THEMA:

Da ich etwas verunsichert bin, muss ich Euch noch einmal etwas zu den Immunsuppressiva fragen: Im Februar 2001 habe ich meine Niere bekommen, nie eine Abstossung gehabt. Angefangen habe ich mit: Cortison+ Sandimmun + Cellcept. Das Cortison habe ich nach einem halben Jahr herausgenommen, weil ich es nicht vertragen habe. Nun soll der CyA-Spiegel reduziert werden, was ich vernünftig finde, weil mein Krea - ganz leicht - eine Tendenz nach oben hat und der Spiegel immens hoch ist. Mein Doc in der TX-Ambulanz will nun auch das Cellcept nach und nach herausnehmen, aber mein Arzt im Dia-Zentrum meint, NUR Sandimmun sei noch zu unsicher. Gibt es jemanden von Euch, der nur noch Sandimmun nimmt? Und es klappt? Ich habe Angst, zu früh zu viel abzusetzen, und bin für Antworten dankbar. Ciao, Ulli

Ulli,
es sollte einen nachvollziehbaren Grund geben, warum das Cya alsalleiniger Träger der Immunsuprimierung sein soll. Das angestiegene Crea dürfte m. E. nicht ein Grund sein; u.a. wegen der Nierengiftigkeit des Präparates. Schreibe doch einmal in welchem Umfang das Crea angestiegen ist. Eventuell sollte hier dann naach den Ursachen geforscht werden. wie hoch ist der Cya-Spiege? Generell gilt, daß ein hoher Spigel auch das Crea erhöhen kann. Falls nur mit Cya supprimiert werden soll, muß der Spiegel deultich im oberen therapeutischen Bereich liegen. Ich würde mir sehr genau überlegen, ob ich diesem Vorschlag des Artzes folgen würde. Frage ihn doch, wie viele Patienten er unter gleichen Umstanden auf die single Therapie überhaupt erfolgreich umgestellt hat und welche Probleme aufgetreten sind. Ich tendiere eher zu einer double Therapie und bei Dir würde sich die Fortsetzung der bisherigen therapie anbieten, bei vorsichtiger Senkung des Cya-Speigels.
Gruß

Ruedi

hallo uli,
meine dosis sandimmun optoral ist 85 - 0 - 75 mg. dazu cellsept 500 mit 1 - 1 - 1. dazu cortison 7.5 mg pro tag.
der cyclosporin- A- monoklonal betrug bei der letzten messung 157 ng/ml, davor zwischen 160 bis 183 ng/ml.
der niere gehts gut, aber infektionen im hno-bereich sind leider monatlich zu erwarten.
vorgesehen ist, das cellsept zu reduzieren, um die infektionsrate zu mindern. mal sehen.
befürchtungen habe ich ebenso wie du, aber es gibt eben ein optimum das soll gefunden werden.
alles auf eine karte setzen wird dein tx-zentrum wohl doch nicht.
das ziel heißt verbesserung und das geht aber nur mit vorsicht und sehr sehr langsam.
machs gut
scorpio

Hallo Ulli,
bin seit 11 Jahren transplantiert und mein Cya-Spiegel war immer um die 100. Allerdings in Kombination mit Cortison 4mg und anfänglich auch Imurek(Wirkstoff Azathioprin). Letzteres musste wegen einer Windpocken Infektion abgesetzt werden, was mir aber keinerlei Probleme bereitete. Beim Versuch , das Cortison abzusetzen, zeigten sich bei mir auch erhöhte Crea-Werte, wobei mein Arzt meinte, das sei normal, aber mir war das nicht geheuer und so nahm ich wieder meine 4mg -bis heute. Das Crea erholte sich wieder und liegt immer um die 1.5-1.8. Damit sind wir alle sehr zufrieden.
Grüße von Lilly65

Hallo Uli ich bin seit fast 5 Mon. transplantiert,und nehme von Anfang an nur cortison und sandimun.ich komme so gut zurecht,obwohl mein krea nicht gut ist.er liegt immer zw.
2,2 u.2,8. cortison nehme ich noch 10mg bis januar und dann
5mg sowird an der MHH jeder eingestellt.Mein c-spiegel
ist bei 130 mit der einnahme von 125-0-125 und das klappt ganz gut.Viel erfolg Gisela

Hallo,

bin 1991 transplantiert und habe zunächst auch Sandimun, Imurek und Cortison eingenommen; zunächst möglichst schnell (ca. 1 Jahr) Cortison zunächst auf 7.5mg/d und dann auf 5 mg/d gesenkt. Nach weiteren 2 Jahren Imurek ganz wegelassen. Cyclosporinspiegel lag immer zwischen 70 und 100. Cortison immer auf 5mg/d belassen. Immer einen Crea von 1.3 gehabt. Im Frühjahr dann nach Crea _ Anstieg (1.6)von Sandiumun/ Cortison auf Imurek/Cortison gewechselt. Jetzt wieder Crea bei 1.3

Gruß Wolfgang

Hallo Ulli,
wie hast Du Cortison nicht vertragen? Auch in der Erhaltungsdosis nicht? Cellcept ist doch viel problematischer, was die Verträglichkeit angeht. Meine Niere hielt von 1983 bis 1999, das Krea war bis Beginn der chronischen Abstoßung (1997) um die 1,8. Ich habe durchgängig nur Cortison (5 - 7,5 im Wechsel) und Sandimmun genommen, der Sandimmunspiegel wurde stets an den unteren therapeutischen Grenzwert geregelt. Ich weiß, dass bei der MHH in Hannover auch Single-Sandimmun-Therapien ausprobiert wurden, Ergebnisse kenne ich aber leider nicht. Ich würde weniger auf meinen Dialyse-Doktor hören, sondern ausschließlich auf die Transplantationsmediziner, die haben nämlich ein natürliches Interesse am Erhalt möglichst vieler Organe und keinen kein unüberlegtes Risiko ein. Alles Gute für Dich und Dein Nierchen von Hans-Dieter

Hallo, Hans-Dieter!
Ein paar Wochen nach meiner TX wurde eine beidseitige Hüftkopfnekrose festgestellt - kommt äußerst selten vor, hat mich aber erwischt. Die Ursachen werden noch grundsätzlich erforscht, aber das Cortison soll auf jeden Fall Schuld sein. Bin zum Glück wieder geheilt. Auf der TX-Station sagte man mir, eine Abstossung dürfe in meinem Fall nicht mit Cortison behandelt werden. Dem widerspricht mein TX-Ambulanzarzt, d.h. für mich, nix Genaues weiß man nicht. Das Cellcept vertrage ich hervorragend, der TX-Arzt (!) möchte es wegen der erhöhten Tumorgefahr ausschleichen.
Nun habe ich beide Ärzte gebeten, sich miteinander zu besprechen. Ich stehe sonst dazwischen und muss die Vorschläge der beiden gegenseitig vermitteln....
Ich danke Dir und allen anderen für die Antworten und werde vorsichtig sein! Ciao, Ulli
PS (einen Tag später): Habe gerade meinen Doc gefragt: Sie haben in HH gute Erfahrungen mit einer Monotherapie - na denn!

Hallo Ulli, ich habe seit einem Jahr eine Niere und nehme Prograf+CellCept+Cortison.Vieleicht hast du Interesse mehr
über das Medikament CellCept zu erfahren ?! Und auf Grund
der besuchten Transplantationsseminare bei meiner Reha -
Kur, kann ich dir Infomaterial zukommen lassen.Hier reicht leider der Platz dafür nicht aus. Du kannst mich unter der
Tel.: 039483 / 95665 oder Selbsthilfegruppe für Betroffene
von Nirenerkrankungen, Pestalozziring 32, 06493 Ballenstedt
erreichen. Mario

Hi,

also ich bin seit 15 Jahren transplantiert, habe mit CyA+Azathioprin (Imurek)+Cortison angefangen. Nach ca. 4 Jahren wurde das Imurek rausgenommen, und 1997, nachdem ich eine beginnende Steroidkatarakt (Linsentrübung) entwickelt habe, auch das Cortison ausgeschlichen. Bis jetzt habe ich keine Probleme, auch das Krea hat sich gehalten (1,1-1,3). Ich denke, es kommt auch darauf an, wie lange man seine Tx-Niere schon hat und wie gut sie bisher funktioniert hat.

Bye

Nur mal zur Info: alle(!!) Immunsuppressiva haben leider den Nachteil das Tumorrisiko zu erhöhen.

Ja, das ist klar, aber daher ist es ja gut, von dem Zeug so wenig wie möglich bzw. nur so viel wie nötig zu nehmen... Ciao, Ulli

Hi,haslhund,
ich werde meine Niere im Februar 2003 2 Jahre haben. Einer meiner Ärzte findet es zu früh, das Cellcept ganz herauszunehmen. Der andere meint, es sei jetzt an der Zeit, spürt aber meinen inneren Widerstand und geht darauf ein. Ich fahre das MMF jetzt zwar herunter, aber ich bin noch skeptisch, weil ich beim CyA Spiegelschwankungen habe . Hast Du einen gleichbleibenden CyA-Talspiegel? Tschüß, Ulrike

Sorry für die späte Antwort, aber ich habe in der Vorweihnachtszeit irgendwie immer Land unter und ich hasse es, wichtige Mails auf die Schnelle zu beantworten.

Also: Wenn Du starke Schwankungen beim CyA-Spiegel hast finde ich es auch etwas risky das Cellcept jetzt schon ganz herauszunehmen. Du hast Deine Niere ja auch erst 1,5 Jahre. Den CyA-Spiegel von sehr hohen Werten in einen vernünftigen Rahmen zu bekommen und deswegen das Sanimmun zu reduzieren ist sicherlich vernünftig, da es ja, wie bekannt, nierentoxisch wirkt. Dann kann sich vielleicht auch Dein Kreatinin wieder beruhigen (falls die Tendenz nach oben keine anderen Ursachen hat!).
Etwas seltsam finde ich die Tatsache, dass Dein Arzt Cellcept absetzen und das Sandimmun beibehalten will, da die Tendenz bei den Therapieschemata eigentlich eher in die andere Richtung geht, d.h. Sandimmun raus und Cellcept beibehalten (wobei Cellcept glaube ich ungern allein gegeben wird, über die Therapiekonzepte mit Cellcept weiss ich allerdings nicht so gut Bescheid, da ich selber es ja nicht nehme).

Dass ich nur noch Sandimmun nehme, ist eigentlich auch Zufall. Richtig geplant war das nicht.
Ich hatte am Anfang eine Triple-Therapie mit Sandimmun+Cortison+Imurek. Das Imurek hat man nach 4 Jahren abgesetzt, mein Arzt meinte damals, ich müsse zu viele Tabletten schlucken. Das Absetzen des Cortisons ergab sich dann wieder 6 Jahre später dadurch, dass ich eine Linsentrübung entwickelte. Da ich nicht irgendwann auch noch eine Augen-OP über mich ergehen lassen wollte, habe ich gesagt, wir schleichen das Cortison auch aus, und damit war mein Arzt auch einverstanden.

Bei mir sind die CyA-Spiegel schon immer ziemlich konstant und ich fahre mit alleiniger Sandimmun-Therapie sehr gut. Allerdings habe ich meine Niere jetzt auch schon 15 Jahre, halte die Spiegel am unteren Level, und habe auch sonst keine Probleme bezüglich meiner Nierenfunktion.

Ich hatte mir auch schon mal überlegt, eventuell auf Cellcept umzusteigen, da die bisherigen Studien recht euphorisch in Bezug auf die Langzeitüberlebensraten und v.a. auf das Thema chronische Abstossung waren. Jedoch habe ich es dann erst mal gelassen. Erstens, weil ich gerne schwanger werden will, und da Cyclosporin A das eindeutig bessere Immunsuppressivum ist (Wirkungen auf den Embryo/Fetus sind länger und besser untersucht, bisher kein Nachweis für schädigenden Einfluss), und zweitens, weil Cellcept zu kurz auf dem Markt ist, um etwas über Langzeitfolgen des Medikaments aussagen zu können.

Ich denke, Cellcept wird für mich erst aktuell, wenn sich die Nierenfunktion verschlechtern sollte.

Nun, ich habe immer ganz gute Erfahrungen gemacht, wenn ich auf meinen Bauch (bzw. meine Niere) gehört habe. D.h. wenn Dir Entscheidungen Deiner Ärzte nciht wirklich geheuer sind, solltest Du mit ihnen darüber reden, so dass Ihr eine Lösung oder einen Weg findet, hinter dem sowohl Du als auch die behandelnden Ärzte stehen. Und wenn verschiedene Ärzte Dir verschiedene Ratschläge geben, dann sollten sie sich vielleicht erst mal untereinander kurz schließen und beraten, damit sie Dich nicht mit verschiedenen Therapieansätzen komplett verwirren.

Schöne Grüße
Haslhund