THEMA:

Hallo,
ich (38) bin jetzt seit Oktober 2003 an der Dialyse. Meine Ärzte raten
mir zu einer Transplantation. Als Spender würde meie Mutter
in frage kommen. Hatte daraufhin ein Info-Gespräch über TX
im Klinikum Erlangen. Seitdem bin ich sehr verunsichert ob ich
überhaupt eine TX möchte. Die nebenwirkungen der nötigen
Medikamende haben mich ziemlich schockiert. (Diabetis, Tumorrisiko, Gewichtszumahme usw. )
Vieleicht hat schon jemand erfahrungen mit dem Klinikum in Erlangen gemacht oder ihr seit bereits transplantiert und könnt meine Bedenken entkräften.
Vielen Dank im voraus.

Liebe Elke, Deine Bedenken kann ich gut verstehen, insbesondere da Du gerade vom Infogespräch zurückgekehrt bist. Man kann es mit der Angst zu tun kriegen, was da alles auf einen zukommt. Fairerweise müssen die Ärzte Dich aufklären. Geballt hört sich das alles schrecklich an. Aber wie die TX mit allem Drum und Dran ihre Nebenwirkungen hat, so auch die Dialyse, diese vor allem nach vielen Jahren. Beides ist nicht ohne. Nach einer TX ist man unter ständiger ärztlicher Kontrolle, so dass unter Umständen rasch eingegriffen werden kann, wenn sich Nebenwirkungen auftun. Man kann als Transplantierte auch manches durch gesunde Lebensweise abfedern. Als ich noch nichts von meiner Krankheit wusste, bin ich weniger gut und oft gedankenloser mit mir umgegangen als jetzt, wo ich transplantiert bin. Das, was ich dazutun kann, um möglichst lange mit meiner Niere zu leben, das versuche ich zu tun.
Die Entscheidung ist keine leichte, weil niemand Dir sagen kann, wie es werden wird. Löcher deine Ärzte mit Fragen und sprich mit Betroffenen (so wie hier), damit die Angst nicht so einen breiten Raum einnimmt, sondern Du abwägen kannst zwischen dem Für und dem Wider. Ich wünsche Dir ruhige Gedanken und alles Gute, ciao, Ulrike

Hi Elke,
Bin jetzt auch 38. Aus der Familie kann aber leider keiner spenden. Musste mich daher mit Leichenspenden befassen. Das ist nicht weniger schockierend. Unter www.novartistransplantation.de ist ein Ratgeber über die Nieren-TX kostenlos bestellbar. Der ist super geschrieben und hat mir wirklich weitergeholfen. Parallel dazu hat die MHH-Hannover Patientenseminare veranstaltet. Auch das ist durchaus zu empfehlen, da sich viele ärztliche Auskünfte dann relativieren. Habe die Erfahrung gemacht, daß die Behandlung eher für ältere Patienten ausgelegt wurde. Bin in meiner Spätschicht mit absolutem Abstand der Jüngling.
Beste Grüße aus Hannover, Carli

Hallo!

ich war 10 jahre an der dialyse und ich hatte mit ca 16 eine gescheiterte TX.. danach wollte ich auch erstmal keine neue Niere, doch nun bin ich froh das ich eine sehr gut funktionierende Spenderniere bekommen habe. Und die nebenwirkungen der medikamnete nehme ich gerne in kauf, wenn ich sehe wie schön das leben is wenn man transplantiert ist- okay ich habe auch eigentlich kaum nebenwirkunge. sprich eigentlich keine. Zucker hatte ich damals nur als das cortison extrem hoch war, aber nach ner woche wieder normale werte und seitdem kein Problem damit, mit gewichstzunahme habe ich auch null probleme.
aber okay, das ist bei jeden anders.

Natürlich muss das jeder für sich entscheiden, aber ich bin froh transplantiert zu sein, habe zwar auch ab und an n problem wegen dem nierchen aber ich würd auch diabetes akzeptieren, wenn ich eine gute niere bekommen würde.

ich rede mich vielleicht leicht weil sie gut funktioniert, aber ich kenne auch die andre seite...

bin übrigens in erlangen transplantiert worden

Hallo Elke !!

Mit der Klinik Erlangen kenne ich mich leider nicht aus, aber ich(32) bin bereits seit 19 Jahren chronisch nierenkrank und jetzt zum 2. Mal transplantiert.Ich habe in der Zwischenzeit über 7 Jahre Dialyse gemacht und kann Dir nur sagen, die bleibt auch irgendwie in den Knochen stecken. Eine Transplantation ist auf jeden Fall die bessere Lösung und die Nebenwirkungen kann man durch entsprechende Vorsorgeuntersuchungen, für die man natürlich selbst verantwortlich ist, ziemlich mindern.

Gruß
Nicole

Hallo nicole

Das denke ich auch- es gibt überall nebenwirkunge- dialyse und TX.

Gruss
MAUS

PS: SInd im gleichen alter

Bin auch 32 (komischer Zufall), allerdings erst vor acht Jahren Dialysepatient geworden und seit knapp 3 Monaten transplantiert -allerdings werde ich übermorgen zur Nierenpunktion wieder einkassiert (ist dann die insgesamt vierte - eine ganz am Anfang der Dialyse und drei am Transplantat), da mein Krea einfach nicht von seinen 2,5 herunter will, im Gegenteil: jetzt ist er bei 3. Und das Transplantat arbeitet nur mit 20% seiner mögl. Leistung (clearance).
Ansonsten geht es mir eigentlich auch ganz gut, obwohl mein Blutdruck momentan Achterbahn fährt. Morgens, wenn ich meine Blutdrucksenker nehmen soll, hab ich Normalwerte, bei denen man schön blöd wäre, wenn man da den Druck noch weiter runterfahren würde, mittags kommt dann der untere Wert über die 100er-Marke, sodass ich die Morgenmedikation an Senkern nehme, was dann gestern abend dazu führte, dass plötzlich der obere Wert die 100er Marke passierte, und zwar nach unten.....

on 31. Jan 2004 10:52 elke1965 wrote:
> Hallo,
> ich (38) bin jetzt seit Oktober 2003 an der Dialyse. Meine Ärzte raten
> mir zu einer Transplantation. Als Spender würde meie Mutter
> in frage kommen. Hatte daraufhin ein Info-Gespräch über TX
> im Klinikum Erlangen. Seitdem bin ich sehr verunsichert ob ich
> überhaupt eine TX möchte. Die nebenwirkungen der nötigen
> Medikamende haben mich ziemlich schockiert. (Diabetis, Tumorrisiko,
> Gewichtszumahme usw. )
> Vieleicht hat schon jemand erfahrungen mit dem Klinikum in Erlangen gemacht
> oder ihr seit bereits transplantiert und könnt meine Bedenken entkräften.
> Vielen Dank im voraus.

Hallo elke,
bin seit 99 wieder an der Dialyse; lebte vorher 17 Jahre mit Niere von meinem Vater - das grösste Geschenk, das ein Mensch machen kann; (Frankfurt/Main 1982) ;habe viele Medikamente genommen, Gewichtzunahme etc. , aber habe es nie bereut, Schule, Ausbildung, Beruf, Studium, 97 und 98 meine Kinder geboren; stehe jetzt wieder auf der Liste und hoffe auch für meine Familie wieder transplantiert zu werden; Dialyse hat auch viele Nebenwirkungen; Ich wünsche Dir viel Mut und Glück.

Aenni (35)

Hallo Elke,

vielleicht hilfe es Dir ja auch, junge Leute mit Dialyse / NTX persönlich kennenzulernen, z. B. bei einem Seminar, in dem es u. a. um die Qualität einer Transplantation geht.

Wenn Du mehr wissen willst, schick mir einfach eine Mail.



Gruß
Monika

Hallo Elke
am Anfang meiner Dialysezeit war ich ebenfalls gegen NTX. Mir ging es sehr gut an der Dialyse, ich habe die Dialysezeiten in meinem Leben mit eingebaut, es war alles gut. Aber so nach 10 Jahren Dialyse, wenn nicht früher, kommen die ersten Folgen der langen Dialysezeit. Die bei jedem natürlich unterschiedlich ist. Aber die Spätfolgen kommen auf jedemfall. Ich glaube je früher man sich transplantieren läßt, d.h. je besser der algemein Zustand ist, desto besser funktioniert auch die NTX.
Die Entscheidung für oder gegen eine NTX kann Dir aber keiner abnehmen.
Gruss
Haluk

Hallo

Deine Verunsicherung kenn ich, auch meinem Mann und mir ging es so als wir von dem Gespräch aus dem Krankenhaus kamen, es kann oder hat eben auch Nebenwirkungen, aber für meinen Mann war dann doch klar, das er sich transplantieren läßt. Deine Entscheidung kann dir leider niemand abnehmen, laß dir ein wenig zeit , das hilft bestimmt.

gruß
karo

Hallo!
Ich (26) bin vor 7 Jahren transplantiert worden. Habe eine Niere von meiner Mutter gespendet bekommen. Mir geht es seitdem sehr gut. An die Dialyse mußte ich vorher nicht, doch es wäre bald soweit gewesen.
Die Entscheidung mußt Du für Dich selbst treffen. Wie die anderen schon sagen, es gibt bei beiden Varianten (Dialyse oder Transpantation) Vor- & Nachteile.
Ich bin nur sehr froh, dass bei mir alles gut geklappt hat - und das gute Stück hoffentlich noch viele Jahre läuft :-)

Hallo Ihr,
wollte mich für die vielen Antworten bedanken.
Einige davon haben mir schon weitergeholfen.
Nochmals Danke und alles Gute für Euch
Gruß Elke

Hallo,

hat Deine Niere durch die Schwangerschaften versagt ?? Meine Mutter lässt sich gerade austesten und ich würde bei Positivem Erfolg gerne noch ein kind bekommen.

Lieben Gruss Kirstin