THEMA:

hallo,
ich bin 32 jahre alt und wurde nach 3 jahren dialyse im august 1997 transplantiert. hatte glück, es war eine full-house-niere. doch leider war sie durch zu lange kühlung auf dem transport schon geschädigt, wie ich später erfahren habe. mein krea ging nie unter 2 und nachdem sie einen sandimunschaden erlitt war er fast die letzten drei jahre nicht besser als 3.
anfang diesen jahres war ich dann für kurze zeit von cell cept völlig überdosiert und danach ging mein krea stätig hoch. vor ca. 6 wochen dann der supergau, krea von 10. die niere hat sich bis heute leider nicht mehr erholt!!! ich bin jetzt wieder an der dialyse. zwar nur 2 mal die woche und nur für jeweils 3 stunden da ich noch eine normale ausscheidung habe. to make a long story short, meine frage: ich will so schnell wieder auf die transplantationsliste, muss die transplantierte niere erst entfernt werden oder kann sie bleiben wo sie ist ??? es würde meine situation deutlich verschlechtern, da ich wie schon gesagt eine normale flüssigkeitsausscheidung habe und noch eine relativ gute clearance.
noch eine frage: werden patienten die schon einmal transplantiert waren bei der organverteilung bevorzugt oder wie kommt es dass ich so häufig lese, dass patienten in den letzten jahren schon so und so oft transplantiert wurden ???
vielen dank im voraus!!!!!

Hallo,
bin selbst SLE Dialyse-Patient. Werde von einem sehr guten Ärzte-Team betreut. Die haben mir gesagt, dass im Falle von z.B. einer zweiten Transplantation die bisherige Wartezeit einfach weiterläuft, d.h. Du müsstest (falls Du keine aussergewöhnliche Blutgruppe hast) praktisch sofort ein neues Organ bekommen.
Schwierig wirds bei der Frage der Lebendnierenspende: wenn Du diese Möglichkeit hast: die Chancen sind auf jeden Fall besser. Da entfällt z.B. das Problem des zu langen Transports.
Freue mich zu hören wie es Dir geht.

Meine Mutter musste nach der Entfernung des Transplantats einige Zeit !!! warten, bis sie überhaupt wieder auf die Liste kam (Schweiz) weil die Antikörper, die das Transplantat im Körper verursacht hatte, zu hoch waren und ein neues Organ gefährdet hätten.

@johanna

ich hatte in den ganzen 4 jahren meiner transplantation noch nie eine abstossung also auch überhaupt keine antikörper. meine niere funktioniert einfach nicht mehr. eine biopsie hatte ergeben, dass ich anscheinend vor einiger zeit eine art vergiftung hatte!!! eine abstossung konnte bis heute definitiv ausgeschlossen werden !!!!

Falls die bisherige Wartezeit einfach weiterläuft und er eine Wald- und Wiesenblutgruppe hat muß er mit einer Wartezeit von noch ca. 3 Jahren rechnen, da die momentane durchschnittliche Wartezeit (Datenerhebung Ende 2000, Plenaranfrage der CDU/CSU Fraktion im Deutschen Bundestag) 6 Jahre beträgt. Da sich diese Wartezeit jedoch aus den wohl bekannten Gründen stetig verlängert ist wohl bis in 3 Jahren eher mit einer durchschnittlichen Wartezeit von 6,5 bis 7 Jahren zu rechnen. Das bedeutet für digger daß er noch ca. 3-4Jahre warten muß. Ich habe übrigends nirgends eine Bestätigung für die Anrechnung der bisherigen Wartezeit gefunden. In unserem Zentrum warteten die Patienten welche zuletzt transplantiert wurden im Schnitt 6 Jahre.

Wie auch immer, jemand aus meinem Dialysezimmer war auch bereits transplantiert, dann 4,5 Jahre an der Dialyse (was vor 2 Jahren annähernd der durchschnittlichen Wartezeit entsprach) und wurde dann wieder transplantiert.

Nun kommt der positive Teil. Es gibt durchaus auch Chancen schneller eine Niere zu bekommen. Falls digger einen schlechten (hohen) Antikörperstatus hat, gibt es die Möglichkeit daß er eine Menge zusätzlicher Punkte sammelt. Gibt es nämlich trotz des schlechten Matches eine Niere für einen Patienten mit schlechtem Antikörperstatus bewertet das Eurotransplant Allokationsschema die statistisch zu erwartende zusätzliche Wartezeit für den Fall das der Patient diese Niere nicht bekommt (weil andere mit höheren Punktwerten vor ihm auf der Liste stehen - Wartezeit). Für diese zusätzliche errechnete Wartezeit gibts bis zu 300 zusätzliche Punkte und das gibt dann oft den Ausschlag. Das kann natürlich auch in die andere Richtung ausschlagen, wenn nämlich der Antikörperstatus so schlecht ist daß es einfach keine Niere gibt. Das wollen wir aber mal nicht hoffen und es kommt in dem riesigen Eurotransplantverbund auch eher seltener vor.

Die zusätzlichen Punkte wegen schlechten Antikörperstatus sind übrigends heutzutage praktisch immer der Grund wenn jemand relativ schnell (3 Jahre Wartezeit) eine neue Niere bekommt. Für alle mit normalem Antikörperstatus und Wald- und Wiesenblutgruppe gilt die o.g. Wartezeit von 6 Jahren. Es ist wichtig zu verstehen daß die Anzahl der Leichenspenden kontinuierlich abnimmt, die Gesamtzahl der Nierentransplantationen jedoch jedes Jahr in etwa gleich bleibt. Das heißt nichts anderes als daß die Lebendspenden stetig wachsen (1998 ca 3%, heute annähernd 15% mit deutlich steigender Tendenz). Das hilft natürlich keinem armen Schwein welches keinen Lebendspender in der Tasche hat. Für ihn heißt es jedoch in der Konsequenz daß seine Wartezeit kontinuierlich zunimmt.

P.S.: Die Eurotransplantstatistik trennt nicht zwischen Lebend- und Leichenspenden. Beide Transplantationsarten werden über Eurotransplant vermittelt und fliessen gemeinsam in dere Statistik ein.

was ist ein sle-dialyse-patient ????

SLE ist die Abkürzung für eine Autoimmunerkrankung, den S ystemischen L upus E rythematodes, eine Krankheit, bei der der Körper eigene Zellen als fremd erkennt und angreift.
Zur Wartezeit kann ich nichts hinzufügen. In meiner Praxis warten Patienten trotz höher Antikörpertiter schon seit über vier jahren auf eine neue Niere. Das zeigt, dass das Thema Organspende in Deutschland sträflich vernachlässigt ist. Hier sollten sich sicher auch mal die Politiker drum kümmern. Nur mit Gestzen ist es nicht getan. Aktive Beispiele fehlen einfach.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. Manfred Grieger

Hallo digger,
ich habe auch SLE und bin an der dialyse. meine frage an dich wäre, bei welchen mengen cell-cept warst du überdosiert? wäre dir dankbar für eine antwort :-)))))))))).

gruß sito