände gibt es dann verschiedene Kombis (=> Regime):
- CNI + MMF + Steroid (=Cortison)
- CNI + MMF
- CNI + MMF oder mTor
- mTor + MMF
- Belatacept + CNI (+ Steroid)

Ulineu schrieb:

Jetzt 38,9.

Entschuldigung, aber das war absehbar und vermeidbar.

Wenn es jetzt nicht runter ist, hängt sie mir Novalgin an. Vielleicht kann ich ein bisschen schlafen.

aus www.fachinfo.de/fi/detail/014709/novalgi...-g-injektionsloesung, Seite 3

Um meine habe ich jetzt Angst.

Halt die Ohren steif!

lG
Anja

37,4 und kein Metamizol. Wird schon. Damit kann ich mich nicht beschäftigen, verstehe ich sowieso nicht. Aber danke, Anja.

Moin Uli,

behalt das mit dem Novalgin im Hinterkopf. Es gibt Wechselwirkungen.

Es steht erst seit 2021 in der Novalgin-Fachinfo, in der vom Tacrolimus meines Wissens nicht wörtlich, sondern es wird dort nur indirekt erwähnt.
Der Oberarzt der LMU Nieren Tx Ambulanz wußte es auf Nachfrage vorher nicht.
Der Kenntnisstand zu Medikamente ändert sich auch, gerade in diesem Bereich.

Das bedeutet nicht, dass es für uns verboten ist, aber dass man es nach sorgfältiger Risikoabwägung engmaschig beobachten sollte und nicht verwirrt dastehen, wenn auf einmal der Tacrolimusspiegel runter geht.

vG
Anja

Liebe Anja, vielen Dank.

Aber die Antibiose schlägt an, kein Fieber mehr. Der Arzt sagt, Novalgin könnte ich nehmen. Du bist vom Fach und kannst das mit den Ärzten diskutieren, aber wenn ich damit ankomme, interessiert sie das nicht. Da muss ich mich auf sie verlassen. In jedem Felswaldundwiesenkrankenhaus würde ich das nicht tun, hier aber schon.

Ich habe jetzt auch im Blut einen Keim. Welchen, wissen sie noch nicht, aber könnte derselbe sein.
Das Certican haben sie erstmal abgesetzt, weil es die Wundheilung stört. Bei der Koloskopie haben sie einen Ulkus gefunden, der ist eingeschickt. Der Arzt eben: " Gut, dass Sie hier bei uns sind!" Das kann man wohl sagen!

Danke nochmal und liebe Grüße, Ulli

Ulineu schrieb:

IDu bist vom Fach und kannst das mit den Ärzten diskutieren

Ich habe eine vergilbte Berufsurkunde als PTA und > 30 Jahre nicht mehr in dem Beruf gearbeitet.
Ich nhabe nur auf die harte Tour lernen müssen, dass Ärzte nicht alles wissen, Dinge übersehen, meistens mehr arbeiten, als es das ArbZG zuläßt, gelegentlich finanzielle Eigeninterssen haben, das Pflichtfach "Kommunikation und patientenzentrierte Gesprächsführung" einiger Zusatzqualifikationen auf mehr als eine Weise genutzt werden kann...
Dann kann man nur froh sein, wenn man wirklich Ärzte hat, bei denen es passt. (und dann stirbt einer an Krebs, der nächste kommt vom Skilaufen nicht zurück :-( )

Ich habe jetzt auch im Blut einen Keim. Welchen, wissen sie noch nicht, aber könnte derselbe sein.

Der aus Deinen Eigennieren?

Wie hats sichs entwickelt?

Liebe Anja, in meinen Eigennieren war nie ein Keim.

Nach der Tx hatte ich mir hier Pseudomonas aeruginosa eingefangen, einen typischen Krankenhauskeim. Der war in Blase und Blut. Jetzt ist er auf jeden Fall in der Blase und die Kultur wird zeigen, ob er auch im Blut ist. Auf jeden Fall irgendein Keim. Ich fühle mich wie neulich nach der Tx, total schwach. Hab auch noch Fieber, und ich dachte, die Antibiose hätte schon angeschlagen Aber das Paracetamol i.v. wirkt so gut, dass man sich ziemlich "gesund " fühlt.
Die Antibiose dauert 5-7 Tage. Erst danach bekomme ich das Certican wieder und werde darauf eingestellt.

Liebe Grüße, Ulrike

Moin Uli
Ui, Ui. Was für Neuigkeiten. Schön, dass es Dir wieder besser geht. Ich hatte auch im 1. 1/2 Jahr nach Tx mit einem HWI mit 2 Keimen zu kämpfen inkl. Fieber. Mein Arzt vom Tx-Zentrum nahm es zu beginn nicht so ernst und wollte mich nicht mal krank schreiben.
Ja Paracetamol ist für mich das Mittel der Wahl bei Fieber. Im Vergleich zu Novalgin oder NSAR senkt es das Fieber deutlich besser.
Metamizol und Tracolimus haben eine Wechselwirkung. Über einen kurzen Zeitraum und sparsam darf ich es auch anwenden. Nutzen-Risiko ist bei jeder Medikation abzuwägen.
Weiterhin ganz gute Besserung

Geschafft! Bis Freitag vorsichtshalber noch Meropenem. Dann wohl nach Hause.

Certican wird eingeschlichen.
Krea und GFR sind jetzt so gut wie noch nie!

Heute war im Foyer Pat.-Tag für Seltene Erkrankungen. Ein Nephrologe hat mir meine Fragen zu FSGS beantwortet. Habe ich ja nun nicht mehr, aber da gab es noch etwas, was ich wissen wollte.

Er meinte, Darmblutungen sind eine äußerst seltene Nebenwirkung bei Myfortic. Hier oben sagten sie zunächst, dass es eher nicht so sei, aber nun haben sie das hier auch in Verdacht und versuchen, das in Erfahrung zu bringen.

Danke für die Unterstützung!
Liebe Grüße, Ulrike