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Medikamente 15 Jul 2003 13:50 #67113

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Hallo Leute

Ich habe ein bisschen im Forum herumgeblättert und möchte gleich ein paar Fragen an euch richten. Ihr seid schliesslich alles Expertinnen und Experten. Jeder hier hat seine ganz eigenen Erfahrungen gemacht. Meine Geschichte ist die:

Im Mai kam es nach 15 grandiosen Jahren mit einem Niererntransplantat erstmals zu einer Abstossung. Während den ganzen 15 Jahren habe ich nur Neoral eingenommen. Mit diesem Medikament hatte ich praktisch keine Nebenwirkungen. Es waren die unbeschwertesten Jahre meines Lebens.

Im April dieses Jahres erlitt ich eine akute Abstossungsreaktion, und zwar als Folge der Monotherapie mit Neoral. Nun wurde auf eine neue Therapie umgestellt. Ich nehme jetzt Prograf in Kombination mit Myfortic und Prednison. Ausserdem Blutdrucksenker, Cholesterinsenker, Bioflorin, Recormon. Aber offenbar ist das keine optimale Mischung. Der Hämatokrit sinkt und sinkt, das Kreatinin steigt an, der Darm hat gar keine Freude an diesem Cocktail. Also, ich bin höchst verunsichert.

Soweit wurde ich aus euren Beiträgen schon etwas schlauer. Cellcept scheint eine Alternative zu Myfortic zu sein. Im Beipackzettel von Myfortic steht überdies, dass man es nicht mit Prograf kombinieren soll. Warum ordnen die Ärzte das Tandem trotzdem an? Hat von euch jemand positive Erfahrungen gemacht mit diesen Medis?

Und noch eine Frage: Was ist eine CMV-Infektion?

Ich wünsche euch alles, alles Gute. Haltet durch!

Sandkorn

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Prograf & Myfortic / CMV 15 Jul 2003 14:29 #67114

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> Ich nehme jetzt Prograf in Kombination mit Myfortic und Prednison. Ausserdem Blutdrucksenker, Cholesterinsenker, Bioflorin, Recormon.

Meine Mutter hat auch die Kombination Prograf & Myfortic, dazu 4 verschiedene Blutdrucksenker, Aranesp und anderes.

Sie hatte schon bei der 1. Transplantation (vor Jahren) Probleme mit tiefem Hämoglobin (damals noch Imurek, war eine Katastrophe) und jetzt (2. Transplantation vor rund 2 Jahren) hat sie auch relativ hohes Kreatinin.

Der tiefste Hg-Wert war 6, dann ging er dank Recormon/später Aranesp rauf bis 12, da wurde das Aranesp abgesetzt, um zu sehen, ob er sich hält. Er fiel wieder auf 9, und seit kurzem spritzt sie wieder alle 2 Wochen Aranesp.

Kreatinin ist seit der Transplantation hoch, aber wenigstens einigermassen stabil hoch.

> Cellcept scheint eine Alternative zu Myfortic zu sein.

Cellcept hatte meine Mutter vor Myfortic. Ihr Magen hat schwer dagegen rebelliert. Myfortic erträgt ihr Magen viel besser, allerdings scheint in den letzten Wochen ihr Darm zu leiden (wiederholte Durchfallperioden), was aber noch Nachwirkungen eines inzwischen abgebrochenen Versuchs mit Magnesium gegen Wadenkrämpfe sein könnte.

> Im Beipackzettel von Myfortic steht überdies, dass man es nicht mit Prograf kombinieren soll. Warum ordnen die Ärzte das Tandem trotzdem an?

Das haben wir auch gesehen und ihren Arzt gefragt. Er hat gleich beim Hersteller angerufen. Der Grund sei, dass die Hersteller es vorziehen, dass Patienten nur mit den von Ihnen hergestellten Medikamenten behandelt werden und nicht gleichzeitig mit denen der Konkurrenz. Das hört sich natürlich stark nach verfolgen der eigenen finanziellen Interessen zu Ungunsten der Patienten an. Ich nehme aber an (positive thinking), dass ein Hersteller beim Testen seiner Produkte nicht zuviel Zeit (und finanzielle Mittel) in zusätzliche Tests investieren will, die die Wirkung seiner Produkte ergründen, wenn sie in Kombination mit Konkurrenzprodukten eingesetzt werden. Meine Mutter hat Myfortic eine Zeit lang kostenlos erhalten. Sozusagen Test am Menschen. Man kann sich überlegen, dass ein Medikament vielleicht erst Jahre später erhältlich wäre und noch mehr kosten würde, wenn Interaktionen mit Konkurrenzprodukten intensiver getestet werden müssten. Der Zeitfaktor ist bei Immunsuppressiva speziell heikel, mein ich.

> Und noch eine Frage: Was ist eine CMV-Infektion?

CMV, der leidige Zytomegalievirus. 60% der Menschheit fängt ihn irgendwann ein, leichte Erkältungssymptome sind das Resultat. Probleme (Lungenentzündung und anderes) verursacht er bei Menschen mit reduzierter Immunabwehr (Babies, AIDS-Kranke, Transplantierte). Transplantierte: Entweder hat man ihn schon und er erstarkt gelegentlich, weil die Immunabwehr medikamentös gesenkt wird, oder man erwischt ihn zusammen mit dem Transplantat oder irgendwann später. Frisch Transplantierte sind für den CMV ein dankbares Opfer. Heutzutage (wohl vor allem wegen der AIDS-Forschung) gibt es verschiedene hochwirksame Medikamente, mit denen man den Virus bekämpft und die Chancen, dass er sich wieder auf Warteposition zurückzieht, ohne dass man das Transplantat verliert, sind relativ gross.

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Re: Medikamente 15 Jul 2003 14:57 #67118

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hallo sandkorn,
geh mal bei zu den userseiten zu heike, sie hat dort einen link zu ihrer hompage. dort wird genau beschrieben was cmv ist.
viele grüße tina

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Re: Medikamente 15 Jul 2003 15:46 #67124

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Hallo,
> Im April dieses Jahres erlitt ich eine akute Abstossungsreaktion, und zwar als
> Folge der Monotherapie mit Neoral. Nun wurde auf eine neue Therapie umgestellt.

Ähnliches Phänomen hatte ich auch. 12 Jahre nur Neoral und Kortison - In den 12 Jahren keine Probelem (Crea 1.3 wie mit dem Lineal) dann Crea/Blutdruckanstieg (Crea 1.6) . War bei mir aber keine Abstoßung sondern nur Medikamentenschaden. Neoral abgesetzt, dafür Imurek und Kortison. Nach 4 Monaten wieder alten Crea-Wert, Blutdruck auch wieder runter. Obwohl mein CyA Spiegel immer an derunteren Grenze war, scheint mein Körper die Nase voll gehabt zu haben. Im Moment wieder alles stabil (Crea: 1.2 -1.4)
Mein Arzt überlegt von Imurek nach Sirolimus zu wechseln.
Aber ganz in Ruhe. Sonstige Blutwerte ok.


Gruß Wolfgang

>

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Danke 16 Jul 2003 12:36 #67146

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Hallo Wolfgang

Ich danke dir für deinen Beitrag. Bei dir läuft offenbar alles ganz gut. Was machst du sonst so im Leben?

Heute Morgen hatte ich einen Arzttermin. Mir ging aufgrund deiner Mail durch den Kopf, ob deine Version eine Alternative für mich sein könnte. Aber da gibt es im Krankheitsverlauf signifikante Unterschiede. Zur akuten Abstossung und einer Schädigung durch Neoral kommt noch eine chronische Abstossung dazu.

Ich wünsche dir alles Gute und viele unbeschwerte Jahre mit deinem Nierchen. Machs gut.

Gruss, Sandra

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Thanks 16 Jul 2003 13:09 #67148

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Liebe Johanna

Ich danke dir für deine ausführlichen Auskünfte. Hat mir sehr geholfen. Mein Arzt hat bestätigt, dass Myfortic besser verträglich sei als Cellcept. Diese Durchfälle hatte ich auch, sehr heftig sogar. Seit ich 3x1 Bioflorin nehme, normalisiert sich die Verdauung zusehends. Allerdings konnte ich gleichzeitig die Myfortic-Dosis halbieren. Momentan sind es 2x360 mg.

Das CMV macht mir nun auch keine Angst mehr, Dafür gibt es bei mir keine Anzeichen. Das wäre also auch geklärt. Dann kann ich jetzt echt hoffen, dass sich mit etwas Geduld meinerseits die Werte stabilisieren. Das sehr tiefe Hämoglobin macht mir noch zu schaffen. Mal sehen, was die Untersuchungen ergeben.

Deiner Mutter wünsche ich viel Kraft und Mut. Sie hat es weissgott nicht leicht gehabt. In dir hat sie zum Glück offensichtlich eine wunderbare Stütze.

Liebe Grüsse, Sandra


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Re: Medikamente 21 Jul 2003 17:08 #67250

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Hallo Sandkorn,

ich habe am 19. März meine erste Transplantation hinter mich gebracht. Zu den Medikamenten möchte ich dir sagen das ich Prograf und Cellcept 500 als Immunsupressiver einnehme. Als Blutdruckmittel habe Bbeloc zok und Vesdil und ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Nebenwirkungen so gut wie keine.

Aber jetzt habe ich auch mal eine Frage an dich. Erst mal zu meiner Person ich bin im Bezug auf PCs ein absoluter Newcomer und kenne mich mit all den Dingen leider nicht so aus. Ich würde gerne mal im Chat Erfahrungen austauschen in Bezug der Transplantation. Nur leider weiß ich nicht wann sich hier die User treffen. Hast du eine Ahnung?

Ich würde mich über eine Antwort freuen. Vielleicht könntest du mir eine E-Mail schicken meine Adresse lautet:

Gruß

Fred

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Re: Medikamente 22 Jul 2003 17:34 #67268

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Hallo Fred,
das mit dem Chat ist so ne sache, wenn du auf Chat klickst und nix bekommst liegt es wahrscheinlich an WIn XP und du kannst direkt auf der Chat Seite dir nen Java Client herunterladen, (keine Angst völlig harmlos), nach dem instalieren wprde ich den InternetExplorer schließen und nochmal öffnen und dann wieder auf diese Seite klicken, dann müßte das auch mit dem chat funktionieren

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Hi :)