Hallo Urlrike,
ich möchte dir zu 3 deiner Fragen antworten (bin seit gut 8 Jahren transplantiert):
Hier nochmals deine Fragen:
1.) Kann mir jemand seine Erfahrungen schildern, bsp.
wie lange Cortison eingenommen werden muss, ob man wirklich so stark
aufschwemmt.
2.) Wie es ist, ein fremdes Organ im Körper zu haben und wie unbeschwert
man danach leben kann.
3.) Wie oft muss ich trotzdem zum Arzt, darf ich nur in
bestimmte Länder reisen etc.
Zu 1.) Kortison wird von vielen Patienten die ganze Zeit über genommen (so ist es jedenfalls bei mir), allerdings in stets sich verringernden Dosen: anfangs (das 1. Jahr) relativ viel, danach immer weniger; als sog. Erhaltungsdosis nehme ich seit vielen Jahren täglich 2,5 mg Decortin H5. Das ist ausgesprochen wenig (- vielleicht nehmen andere auch gar keins mehr).
Zum Aufschwemmen: Tatsächlich war das auch bei mir so - zumindest in den ersten Monaten, als die Dosis Kortison noch sehr hoch war. Mit fortschreitender Zeit (und damit einhergehender Verringerung der Dosis) verschwindet dieses Phänomen wieder (die sog. Cushing-Schwelle liegt bei ca. 7 mg Kortison/Tag - bei mir also längst unterschritten).
Ich gebe zu, dass diese Nebenwirkung schon belastend für mich war, da ja das Gesicht z.B. etwas ist, mit dem du dich normalerweise stark idendifizierst, und wenn das dann so aufgeschwemmt ist, siehst du (zumindest für einige Zeit) eben etwas anders als vorher aus. Aber, wie gesagt: vorübergehend.
Zu Frage 2) Da hängt viel von deiner Psyche ab, bzw. wie du persönlich damit umgehst. So richtig unbeschwert kann wohl niemand damit leben, eben weil alle (zummindest unterbewusst) sich Sorgen um den Transplantaterhalt machen. Das war für mich im 1. Jahr nach Transplantation das Schlimmste. - Ein eigenes Kapitel....
Zu Frage 3.) Also, ich gehe alle 6 Wochen zu meinem Hausarzt (Blutwerte) und 1 - 2 Mal im Jahr zur Nachsorge in die Uni-Klinik Tübingen (Transplantationssprechstunde).
Ich persönlich bin sehr oft und sehr lange und sehr weit gereist. Mehr oder weniger in alle Kontinente. Allerdings bedarf das schon gewisser Überlegungen betreffs Hygiene, Kliniken unterwegs (falls du länger als 5 oder 6 Wochen unterwegs sein möchtest, solltest du zumindest ein Mal Blutwerte kontrollieren lassen...).
Alles in allem läst es sich mit einem neuen Organ (in der Regel) schon sehr gut leben - insbesondere, wenn die erste Zeit überstanden ist, und du dich in deiner neuen Situation sicherer fühlst. Das innerliche Adaptieren eines neuen (fremden Organs) dauert allerdings einige Zeit. Bei mir hat das über 1 Jahr gedauert...
Ich hoffe, du kannst was anfangen mit diesen Zeilen - ich wünsch dir alle Gute und eine baldige Transplantation!
Gerd
