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Wartelieste 04 Dez 2003 22:00 #70944

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Hallo zusammen ! Mich würde mal interresieren wie lange ihr auf der Spendenliste gestanden habt.Mein Vater steht jetzt drauf.Die Ärzte haben gemeint wenn er nicht schnell eine bekommt ist es zu spät.

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Re: Wartelieste 05 Dez 2003 08:54 #70946

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Ich will dir ja deine Hoffnungen nicht ganz zerstören. Ich Warte bereits 6,5 Jahre. Das kann dauern, leider ist die Gesetzgebung in der BRD nicht gelungen.

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Re: Wartelieste 05 Dez 2003 11:50 #70952

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Hallo schnucki,
ich warte jetzt 5 1/2 Jahren. Ich weiß aber nicht, ob es für solch einen kritischen Fall wie der deines Vaters eine High Urgent -Liste gibt. Allerding muss man sich dann mit einer nicht so gut passenden Niere abfinden. Wie gesagt, ich bin mir nicht sicher, ob es so eine Liste für Dialysepatienten gibt. Einfach mal nachfragen.
Liebe Grüße
chrisi

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Re: Wartelieste 05 Dez 2003 20:52 #70954

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Hallo Schnucki!
Also, man kann beim besten Willen nicht sagen, wie lange man warten muss. Mir hat man gesagt, dass die durchschnittliche Wartezeit zwischen 6 und 8 Jahre liegt. Das war vor 2 Jahren. Letztes Jahr ist die Wartezeit schon auf 10 Jahre angestiegen. (Waren Infos von meinem Dialysearzt) Ich muss allerdings sagen, dass ich nun nach 2 1/2 Jahren eine neue Niere bekommen habe. Wie gesagt, eigenltich habe ich mit viel viel mehr Zeit gerechnet. War wohl ein Glücksfall!
Aber soweit ich weiss, gibt es bei Eurotransplant Kritierien, um Patienten die unbedingt eine Niere brauchen zu bevorzugen Man bekommt dann vielleicht nicht eine Niere die Hundertprozent passt, aber doch noch so gut passt dass sie funktioniert!!!
Ich hoffe Euch ein bischen Mut gemacht zu haben!
Tschau

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Re: Wartelieste 06 Dez 2003 20:02 #70976

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Hallo schnucki,
die Wartezeit auf eine Transplantation ist sehr unterschiedlich, richtet sich auch nach dem TX-Zentrum, indem der Patient gemeldet ist. Im Bundesdurchschnitt liegt sie wohl bei etwa 5 Jahren. Das schwankt dann von Bundesland zu Bundesland. In den ostdeutschen Ländern ist sie eher geringer. Die Dringlichkeit wird nach verschiedenen Kriterien eingestuft, dabei spielt durchaus auch der gesundheitliche Zustand eine Rolle. Wenn die Ärzte der Meinung sind, Dein Vater braucht dringend eine Niere, muss er sich wahrscheinlich nicht wie üblich in die Warteliste einreihen, sondern bekommt bevorzugt ein Organ bzw. eine erhöhte Dringlichkeitsstufe.
Viele Grüße. Anja

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Re: Wartelieste 06 Dez 2003 23:39 #70982

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Hallo Schnucki!

Ich habe meine Niere nach 10 Jahren Dialyse bekommen. Zu Beginn der Dialyse wurde mir gesagt, es würde höchstens 2-3 Jahre dauern, weil ich damals noch ein Kind war...angeblich ging es dann schneller (war dann wohl doch nicht so).

Zu Eurotransplant. Es gibt dort 3 Dringlichkeitsstufen nach denen die Patienten eingestuft werden. In der Regel kommt man auf Stufe 2. Die Patienten die sehr dringend ein Organ benötigen, werden auf die erste Stufe gesetzt. Sie bekommen in der Regel ziemlich schnell eine neue Niere. Der Nachteil bei der Stufe 1 ist halt, das die Niere nicht so gut passen muß. Es geht dann wirklich nach der Dringlichkeit und die Patienten die auf 1 stehen, sind im Regelfall die, die an der Dialyse keine lange Überlebenschance haben.
Aber eigentlich weiß auch jeder Nephrologe und im besonderen die Dialseärzte darüber Bescheid. Ich habe jetzt schon mehrere Beiträge von Dir gelesen und habe das Gefühl, das es wirklich höchste Eisenbahn wird das Ihr Euch mal mit dem Arzt von Deinem Vater unterhaltet!!!

Alles Gute für Euch und Deinen Vater und liebe Grüße

Tanja

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Re: Dringlichkeitsstufen 09 Dez 2003 14:25 #71045

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Hi Tanja,

ist das mit den Dringlichkeitsstufen wirklich noch so? Irgendwie habe ich im Hinterkopf, daß sich da mit dem Txgesetz und einer Punkteliste was verändert hat - aber aus eigenem Nichtbetroffensein habe ich mich nicht ganz so ausführlich damit beschäftigt. LG Debi

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Re: Dringlichkeitsstufen 13 Dez 2003 17:59 #71096

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Hallo Debi!

Es war zumindest 1994 noch so. Ob das heute noch so läuft weiß ich allerdings auch nicht. Aber ich gehe mal davon aus. Dieses TX Gesetz ist doch eh für die Füße!
Ansonsten habe ich mal eine Seite direkt von Eurotransplant im Netz gesehen (Adresse über Google). ich denke da findet man sicher auch noch Infos zum Thema.

LG Tanja

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Re: Dringlichkeitsstufen 13 Dez 2003 22:26 #71101

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Hallo erstmal! Also soweit ich informiert bin läuft es immer noch so mit den dringlichkeitsstufen. Ich selbst bin jetzt seit fast 7 jahren dabei und hatte im februar das erste angebot das ich leide rnicht annehmen konnte mir sagten sie damals es dauert zwischen 7 und 10 jahre und bei mir in der Dia hab ich aber eine Frau die nach knapp 2 jahren schon eines hatte. kommt also wircklich ganz drauf an denke ich. wünsche euch allen alles liebe und viel Kraft!
Secesta

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Re: Dringlichkeitsstufen 14 Dez 2003 15:29 #71103

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Hallo secesta,
dass die Frau in deinem Zentrum nach 2 Jahren eine Niere hatte, hat aber bestimmt nichts mit der High urgent-Liste zu tun. Es kann an ihrer Blutgruppe gelegen haben (A/B-ler werden in der Regel ziemlich schnell tx, ist ne seltene Blutgruppe), oder sie hatte eine Full-Hause-Niere oder einfach nur Glück. Oder wars gar eine Doppel-TX, Niere und Pankreas z.B.? Die werden bevorzugt dran genommen und Kinder natürlich auch.
Ich habe mal gehört, für Nierenkranke würde es diese Art von Listen nicht mehr geben, möchte es aber nicht beschwören. Da kann man aber Eurotranplant in Leiden anmailen und nachfragen.
Alles Liebe
Chrisi

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hier gibts Infos dazu 12 Jan 2004 16:53 #71508

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Die Vergaberichtlinien findet Ihr auf den Seiten des Dialyseverbandes Sachsen ( www.dvsachsen.de ) Rubrik med.Infos dann Vergaberichtlinien für Nieren
MaRIO ( www.igdchemnitz.de )

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Hi :)

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