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Transplantation oder nicht ?? 04 Jun 2002 09:43 #59441

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hallöchen,
ich bin seit 1,5 Jahren an der Maschine. Habe Zystennieren, die immer stärkere Beschwerden machen.
Ich bin 37 und habe die Möglichkeit, von meiner Mutter eine Lebendspende zu erhalten.
Ich wollte ihr das eigentlich nicht zumuten, obwohl sie gleich,
als sie erfuhr, ihr Sohn muß an die Dialyse, dieses Angebot gemacht hatte.
Ich bin so hin- und hergerissen, was ich da machen soll.
Auf der einen Seite habe ich da zwei kleine Kinder, die auch endlich mal wieder ihren Vater ohne irgendwelche Wehwehchen haben wollen, auf der anderen Seite ist da das Risiko für meine Mutter, von mir muß ich da nicht reden..

Ich selber fürchte neben der Risiken für meine Ma eigentlich
die Begleiterscheinungen einer evtl. OP.
Wie ist das denn so nach einer TX.
Gibt es da starke Schmerzen, innere Blutungen, kurz gefragt
ist das so`n richtiger Horrortrip ???

Ich war gestern in dem in Frage kommenden TX-Zentrum und habe mit dem Professor dort ein langes Gespräch gehabt, MIT meiner Mutter !!!
Nu bin ich eigentlich immer noch ziemlich unsicher, obwohl er meinte, dies sei die idealste Möglichkeit, wenn die Typisierung
ein adäquates ergebins zeigt (dauert noch 10 Tage).

Ich würde mich freuen, wenn Ihr, die Ihr das schon mitgemacht habt, mir so Eure Erfahrungen (die Guten UND die Schlechten, ich bin Realist und kann Wahrheiten ertragen!!!)
mitteilen würdet.

liebe Grüße
Captain

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Re: Transplantation oder nicht ?? 04 Jun 2002 15:20 #59457

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Hallo Captain,
wenn alles gut läuft, sind die Schmerzen der OP schnell vergessen. Tut etwa 3 Tag weh, besonders beim Aufstehen (ist natürlich alles subjektiv). Für mich war - nach 2 misslungenen Transplantationen - die Entwicklung der Werte die schlimmere Qual, die bange Frage: läuft es, oder läuft es nicht. Komme ich mit den Medikamenten zurecht. Probleme hat mir immer besonders das Kortison bereitet.
Viele Grüsse
Anette

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Re: Transplantation oder nicht ?? 04 Jun 2002 19:18 #59462

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Hallo captain,
mit medizinischen Auskünften kann ich dir leider nicht dienen.
Das pro und contra muss jeder für sich abwägen und danach entscheiden. Ich bin zwar erst seit mitte April an der Dia, aber im Vorfeld tauchte dieser Gedanke an eine Lebend-
spende auch auf. Einer meiner Brüder (er ist erst 23) würde passen, aber ehrlich gesagt ist mir das Risiko zu groß, dass mit ihm etwas sein könnte. Er ist halt auch noch recht jung.
Momentan weiß ich selbst nicht so genau ob ich überhaupt transplantiert werden will, obwohl ja die Mehrheit der Transplantierten schon sagt, dass es auf jeden Fall besser ist als die Dia. Na ja, ich werd jetzt erst mal alle Untersuchungen hinter mich bringen, was die alles wissen wollen!!!
Wie immer Du Dich auch entscheidest, ich wünsch Dir dafür alles Gute und gaaaaanz viel Glück, Uschi

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Re: Transplantation oder nicht ?? 04 Jun 2002 23:00 #59467

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Hallo Captain,
eine Transplantation ist, wenn sie gelingt, auf jeden Fall die bessere Alternative der Nierenersatztherapie. Wenn Deine Mutter als Spender in Frage kommt und die Übereinstimmung sehr gut ist, sind die Chancen dafür gut, denke ich.
Die Op ist nicht belastender als eine andere Op in Vollnarkose. Du mußt gleich am nächsten Tag aufstehen und die Schmerzen lassen relativ schnell nach. In manchen TX-Zentren kann man sich sogar seinen Schmerzmittelbedarf per Tropf selbst regulieren.
Belastend können die Nebenwirkungen der Medikamente sein, welche gegen die Abstoßungsreaktion des Körpers gegeben werden, vor allem durch Kortison. Aber das wird heutzutage nicht zwingend verabreicht, da es andere neue Mittelchen gibt. Wenn alles gut geht, bist Du in drei Wochen wieder zu Hause. Sicher ist der psychische Druck schlimm.....läuft die Niere oder nicht. Dabei darfst Du Dir keine Gedanken darüber machen, wenn sie nicht gleich von Anfang an arbeitet. Manchmal nimmt sie erst nach einigen Tagen oder sogar Wochen ihre Funktion auf.
Deine Mutter wird nur spenden dürfen, wenn sie selbst vollkommen gesund ist, daher halte ich den Eingriff bei ihr nicht für zu risikoreich. Meine Mutter z.B. lebt seit über 35 Jahren mit nur einer Niere und die seitdem voll intakt.
Es wäre Deine erste Transplantation, ich würde es wagen!
Alles Gute wünscht Dir Anja

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Re: Transplantation oder nicht ?? 05 Jun 2002 07:42 #59472

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Hallo zusammen,
danke für Eure Antworten Anette, Jo, Silber.

Also, da alle, aber auch wirklich alle Leute unbedingt zu
dieser Aktion raten, werden wir das zum Winter hin wohl in Angriff nehmen, vorausgesetzt die Typisierung bringt ein adäquates Ergebnis.
Durch Eure Aussagen habt Ihr mir wieder etwas mehr Mut gemacht. Danke!

Und dann ist da noch dieser kleine Junge, den ich im TV gesehen haben. War 9 oder 10, vielleicht auch etwas jünger.
Hat auch die TX gut überstanden und war so tapfer.
Der kleine Mann hat selbst mir mit 37 richtig Mut gemacht !!

AAch, Mast und Schotbruch, es wird schon klappen !!!

liebe Grüße an alle
Captain

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Re: Transplantation oder nicht ?? 05 Jun 2002 10:59 #59479

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Hallo Captain,
Ich selbst habe eine Lebendspende von meiner Mutter erhalten und ich hatte vorher die gleichen Gedanken wie du. Was wird sein, wenn ihr was passiert, was ist, wenn ich immer ein Abhängigkeitsgefühl mit übertriebener Dankbarkeit habe u.s.w. Das brachte mich auch zuerst dazu, die Tpl strikt zu verweigern. Stand allerdings auf der Liste und hätte eine Fremdniere nicht abgelehnt, denn es ging mir nicht sehr gut an der Dia.
Nach fast drei Jahren Dia und langen Gesprächen mit allen möglichen Leuten war ich dann zum ersten Mal bereit, dass sich meine Mutter immunologisch testen ließ. Auch das hatte ich aus Angst nicht zugelassen, denn ich wusste, wenns passt, dann will ich die Niere auch haben und dazu war ich erst dann bereit.
Es passte sehr gut! Und einer Tpl stand nix mehr im Wege. Sie wurde in den Folgemonaten noch gründlich untersucht und dabei sah man auch ihre jungfräulichen Nierengefäße. :-)
Nach 3 1/2 Jahren Dia wurde die OP geplant und ich wusste, dass es klappt. Frag mich nicht warum, aber es war genauso. Meine Mutter wurde nach 10 Tagen topfit entlassen(sie war damals61) und ich ging nach ca. 3 Wochen mit einer voll funktionierenden Nieren und einem nie verspürten Glück nach Hause.
Die Niere läuft noch heute (11Jahre) und ich habe ein Krea von 1.7-1.9. Meine Mutter freut sich sehr, mir ein so viel besseres Leben ermöglicht zu haben. Sie ist nun 72 und immer noch gesund. Ihr Krea liegt bei 1.3.
Also nur Mut und zu erst mal testen lassen, obs überhaupt passt. Denn wenn nicht, hat sich sowieso alles wie von selbst erledigt.
Ich hoffe, dir Mut gemacht zu haben
Grüße von Karin

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Re: Transplantation oder nicht ?? 05 Jun 2002 11:30 #59483

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Hallihallo,
danke für Deine Antwort, tut gut zu hören, daß auch mal was
gut geklappt hat.
Sag mal, pflegst Du Dein neues nierchen irgendwie besonders.
Ich mein jetzt nicht eincremen oder sowas.....hihihi, nee, verhälst Du Dich anders als früher ?
Isst Du anders als früher?
Trinkst Du mehr oder weniger?
Ich denke, man muss sich schon oderentlich um die neue Niere kümmern....

Gruß
Captain

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Re: Transplantation oder nicht ?? 05 Jun 2002 15:40 #59487

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Hallo zusammen !

Captain, sieh mal hier unter Links / Private Homepages / Jürgen Sauer nach, der hat auch Niere
von seiner Mutter und alles klappt bisher prima.
Wenn ich auch noch meinen Senf dazugeben darf, möcht ich folg. sagen; einen Elternteil würd
ich prinzipiell als Spender akzeptieren, weil ich glaub da nur bei entsprechender Gesundheit
von diesem eine Spende möglich ist, und sich das Leben mit nur einer Niere für diesen auch
noch ausgehen wird (aufgrund des Alters)
Selbst wenn die Transplantation nicht den gewünschten Erfolg brächte,wäre dies aus meiner Sicht
noch vertretbar und keine Situation zum Verzweifeln. (Versuch ist es Wert)
Anders würd ich es bei Geschwistern oder sonstigen in etwa gleichaltrigen pot. Spendern sehen,
denn wenn man selbst die transplantierte Niere und der (sozusagen auch noch junge Spender)
seine letzte Niere verliert siehts wirklich nicht mehr gut aus.
Was ich noch sagen möchte; dieses noch nie verspürte Glück wie lilly 65 es beschrieben hat, als
sie mit der neuen Niere nach Hause ging muß auch ein irres Gefühl sein!

Alles Gute und viele Grüße

Peter

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Re: Transplantation oder nicht ?? 05 Jun 2002 20:38 #59497

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Hallo Captain, heute vor 12 Jahren hatte ich meine erste Dialyse. Siet 11 Jahren und vier Monaten bin ich erfolgreich transplantiert. Ich habe diese Entscheidung noch keinen Tag bereut. Die Dialysezeit war für mich nicht besonders schlimm, da es nur 8 Monate waren und es mir gut ging und ich auch arbeiten konnte. Trotzdem ist die Transplantation die bessere Lösung meiner Meinung nach. Ich lebe wieder wie ein gesunder Mensch. Ok, ich muß jeden Tag meine Medikamente nehmen (2 mg Urbason und 2 x 100mg Sandimmun) und regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen gehen. Ansonsten darf ich alles essen und trinken. Ich treibe Sport, fahre in den Urlaub und lasse es mir einfach gut gehen. Die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen, aber ich denke immer wieder, ich habe mich richtig entschieden. Meine Niere ist keine Lebenspende. Meine Mutter hätte mir damals auch eine Niere gespendet, doch dann kam nach kurzer Zeit auf der Warteliste der Anruf, daß ein Organ für mich verfügbar ist. Ich verstehe Dich, wenn Du Dir viele Gedanken machst, ob Deine Mutter Dir eine Niere spenden soll. Ich habe viele Berichte gelesen und kenne auch Betroffene, die eine Lebendspende hinter sich haben. Ich kann davon nur positives berichten. Versuch es einfach und glaub ganz fest daran, daß es klappt. Meines Wissens nach kann der Spender schon nach kurzer Zeit das Krankenhaus wieder verlassen und kann sehr gut mit einer Niere leben. Ich pflege meine Niere schon sehr. Jeden Abend rede ich ihr gut zu, daß sie sich immer gut mit meinen weißen Blutkörperchen vertragen soll und nicht streiten soll (haha). Ne, im Ernst. Ich trinke sehr viel, ernähre mich sehr gesund und achte auf mein Gewicht. ??m Sommer fahre ich sehr viel Rad und schwimme viel. Im Winter bin ich immer etwas faul. Ansonsten ja, was soll ich noch berichten. Regelmäßige Medikamenteneinnahme ist absolut wichtig. Nie vergessen! und nicht denken, naja, jetzt läuft ja alles gut, ich kann die Arznei weglassen. Ich trinke auch gerne einen schönen Rotwein. Mein Kreatinin bewegt sich zwischen 0,8 und 1,0. Seit der Transplantation habe ich auch einige Fernreisen in die Tropen unternommen. Kurz nach der Transplantation hatte ich eine leichte Abstoßung, die aber sofort gebremst wurde durch eine hohe Dosis Kortison. Ich hoffe, ich habe Dir etwas Mut gemacht. Gruß Daniela

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Re: Transplantation oder nicht ?? 06 Jun 2002 10:59 #59502

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Hallo Daniela und all die Anderen,
und ob Ihr mir Mut gemacht habt !!!
Ich danke allen, die sich hier gemeldet haben.
Es ist sehr schön, aus Euren Erfahrungen Mut und Kraft schöpfen zu können.

ICH DANKE EUCH !!!!!

liebe Grüße
Captain

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Re: Transplantation oder nicht ?? 06 Jun 2002 16:56 #59509

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Hallo captain,
jetzt sage ich auch noch was dazu. Ich bin der Überzeugung, dass eine Transplantation durch nichts zu ersetzen ist. Obwohl meine erste nicht so gut gelungen ist (hielt kein Jahr), versuchte ich es ein zweites Mal, das hielt 16 Jahre. Und wenn die Niere anläuft ist es ein Gefühl - einfach unbeschreiblich, etwa so wie die erste Liebe (*ggg). Klar sind die Medikamente nicht ohne, ich hatte auch einige Probleme wie grauer Star und Basaliom, aber die Dialyse ist auch kein Jungbrunnen.
Ich warte jetzt auf die dritte Niere. Meine Mutter hat mir ihre angeboten, hätte ich auch ohne Zögern genommen, leider passte sie nicht. Also wieder warten. Von meinen Brüdern würde ich sie nur unter Bedenken nehmen, eben nur dann, wenn sie wirklich freiwillig und selbstlos angeboten würde. Dir wünsche ich alles Gute, wenn sie von Deiner Mutter passt, hält sie bestimmt ewig, Gruß Hans-Dieter

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Re: Transplantation oder nicht ?? 14 Jun 2002 14:25 #59701

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Das Thema Nierenspende von Verwandten war zu meiner Dialyse ein Thema.
Ich würde niemals eine Niere von meiner Mutter oder Geschwister annehmen, ich würde es mir nie verzeihen wenn etwas schief gehen würde, damit meine ich nicht die OP, sonder das nachhe, klar kann man mit einer Niere problemlos leben, aber was ist wenn?
Auch meine Schwester hat mir damals Ihre Niere angeboten, ihr Mann war dagegen, was ich aber auch verstanden habe das sie 2 Kinder hatte.
Die Transplantation selber habe ich mehr oder weniger schlecht überstanden, was aber nur indirekt mit TX zu tuen hatte, der Harnleiter von der neuen Niere war zu dünn, war deshalb etwas perforiert, aber schmerzen hatte ich nicht gehabt.
Ich muß sagen das ich die Angst der meißten hier vor der OP nicht verstehen kann, immerhin bekommt man die möglichkeit zurück in seinem alten Leben zu kommen, und das sind schon schmerzen wert, obwohl ein Zahnarzt besuch mir mehr schmerzen verursacht als die TX.

cu
Rainer

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