THEMA:

Moin, meine ersten 3 Monate sind vergangen. Ich soll jetzt nur noch alle 14 Tage zur Kontrolle kommen. War das bei Euch auch so?

Mein Tacrolimusspiegel ist im Zielbereich. Schwankt ein bisschen, aber das ist ja wohl normal. Muss immer noch 3-4 Liter trinken, dann kann ich nicht das essen, was ich bei 6 Kilo Gewichtsverlust (Muskelabbau und in der Reha habe ich das Essen teilweise nicht vertragen und tagelang kaum gegessen) essen soll.

Habe morgens meistens einen extrem niedrigen Blutdruck. Mein Krea ist, während er in der Reha immer zu hoch gewesen ist und man mich einmal zur Biopsie nach Hamburg geschickt hat, nun wieder auf dem Niveau von davor.
Zu schaffen machen mir neben dem Blutdruck noch Magen-Darmbeschwerden. Wahrscheinlich vom Tacrolimus. Vor allem Durchfälle. Seitdem ich es 4x/Tag nehme, ist es etwas besser und die furchtbaren Bauchkrämpfe haben aufgehört.

Arztgespräch findet jetzt 1x im Quartal statt. Bei Problemen kann ich natürlich immer telefonisch mit einem Arzt sprechen.

Fühle mich noch ein bisschen unsicher, ehrlich gesagt. Mal schauen, was die Gespräche nächste Woche in der Uniklinik ergeben.

Hallo Ulrike.

Der Wechsel von 2x pro Woche Kontrolle zu weniger machte mich auch unruhig. 2x pro Woche hinfahren und die Warterei, bis die Laborwerte verfügbar waren, war mühsam (aber nötig) und plötzlich mit lockerer Leine (so kam es mir irgendwie vor), fand ich ziemlich gewöhnungsbedürftig und hat mich zuerst verunsichert. Aber es hat funktioniert und war vernünftigerweise auch die richtige Richtung. Die Abstände wurden immer grösser, solange kein Wert verrückt spielte und jetzt sind es noch alle 3-4 Monate. Scheinbar ist das immer noch häufiger, als bei anderen üblich, aber ich bin halt auch ein älteres Semester... oder so

Liebe Grüsse, Kohana

Hallo Uli,

aus meinem GoogleKalender (Tx war am 03.03.2018, Entlassung 30.03.2018)

04.04.2018 07:30 Tx Ambulanz
05.04.2018 Reha Beginn
27.04.2018 07:30 Tx Ambulanz
04.05.2018 07:30 Tx Ambulanz
14.05.2018 Wiedereingliederung Beginn
18.05.2018 07:30 Tx Ambulanz
30.05.2018 07:30 Tx Ambulanz
08.06.2018 07:30 Tx Ambulanz
16.07.2018 14:00 Haarhaus
31.08.2018 07:30 Tx Ambulanz
25.06.2018 Developer Week
14.12.2018 07:30 Tx Ambulanz
06.09.2019 07:30 Tx Ambulanz
zusätzlich war ich auch in kürzeren Abständen beim niedergelassenen Neprologen (Labor, Ultraschall, Widerstandsmessung).

"Haarhaus" ist der erste Termin wegen einer Perücke gewesen (Tacrolimus bedingter Haarausfall, da waren auch meine ersten Schritte hier im Forum)

Ein anderer erwähnenswerter Termin: die DeveloperWeek war eine Softwareentwicklerkonferenz über 3 Tage, an der ich teilgenommen habe, viele Leute, teilweise Getummel, Buffetessen, nicht einmal 4 Monate nach meiner Tx. Heute, nach Corona, würde ich bei soetwas vermutich Schnappatmung bekommen.


Hast Du wegenb des Blutdrucks eigentlich Kompressionsstrümpfe?

vG
Anja

Danke Euch.

In der Reha war immer 2x/Woche Laborkontrolle. Jetzt soll ich zum niedergelassenen Nephrologen nur noch alle 14 Tage.

Ich frage am Montag mal in der Uniklinik nach. Aber die ersten 3 Monate sind um und im Antrag der Uniklinik, das habe ich heute gesehen, wurden 6 Monate Fahrtkostenübernahme beantragt (1-, bzw. 2-wöchentlich). Darum gehe ich jetzt davon aus, dass nach 3 Monaten 2-wöchentlich Kontrollen ausreichen.

In die UK gehen bei uns Nierentransplantierte jeweils nach 1, 3 und 6 Monaten, bevor die jährlichen Kontrollen nach 12 Monaten etc. folgen.

Ich denke, nach 6 Monaten werden 4-wöchentliche Kontrollen erfolgen, aber da frage ich am Montag noch mal nach (mein 3-Monatstermin ist wegen der Reha um 2 Wochen verschoben worden).

Ich bin unsicher, weil ich immer noch so viel trinken muss. Ohne Labor merke ich nicht, wenn es zu wenig ist.

Warum Kompressionsstrümpfe? Nein, es liegt daran, dass die Niere am Tag wenig und nachts viel rausschafft. Ich habe nie Wasser in den Beinen. Der Arzt in der UK meinte, das sähen sie bei frischen Nieren öfter.

Danke Euch und viele Grüße, Ulrike

Ulineu schrieb:

Warum Kompressionsstrümpfe? Nein, es liegt daran, dass die Niere am Tag wenig und nachts viel rausschafft. Ich habe nie Wasser in den Beinen. Der Arzt in der UK meinte, das sähen sie bei frischen Nieren öfter.

Hallo Uli,
woher es kommt, ist klar.
Was dabei zusätzlich passieren kann, gerade wenn eine leichte Venenschwäche besteht: Durch die Schwerkraft sammelt sich (venöses) Blut leichter in den Beinen („Pooling“). Dann steht es dem Kreislauf im Oberkörper relativ weniger zur Verfügung.
Kompressionsstrümpfe begrenzen das Ausdehnen der Venen etwas und unterstützen zusammen mit der Muskelpumpe beim Gehen (An- und Entspannung der Wadenmuskulatur) den venösen Rückfluss Richtung Herz.
Das ist keine Dauerlösung und muss/sollte auch nicht den ganzen Tag sein, eher als zeitweise Entlastung/Unterstützung.

Für Deinen Körper hat sich gerade auf einen Schlag sehr viel geändert und er passt sich nicht von jetzt auf gleich daran an. Da hat er sich schon etwas Unterstützung veerdient ;)

vG
Anja

Liebe Anja, danke für den Tipp. Das Thema Strümpfe werde ich mal ansprechen. Vielleicht hilft es ja.

Ich bewege mich im Moment auch wenig, ich glaube, regelmäßige Spaziergänge könnten auch helfen. Es ist, seitdem ich wieder zu Hause bin, sehr glatt draußen. Ich gehe manchmal 30 Minuten durchs Dorf, aber da viele Leute unzureichend geräumt haben, fühle ich mich unsicher. In der Gosse Schneeberge, über die ich selbst mit Stock kaum rüberkomme. Morgen möchte ich wieder anfangen mit dem Trimmrad.

Ja, ich glaube auch, der Körper muss sich erst langsam an die neue Situation gewöhnen. Ich bin bei aller Sorge doch zuversichtlich und glücklich über das unerwartete Geschenk.

Lieben Dank Euch für das Mutmachen, Ulrike