THEMA:

Hallo, Leute!
Irgendwie bewundere ich euch sehr!
Man hört euch kaum klagen, jeder ist positiv gestimmt und Mut machend ohne Ende. Oder seid ihr nur so tapfer, weil jammern nicht gefragt ist?
Mir persönlich gehts oft gar nicht gut, obwohl ich nun schon 10 Jahre transplantiert bin und eigentlich insofern keinen Grund hätte. Aber die Angst, diese Niere zu verlieren macht mich manchmal schier verrückt, vor allem, weil ich weiß, dass die Wartezeit für eine Niere immer länger wird und ich die Dialyse (3 1/2 Jahre lang) nicht sehr gut vertragen habe. Ich hatte ständig unendlich schlimme Gelenkentzündungen und Übelkeit. Der reine Horror!
Zur Zeit gehts mir körperlich wirklich gut und das baut mich auch immer wieder auf, wenn nicht meine intolerante Umgebung wäre. Ich hatte das Pech, während meiner Ausbildung zu erkranken und habe sie trotzdem mit einem halben Jahr Verzögerung beendet, aber danach....hieß es dann fast überall: Sie sind ja krank und können jederzeit ausfallen, für sie haben wir keine Stelle! Gehts denn euch nicht ähnlich oder hattet ihr eure Jobs schon vor der Dialyse? Auch nach der Transplantation gehts so weiter und ich habe es bis heute nicht geschafft, eine Vollzeitstelle zu bekommen.
Sorry, dass ich hier nur rumjammere!!
Vielleicht ist es ja auch nur eine glasklare Dezemberdepression, wobei ich normalerweise ja eher ein Stehaufmännchen bin!

Ach, ja und ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins Jahr 2002
Lilly65

Hallöchen,
sicher denkene die meisten, wenn sie Deinen Beitrag lesen: Wieso jammert sie, sie soll doch froh sein, ein so gut funktionierendes Transplantat zu haben. Ist ja auch richtig, aber ich weiss, dass es einem auch damit manchmal besch.... gehen kann. Aber Stehaufmännchen schaffen es immer wieder ihre Lebensfreude wiederzufinden!!!
Allen einen guten Rutsch und ein frohes neues Jahr.
Bärli

Hallo Lilly,
auch ich bin seit sechs Jahren erfolgreich transplantiert, dasheisst Krea etwa 1,2, aber die Medikamente haben doch ziemliche Nebenwirkungen, und die Angst, die Niere zu verlieren, kenne ich nur zu gut. Bei mir war das eine WEile so schlimm, dass ich schliesslich einen therapeuten aufsuchen musste. Ich konnte nichtmehr schlafen, hatte permanent die Panik, dassich meine medikamente vergessenhabe. Seit einiger zeit geht es mir besser damit. Mir hat geholfen, dass ich jedesmal, wenn ich die neuen werte gesehen habe, bis zur nächsten Kontrolle einen dicken Haken gedanklich hinter die Sache mache, und mir sage. Du lebst jetzt. Und was in drei Wochen ist, weiss sowieso keiner, das gilt übrigens für jeden, nicht nur für Transplantierte. Das klingt jetztleichter, als es umzusetzen ist, aber man kann das lernen, und damit eben das Leben geniessen. Es wäre doch schade um all den Aufweand mit der Transplantation, wenn man sich trotztdem so quält. Beruflich hab ich genau die gleichen Erfahrungen gemacht wie Du, das ist ziemlich besch...., aber ich hab mirgesagt, ich kann mein Leben auch anders ausfüllen, undjederTag an dem es einem körperlich ganz gut geht, man trinken kann soviel man will, (fast) alles essen, wozu man Lust hat, ist ein Geschenk. Übrigens, ich finde nicht, dass es irgendwelche allgemeinen Regeln gibt, wannund wieviel man jammern darf, jeder empfindet bestimmte Situationen anders, und es gibt auch eine Menge Leute, die die Dialyse ganz schlecht vertragen, die trauen sich vermutlich bei dieser allgemeinen Hurra-stimmung nicht immer, sich zu äussern. Auch manche Transpantierte habe massive probleme, abgesehen von derAngst vor einer abstossung. Ich finde, diese Seite solte doch dazu da sein, das manoffen über die Ängste die man hat reden kann, und nicht immer nur feststellen, wie toll es einem geht.
Also, lass es Dir gut geht,
Grüsse Sara

hallo lilli,
deine situation zeigt, daß man mit einer neuen niere nicht gesund ist und im grenzbereich lebt. trauer, angst, der kampf um einen guten arbeitsplatz ist die andere seite der medallie, die einfach dazu gehört, zu dem geschenk einer neuen niere. ich wünsche dir hier zuhörerInnen, und daheim freunde, denen du diese seite von dir auch zeigen kannst, die keine angst davor haben. manchmal muß es einfach sein, und es wäre schon sehr pervers, wenn man aus lauter dankbarkeit nicht mehr klagen dürfte.
einen guten rutsch, gesundheit und kraft für die bewärtigung des alltags wünsche ich allen,
herzlichen gruß theodora

Hallo Lilly!
Du sprichst mit aus dem Herzen. Ich bin jetzt seit fast 11 Jahren erfolgreich transplantiert (Krea 0,9), habe eine super Arbeit im öffentlichen Dienst und überhaupt geht es mit gut. Aber trotzdem darf man auch mal jammern. Gesunde Menschen tun dies ja auch und vielleicht sogar öfters als wir. Ich habe auch oft Angst, meine Niere wieder zu verlieren. Das sind bei mir so Phasen, z.B. wenn der Zeitpunkt kommt, wo meine Niere Geburtstag hat oder Weihnachten. Denn Weihnachten 1989 wurde ich nierenkrank. Aber auch mal so zwischendrin mitten im Jahr, eigentlich ohne Anlaß. Laß diese Phasen zu. Jammern muß auch mal sein. Ich wünsche Dir, daß Du eine verständnisvolle Familie hast und Freunde, die Dir dann zuhören. Ich kenne das Problem mit der Arbeit von anderen Betroffenen. Es ist ja heutzutage schon ohne Krankheit sehr schwer, eine Arbeit zu finden. Aber laß den Kopf nicht hängen und glaub fest daran, daß Du noch ewig mit Deiner Niere glücklich bist. Wenn Du mal jammern willst, kannst Du mir gerne eine E-Mail schreiben,
Gruß und ein gesundes neues Jahr an alle.

Manchmal habe ich auch das Gefühl, dass man hier etwas zuwenig jammert und dann die, denen es nicht so gut geht, es fast nicht wagen, sich diesbezüglich zu äussern.

Das ist aber nicht nur hier im Forum so.

Meine (Ende August 01 transplantierte) Mutter gibt sich grosse Mühe, sich bei der Kontrolle nicht anmerken zu lassen, wenn es ihr mal nicht so gut geht. Zum Teil zeigt sich der wahre Zustand dann in den Werten und kann diskutiert und behandelt werden - bis jetzt war es auch nie etwas schlimmes, aber der grosse Durchbruch zu guten Werten fehlt eben schon noch.

Bei dem doch relativ kurzen Zusammentreffen mit dem Arzt bei der Kontrolle (zur Zeit 1x pro Woche) hat der Arzt wohl doch fast zu wenig Zeit, um den seelischen Zustand (Ängste, Schlafbeschwerden, diffuse Schmerzen, Aggressionen usw.) zu überprüfen, wenn der Patient nicht einigermassen deutliche Zeichen gibt. Bei den meisten ist es ja auch nicht ein Arzt, sondern einer, der hauptsächlich für einem zuständig ist und einem auch am besten kennt und einige andere Ärzte, die ihn vertreten.

Als ich meine Mutter kürzlich aufforderte, dieses oder jenes bei der Kontrolle doch zu sagen, meint sie dann will er ja sowieso gleich eine Biopsie machen. Die Biopsie und das was dabei herauskommen könnte, ängstigt sie sehr.

Und sie hat auch die Tendenz, sich in gewisse Ängste hineinzusteigern (z.B. Zittern > Parkinson, Schmerzen in den Händen > Gicht usw.). Wenn sie sich dann doch einmal beim Arzt äussert, kann diese oder jene Angst manchmal relativ einfach ausgeräumt werden. Oder der Auslöser kann relativ einfach behandelt werden. Aber natürlich nicht immer...

Ich verstehe meine Mutter sehr gut. Viele Menschen reagieren so (ich auch). Und auch die Angst, sich beim Arzt zu äussern, ist bei vielen auf schlechte Erfahrungen begründet: da hat man sich dann aufgerafft, endlich was zu sagen, und dann hat der Arzt keine Zeit, reagiert uninteressiert (merkt nicht, wie sehr einem das beschäftigt) oder man sagt es dem falschen Arzt, nämlich ausgerechnet dem, der meistens überreagiert und meint, er müsse einem dadurch wieder beruhigen, indem er einem zum Gynäkologen, Lungen- oder Herzspezialisten schickt, obschon er hinterher selber sagt, dass das eigentlich nicht nötig war (und einem damit jeden Antrieb nimmt, beim nächsten Mal wieder etwas zu sagen).

Paradoxerweise gibt es dann noch die Angst, zu sagen, dass es einem GUT geht, weil man nicht etwas heraufbeschwören will. Obschon ich ja eigentlich auch nicht abergläubisch bin, zögere ich selbst auch davor, zu sagen, dass es meiner Mutter gut geht. Manchmal ringe ich mich zu einem eigentlich geht es ihr gut durch, versuche aber dann, dass Holz berühren-Zeremoniell folgen zu lassen. Seltsame Reaktion. Ich bin wohl eben doch ein bisschen abergläubisch

Hallo!
Erstmal: Danke!!!
Komischerweise hätte ich nicht so viel Verständnis erwartet und es tut mir wirklich gut!
Ich bin froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein und wünsche allen ein glückliches neues Jahr!
Lilly65

Hallo Lilly,
wünsche Dir auch ein gesundes und zufriedenes Neues Jahr 2002.
Auch jeder von uns Dialysepatienten hat manchmal schlechte Tage und Grund zum Jammern. Aber das ist ja nicht ständig so. Das Forum ist gut für den Erfahrungsaustausch geeignet, Du hast bestimmt auch schon einige Beiträge gelesen, in denen psychische Probleme beschrieben werden.
Es ist toll, dass es Dir körperlich mit Deiner Niere so gut geht. Vielleicht ist es gar nicht so günstig, wieder eine Vollzeitstelle anzustreben. Als Transplantierter ist man schließlich kein gesunder Mensch und ich denke, dass man sich auch leicht zuviel zumutet, wenn es einem gut geht. Ich persönlich bin seit etwa 8 Jahren nicht mehr berufstätig. Allerdings dialysiere ich 3 mal die Woche. Mir geht es körperlich nicht mehr so gut, da ich diverse Gelenkprobleme habe. Daher bin ich froh, wenn ich meine dialysefreie Zeit genießen kann, und mich nicht noch mit einer Berufstätigkeit plagen muss. Sieh die Dinge gelassen und freue Dich über Deine gut funktionierende Niere! Und Lilly, lass Dich doch mal wieder im Chat sehen!
Viele Grüße
Anja

Hallo Lilly,
ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen. Nach 13 Transplntierten Jahren bin ich seit einem Jahr wieder an der Dialyse. In dieser ziet hat auch in der Dialyse der Fortschritt nicht haltgemacht. Das prinzip ist immer noch das gleiche, aber die vertäglichkeit ist viel besser geworden, so das ich mich nicht mehr zur Transplantation anmelden werde. Seit ich 8 Stunden Nachtdialyse mache geht es mir auch sehr gut.
Bei der Arbeitssuche hatte ich auch die gleichen Probleme wie Du. Ich habe dann einfach nicht mehr gesagt das ich Krank bin. Klar, wenn sie gefragt haben habe ich Wahrheitsgemäß geantwortet, aber sonst nicht. Mit dieser methode habe ich sehr gute erfahrungen gemacht. Meinen Schwerbehindertenausweis habe ich auch nicht mehr verlängern lassen. Er hat mich bei der Arbeitssuche mehr behindert als das er mir geholfen hätte. Allerdings gings mir auch in diesen 13 Jahren wirklich sehr gut. Ich bin nie krankheitsmäßig ausgefallen.
Liebe Grüße und viel Glück wünscht Dir
Andreas

Hallo allerseits,
wißt ihr, was mir am besten an all Euren Berichten gefallen hat und mich hoffnungsvoll stimmt: Für einen, der noch auf die Transplantation wartet ist es eine super Sache zu hören, daß es offenbar doch eine ganze Reihe von Leuten gibt, die viele Jahre eine neue Niere besitzen oder besessen haben (tut mir leid andreas).
Alles Gute für Euch.
Thomas

Ja, die Psyche. Leider interessiert sie so gut wie keinen Arzt. Es ist wirklich schade, dass ist dieses Forum nicht schon früher entdeckt habe. 16 Jahre hatte ich meine (zweite) Niere, eine schöne Zeit und hätte sie gerne noch weiter genossen. Aber auch nach so langer Zeit war jede Untersuchung Stress, und man konnte mit niemandem darüber reden. Wer will schon verstehen, dass es einem irgendwie nciht gut geht, obwohl es einem doch vergleichsweise gut geht? Manchmal versteht man es ja auch selber nicht.
Ein Wort noch zum Beruflichen: Ja, die Zeiten sozialer Arbeitgeber sind leider vorbei, ich bekäme heute sicher meinen Job als Redaykteur nicht mehr, den ich trotz Dialyse rund 20 Jahre ausgeübt habe. Da kann man kaum raten, Lilly, vielleicht suchst Du mal nur nach einem Halbtagsjob. Und wenn Du das gut schaffst, findet sich vielleicht auch noch ein neuer Beruf, denn es ist einfacher, von einer Halbtagsstelle in einen Vollzeitjob zu kommen, als als Arbeitslose eine feste Stelle zu finden. Herzlcihe Grüße Hans-Dieter (caissa)

Hallo Hans-Dieter!
Genau wie du schon geschrieben hast, finde ich es auch schade, diese Web-Seite erst vor kurzem gefunden zu haben! Es tut gut, so viele Gleichgesinnte zu hören und zu wissen, dass man nicht alleine dasteht mit seinen krankheitsbedingten Problemen.
Noch kurz zum Thema Arbeit: Ich HABE eine Halbtagsstelle, die im Moment sogar zur Dreiviertelstelle wurde, weil eine Kollegin von mir in den Erziehungsurlaub gegangen ist(Natürlich zeitlich begrenzt). Aber dabei steht auch das finanzielle Problem im Raum, denn ich wohne alleine und bin Selbstversorger und Alleinverdiener, da ist es manchmal schon recht knapp...und soweit ich mich erkundigt habe, gibt es keine Ausgleichszahlungen, nur weil du behindert bist und nicht mehr arbeiten kannst oder darfst!
Aber ich will nicht schon wieder jammern..mir gehts besser....und das verdanke ich nicht zuletzt euch allen. Kompliment!
Bis vielleicht demnächst in Chat
Lilly65