Gerd, Du hast geschrieben, das erste Jahr nach Deiner Tx sei die Hölle gewesen. Hattest Du auch Probleme mit dem Kreatinin?
Hallo Ulrike,
dein "Leidensweg" nach NTx erinnert mich stark an mein "erstes Jahr". Das Krea war bei mir auch eine Achterbahnfahrt, allerdings lag das Niveau etwas niedriger. Begonnen hatte es mit 1,5 - dann wurde es kurz besser, um dann zwischen 1,2 und 1,9 zu pendeln, blieb aber immer unter 2. Ab dem 2. Jahr lag es dann - bis zur Krise mit der Sepsis - konstant bei 1,5. Die Uro-Sepsis (8 Jahre nach Tx) brachte Werte bis über 3, das ging dann zurück bis 1,8. Und blieb auch so bis fast zum Ende nach 25 Jahren. Damals, als ich im Krankenhaus in Ecuador lag, war ich mir ziemlich sicher, dass das das Ende der Niere sei. Der Doktor der Rettungsflugwacht brachte mich heim und lieferte mich direkt in der Uniklinik ab. Die sofortige Blutentnahme dort brachte 1,8 und ich begann wieder zu hoffen. Nicht vergeblich, wie sich zeigte, ab diesem Ereignis blieben mir nochmal 16 Jahre mit meiner Niere. Erst im 25. und damit letzten "Nierenjahr" ging es dann wieder drunter und drüber, bis hin zum Finale.
Ich kann gut mit dir mitfühlen - das was du da durchmachst ist mir bekannt. Es ist ein tiefes und langes Tal und der Weg ist steinig und hart. Ich wünsche dir alles Gute, Gerd.
_______________________________________
...meine Erfahrungen während einer schweren Erkrankung auf einer Urlaubsreise im August 2006 nach Quito (Ecuador) Geschrieben von Gerd
Kategorie: Meine Geschichte
Bericht vom 20. Sept. 2006:
Meine Erfahrungen während einer schweren Erkrankung auf einer Urlaubsreise im August 2006 nach Südamerika (Quito, Ecuador):
(Der folgende Bericht ist der Wortlaut einer E-Mail, die ich damals an Freude und Bekannte verschickt hatte - nachdem ich längere Zeit nichts von mir habe hören lassen...)
Hallo Leute, nun kommt endlich mal eine Nachricht von uns... Vielleicht hat der eine oder andere sich auch schon mal gefragt, warum man von uns dieses Mal so gar nichts hört.
Auf dem Hinflug von Deutschland nach Quito (Ecuador) bekam ich plötzlich sehr hohes Fieber. Es kam einfach so über mich und ich fiel von einem Schüttelfrost-Anfall in den nächsten. Als wir in Caracas (Venezuela) das Flugzeug wechseln mussten und einen Stop von ca. 3 Stunden hatten, konnte ich mich nicht mehr auf den Beinen halten, ich brach in der Schalterhalle zusammen und wurde in einen Sanitätsraum gebracht. Dort legte man mich auf eine Liege und gab mir fiebersenkende Mittel, später setzte man mich in einen Rollstuhl. So wurde ich dann am Abend in die Anschlussmaschine nach Quito gebracht.
Als wir dort angekommen waren, stand bereits jemand da und brachte mich mit dem Rollstuhl durch die Kontrollen. Ein Hotelbus wartete vor dem Gebäude und fuhr uns in unser vorgebuchtes Hotel. Es war nahe Mitternacht und wir fielen wie tot ins Bett. Ich dachte noch, vielleicht ist bis morgen der ganze Spuk vorbei.
Am nächsten Morgen wachte ich durch einen erneuten Schüttelfrost-Anfall auf, der insgesamt etwa eine Stunde andauerte. Als ich wieder einigermaßen zu mir kam, maß ich Fieber und die Temperatur war genau 41° C. Es war klar, dass ich sofort ärztliche Hilfe brauchte.
Roswitha ging zur Rezeption und ließ einen Arzt kommen. Der schaute sich die Sache nur kurz an und bestellte einen Krankenwagen, der uns zu einer nahegelegen Klinik brachte. Wie wir später (durch die Deutsche Botschaft) erfuhren, galt diese als die zweitbeste Klinik der Stadt – und damit auch des gesamten Landes Ecuador.
Ich wurde in der Notaufnahme untersucht, es wurde Blut abgenommen und für die Ärzte stand relativ bald fest, dass die Ursache meiner Erkrankung in einen bakteriellen Geschehen lag; was und wie genau, wussten sie auch (noch) nicht. Das Weiße meiner Augen war bereits gelb und ich fühlte mich wirklich sehr krank. Mein Blutdruck sank auf bedrohliche 80 zu 60 und ich hatte das Gefühl, dass der Boden unter mir weggezogen wird.
Die Ärzte legten mich auf die Intensivstation und es gelang mit Hilfe entsprechender Infusionen, den Kreislauf einigermaßen zu stabilisieren. Bald danach kamen die Blutwerte aus dem Labor und es bot sich ein erschreckendes Bild: Das Kreatinin, der Paradewert für die Nierenfunktion, der bei mir seit Jahr und Tag bei erfreulichen 1,3 – 1,4 lag (eine gesunde Niere hat hier den Wert von ca. 0,9), war auf nie da gewesene 3,2 gestiegen. Die Leberwerte waren ähnlich katastrophal und dies alles deutete auf ein beginnendes multiples Organversagen hin.
Es war ein großes Glück, dass die Ärzte in dieser gefährlichen Situation das einzig medizinisch Richtige taten (wie später ein Professor der Uniklinik Tübingen bemerkte). Sie begannen mit einem relativ breit angelegten Antibiotikum. Solange der genaue Erreger nicht bekannt war, war genau dies das medizinisch Gebotene.
Auf der Intensivstation wurden ein Blasenkatheder sowie ein Zentraler Venenkatheder (ZVK), dessen Kathederspitze kurz vor dem Vorhof des Herzens endet, gelegt. Der ZVK wurde für die zahlreichen Infusionen benötigt, die in den nächsten Tagen verabreicht wurden.
Da ich kaum selbst die Mengen an Wasser trinken konnte, die mein Körper benötigte, mussten die Kochsalzlösungen literweise über den ZVK laufen. Denn meine Niere, die im Begriff war, sich zu verabschieden, musste durch Zufuhr großer Flüssigkeitsmengen gezwungen werden, ihre Aufgabe wieder aufzunehmen, bevor es zu spät war. Zum großen Glück besann sich meine Niere und besann sich wieder in den folgenden Tagen. Das Wasser (anfangs über 5 Liter am Tag) wurde über den Blasenkatheder wieder ausgeschieden und die Leberwerte begannen diskret, sich in Richtung „normal“ zu bewegen, allerdings noch sehr weit von der Normalität entfernt.
Mittlerweile war im Labor auch der tatsächliche Erreger identifiziert, der diese schreckliche Situation verursacht hatte: Es war „Escherichia coli“, (kurz: E-coli) ein Darmbakterium, das bei mir primär einen Harnwegsinfekt verursacht hatte. Aus diesem Infekt, der ja eigentlich recht lokal begrenzt zuerst mal nur in Blase und Urin vorkommt, konnte fatalerweise eine sich rasant ausbreitende Blutvergiftung entwickeln, da es dem Erreger gelungen war, sich in rasender, explosionsartiger Geschwindigkeit im Blut auszubreiten, was sich zu diesem fatalen Krankheitsbild auswuchs.
Die Mediziner nennen ein solches Krankheitsbild „Sepsis“ und ich wusste bisher nicht viel darüber, außer dass die Sepsis auf (nicht-kardiologischen) Intensivstationen eine häufige Todesursache darstellt. (Was eine Sepsis ungefähr ist, wird weiter unten kurz in 2 Links dargestellt – ich gehe hier nicht näher darauf ein.)
Einzig der Nierenwert (Kreatinin anfangs 3,2, später 3,0) blieb tagelang bedrohlich hoch. Erst nach Tagen sank das „Krea“ endlich auf 2,6. Etwas Entwarnung, aber kein richtiger Grund zur Beruhigung. Um genau zu sein, muss ich sagen, dass mir die Niere zunehmend Sorge bereitete, zumal ich wusste, dass im Krankenhaus, in dem ich mich befand, niemand war, der mit transplantierten Nieren viel anfangen konnte. Einige Male kam ein sog. Nephrologe (Nierenfacharzt) ans Bett, der vorgab, sich auf diesem Gebiet auszukennen; es wurde mir jedoch sofort klar, dass dessen „Ratschläge“ besser ignoriert werden sollten. Unter anderem schlug er eine Nieren-Biopsie vor und da an wusste ich, dass es wohl dringend Zeit wurde, in fachkundige Hände zu gelangen.
So wurde mir langsam klar, dass ich aus dieser Station wohl nie als „geheilt“ die Reise würde fortsetzen können und wir machten uns Gedanken, wie es weitergehen könnte. Das, was ich anfangs nur vage gedacht hatte, sozusagen als letztem Rettungsanker, nahm so langsam Gestalt an. Mir wurde klar, dass ich letztendlich so schnell wie möglich nach Deutschland zurückkehren muss, sollte ich überhaupt noch eine Chance auf Wiederherstellung haben. Denn ich wurde auch von Tag zu Tag schwächer, und das hatte mehrere Gründe. Zum ersten war das Krankheitsbild einfach so, dass meine Kräfte sowieso von Tag zu Tag nachließen (statt zu wachsen) zum anderen bekam ich auch nichts zu essen dort. Es gab ab den 3. Krankheitstag morgens, mittags und abends nur Suppe, nicht ein Stück fester Nahrung. Roswitha fragte nach, warum, und man sagte ihr, dass das die richtige Ernährung für mich sei. Und ich muss sagen, hätte sie mir nicht (heimlich) jeden Tag ein halbes Brötchen (mehr schaffte ich nicht) zu jeder Mahlzeit mitgebracht, ich hätte das, was folgen sollte, nicht überstanden.
Ich bin schon zig Jahre Mitglied der Deutschen Rettungsflugwacht (DRF). So hoffte ich, dass diese Organisation mich aus meiner ausweglosen Lage befreien würde. Roswitha rief bei der DRF an und erkundigte sich nach den Modalitäten einer Krankenrückführung. Es hieß, eine Rückholung wird gemacht, wenn der Patient transportfähig ist und wenn der behandelnde Arzt der Ansicht ist, eine sachgemäße Behandlung sei vor Ort nicht richtig möglich. In meinem Falle trafen beide Kriterien zu.
Transportfähig würde ich aber nur für kurze Zeit sein, das wurde mir klar, denn meine Kräfte waren bald aufgebraucht. Das zeitliche „Fenster“ für einen Rückflug war nicht allzu groß. Wir sprachen mit dem behandelnden Arzt und baten ihn, der DRF gegenüber meinen Rückflug zu befürworten. Er tat es schließlich unter dem Hinweis, dass mir im Hinblick auf die transplantierte Niere nicht umfassend geholfen werden könne. Roswitha rief noch einmal bei der DRF an und bat darum, man möge sich mit dem behandelnden Arzt in Verbindung setzen.
Mittlerweile war es Wochenende und am Montag darauf war Nationalfeiertag – mein behandelnder Arzt verabschiedete sich bei mir und erklärte, er käme erst am Dienstag wieder. Immerhin hinterließ er seine private Handy-Nummer.
Die DRF rief den Arzt unter dieser Nummer an und er gab sein OK für meinen Abtransport. Daraufhin musste Roswitha ca. 2 Stunden im Hotel am Telefon warten, dann kam der erlösende Anruf aus Deutschland: die DRF hatte einen Arzt und die entsprechenden Tickets beschafft. Es war eine unwahrscheinliche und unglaubliche Erleichterung, als Roswitha endlich zu mir ans Bett zurückkam und berichtete, dass der Arzt am folgenden Tag aus Deutschland abfliegt und mit mir dann schon am Tag nach seiner Ankunft mit der Iberia in der Business-Klasse zurückfliegt.
Ich werde es nie vergessen, wie dieser Arzt 2 Tage später an meinem Bett stand, und, nachdem er meinen Zustand ansatzweise begutachtet hatte, sagte: „Stehen Sie auf und ziehen Sie sich an. Heute Abend um 18 Uhr fliegen wir zurück.“
Es war der Sonntag. Ich zog mich an und war erstaunt, welche Restkräfte noch in mir schlummerten. Wir verließen das Krankenhaus zur allseitigen Verwunderung recht formlos.
Der Arzt hatte vorher noch um die Herausgabe der Krankenakten gebeten, diesem Wunsch wurde entsprochen. Als wir uns dem Ausgang näherten, dämmerte es der Verwaltung (dem Pförtner), dass wir wohl kaum wiederkämen. Erst nach dem Hinweis, dass Roswitha noch mindestens 2 Tage in der Stadt sein würde und die Zahlungsmodalitäten übernimmt, ließ man uns ziehen.
Wir nahmen ein Taxi, fuhren in unser Hotel, der Doktor fuhr mit dem Taxi weiter in sein Hotel und wir verabredeten uns mit ihm für 15:30 Uhr. Ich hatte schon etwas Sorge vor dem langen Heimflug und ich war mir nicht ganz sicher, ob ich das ohne Vorkommnisse schaffen würde. Der Arzt nahm mir einen großen Teil dieser Sorge, indem er mir die Annehmlichkeiten der Business-Klasse sehr anschaulich schilderte.
Und ich muss sagen, zwischen der Tourist Class und der Business-Class liegt mehr als nur eine Welt. Ich hatte in den 7 Tagen, die ich in diesem Krankenhaus verbrachte, insgesamt höchstens 10 Stunden geschlafen. Das hört sich unglaubwürdig an, es war aber tatsächlich so. Die ersten beiden Nächte konnte ich vor innerer Anspannung keinen Schlaf finden, die folgenden Nächte hätte ich gern geschlafen, jedoch die Umstände ließen nur sehr kurze Schlafepisoden zu. Da waren einmal die ständigen Geräusche der Monitor-Überwachung; es gab 8 Betten auf dieser Intensiv-Station - pausenlos piepste, hupte oder klingelte etwas. Die Schwestern und der Pfleger unterhielten sich manchmal zu laut. In einiger Entfernung lief ein Radio.
In den ersten Tagen kam immer mal wieder jemand aus dem Labor und wollte eine Blutprobe nehmen. Aber am störendsten waren die spätestens stündlichen Kontrollen von Puls, Blutdruck und Temperatur. Da kann kein Mensch mehr schlafen. Einige Male kamen völlig wildfremde Kontroll-Personen ans Bett: es hatte sich wohl herumgesprochen, dass da ein „Gringo“ auf der Station ist und das machte manche wohl neugierig. Zum Alibi ihres Besuchs maßen sie ebenfalls Temperatur, Puls und Blutdruck. So konnte es geschehen, dass gerade jemand zum Messen da war und 5 Minuten später schon wieder gemessen wurde. Ich verzweifelte so langsam und ich konnte mich nicht wehren. Dazu kamen ständig Sprach- und Verständigungsschwierigkeiten. Englisch konnte eigentlich nur der Chefarzt so einigermaßen, einige andere Ärzte mehr gebrochen, wieder eine Reihe anderer Ärzte konnten es gar nicht. Die Schwestern sprachen nur Spanisch.
Eine kleine atmosphärische Kostprobe möchte ich noch geben, bevor dieses Thema beendet wird: Der Blasen-Katheder wurde nach einigen Tagen wieder gezogen. Das bedeutete, dass ich von nun an wieder selbständig pinkeln musste. Allerdings gab es kein Klo in diesem Raum – und wenn es eines gegeben hätte, es hätte mir auch nichts genutzt. Ich hing ja mit einer Reihe von Drähten (Dauer-EKG und Sauerstoff-Sättigung) und zwei Schläuchen (Zentraler Venenkatheder) sowie Sauerstoff-Versorgung (Quito befindet sich in 2.700 m Höhe!) fest. Das heißt, pinkeln musste (sollte) ich entweder im Bett (mittels Bettpfanne), oder, vor Schwäche schwankend, am Bett stehend, mit einem Blechkrug in der Hand. So hätte ich ohne Diskretion oder sonstige Rücksicht auf wackeligen Beinen und an Drähte und Schläuche gekettet mich „erleichtern“ sollen, während die Schwestern ums Bett herumliefen und die Laken gerade zogen. Ich weiß nicht, ob von euch das jemand schafft – ich jedenfalls konnte es nicht. Mit meinen noch verbliebenen Kräften machte ich ziemlich Protest und verlangte einen Sichtschutz. Man gab ihn mir – eine kleine stoffbezogene Stellwand, die mich mehr schlecht als recht von der Außenwelt abschirmte. So ging es ganz gut. Die Schwestern fanden solche empfindsame Scham zwar als etwas übertrieben, ich war es aber ganz zufrieden.
Zurück zum Heimflug: nach dem ausgezeichneten Essen (mein „Doc“ - nicht aber ich - genehmigte sich 2 oder 3 Gläschen vom vorzüglichen Wein) fiel ich in eine Art Tiefschlaf – ich schlief (mit einer kurzen Unterbrechung) wohl 7 Stunden oder so. Man kann den Business-Sitz im Flugzeug komplett eben machen; zwar nicht 100%ig waagerecht, aber fast. So schlief ich in Decken gehüllt und weichem Kopfkissen unter dem Haupt wie daheim. Die restliche Zeit trank ich reichlich Wasser. Dann war dieser herrliche Flugabschnitt von 11 Stunden auch schon vorüber und es gab ein Super-Frühstück, welch' ein Unterschied zum Hospital...
In Madrid angekommen, mussten wir das Terminal wechseln (ziemlicher Weg, ich saß jedoch glücklicherweise im Rollstuhl) und die restliche Wartezeit verbrachten wir in der VIP Lounge, wo kleine Häppchen und das volle Getränkesortiment kostenlos geboten werden. Da vergeht selbst die längste Wartezeit irgendwie ganz im Flug. Wir flogen über Düsseldorf (die Iberia fliegt leider nicht mehr nach Stuttgart) nach Stuttgart; das letzte Stück mit Lufthansa.
Dort angekommen, wartete auch schon der Krankenwagen auf dem Rollfeld und wir fuhren geradewegs in die Uniklinik Tübingen. Es ging in die Notaufnahme (das war am Montag, genau 21:30 Uhr) und das Notfallprogramm ging los. Blutprobe, Urinprobe sowie die Ultraschall-Untersuchung der Niere.
Ich muss sagen, dass ich mir ja so ziemlich sicher war, dass genau bei dieser Untersuchung Abweichungen von Regelbild einer Transplant-Niere festgestellt werden würden. Der Arzt, der diese Untersuchung durchführte, hatte gerade 2 Jahre zuvor schon einmal die gleiche Untersuchung bei mir gemacht (eine der mindestens jährlichen Regeluntersuchungen). So konnte er das neue Ergebnis mit den vorherigen gut vergleichen. Er sagte nur, dass er keine Unterschiede feststellen könne: die Niere sei regelgerecht und die Durchblutung (wie immer) tadellos. Kein Stau, keine Vergrößerung, keine Auffälligkeiten, nichts. Das gab mir einen mächtigen Impuls und ich begann, wieder Hoffnung zu schöpfen.
Als ich wieder in die Notaufnahme zurückkam, teilte mir die Schwester mit, dass das Kreatinin auf 1,8 steht. Das war für mich das Signal: die Niere hat es weitgehend überstanden und befindet sich auf dem Weg zur Besserung... Ich kam auf meine Station, wo ich noch einige Tage bleiben sollte. Die Leberwerte und der Entzündungswert (CRP) waren weiter rückläufig, das Krea blieb vorläufig auf dem noch erhöhten Stand stehen.
Da aber weitere Besserung zu erwarten war, wurde ich nach 3 Tagen bereits wieder entlassen, mit der Auflage mich einige Tage später in der Transplantationssprechstunde zu melden. Ein drittes Antibiotikum (oral) gaben sie mir auf den Weg.
Ich konnte zwischenzeitlich zweimal mit Roswitha telefonieren. Es gab den Zeitunterschied von 7 Stunden zu beachten. Am Montag, meinem Ankunftstag in der Uniklinik, rief ich sie noch an und teilte ihr die aktuellen Ergebnisse mit. Es war eine Riesen-Erleichterung für sie, zu hören, dass ich den Flug gut überstanden hatte und dann auch noch gute Neuigkeiten von den Untersuchungen sagen konnte.
Roswitha selbst erledigte die Formalitäten in Quito. Sie bezahlte das Krankenhaus (8.200 US$) und kümmerte sich um ihren Rückflug. Sie sprach im Alitalia Office vor und versuchte, ihr Rückflugticket vorzuverlegen. Es gelang nicht. Sie hätte nicht einen einzigen Tag früher fliegen können. Seltsam, finde ich, aber so war die Auskunft. Es blieb ihr nicht anders übrig, als ein neues Rückflugticket zu kaufen (zum Preis von 1.200 US$ - fast so viel, wie wir für das Alitalia-Ticket, hin und zurück, bezahlt haben).
Am Dienstagabend nahm sie die gleiche Iberia-Maschine, die ich genau 2 Tage vorher genommen hatte. Sie kam, entsprechend, am Mittwochabend in Stuttgart an.
Als ich dann am Donnerstagmorgen aus der Klinik entlassen wurde, war sie zur Stelle und brachte mich nach Hause.
Ich ging am folgenden Montag in Tx-Sprechstunde (Transplantations-Ambulanz). Dort wird routinemäßig so manches untersucht. Die Blutwerte ergaben, dass das Kreatinin auf 1,7 gefallen war. Es wird wohl noch eine Weile dauern, bis die Werte wieder so wie vorher werden (1,3 – 1,4), aber es ist auf einem guten Weg.
Einige Tage später ging ich zu meinem Hausarzt. Ich hatte an diesem Morgen leicht erhöhte Temperatur (37,7° C). Ich schwankte, ob ich es ihm sagen soll, hab’s dann aber doch gesagt. Er hörte mir das Herz ab und vernahm ein Herzgeräusch, was ihm nicht gefiel. Er hatte den Verdacht, dass dieses Geräusch auf eine bakterielle Besiedlung der Herzklappe (Endokarditis) hindeutet und schickte mich zum Abklären des Verdachts in das Herrenberger Kreiskrankenhaus.
Die Ärztin dort machte eine Ultraschall-Untersuchung des Herzens, konnte aber nichts Derartiges feststellen. Allerdings kann der Ultraschall „von außen“ einen Verdacht auf Bakterien-Besiedlung von Herzklappen auch nur zu 60% entkräften. Weil Freitag war, behielt sie mich in der Klinik. Ich musste das Wochenende dort verbringen, am Montag wurde die entscheidende Untersuchung gemacht, deren Ergebnis zu 99% Gewissheit schafft. Diese Untersuchung wird mit dem sog. „Schall-Echo“ durchgeführt. Das ist rein äußerlich so ähnlich wie eine Magenspiegelung; es wird ein dickes, flexibles Rohr in den Rachen und weiter zum Magen hinabgelassen. Im Innern des Schlauchs befindet sich der Ultraschall-Apparat und der Arzt kann, sozusagen „von innen“, die Herzsituation überblicken. So sieht er genau, was dort stimmt und was nicht.
Bei mir war innerhalb weniger Minuten klar, dass es keine bakterielle Besiedlung der Klappen gibt. Mir fiel (wieder mal) ein richtig großer Stein vom Herzen. Eine Endokarditis wäre eine sehr ernst zu nehmende Erkrankung des Herzens gewesen, deren Behandlung sehr langwierig ist. Ein mindestens 4-wöchiger stationärer Krankenhausaufenthalt ist garantiert. So befinde ich mich (wieder) zu Hause, die Ferien sind mittlerweile weit vorangeschritten und ich hoffe, dass meine „Gesundheit“ auch so langsam voranschreitet.
Ich kann deine Frustration nachfühlen - manchmal fühlt man sich total ignoriert und bekommt dann irgendwann noch gesagt, warum man sich nicht (früher, nachdrücklicher) gemeldet habe...
