THEMA:

Moin, meine ersten 3 Monate sind vergangen. Ich soll jetzt nur noch alle 14 Tage zur Kontrolle kommen. War das bei Euch auch so?

Mein Tacrolimusspiegel ist im Zielbereich. Schwankt ein bisschen, aber das ist ja wohl normal. Muss immer noch 3-4 Liter trinken, dann kann ich nicht das essen, was ich bei 6 Kilo Gewichtsverlust (Muskelabbau und in der Reha habe ich das Essen teilweise nicht vertragen und tagelang kaum gegessen) essen soll.

Habe morgens meistens einen extrem niedrigen Blutdruck. Mein Krea ist, während er in der Reha immer zu hoch gewesen ist und man mich einmal zur Biopsie nach Hamburg geschickt hat, nun wieder auf dem Niveau von davor.
Zu schaffen machen mir neben dem Blutdruck noch Magen-Darmbeschwerden. Wahrscheinlich vom Tacrolimus. Vor allem Durchfälle. Seitdem ich es 4x/Tag nehme, ist es etwas besser und die furchtbaren Bauchkrämpfe haben aufgehört.

Arztgespräch findet jetzt 1x im Quartal statt. Bei Problemen kann ich natürlich immer telefonisch mit einem Arzt sprechen.

Fühle mich noch ein bisschen unsicher, ehrlich gesagt. Mal schauen, was die Gespräche nächste Woche in der Uniklinik ergeben.

Hallo Ulrike.

Der Wechsel von 2x pro Woche Kontrolle zu weniger machte mich auch unruhig. 2x pro Woche hinfahren und die Warterei, bis die Laborwerte verfügbar waren, war mühsam (aber nötig) und plötzlich mit lockerer Leine (so kam es mir irgendwie vor), fand ich ziemlich gewöhnungsbedürftig und hat mich zuerst verunsichert. Aber es hat funktioniert und war vernünftigerweise auch die richtige Richtung. Die Abstände wurden immer grösser, solange kein Wert verrückt spielte und jetzt sind es noch alle 3-4 Monate. Scheinbar ist das immer noch häufiger, als bei anderen üblich, aber ich bin halt auch ein älteres Semester... oder so

Liebe Grüsse, Kohana

Hallo Uli,

aus meinem GoogleKalender (Tx war am 03.03.2018, Entlassung 30.03.2018)

04.04.2018 07:30 Tx Ambulanz
05.04.2018 Reha Beginn
27.04.2018 07:30 Tx Ambulanz
04.05.2018 07:30 Tx Ambulanz
14.05.2018 Wiedereingliederung Beginn
18.05.2018 07:30 Tx Ambulanz
30.05.2018 07:30 Tx Ambulanz
08.06.2018 07:30 Tx Ambulanz
16.07.2018 14:00 Haarhaus
31.08.2018 07:30 Tx Ambulanz
25.06.2018 Developer Week
14.12.2018 07:30 Tx Ambulanz
06.09.2019 07:30 Tx Ambulanz
zusätzlich war ich auch in kürzeren Abständen beim niedergelassenen Neprologen (Labor, Ultraschall, Widerstandsmessung).

"Haarhaus" ist der erste Termin wegen einer Perücke gewesen (Tacrolimus bedingter Haarausfall, da waren auch meine ersten Schritte hier im Forum)

Ein anderer erwähnenswerter Termin: die DeveloperWeek war eine Softwareentwicklerkonferenz über 3 Tage, an der ich teilgenommen habe, viele Leute, teilweise Getummel, Buffetessen, nicht einmal 4 Monate nach meiner Tx. Heute, nach Corona, würde ich bei soetwas vermutich Schnappatmung bekommen.


Hast Du wegenb des Blutdrucks eigentlich Kompressionsstrümpfe?

vG
Anja

Danke Euch.

In der Reha war immer 2x/Woche Laborkontrolle. Jetzt soll ich zum niedergelassenen Nephrologen nur noch alle 14 Tage.

Ich frage am Montag mal in der Uniklinik nach. Aber die ersten 3 Monate sind um und im Antrag der Uniklinik, das habe ich heute gesehen, wurden 6 Monate Fahrtkostenübernahme beantragt (1-, bzw. 2-wöchentlich). Darum gehe ich jetzt davon aus, dass nach 3 Monaten 2-wöchentlich Kontrollen ausreichen.

In die UK gehen bei uns Nierentransplantierte jeweils nach 1, 3 und 6 Monaten, bevor die jährlichen Kontrollen nach 12 Monaten etc. folgen.

Ich denke, nach 6 Monaten werden 4-wöchentliche Kontrollen erfolgen, aber da frage ich am Montag noch mal nach (mein 3-Monatstermin ist wegen der Reha um 2 Wochen verschoben worden).

Ich bin unsicher, weil ich immer noch so viel trinken muss. Ohne Labor merke ich nicht, wenn es zu wenig ist.

Warum Kompressionsstrümpfe? Nein, es liegt daran, dass die Niere am Tag wenig und nachts viel rausschafft. Ich habe nie Wasser in den Beinen. Der Arzt in der UK meinte, das sähen sie bei frischen Nieren öfter.

Danke Euch und viele Grüße, Ulrike

Ulineu schrieb:

Warum Kompressionsstrümpfe? Nein, es liegt daran, dass die Niere am Tag wenig und nachts viel rausschafft. Ich habe nie Wasser in den Beinen. Der Arzt in der UK meinte, das sähen sie bei frischen Nieren öfter.

Hallo Uli,
woher es kommt, ist klar.
Was dabei zusätzlich passieren kann, gerade wenn eine leichte Venenschwäche besteht: Durch die Schwerkraft sammelt sich (venöses) Blut leichter in den Beinen („Pooling“). Dann steht es dem Kreislauf im Oberkörper relativ weniger zur Verfügung.
Kompressionsstrümpfe begrenzen das Ausdehnen der Venen etwas und unterstützen zusammen mit der Muskelpumpe beim Gehen (An- und Entspannung der Wadenmuskulatur) den venösen Rückfluss Richtung Herz.
Das ist keine Dauerlösung und muss/sollte auch nicht den ganzen Tag sein, eher als zeitweise Entlastung/Unterstützung.

Für Deinen Körper hat sich gerade auf einen Schlag sehr viel geändert und er passt sich nicht von jetzt auf gleich daran an. Da hat er sich schon etwas Unterstützung veerdient ;)

vG
Anja

Liebe Anja, danke für den Tipp. Das Thema Strümpfe werde ich mal ansprechen. Vielleicht hilft es ja.

Ich bewege mich im Moment auch wenig, ich glaube, regelmäßige Spaziergänge könnten auch helfen. Es ist, seitdem ich wieder zu Hause bin, sehr glatt draußen. Ich gehe manchmal 30 Minuten durchs Dorf, aber da viele Leute unzureichend geräumt haben, fühle ich mich unsicher. In der Gosse Schneeberge, über die ich selbst mit Stock kaum rüberkomme. Morgen möchte ich wieder anfangen mit dem Trimmrad.

Ja, ich glaube auch, der Körper muss sich erst langsam an die neue Situation gewöhnen. Ich bin bei aller Sorge doch zuversichtlich und glücklich über das unerwartete Geschenk.

Lieben Dank Euch für das Mutmachen, Ulrike

Liebe Uli
Schön wieder von Dir zu lesen. Ich musste nach der Tx 2x wöchentlich in die UK fahren, danach 1x wöchentlich. Nach 6 Monaten wieder zu meinem Nephrologen in der Nähe.
Jetzt habe ich 4 Kontrollen jährlich. Eine davon immer noch im Tx-Zentrum.

Nimmst Du Myfortic oder Cellcept? Ich hatte zu Beginn von Myfortic immer wieder Durchfall.

Geniesse Dein neues Leben

LG
Eowyn

Liebe Eowyn, danke für Deine lieben Worte.

Bist Du von Myfortic wegen der Durchfälle auf Cellcept gegangen?
So etwas hat mir in der Reha jemand erzählt. Damit ging es besser. Bei anderen ist es umgekehrt.

Gestern habe ich das erste Mal seit 2 Monaten keinen Durchfall gehabt! Seit ein paar Tagen nehme ich wieder Flohsamenschalen und das scheint zu wirken. Auch der Magen beruhigt sich wieder. Gleich geht es mir besser.

Mein Gewicht ist heute auch mal etwas höher und gleich ist mein Blutdruck heute Morgen auf 100 gestiegen (whow!).

Ich trinke immer noch 3-4 Liter, weil die Niere nachts so viel rausschafft.
Ich hatte ja einen akuten Schaden in der Niere, weil die 3 Liter in der Reha nicht ausreichend gewesen sind. Deswegen habe ich immer noch Angst, dass das nicht reicht. Darum wären mir wöchentliche Kontrollen lieber. Das werde ich am Montag mit der Ärztin in der Uniklinik besprechen. Vielleicht kann sie mich beruhigen.

Dir alles Gute und ein schönes Wochenende, liebe Grüße von Ulrike

Liebe Uli
Es freut mich, dass die Durchfälle nachlassen. Die Idee mit Deiner Nephrologin über Deine Bedenken/Ängste zu sprechen finde ich eine sehr gute Idee. Schön, dass du Vertrauen zu ihr hast.
Ich nehme immer noch Myfortic. Die Ärzte haben die Dosis von 720mg 2xtgl auf 360mg 2xtgl gesenkt. Bei mir reichte das schon, um keine Durchfälle mehr zu haben.
Liebe Grüsse zurück

Liebe Eowyn, die Nephrologin ist wirklich toll. Leider sehe ich sie selten, weil ich in der Uniklinik nicht oft bin. Deshalb habe ich mir für morgen alles aufgeschrieben.

Ich nehme auf Rat der Ärztin in der Reha das Myfortic jetzt 4x360mg, davon 3 zu den Mahlzeiten. Ein bisschen besser ist es dadurch geworden. Aber gestern hatte ich wieder einen anstrengenden Tag, was das betrifft. Mal sehen, was die Ärztin morgen sagt (auf Station fanden die die Aufteilung auf 4x seltsam, obwohl ich ihnen von den Durchfällen erzählt habe; im Brief steht nichts davon, nur Erbrechen, dabei verliere ich Flüssigkeit hauptsächlich über den Darm).

Es freut mich, dass es bei Dir wieder gut geworden ist. Ich hoffe das für mich auch.

Einen schönen Sonntag für Dich und viele Grüße, Uli

Na das hört sich allgemein ja schon etwas besser an in deinem Alltag und nach der Transplantation. Schön für dich.
Aber das du echt 3 bis 4 Liter trinken musst finde ich erschreckend viel. Wie schaffst du diese Umstellung von kaum trinken
auf solch eine Menge und nimmst du nur Wasser zu dir oder dürfen es auch Säfte sein?
Soweit ich in Erinnerung habe, betrug deine Wartezeit doch auch wieder 8 Jahre.
.
Wegen der Nachsorge denke ich einfach das man sich selbst noch einbißchen verrückt macht, das etwas passieren könnte.
Was ich durchaus verstehen kann!!! (gerade was du schon durchgemacht hast @ulineu) aber das Leben geht weiter.
Und viele Ärzte haben echt viel zu tun. Auch in den UNI Kliniken. Das sind ja nicht nur Transplantierte sondern auch die Betreuung
von Wartenden, dann muss Vieles aktuell gehalten werden etc.
.
In Bezug auf Fahrkosten nach der Transplantation für 6 Monate das ist interessant. Wurde doch eine zeitlang nur noch Fahrt zur Nachbehandlung
(14 Tage) zum Krankenhaus übernommen.
Die KI meint: 3Monate nach Transplantation sind von der KK zu bezahlen. Ggf mehr, wenn man mobil doll eingeschränkt ist und nur auf vorherigen Antrag.
.
Darfst du dann immer mit dem Taxi fahren?
netter Gruß und weiterhin Toi Toi Toi

Hallo gdbusch, danke!

Die Krankenkasse hat inzwischen die Taxikosten bis Mitte Mai genehmigt. In die zuständige Nephrologie könnte ich also mit dem Taxi fahren, da fahre ich aber selber. Nur ins Tx-Zentrum schaffe ich es nicht mehr alleine. A7 ist gerade gesperrt und der Elbtunnel gefühlt immer dicht. Und mit der Bahn darf ich ja nicht.

Meine Durchfälle hören nicht auf. Jetzt habe ich noch aus dem Darm geblutet und Fieber bekommen. Also durfte ich heute mit dem RTW hierher in die Uniklinik fahren .
Morgen machen sie eine Spiegelung. Bin in einem Isozimmer in der ZNA, weil auf Station kein Zimmer frei ist. Ich hoffe nur, dass die Niere nicht leidet.

Das Trinken fiel mir erst echt schwer. Die Menge, ehrlich gesagt, immer noch. Wegen der Durchfälle muss es halt so viel sein. Hier haben sie mir Flüssigkeit angehängt. Wenn ich viel trinke, kann ich nicht auch noch viel essen. Ich habe 6 kg, fast nur Muskeln, abgebaut, deshalb soll ich ordentlich Eiweiß essen und immer ein bisschen mehr. Mein Magen ist das nicht gewohnt. Dann wird mir schnell übel.
Ich hoffe, dass sie etwas am Myfortic ändern oder es gegen Certican austauschen. Es ist so anstrengend, seit fast 3 Monaten ist es jetzt so.

Ich koche mir Wasser ab und trinke Mineralwasser und viel Tee. Säfte sollen wir nur als Schorlen trinken, wegen des Posttransplantdiabetes. Aber die verträgt mein Magen sowieso nicht. Ich habe große Trinkgefässe, da passen 400-500 ml rein, dann hat man schnell 1 Liter geschafft.

Auf diese 2. Niere habe ich genau 8,5 Jahre gewartet. Da ich von der ersten immunisiert gewesen bin, hat mein Arzt hier in der UK mit 12 Jahren gerechnet und die Ärzte in meiner Dialyse, bis auf eine, gar nicht mehr.

Es ist eine gute und super passende Niere. Darum bin ich jetzt froh, hier zu sein. Am Ende wird alles gut werden. Drückt bitte die Daumen.

Liebe Grüße, Ulrike