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die ewig gleiche Frage 17 Jul 2004 12:24 #75491

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Hallo liebe user,
soll ich es noch einmal versuchen oder nicht? Wenn ich hier über die kürzlich erfolgten Transplantationen lese, bekomme ich Sehnsucht danach, mal wieder ohne Dialyse zu leben. Trinken können soviel ich mag, Reisen wann und wohin ich will, nicht mehr jeden zweiten Tag an die Maschine müssen. Aber was, wenn wieder alles daneben geht wie schon zweimal bei mir? Die negativen Erinnerungen sind einfach zu stark! Dann sind da noch meine hohen Antikörperwerte und die chron. Hepatitis B und C. Am meisten fürchte ich die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva, dass meine Gelenke weiter geschädigt werden oder die Leber stärker erkrankt. Niemand kann für nichts garantieren! Aber welche Perspektive habe ich so? Wie lange kann es nach 26 Jahren mit der Dialyse noch weitergehen? Ich wollte immer mind. 60 Jahre alt werden. Aber noch 22 Jahre Dialyse? Warum kann ich nicht einfach sagen: So, jetzt probier ich es noch einmal, alle guten Dinge sind drei?! Noch behält mich mein NTZ als NT auf der Liste. Ich hab auch Angst davor, mich entgültig entscheiden zu müssen. Transplantation ist eine Nierenersatztherapie wie jede andere, aber jeder hat dabei wohl die Hoffnung auf ein Fünckchen mehr Lebensqualität. Niemand kann mir diese Entscheidung abnehmen, aber manchmal quält mich der Gedanke daran regelrecht.
Ich möchte gern etwas über euer Für und Wider erfahren.
Danke und liebe Grüße. Anja

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Re: die ewig gleiche Frage 17 Jul 2004 15:25 #75505

  • debi
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Liebe Anja,

ohne Deine Erfahrungen mit 2 Txn gemacht zu haben, kenne ich die Sehnsucht bei erfolgreichen Erfahrungen anderer und Begegnungen mit denen, denen man keine oder nur wenig Nebenwirkungen ansieht, genauso wie Du sie beschreibst. Und die andere Seite: die transplantierten Menschen, die mehr in Kliniken rumhängen als zu Hause, die hinterher auch nicht fitter sind als mit Dia - die hab ich auch zur Genüge getroffen und die machen mir Angst bzw. verstärken meine sowieso vorhandenen Ängste.
Auch die Bange vor einer endgültigen Ablehnung habe ich: vielleicht freue ich mich ja nochmal über so ein Hintertürchen (obwohl ich genau weiß, wie blöd diese Denkweise ist, weil mensch zur TX möglichst fit sein sollte). Wichtig ist mir immer, daß noch (!) ich mich in der Entscheidungsfreiheit wähne, nicht andere über mich entscheiden. Das würde mir noch mal mehr zusetzen.
Was ich auch weiß, ist, daß es bei einer TX auch sehr auf die eigene Einstellung ankommt. Das habe ich in der Kinderklinik oft genug erlebt: solange das Kind (egal wie alt) nicht selbst voll hinter der TX stand, kams zu Abstoßungsreaktionen. War aber das Kind überzeugt - gings meist gut.
Mein eigenes Entscheidungskriterium ist vor allem meine Befindlichkeit: solange ich mich mit Dia einigermaßen fühle, mache ich sie. Ein anderes Kriterium, das mich abhalten würde, wären die vor einer TX noch alles zu erledigenden Sachen.

Hoffentlich äußern sich auch noch etliche andere, die Dir mehr Mut machen können. Denn so habe ich Dein Posting gelesen: eigentlich möchtest Du so einen Schubs kriegen, von NT auf T zu gehen. Stimmts? Liebe Grüße von Debi

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Re: die ewig gleiche Frage 17 Jul 2004 21:31 #75514

  • caissa
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Liebe Anja,
es ist wirklich so, DU musst wollen, DU musst das Gefühl haben, jetzt pack ich es! Ich persönlich kann Dir nur zuraten, es ist ein absolut unvergleichliches neues Lebensgefühl; nicht umsonst feiern viele Tx-ler einen zweiten Geburtstag. Leider ist nichts im Leben ohne Risiko, ich habe ja auch eine missglückte Tx hinter mir. Was sagt denn Dein Tx-Zentrum? Würden die es auch mit einer Hep B wagen? Und wie lange wäre Deine Wartezeit schon?
Inzwischen gibt es soviele neue Medikamente, da könnte es das dritte Mal klappen. Nur Mut wünschen Dir Hans-Dieter und Ulrike

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Re: die ewig gleiche Frage 17 Jul 2004 22:04 #75515

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Liebe Anja,

Ich kann mich erinnern, als uns die Nephrologin in der Uniklinik Lübeck von einem Patienten erzählt hat. Er hatte so wie Du auch, zwei erfolglose Transplantationen hinter sich und beschloss keine mehr vornehmen zu lassen. Fünf Jahre war er wieder an der Dialyse, als er es noch einmal versuchen wollte. Er hatte Glück und bekam sehr schnell den ersehnten Anruf. Es verlief alles positiv und er sagte einige Zeit später zur Ärztin, ach hätte ich doch nicht fünf Jahre mit der Dialyse verschenkt und mich von der Liste streichen lassen.
Sie meinte dass er vielleicht erst jetzt die innere Einstellung dazu hatte und es vorher wieder schief gegangen wäre.
Ich kann verstehen dass Du Ängste und Zweifel hast. Falls Du es aber noch einmal wagen willst, geh mit dem Gedanken, ALLES WIRD GUT, daran. Du musst es wirklich mit voller Überzeugung wollen.
Mein Mann hatte auch erst Zweifel, aber wir haben sehr viel gesprochen, über seine Ängste und Befürchtungen. Mittlerweile sieht er der ganzen OP positiv entgegen, weil er dadurch seine Lebensqualität wieder wieder bekommt. Besonders freut er sich, dass er dann wieder alles Essen darf, mehr Zeit hat und nicht mehr von der Maschine abhängig ist.
Natürlich sind wir uns auch über die Risiken bewusst, aber das ganze Leben ist doch ein Risiko.

Alles Liebe und eine für Dich richtige Entscheidung wünscht Dir, Andrea

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Re: die ewig gleiche Frage 29 Jul 2004 20:51 #75735

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halli hallo. also ich würde dir raten, dss du es nocheinmal veruchst. alle guten dinge sind ja drei. ich bin seit 2 j an der dia und 20 jahre alt. wünsche mir so sehr eine niere. du scheinst ja auch noch nicht alt zu sein. bitte versuch es nochmal. diesesmal klappt es bestimmt. ich drück ganz fest die daumen. ;-))

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Hi :)