THEMA:

Hallo miteinander,
ich hab da mal ne Frage.........
Ich habe Zystennieren und bin seit 1,5 Jahren an der Dialyse (37 Jahre alt).

Mich würde mal interessieren, wie so eine TX-OP aussieht. Und zwar deshalb, weil meine tollen Nieren sage und schreibe 35 cm lang sind (ist
per sono festgestellt worden).
Ich stelle mir das reichlich schwierig vor, solch Riesennieren zu entfernen
ohne den Patienten komplett (durch-) aufzuschneiden.
Drinbleiben können die Nieren aufgrund der Größe nicht, das hat mein Nephrologe mir schon gesagt.
Ich steh zwar noch auf keiner Wartelist, weil meine Ausscheidung mengenmässig noch gut ist, aber es interessiert mich halt doch sehr.

Gruß
Stephan

Bei meiner Mutter wurden die (auch sehr grossen Zysten)Nieren im Abstand von ca. 10 Jahren zur Transplantationsvorbereitung entfernt. Beide Male durch einen Riesenschnitt um den halben Bauch herum mit entsprechenden Schmerzen und langer Heilungszeit.

Als die 2. Transplantation anstand war die 2. Niere noch drin und die Transplantation konnte nicht durchgeführt werden (an der anderen Stelle war das Gewebe von der 1. Transplantation zu vernarbt). Das war damals eine ziemliche Katastrophe!

Offensichtlich kann man nicht bei derselben Operation eine zu grosse Zystenniere herausholen und ein Transplantat einsetzen.

Vielleicht ist es nur eine Frage der Zeit, bis auch Zystennieren mit Guckloch-Methode herausgeholt werden können. Bei Lebend-Nieren-Spendern wird das ja zum Teil getan, ist aber offensichtlich auch nicht in jedem Fall möglich (Ausbildungs- / Erfahrungsstand der Chirurgen oder Spenderabhängig?).

Ich würde an Deiner Stelle mal beim Nephrologen direkt nachfragen, wann die eine Niere zur Transplantationsvorbereitung herausgenommen wird, wenn Du dann mal auf der Liste bist.

Bei meiner Mutter wurde die Entfernung der 2. Niere - direkt gesagt - verschlampt.

Hallo Johanna,
das macht ja direkt Mut!
Aber das im Falle einer Transplantation im Vorfeld eine Niere raus muß, hat mein
Nephrologe mir ja schon gesagt.
Muß wohl ein ziemliches Gemansche sein.........
Aber so den ganzen ollen Body aufzuschneiden.... mein lieber Mann !!!

Na, jedenfalls Danke für Deine Antwort.

Gruß
Stephan

Das Gute war, es hat beide Male keinerlei Komplikationen gegeben. Es war einfach eine grosse Narbe die entsprechend lange brauchte, bis sie ausgeheilt war und - das ist aber ein Frauenproblem ) - bei der man dann beim Strumpfhosenrand immer aufpassen muss, wo er zu liegen kommt, weil er gerne auf die Narbe drückt.

Hallo Stephan,
mir hat die Natur ähnlich große Nieren verpaßt und gerade beim Sitzen sind sie oft schon ziemlich störend. Als ich mich voriges Jahr zur Transplantation angemeldet habe war ich deshalb um so erstaunter, daß die Chirurgin nach der Untersuchung meinte für eine dritte Niere wäre da trotzdem noch genug Platz im Beckenbereich, aber ich hoffe mal sie wird die Sache richtig eingeschätzt haben. Wegen der noch guten Restausscheidung und des relativ hohen Hb-Wertes hätte ich andernfalls allerdings auch zum jetzigen Zeitpunkt dann lieber auf die Möglichkeit einer Transplantation verzichtet. Dazu wären mir im Augenblick die Nachteile, die mit der Entfernung meiner Nieren verbunden wären, zu groß, denn wann die TX kommt steht ja nun mal bei den heutigen Wartelisten in den Sternen. Wie man sich da entscheidet hängt sicher vom individuellen Leidensdruck ab. Was mir aber auch gesagt wurde ist, daß die Entfernung der Niere in jedem Fall vor der TX stattfinden würde und nie gleichzeitig gemacht wird.
Alles Gute und die richtige Eingebung für eine weise Entscheidung
Thomas

Hallo Thomas,
jaja, die Sache mit der weisen Entscheidung...
Erst mal Danke für die guten Wünsche (gehen natürlich auch an Dich !!!).
Also, ich hoffe ganz stark auf die Gen-Technik in den nächsten Jahren. Das da in nicht allzuferner Zukunft die Möglichkeit geschaffen wird, Nieren zu züchten, welche dann nicht mehr abgestoßen werden.
Ist heute sicher noch zukunftsmusik, aber ich denke, da wird in nächster Zeit (5-10 Jahre, evtl. früher) mit Sicherheit was passieren.

Ansonsten warte ich noch mit ner TX-Anmeldung, weil meine Ausscheidung noch ganz ok ist.

Gruß
Stephan

Zunächst erstaunt mich, dass Sie an der Dialyse sind, aber noch nicht zur Transplantation angemeldet wurden. Ziel der Transplantation ist die kranke Nierenfunktion auszugleichen. Das Gleiche macht die Dialyse. Wenn die einzige Aufgabe der Nieren die Wasserproduktion wäre, dann brauchten Sie auch keine Dialyse.

Ich würde ganz schnell über meinen Nephrologen auf eine Vorstellung in einem Transplantationszentrum drängen. Dann können Ihnen die dort operierenden Ärzte auch sagen, wie der Platzbedarf ist und ob bei Ihnen im Vorfeld eine Niere entfernt werden muss. Dies ist immer eine individuelle, auf den einzelnen Patienten abgestimmte Entscheidung.

Im Übrigen: es geht Ihnen erfreulicherweise keine Wartezeit verloren, da der Tag der ersten Dialyse auch der Tag ist der für die Wartezeit zählt.

Mit freundlichen Grüßen.

Dr. Manfred Grieger

Hallo Herr Dr. Grieger,
zunächst mal vielen Dank für Ihre Antwort.
Nun, daß ich noch nicht auf der Transplantationsliste stehe liegt nicht an meinem
Dialysezentrum sondern an mir selbst.
Ich bin einfach noch nicht soweit, mich mit einer solch schweren Operation abzufinden, zumal es mir an der Dialyse recht gut geht.
Und wenn ich mir überlege, daß durch die Immunsuppresiva die diversesten
Nebenwirkungen bis hin zu Krebsformen auftreten können, dann kann ich mich momentan einfach noch nicht dazu entschliessen.

Aber den Hinweis bezüglich einer Vorstellung an einem Transplantationszentrum habe ich bereits in die Realität umgesetzt und über mein Dialyszentrum eine Anfrage zwecks eines Vorstellungstermines gestartet.

Bei mir kommt noch hinzu, daß ich evtl. einen Lebendspender habe, meine Mutter.
Nur diese Entscheidung mach ich mir auch nicht so leicht, da das ja immerhin auch einen sehr großen Eingriff in das Leben meiner Mutter bedeuten würde.

Offen gesagt, hoffe ich auf massive Fortschritte in der Gen-Technik in den nächsten Jahren (ich bin jetzt 37!!). Ich weiß, daß ist momentan noch Zukunftsmusik, aber es existieren seriöse Berichte im Sience-Magazin, welche besagen, daß in den Staaten bereits Rinderversuche diesbezüglich erste Ergebnisse gezeigt haben.
Dort wurden offensichtlich einer Kuh mehrere, aus ihren eigenen Zellen gezüchtete, Nieren eingeplanzt, die auch Urin produzieren und nicht abgestoßen werden.
Wenn ich derartige Meldungen lese, bin ich recht zuversichtlich, daß das in einigen Jahren auch beim Menschen funktionieren wird.
Und solange es mir an der Dialyse so relativ gut geht und die Ausscheidung bei mir noch gut funktioniert, möchte ich eigentlich erts mal noch warten.

Aber es tut trotzdem gut zu wissen, daß die Wartezeit mit Beginn der Dialysepflichtigkeit beginnt. Das wußte ich nämlich bislang noch nicht. Vielen Dank für den Tip.

Gruß
Captain

hallo Stephan,
ich habe gerade Deine Antwort gelesen und glaubte fast, dass ich es geschrieben hätte. Ich mache sei 3,5 Monaten Heimhämo, allerdings in der Schweiz. Meine Mutter wurde schon untersucht und könnte mir eine Niere spenden. Meine betreuenden ? rzte sagen,dass dies auf die Zukunft hinaus die beste Lösung ist ,jedoch schreckt mich neben der grossen Operation sowohl das niedrig dosierte Cortison wie auch die Subpressiva. Mir geht es körperlich und psychisch recht gut, deshalb werde ich vermutlich nicht auf das Geschenk meiner Mutter eingehen.Ich könnte mirvorstellen, dass es Dir ähnlich ergeht.
Gruss burkhard