THEMA:

Hallo alle zusammen.Ich hab im Dezember von meinem Vater eine Niere als Lebendspende erhalten.War nach zweieinhalb Wochen wieder aus der Klinik raus,musste nochmal Ende Januar rein wegen Krea bei 340(Verdacht der Abstossung,war aber zum Glück nichts),Umsellung daraufhin von Prograf auf Rapamune,Krea jetzt immer so um die 200,das sind Werte ,mit denen ich und mein mich operierender Prof leben können.
Mein Hb -Wert kommt aber nicht aus dem Knick,er dümpelt immer so zwischen 5 bis 5,5 rum.Komischerweise habe ich aber keine Symptome für diesen niedrigen Wert-im Gegenteil,alle sagen Mensch,siehst du wieder gut aus,was ich ja aber gar nicht darf,laut meinen Werten.......
Ich bekomme jetzt einmal die Woche konz.Eisen als Infusionsspritze,bekomme 2x4000 Einheiten NeoRecormon die Woche gespritzt,bewegt sich kaum was am Wert nach oben.Kein Blut im Stuhl,keine inneren Blutungen mit Schmerze oder ähnlichem.......Hat jemand eine Idee,woran das noch liegen könnte?
Mittlerweile tippe ich bei mir auf transsylvanische Abstammung,wenn das so weiter geht........Und eh sich da nichts tut,lässt mich meine Nephrologin auch mit diesen Werten nicht wieder arbeiten.....

Servus,
mein Krea krebst auch noch bei 2,5 - 3 rum (nach Lebendspende von der Mama vor 7 Wochen), aber das HB erholt sich langsam von rund 8 auf mittlerweile 11. Bis 10 bekam ich regelmäßig EPO, aber seit ich aus der Klinik bin scheint es, als ginge es jetzt von selbst rauf.
Nur Geduld, sonst habe ich auch keine Idee...

Hallo Anubis,
Leider kann ich dir auch nicht sagen woran das liegen kann das dein HP nicht in den Himmel geht. BEi mir ist genaudas gleiche , ich nehme seit Mai 04 Rapamune habe seither wieder sehr gute Werte ( Krea war plötzlich auf 3,13) und sseit ich Rapamune nehme ist mein Krea wieder so bei 1,58 also immer unter 2. HAuch mien Hanrstoff ist im NOrmbereich war vorher nie im normbereich.
Seit ich aber Rapamune nehme ( Nebenwirkungen ganz schön stark am Anfang) ist mein HP auch in den Keller gegangen. ICh bin seit über 10 jahren TX-transplantiert und hatte nie probs mit HP. Als mein HP bei 8 war konnte ich nicht mehr und seither bekomme ich EPO und Venofer Kapseln. Da miein Eisen WErt seither ebenfalls im Keller ist bekomme ich auch Ferrosanol duodenal gespritzt alle 14 tage. Mein HP ist wieder in den Himmel gegangen aber mein Eisen-Wert der ist noch im Keller( scheint sich da wohlzufühlen)
ICh fühel mich wieder super und kann auch voll arbeiten.
Ich vermute das das alles mit Rapamune zusammen hängt. ICh hatte im vergangenen Jahr mit 6mg Rapamune angefangen jetzt bin ich bei 2mg seit April.
Ansonsten kann mir auch keiner sagen woran das liegt, warum HP so gefallen ist.

Wie kommst du mit den NEbenwirkungen von Rapamune klar?
Ein Tipp von mir, fange gleich mit der Mundspülung an auch wenn du noch nichts merkst. ICh habe z.B. mit Salbei-Tee gespült. Hat viel geholfen und hilft noch immer.
LEider kann ich dir auch nicht sagen warum dein HP im Keller bleibt.

Dir wünsche ich alles Gute mit deiner NIere auf das sie recht lange läuft.

Schönes Pfingstwochenende euch allen
Gruss blume

Danke für deinen Tip,ich hab mir mal die Werte angeschaut,und das Hb ist so runter gegangen,seitdem ich Rapi nehme.....steht ja auch als Nebenwirkung mit grosser Häufigkeit im Beipackzettel,obwohl man die Nebenwirkungen nict alle zu genau lesen sollte.Ansonsten komme ich mit den anderen Nebenwirkungen gut klar,auch mit dem Mund bzw. Zahnfleisch keine Probleme,aber hatte ich auch vorher nicht,bin beruflich in dieser Branche tätig gewesen,daher hab ich da schon mit allem vorgesorgt und hab auch ne sehr gute Zahnärztin.Ich habe von der Klinik her auch noch nen grossen Vorrat an solchen Pilztabletten für die Mundhöhle bekommen,sind auch recht gut zur Vorbeugung.
Schönes Pfingsten wünsch ich dir

Hallo, nimmst Du evtl. irgendein Medikament was speziell bei Dir auf’s Hb drückt? –mit der Nephrologin mal prüfen!
Gruß
lokfan

Ich hab mittlerweile schon hier im Forum herausgefunden,das es am Rapamune liegen kann.Ende Januar hat man mich von Prograf wegen zu vieler schädlicher Nebenwirkungen auf Rapamune umgestellt und das verursacht wohl als Nebenwirkung so einen Hb Abfall.Lass ich mich halt mit Eisen und Recormon vollpumpen,in der Hoffnung,das sich was tut.Das Kuriose ist ja,ich bemerke körperlich nicht mal diesen niedrigen Wert....eigentlich müsste ich fast apathisch in der Ecke liegen,aber so geht es mir ganz gut....na mal sehen,wird sich schon noch etwas einrenken.

Hallo Anubis,
so kommt man der Sache ja schon näher! Ich konnte bereits mit einem Hb unter 8 kaum aktiv sein, mit total blasser Gesichtsfarbe, was sofort eliminiert wurde, mittels 3er Blutkonserven Wenn Du dich dem entgegen jedoch „gutâ€? fühlst, könnte die Möglichkeit bestehen, dass das Papamune lediglich den Hb-Laborwert verfälscht und er in Wirklichkeit viel besser ist, denn bei 5,5 Hb wäre ich platt.
Eine Ausweichmöglichkeit besteht bzgl. Immunsuppressiva noch, auf Sandimmun und Cell Cept umzusteigen, im Combipaket mindert man auch die Nebenwirkungen. Jeder menschliche Körper ist nun mal anders, trotz jahrelangem Testen der Medikation.
Alternativ ist es auch ratsam, parallel eine Zweitmeinung eines anderen Nephrologen einzuholen!
Alles Gute und viel Glück beim Verwerten der neuen Erkenntnisse!
Gruß
lokfan