THEMA:

Hallo Ihr alle!
Ich bin nun schon 4J. an der Dial. und nun schlage ich mich mit dem für und wider einer Transplantation rum.Wie oft kann man transpl. werden?Wie sind Eure Erfahrungen mit den vielen Medikamenten (vor allem Kortison)?Gilt man danach auch noch als 100% Schwerbeschädigt? Danke schonmal! Tschüß Conny

Hallo Cornelia !
Ich bin 31 jahre und warte auf eine 3 Niere. Ich denke 4 mal ist auf jedenfall möglich kommt aber auch auf die Gefäße an.
Wünsche dir viel Glück.

Claudi

Also ich kenne Fälle aus meinem Zentrum,wo manche 2 und sogar 3 mal transplantiert wurden,waren Fälle der Abstossung,kann dir durchaus passieren.Ich hab bis jetzt Glück ,da ich eine Lebendspende erhalten hab.
Nebenwirkungen hast du hinterher immer welche ,vor allem von den Immunsupressiva,aber im Idealfall halten die sich in Grenzen.Kortison war bei mir nur nach der OP ein Thema,ist jetzt auf so einem niedrigen Wert,das ich dadurch weder vermehrten Appetit habe noch irgendwie aufgequollen aussehe.
Momentan gelte ich noch als 100% schwerbeschädigt und das bleibt wohl auch erstmal so.
Ich hoffe,ich konnte dir weiterhelfen,ansonsten frag einfach nochmal bei mir an.

Die Regelung bei Schwerbehinderung lautet, dass Du die ersten beiden Jahre die 100% behälst und dann mindestens 50 % bekommst - aber hier im Forum gibt es auch Fälle, bei denen die !00 % bereits früher runter gesetzt wurden. Das hängt wohl doch von den verschiedenen Ämtern ab. Alles Gute hemago

Hallo,

Heinz (vor 3 Jahren LTX) hat vor kurzem die 100 % - ohne Zeiteinschränkung -
weiter anerkannt bekommen.

LG von Kerstin und Heinz

Für Eure Antworten vielen Dank!!Ich glaub ich brauch da noch ein wenig Bedenkzeit.Man soll ja bekanntlich nix übers Knie brechen.Habt Ihr eine lange Zeit zum überlegen gebraucht?,oder stand das mehr oder weniger von vorn herein fest transpl. werden zu wollen? Viele Grüße Conny

Hallo Conny,
ICh habe nicht lange überlegt, ich war erst 31 als ich an die Dia kam. Für mich stand das schon vor Dia beginn fest das ich so schnell wie möglich auf die Liste möchte.
Dir alles Gute und ein schönes Pfingstwochenende
Gruss blume

Also bei mir stand es relativ schnell fest,das ich mich auf die Transpla-Liste hab setzen lassen,das es dann mit der Lebendspende klappte war natürlich besser,aber ich hab mir gesagt,damals mit 31 Jahren-jedes Jahr ohne Dialyse ist für mich ein gewonnenes lebenswerters Jahr ohne die Einschränkung der Dialyse.

Ist ja lustig....du bist auch mit 31 an die Dia gekommen.Wie ist es denn bei dir dazu gekommen?

hallo cornelia...ich bin 32 jahre alt und seit januar an der dialyse...ich möchte nicht so schnell transplantiert werden...mein vater hatte drei spendernieren...die erste spring gar nicht an...die zweite bekam er von einem verwandten...zu der zeit ging es ihm ganz gut...sie hielt 12 jahre... dann bekam er die dritte niere, die wunderbar zu ihm passte...nur die medikamente haben seinen körper und die anderen organe(herz und leber)stück für stück kaputt gemacht...man konnte richtig zusehen wie sein körper in kurzer zeit gealtert ist ...ich fand, er sah immer an der dialyse besser aus...es gibt einen spruch:lieber eine gute dialyse als eine schlechte niere...ich versuche eine transplantation so lange wie möglich hinauszuzögern...die nebenwirkungen der medikamente sind nicht ohne auf die dauer...aber da ist jeder anderer meinung...vielleicht habe ich diese einstellung, weil ich meinen vater die ganzen jahre gesehen habe und im enddefekt hatte er den kampf verloren...ich denke, man sollte auch mal die negativen seiten aufzeigen...doch es soll dich nicht bei deiner entscheidung beeinflussen...höre auf deine innere stimme...viel glück...lieben gruß alex

Für mich stand von vornherein fest, daß nur eine TX in Frage kommt, je früher, desto besser. Ich mußte keine Sekunde überlegen.

Hallo Alex!!Ich sag mir auch,solange es mir gut geht belasse ichs erstmal bei der Dial. Hatte auch erst sone doofe Erfahrung gemacht.Meine Freundin hat von ihrem Vater ne Niere bekommen...die hat sie abgestoßen..der Vater ist selber krank geworden,die Niere hat ausgesetzt-er ist gestorben(mit der 2.Niere wär es nicht passiert!!!)-sie ist nun wieder an der Maschine.Ich komm so ganz gut damit zurecht,naja bis auf die Trinkerei.Mach das nun schon 4J. und Du?Tages oder Nachtdial.?Ich geh von 6.30-10.30.Dann komm ich nach Haus und geh mit meinem Hund spazieren,dann gehts mir wieder gut. Liebe Grüße Conny!!

hallo cornelia...ich gehe an die dia von 18:00-22:00...es kann passieren, dass ich an die nachtdialyse muss...meine werte werden leider nicht besser...nun habe ich schon die teurere variante an dialyse...jetzt heisst es abwarten bis zur nächsten blutabnahme...mir geht es eigentlich besser und habe ein gutes gefühl...du hast recht,dass mit dem trinken nervt...ich gehe jetzt öfters in die sauna und versuche etwas auszuschwitzen, um mehr trinken zu können...lutsche viel eiswürfel...es hilft ein wenig und macht süchtig...grins...ich wünsche dir schöne pfingsten...lieben gruß alex

Hallo Alex!,...Hihi den Gedanken habe ich auch schon praktiziert mit der Sauna,bin dann mittendrin mit einem kaum noch vorhandenem Blutdruck rausgestolpert.Man kommt ja auf die blödesten Ideen,wie man Wasser verlieren kann.Bin auch schon mit dicken Klamotten schlafen gegangen.Hat immerhin ca.300gr.!!! ausgemacht.
Ne groooße Tasse Kaffee! :O]
Was denn für ne teurere Variante?? Die Eiswürfel hab ich auch schon probiert,aber ich hab mal n Vergleich gemacht-hab die Dinger geschmolzen und am Ende kam ca. die selbe Trinkmenge raus,wie ausm Glas.Wenn nur mal einer was gegen Durst erfinden würde-ich glaub dann fahr ich persönlich hin und knutsch den! Schöne Pfingsten!! Liebe Grüße Conny!!!
Wie kommsten eigentlich zu dem süßem Namen?Ach ja,von was sind Deine Nieren kaputt gegangen?

Hi,
Nachtdialyse ist was feines, habe selbst nachts dialysiert - abends um 21.30 an die Maschine, und morgens um 6.30 Uhr wieder weg. Längere Diazeit sorgt trotz normaler Dialyse also nicht HDF, trotzdem für bessere Werte. Was für mich noch ein Grund für die Nachtdia war, man verpennt das Ganze und muß sich nicht 4 oder 5h beschäftigen.
Alles vergeht wie im Schlaf [gähn]!
Grüsse

Hay!...ich verpenn die Zeit trotzdem,denn um 6.30 is man doch noch müde.Außerdem gibts bei uns keine Nachtdial.,nur ne Spätschicht die 23.00 zu Ende ist.Kriegt ihr da auch nachts was zu essen?,oder müßt ihr euch das selber mitbringen?Bei uns gibts 7.30 Frühstück,man kann sich da Brötchen schmieren lassen ,mit Wurst,Käse,Marmelade...dazu Kaffee oder Tee.Das ist das einzige Gute,sogar an Feiertagen!! gibts frische Brötchen. Schöne Pfingsten!!
Liebe Grüße Conny

Frühstück gabs bei uns im Frühstücksraum, zum selbermachen - war prima - nachts gabs nix - macht beim schlafen auch keinen Sinn, bin aber sicher, bevor jemand an der Dia verhungert, hätte es was gegeben. [lol] Ich fand die Nachtdia wesentlich angenehmer als die Spätschicht (bis 23.00). Längere Dialysezeit mit niedrigerem Blutfluß ist wesentlich besser für den Körper und strengt weniger an. Für mich wars auch für den Beruf die beste Lösung. Bin gleich nach der Nachtdia zur Arbeit. Müde war ich auch - klar, kenne kaum jemanden, der Dialyse, egal wann, ohne Müdigkeit wegsteckt. Nur schade, daß es zu wenige Nachtdialysen gibt. Grüsse

Hay...,jetzt hab ich erstmal Deinen Steckbrief gelesen.Sind Deine Nieren auch durch den Zucker kaputt gegangen?Hab seit 23J. Diabetes und schon einige Blessuren dadurch.Bin in der ehemaligen Tätärä aufgewachsen und mit dem Zucker leicht überfordert gewesen(keine genauere Betreuung und wenig Auswahl an Insulinen usw.),war ja auch erst 10J. alt.Nun hab ich die Quittung dafür.Mußte nun erstmal weiterspritzen?Oder hat sich inzwischen schon was ergeben?
Liebe Grüße Conny!

Hallo Cornelia !
Nach 30 Jahren Diabetes und 2 Jahren Dialyse bin ich nun seit 4 Jahren nieren/pankreastransplantiert, und es hat ein neues Leben für mich begonnen.
Mit Diabetes an der Dialyse hast Du leider sehr schlechte Prognosen. Deshalb kommt man auch auf eine HI-Liste. Ich wurde 9 Monate nach der Listung transplantiert. Sonst ist es irgendwann zu spät, weil das Herz durch Diabetes und Dialyse zu stark geschädigt ist.
Viel Glück für Deine Entscheidungsfindung !
Gruß, Luisa

Hi,
bin wie bisher insulinpflichtig (Insulinpumpe). Ich war seit ich die Pumpe habe (17 J) sehr gut eingestellt, Spätschäden sind trotzdem da. Das ist das Leid der Diabetiker. Ca. 20 Prozent landen an der Dialyse. Grüsse

Liebe Cornelia,
nach Möglichkeit solltest Du nur einmal transplantiert werden, was i.d.R. auch geschieht und die nachfolgenden Jahre unabhängig von der Dialyse sein. Ab und an geht’s eben auch mal schief, was heute ungeschönt ca. 10-15 % betrifft, aber die Gründe dafür immer noch nicht geklärt sind. Cortison ist nicht das Übel, ohne den Wirkstoff könnten wir garnicht existieren, entscheidend ist die Menge und die ist als spätere Erhaltungsdosis gering.
Alles Nette!
Axel

hallo cornelia...ich liebe erdbeeren über alles...und deshalb der name...grins...ich kann dir die variante der dia gar nicht so richtig erklären...weiss nur, dass eine zweite pumpe läuft...ich hatte chron. niereninsuffiziens...verscheinlich von meinem vater vererbt bekommen...wie jung bist du eigentlich?...sehen wir uns in schwerin?...würde mich jedenfalls sehr freuen...lg alex

Hallo Eeeerdbeermund!! Ich liebe Erdbeeren auch sehr,ich würde nachts sogar dafür aufstehen (wenn ich welche hätte) ;O)
Nee, nach Schwerin komm ich leider nicht mit,bin da schon verplant.Würde auch mal gerne die ganzen Schreiberlinge pers. kennenlernen.Ach ja,ich werd im Nov.
33J. alt.Und Du?Wo kommst Du eigentlich her?
Liebe Grüße Conny!