THEMA:

Hallo,
ich bin seit 4 Jahren auf der Liste für eine Spenderniere. Da ich schon mal transplantiert wurde, die Niere aber nur 8 Monate gehalten hat, habe ich jetzt Angst, mich wieder transplantieren zu lassen. Auf der einen Seite wünsche ich mir eine neue Niere, auf der anderen Seite weiß ich nicht, wie ich reagieren soll, wenn der Anruf kommt ! Da es mir an der Maschine relativ gut geht, bin ich mir nicht mehr sicher, ob ich überhaupt noch eine neue Niere will, solche Angst hab ich, das es wieder nicht klappt und ich am Ende schlechter dran bin als vorher. Erschwerend kommt hinzu, das eine Freundin nach erfolgreicher TX noch im Krankenhaus an einer Infektion gestorben ist ! Ich hoffe sehr, das ihr mir Mut machen könnt !!!
Ganz liebe Grüße
Cori

Hallo Cori!

In Deine jetztige Lage kann ich mich sehr gut versetzten.
Nach zwei gescheiterten Transplantationen davon 3Jahre qualvolle Transplantationsjahre kann ich Dir nur folgenden Tip geben. Wenn es Dir jetzt an der Dialyse sehr gut und Du Dich dabei 100% wohlfühlst dann bleib dabei bis Du wirklich keine Lust mehr hast. Da ist es völlig gleichgültig welche Erwartungen Deine Angehörigen haben es geht hier um Dich!
Erst wenn Du selber Deine Angst überwunden hast und wirklich nicht nur körperlich sondern auch seelisch dazu bereit bist entschließe Dich ein fremdes Organ entgegenzunehmen. Das macht viel aus glaube mir sei Dir ganz sicher was Du tust Es geht um DIch!

Hallo Cori

Bei meiner Mutter ist die erste Transplantation sehr schlecht gelaufen (CMV, Medikamenten-Unverträglichkeit usw.). Sie war verzweifelt und hat sich sehr dagegen gewehrt, dass das Transplantat wieder entfernt wurde. Weil sie so verzweifelt war, hat man damit auch so lange wie es irgendwie zu verantworten war, gewartet (früher wäre für ihre Gesundheit vielleicht besser gewesen - im Nachhinein gesehen).

Sie hatte mit 100% positiven Gefühlen auf diese Transplantation gewartet. Erst danach war sie sich bewusst, dass es auch daneben gehen konnte. Man könnte jetzt sagen, dass man sie (und uns) vor der Transplantation besser hätte auf die Risiken aufmerksam machen sollen, aber darüber kann man sich streiten.

Ihre Gefühlslage war danach wie Deine. Nachdem das Transplantat wieder raus war, hat sie sich wieder in den Dialysenrythmus eingefügt. Das gibt eine gewisse Sicherheit und Ruhe. Es ging ihr an der Dialyse eigentlich gut (mit den üblichen Begleiterscheinungen und Einschränkungen). Aber das Sehnen nach / die Hoffnung auf ein Transplantat blieb trotzdem, zusammen mit der Angst vor einem erneuten Misslingen . Sie war hin- und hergerissen.

Nachdem sie sich von der 1. Transplantation erholt hatte und es wegen der Antikörper überhaupt wieder möglich war, hat ihr Arzt mit ihr über die Anmeldung gesprochen. Sicher mehr als 2 Jahre nach der ersten Transpl. und nach vielen Gesprächen mit ihrem Arzt und uns wurde sie dann wieder auf die Liste gesetzt. Danach musste sie dann wieder einige Jahre warten, was sie fast als Strafe empfunden hat, obwohl die Angst und die Zweifel blieben.

Vor der 2. Transplantation, als sie sich nach dem Anruf mitten in der Nacht auf die Fahrt ins Krankenhaus vorbereitete, brach sie plötzlich in Tränen aus und fragte sich und uns soll ich wirklich gehen?. Ja. Sie hatte sich nach vielen Überlegungen für die Transplantation entschlossen und jetzt, mitten in der Nacht, war nicht der Moment, darüber zu diskutieren. Sie musste / durfte die Chance ergreifen. Sobald wir im Krankenhaus waren, nahm alles seinen Lauf. Viel nachdenken konnte sie nicht mehr. Das einzige was wir uns vorgenommen haben, war und ist, vernünftiger zu sein, wenn es wieder nicht klappen sollte.

Aber bis jetzt geht alles gut. Die Transplantation war Ende August 01.

Man kann nicht in die Zukunft schauen. Niemand gibt einem eine 100%-Garantie. Es kann so oder so herauskommen. Sprich darüber mit allen, die Dir wichtig sind, damit sie Dir helfen, die Entscheidung und ihre Folgen zu tragen, für was Du Dich auch entscheidest.

Herzlich, Johanna

Hallo Cori,
ich kann Deine Angst, aber vor allem die Ambivalenz sehr gut verstehen. Ich dialysiere jetzt etwas mehr als 6 Jahre und bin seit Anfang an auf der Liste, hatte aber schon immer Angst vor dem Anruf - insofern bin ich auch nicht sooo traurig, daß noch keiner kam.
Ich finde ganz schlecht, daß man von ärztlicher Seite kaum über die Risiken aufgeklärt wird - das bekommt man dann im Lauf der Zeit in der Praxis mit: wenn Mitpatienten in einem ganz schlechten Zustand von der ersehnten Transplantation zurück zur Dialyse kommen. Dann fängt man an zu lesen und wenn man sich nicht nur auf die Infos der KfH und die Stiftung für Organtransplantation verläßt, kann man ne Menge Mißerfolgsgeschichten finden.
Auch ohne solche Informationen hatte ich schon immer das Gefühl, daß ich bei der Dialyse weiß, was ich hab und mir das viel Sicherheit gibt - ich kenn mich mit meinem Körper unter den Dialysebedingungen aus, weiß was geht und was nicht und arbeite auch immer wieder daran, die Belastungsgrenzen etwas zu erweitern z.B. durch Sport, längere Dialysezeiten....
Wenn ich transplantiert bin, muß ich das alles neu herausfinden und weiß eben nicht, ob ich nicht Pech haben werde.
Andererseits sehne ich mich nach der Freiheit, die eine Transplantation bedeutet: ich habe eine kleine Tochter und könnte uneingeschränkter für sie da sein, könnte auch wieder arbeiten gehen (teilzeit) und müßte nicht immer und egal, was ist zur Dialyse und dort immer die gleichen Nasen sehen..... (wie öde).
Es gibt leider keinen Königsweg, der in jedem Fall stimmt. Deshalb versuch ich mein Leben von Tag zu Tag so gut und erfüllt ich kann und es geht zu leben.
Sigrid

Hallo Sigrid, hallo ...
diese da weiß man was man hat Mentalität in Bezug auf Dialyse oder Transplantation kenne ich von mir auch recht gut. Mehr als einmal habe ich mich schon gefragt, ob es mir mit der Dialyse nicht viel zu gut für eine Transplantation geht. Aber Risiken hin, Risiken her: Es gibt, wie man auch immer wieder Zuschriften hier im Forum entnehmen kann, eine ganze Menge Leute, die 10 und mehr Jahre ganz erfolgreich mit einer neuen Niere leben. Was bei mir letztlich den Ausschlag für die Anmeldung gegeben hat ist der Umstand, daß doch viele, bei denen auch nach Jahren ein Organ abgestoßen wurde, sich wieder zu einer zweiten und dritten Transplantation anmelden. Klar kann es schiefgehen, aber eben auch gut! Und ob mit Dialyse oder mit neuer Niere: Letzlich ist alles geschenkte Zeit für uns und Geschenken sollte man immer ganz ohne Erwartungen entgegensehen, dann bereiten sie einem die größte Freude.
Euch allen viel Glück!
Thomas

Hallo Cori,

ich kann Deine Angst verstehen, mir ging es ähnlich. Wichtig finde ich, eine Entscheidung für oder gegen die erneute Transplantation zu treffen, dann geht es einem psychisch besser.
Ich habe bereits zwei Transplantationen hinter mir, die letzte vor 8 Jahren war erfolglos, denn diese Niere hat nicht gearbeitet und mußte nach einigen Wochen wieder entfernt werden. Damals habe ich lange Zeit gebraucht, um mich danach körperlich und seelisch wieder einigermaßen fit zu fühlen. Habe mich aber schließlich wieder zur Transplantation anmelden lassen, da ich noch jung war (28) und mir ein Leben nur mit Dialyse einfach nicht vorstellen konnte.

Der Hammer kam dann vor 2 Jahren. Der Anruf erreichte mich an einem sonnigen Sonntagnachmittag. Ich hatte Angst, bin aber ins Transplantationszentrum gefahren. Es war eine recht gute Niere und die letzte Check up in der Klinik war okay. Während der Wartezeit auf dieses Ergebnis überkam mich jedoch regelrecht Panik. Alle schlechten Erinnerungen von der letzten NTX kamen wieder hoch. Ich konnte mich einfach nicht operieren lassen, bin wieder nach Hause gefahren.
Nach diesem Vorfall empfahl man mir, eine Psychotherapie durchzuführen, bevor ich mich erneut transplantieren lassen möchte. Die Therapie konnte mir die Angst davor nicht nehmen, aber mir dabei helfen, einen Entschluß zu fassen: Nämlich eindeutig Nein zu einer erneuten NTX zu sagen. Mir geht es gut mit der Dialyse und ich finde für mich persönlich durch meine chron. Hepatitis B und C und hohe Antikörper das Risiko zu hoch.
Ich wünsche Dir alles Gute, Du wirst Dich sicher richtig entscheiden.
Anja

Hallo Cori und Ihr Alle,
betroffen habe ich Euere Geschichten gelesen. Ich selbst habe nach 2 Jahren Dialyse die Niere eines 69-jährigen Freundes der Familie vor 4 Monaten transplantiert bekommen. Ich habe kurz vor der Trans (wir hatten ja einen festgelegten OP-Termin) auch überlegt ob ich nicht an der sicheren Dialyse bleiben möchte. Doch auch ich wollte die Freiheit und vorallem NICHT mehr diese Abgeschlagenheit in meinem Leben. Ich habe es riskiert, allerdings war ich tief in mir auch bereit dafür. Und ich glaube das ist wichtig. Wenn der Zeitpunkt bereit zu sein, jetzt nicht da ist, dann würde ich an jedermanns Stelle einfach abwarten. Denn eine erfolgreiche Transplantation hat wohl auch damit etwas zu tun. Meine Niere funktioniert gut, hatte aber auch schon ziemliche Probleme mit CMV und Abstossungskrise. Jedoch liebe ich mein Leben mit meiner Niere und würde es wieder tun....
viele Grüsse Evi

Liebe Cori,
diese Angst kenne ich auch, aber bei mir hat immer die Hoffnung gewonnen. Die erste Niere hat nur 6 Monate gearbeitet, ich habe danach zwei jahre Zeit gebraucht, um mich wieder anzumelden. Aber ich habs getan und wollte es auch. Die zweite Niere hat fast 16 Jahre gearbeitet. Jetzt mache ich seit drei jahren wieder Dialyse und warte ebensolange auf eine neue Niere. Denn diesmal brauchte ich keine Zeit. Das Leben mit einer Niere ist nicht mit der Dialyse zu vergleichen. Vor allem die Freiheit fehlt mir, ich leide unsäglich unter dieser dreimaligen Zwangsabordnung in der Woche. Und das, obwohl es mir an der Dialyse wirklich gut geht.
Aber wie Du aus den Vorredner/innen schon entnommen hast, ist das bei jedem anders, jeder muss seinen eigenen Weg gehen. Aber eine inenre Bereitschaft ist nötig, für eine neue Niere muss man bereit sein. Dabei gilt es aber auch zu bedenken, dass eine Tx zwar Risiken hat, die Dialyse aber auch!! Und nicht zu knapp!! Ich wünsche die richtige Entscheidung, und wenn sie für eine Niere fällt, dann, dass die läuft und läuft und läuft. Hans-Dieter

Ich schreibe jetzt mit dem Benutzer-Id von meinem Mann, Ich heiße Beate und bin die Partnerin in der Heimdialyse von meinem Mann Thomas Lehn. Er ist seit 32 Jahren Dialysepatient und seit 19 Jahren dialysieren wir zu Hause. Er hat sich vor 15 Jahren von der Transplantationsliste nehmen lassen, als er eine Niere bekommen sollte. Aufgrund einer Gürtelrose, die er im Urlaub in England bekam, wurde ihm de Entscheidung genommen und konnte somit nicht transplantiert werden. Darauf hin haben wir uns intensiv mit der Frage befaßt: Hätte er die Niere genommen, wenn er gesund gewesen wäre? Thomas hätte nein gesagt. Warum?

Die Dialyse haben wir in unser Leben integriert, das sich kaum unterscheidet von dem eines anderen Ehepaars. Wir gehen Arbeiten, fahren in Urlaub, haben Freunde, gehen aus, also alles was andere auch machen. Wir verbringen mehr Zeit gemeinsam, weil Thomas zu Hause dialysiert. An der Dialyse essen wir zusammen, schauen Fernsehen, erzählen oder spielen etwas oder gehen schlafen. Die Zeit an der Thomas an der Dialyse verbringt, ist für uns keine verlorene Zeit. Die Dialyse ist für uns kein großes Handicap. Sicher gibt es auch mal für ihn schlimme Zeiten (z.B. Shuntverschluss). Die Komplikationen und Folgen, die bei der Dialysebehandlung auftreten sind kalkulierbar , bei einer Transplantation leider nicht mehr.

In den vergangenen Jahren sind einige Freunde oder Bekannte ein- oder mehrmals transplantiert worden. Jede erneuter Wechsel Transplantiert/Dialyse ist enormer Eingriff, der an die physischen und psychischen Substanz geht. Es sind leider auch schon liebe Menschen (drei seiner besten Freunden/innen) gestorben, die transplantiert waren. Ich weiß, dass leider einige mit erheblichen Komplikationen, wie Knochen, -Augen, -Hüfte und Krebsleiden zu kämpfen haben. Wir kennen aber auch Leute, die schon über 20 Jahre erfolgreich transplantiert sind und es geht ihnen prima. Jeder muß selbst entscheiden, welche Methode für ihn am besten ist. Die Ärzte müssen aber auch die Vor- und Nachteile einer Transplantation erklären und über Risiken aufklären. Herzliche Grüße, Beate

Hallo, ich hatte1,5 Jahre CAPD und wurde transplant. Die ersten 3 Wochen waren echt hat. Die Niere hielt 6 Jahre und ich habe es NICHT bereut. Diese Zeit hab ich sehr genossen. Bin jetzt 5 Jahre wieder CAPD und diese Zeit scheint mir fast verloren. Ich warte auf die nächste TX, und bin glücklich wenn der Anruf kommt!