THEMA:

Meine Mutter ist letzte Woche transplantiert worden (2. Versuch). Das Organ funktioniert noch nicht. Ich weiss, dass es Tage oder sogar Wochen dauern kann, bis das Organ funktioniert. Für den Patienten ist das eine sehr schwierige (schreckliche) Zeit. Ich habe in diesem Forum zu diesem Thema noch nie etwas gelesen. Man spricht wohl nicht gerne darüber. Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht?

Hallo Johanna,
nach meinen Erfahrungen ist es völlig unerheblich ob eine Niere sofort nach der OP oder gar erst Wochen später anspringt. Wichtig ist wohl, das IMMER eine ausreichende Durchblutung des Organs gewährleistet ist. Ist das der Fall, so besteht immer Hoffnung, dass das neue Organ noch anspringt. Leider werden die meisten Patienten nicht darüber aufgeklährt, das das schwerste an einer Nierentransplantation nicht etwa Schmerzen oder ander körperliche Nebenwirkungen sind. Die meisten Patienten haben kurz nach der OP starke phsychische Probleme, die sich meist erst wieder geben, wenn die Niere stabilisiert ist oder eben nicht mehr funktioniert. Nichts ist nach der Tranplantation schlimmer, als die Ungewissheit des Patienten über die Funktion des Transplantates. Es gibt also nur eins. Vertrauen Sie auf das Urteil der Transplanteure und geben Sie die Hoffnung nicht auf. Auch ich hatte eigentlich schon alle Hoffnung nach einer anfängliche schweren Abstossungsreaktion aufgegeben. Jetzt habe ich die Niere schon über 5 Jahre und sie funktioniert gut und stabil ...
Viele Grüsse
Mario ( www.igdchemnitz.de )
Mario

Ich habe gelesen dass die Langzeitprognose schlechter ausfällt wenn:

- im ersten Jahr eine heftige Abstossungsreaktion erfolgt
- die Ischämiezeit lange ist
- die Niere lange nicht anspringt

Ich kann mich erinnern dass das Anspringen der Niere keinen so grossen negativen Effekt hatte, ein spätes Anspringen kommt wohl auch bei Lebendnierenspenden häufiger vor. Die kalte Ischämiezeit ist bei der Niere von geringerer Bedeutung für das Funktionieren des Transplantats als zumeist angenommen. Bei Herz, Leber und Lunge ist dies wesentlich kritischer. Am besten ist natürlich wenn, wie RIO sagt das Organ möglichst lange durchblutet wird. Dazu kann man über einen neuen und recht guten Ansatz im tpiweb lesen.

Langzeitprognose benennt im o.g. Zusammenhang die Funktionsdauer des Transplantats, nicht die Überlebensdauer des Patienten. Das alles ist natürlich nur statistisch, die genauen Zahlen weiss ich nicht mehr. Ich glaube es war aus einer Ausgabe der Transplantationsmedizin, Pabst-Publishers.

Viele Grüße,

Monty

warten warten warten das wird schon

bin anfag des jahres transplantiert worden und musste nach 2 tagen voller funktion 14 tage warten bis meine neue niere ansprang - ist ein horrorzeit da total viele ängste mitkommen - glaube, dass es nicht nur wichtig die niere körperlich anzunehmen sondern auch im kopf - ist oft wie wenn man einen schalter umlegt dann funktionierts - es kann aber auch sein, sowiel ich weis dass eine transplabtierte niere eine gewisse zeit braucht bis sie sie von gefrieschock erholt hat und die körperchen zu arbeiten beginnen.

Hi,
ich wurde bis jetzt 2x transplantiert, jedesmal dauerte es fast 14 Tage, bis die Niere angesprungen ist. Dennoch hat die erste Niere fast 20 Jahre klaglos gearbeitet, die 2. Niere tut es jetzt schon 3 Jahre. Es besteht also kein Grund zu Panik, so schwer diese Zeit auch zu überstehen ist.
Alles Gute
HansD

Frage an hansd, Donnerstag, 20:19
Deine erste Niere hat trotz einer fast 14tägigen Zeitraums bis zur Funktionsaufnahme 20 Jahre ihren Dienst verrichtet. Mich interessiert:
1. gab es während des 14-tägigen Zeitraums eine Nierenbiopsie und wenn ja, mit welchem Ergebnis,
2. welche Immunsuppressive Therapie wurde anfänglich gewählt und
3. in welchem Bereich hat sich das Kreatiin anfänglich bewegt.

Zweite NierenTP:
Frage wie zur ersten TP.

Sehr würde ich mich über eine Antwort freuen, da ich unter vergleichbaren Umständen transplantiert worden bin; mein Kreatinin ist bvei 1,8mg%, die therapie anfänglich Kortikoide, Cyclosporin und Cellcept. Nierenbiopsie: akutes Nierenversagen


Gruß

_Rudi

Die Niere meiner Mutter hat ziemlich genau nach 14 Tagen begonnen zu arbeiten, ganz langsam steigerte sich die Urinproduktion, das Kreatinin kam langsam herunter.
Inzwischen ist das Kreatinin bei ca. 200 (ist wohl ca. 2.26 in der anderem Masseinheit), also immer noch relativ hoch. Nach 5 Wochen Spitalaufenthalt wurde sie dann nach Hause entlassen.

Weil man nicht wusste, woran es lag, wurde während der Wartezeit eine Biopsie gemacht, welche ergab, dass mit der Niere alles in Ordnung war (keine Abstossung, gut durchblutet), weiterwarten war angesagt. Wegen der schlechten Blutwerte wurde auch eine Knochenmarkpunktion gemacht, welche die schlechten Blutwerte, aber nichts anderes bestätigten. Meine Mutter hatte eine Höllenangst vor Biopsie und Punktion, wegen schlechten Erfahrungen vor 10 Jahren, damals hatte der eine Arzt x-Mal gestochen, was fürchterlich schmerzhaft war. Es musste dann ein anderer nochmals stechen, dem gelang es auf Anhieb. Dieses Mal hat sie sich erfolgreich dafür gewehrt, dass nur jemand mit Erfahrung stach, das hat dann auch gut geklappt. Mit der Biopsie hatte man einige Tage warten müssen, weil die Blutwerte so schlecht waren (es blutete bei den Gerinnungstests viel zu lange, was nach viel EPO dann besserte).

Jetzt ist man noch am herumpröbeln mit den Medikamenten. Zuerst bekam sie Rapamune (mit Sandimmun hat man gar nicht versucht, weil das beim letzten Mal Probleme verursacht hat). Das wurde dann abgesetzt, weil die Blutwerte zu tief sanken, das tiefste Hämoglobin war so bei 4.6, auch die Leukozyten und Trombozyten waren viel zu tief.

Danach wurde sie dann auf Prograf umgestellt und gleichzeitig mit viel EPO versorgt. Dann kam noch etwas Cellcept hinzu. Die Blutwerte haben sich etwas gebessert, aber ohne viel EPO geht es nicht, zur Zeit ist das Hämoglobin auf 7.6. Inzwischen wurde Cellcept wieder abgesetzt und Prograf noch etwas erhöht (jetzt 5mg). Dazu kommt immer noch viel Kortison. Wie ich aus der Diskussion hier im Forum vernommen habe, wäre Kreatinin bei 200 nicht dramatisch, wenn es dort stabil wäre, was es jetzt noch nicht ist. Der Arzt hat kürzlich noch Imurek erwähnt - soweit ich mich erinnere, hat man das vor 10 Jahren auch absetzen müssen, weil die Blutwerte so schlecht waren/wurden.

Meiner Mutter geht es relativ gut. Das Kortison setzt ihr zu, die anderen Medikamente auch. Es wäre gut, wenn man dort endlich reduzieren könnte, so wegen zittrigen Händen, wackeligen Beinen usw. Sie macht jeden Tag eine Spaziergang inkl. Treppensteigen, um wieder etwas Muskeln zu bekommen (das klappt auch langsam). Sie freut sich ob der wiedergewonnen Zeit und Freiheit und versucht, trotz all dem, was noch nicht so gut ist, den Kopf weiterhin oben zu behalten.

Na ja, warten und hoffen ist wohl eben noch eine Zeitlang angesagt...

Hi Rudi,
die 1. TP war 1975, da hat man sich an solche Biopsien wohl noch garnicht rangetraut, Ultraschall war auch noch lange kein Standard.
Medikation damals: Eine Woche lang Cortison-Grammstöße, dazu ALg als Infusion und Imurek, die genauen Dosierungen weiß ich nicht mehr. Die Niere fing erst nach einer Woche an, überhaupt zu arbeiten, Krea immer >3. Nach 3 Dialysen wurden die Werte besser und pendelten sich bei 1.5 - 1.7 ein. Dort sind die Werte dann lange Jahren geblieben.
2. TP (1998) : Fast das gleiche Bild, diesmal waren nur zwei Dialysen notwendig. Die Werte brauchten lange, um sich dann bei ~1.7 Krea einzupendeln. Die Biopsie ergab kein klares Bild, was auch immer das heißen mag.
Medikatio: 500 mg Cellcept morgens und abends, 100mg Cyclo morgens, 75 mg Cyclo abends und 5mg Cortison.
Sowohl bei der 1. wie bei der 2. TP haben mir die Ärzte übrigens gesagt, dass Nieren, die gleich richtig anspringen, nicht immer die haltbarsten sein müssen, eine Behauptung, die ich all den Jahren immer wieder bestätigt gefunden habe.
Alles Gute für Dich,
HansD

Hallo Hans,

20 Jahre klagloses Funktionieren eines Transplantats ist schon toll.
Mich würde aber trotzdem interessieren, warum Du die die Niere nach so langer Zeit doch noch verloren hast?
Bin selbst 12 Jahre transplantiert und schwebe immer ein wenig zwischen Hoffen und Bangen, wie lange mein Baby mir wohl
noch Freude bereitet.
Ein Freund ist mittlerweile 25 Jahre transplantiert und die Ärzte wollen jetzt sogar langsam vom Cortison und von der Immunsuppresiva
weggehen, weil sie meinen nach so langer Zeit kann es nicht mehr zu einer Abstoßung kommen. Ob das wohl stimmt?
Mir können auch E-Mails unter geschickt werden.
Viele Grüße Peter