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Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 21 Sep 2005 23:04 #78894

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Hat denn jemand Informationen, wie es Herrn Frobenius geht, der am 18.August 2005 in Heidelberg eine Niere seines Bruders bekam, ohne das die Blutgruppe übereinstimmte?
Hier ein Link: Artikel
Ich bin für alle Informationen dazu dankbar. Wir haben doch hier bei DO sicher Patienten die in Heidelberg transplantiert wurden und mal nachfragen könnten?? Meine Neugier ist grenzenlos ;-)

Viele Grüße
MaRIO
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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 22 Sep 2005 17:24 #78897

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Wie es Herrn Frobenius geht, kann ich leider nicht sagen, aber in Freibung wurden inzwischen zahlreiche blutgruppeninkompatible Transplantationen durchgeführt, offensichtlich mit Erfolg (sonst würden sie es ja nicht weiterhin machen). Siehe auch: www.chirurgie-uni-freiburg.de/Transplantation_1_1.htm

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 22 Sep 2005 22:33 #78898

  • RIO
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Hallo laala,
danke für den Link. Sehr interessant!!
Das liest sich für mich wie eine Werbebroschüre für die Lebendspende. Und dann noch unterschrieben von Prof. Kirste. Prof. Kirste ist ja bekanntermaßen der Vorsitzende der DSO. Die hat die Aufgabe sich um postmortale Spenden zu kümmern und die Zahl der postmortalen Organspender zu erhöhen. Stattdessen lese ich nun dieses Werbeschreiben von Kirste, und noch dazu für eine neue Art der Lebendspende die hier wohl vorangetrieben werden soll. Und warum? Weil es nicht genügend Organe von Verstorbenen gibt. Aber genau das wäre Kirstens eigentliche Aufgabe als Chef der DSO!
Und genau deswegen interessiert mich ja, wie es den Patienten geht, die auf diese Weise transplantiert wurden. Denn das Risiko scheint ja doch wesentlich höher zu sein. Kirste umschreibt das zwar wieder schön und behauptet, die Erfolgsaussichten sind weit besser als bei einer Niere eines Verstorbenen. Hier mal ein Link zu den Langzeitergebnissen der Organtransplantation: Ergebnisse . Dabei wird schnell klar, das die Behauptung, eine Niere halte heutzutage mindestens 10 Jahre nur für ca. 50 Prozent der Patienten zutrifft. Die Grafik stammt übrigens aus der CTS-Studie die auch die DSO verwendet. Bei der DSO sind komischerweise nur 5 Jahre veröffentlicht.
Also, wenn jemand Erkenntnisse über einen Patienten hat, der eine blutgruppen inkompatible Niere bekommen hat bin ich über Infos dankbar. Es muss nicht der Herr aus Heidelberg sein. Laala, Du schreibst ja selbst offensichtlich mit Erfolg (sonst würden sie es ja nicht weiterhin machen). Die Frage dabei ist nur: Wie definiert man Erfolg und vor allen wer definiert den Erfolg. Der Arzt, der Patient oder wer? ;-) Das heist, keiner weis was genaues, viel wird behauptet, wenig ist nachprüfbar. Deshalb mein Interesse.
Ich hoffen hier nicht als Mießmacher der Transplantation mißverstanden zu werden. Ich bin selbst seit 9 Jahren transplantiert und dankbar darüber. Aber einige Entwicklungen in der Transplantationsmedizin bereiten mir große Bauchschmerzen oder auch Nierenschmerzen ;-) ...


Viele Grüße
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 23 Sep 2005 09:27 #78899

  • Roland
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Hallo Mario,

das mit dem Erfolg ist mir auch schon mal sauer aufgestossen.
Ich bin seit 14 Jahren Herztransplantiert und nach 8 Jahren fingen die Nieren an ihren Dienst zu versagen. Das lag an einer sehr hohen Cyclosporin einstellung die dann wo es eh schon zu spät war deutlich reduziert wurde.
Mir ging es beschissen und bald schon war ich an der Dialyse.
Aber unter den Arztbriefen von den HerzTxlern stand immer was von einem guten Langzeiterfolg.
Für mich war das damals Zynismus pur.

LG Roland

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 23 Sep 2005 13:54 #78900

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Hallo Roland,
wo wurdest Du transplantiert?
ich bin seit acht Jahren Htx ,Herzzentrum Leipzig,
[Dr.Rahmel-Prof. Mohr],und seit zwei Jahren an der Dia.
Lieben Gruß.
kassa

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 23 Sep 2005 23:04 #78901

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Diese Art der Transplantation kann noch nicht über Langzeiterfahrungen verfügen, da sie noch nicht lange praktiziert wird - bei aller angemessener Skepsis. Deshalb: Um dies fair zu beurteilen, müssen zwei Kriterien gelten:
1. Jeder muss für sich entscheiden - mit allen risiken - ob er/sie dazu bereit ist, und das sind ausschließlich persönliche Gründe, die ich nicht bewerten will und kann.
2. Forschung birgt ein gewisses risiko, und erst im Laufe der Zeit werden weitere Erkenntnisse dazu kommen. Es nützt nichts, jetzt immer dagegen zu sein ohne die Langzeitwirkungen abzuwarten und zu kritisch zu begleiten, sonst gäbe es einen medizinischen Fortschriftt nicht.
.
Deshalb beobachte ich dies sehr genau und immer, wenn ich in Freiburg bin, frage ich nach - und es gibt Gott sei Dank derzeit keine Komplikationen. Und ich möchtge auch nicht immer Dr. Kirste in der Kritik sehen, denn viele Freiburger Patienten (ich auch) haben ihm viel zu verdanken und er hat das Freiburger Zentrum mit seinem Team sehr gut aufgebaut. Das hat - wohlgemerkt - nichts mit einer kritischen Betrachtung seiner aufgabe als DSO Chef zu tun, aber bitte diese Aufgabe von seiner Freiburger Tätigkeit trennen. hemago

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 23 Sep 2005 23:39 #78902

  • Roland
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Hallo Kassa,

ich wurde in Bad Oeynhausen Operiert.
Prof. Körfer

LG Roland

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 24 Sep 2005 15:40 #78906

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Hallo hemago,
natürlich bestreite ich doch nicht, das viele Patienten Prof.Kirste viel zu verdanken haben. Das steht doch außer Frage. Nur - soll man aus Dankbarkeit seinen kritischen Blick verlieren und gesagtes oder geschriebenes nicht mehr hinterfragen dürfen? Ich denke nicht. Ich sehe es nicht so, dass sein großes Engagement für die Lebendspende auf der einen Seite und seine Arbeit bei der DSO auf der anderen Seite zu trennen sind. Zumindest sehe ich da einen erheblichen Interessenskonflikt. Denn - kann ein Mediziner, der gerade dabei ist ein neues Verfahren der Lebendspende zu entwickeln und zu etablieren noch genügend Engagement für die Aufgabe der DSO, nämlich die Förderung der postmortalen Spende, aufbringen? Oder hat Kirste bereits vor den Aufgaben der DSO resigniert und versucht den Organmangel nun mit der weiteren Ausweitung der Lebendspende und des Kreises der in Frage kommenden Lebendspender zu begegnen. Solche Fragen sind doch legitim und sollten gestellt werden?!

Hier noch einige kritische Fragen:

1: wieso behaupten Mediziner immer wieder, eine Niere hält heutzutage bis zu 20 Jahren? - Es gibt doch nur offizielles Datenmaterial( CTS-Studie ) über 10Jahre. Wird hier der Einzelfall verallgemeinert und ist so etwas zulässig oder ist es vielmehr das wecken von falschen Hoffnungen und Erwartungen?

2: kann man den Langzeiterfolg einer Transplantation nur am transplantierten Organ festmachen oder muss man nicht eher den Gesamtzustand des Patienten bewerten(siehe Ausführungen von Roland)?

3: Warum sträuben sich Krankenhäuser/Transplantationszentren seit Jahren aussagekräftige Qualitätsberichte zu veröffentlichen?

4: Prof. Kirste schreibt am Schluss seines Werbeschreibens :Jedenfalls ist zu hoffen, daß auch mit diesem Verfahren die extrem guten Ergebnisse der Lebendspende-Nierentransplantation auf zehn Jahre und 15 Jahre gehalten werden, wie sie derzeit bekannt sind. Wo sind diese Ergebnisse veröffentlicht? Offiziell gibt es von der DSO nur eine Grafik zur Lebendspende über 5 Jahre. Oder redet er hier vielleicht doch von Einzellfällen und verallgemeinert sie?!

5: Sind den Patienten die möglichen schweren Nebenwirkungen von Rituximab(Handelsname MabThera®) bekannt? Dieses Medikament wird ja zusätzlich bei Blutgruppeninkompatibilität verabreicht. Hier ein Datenblatt von der Firma Roche als pdf-Datei zu downloaden .

Alle diese Fragen sind doch legitim?! Und wer etwas darüber nachdenkt, wird sehr schnell merken, dass vieles, was uns aus der Medizin so vorgesetzt wird, einem kritischen Nachfragen nicht unbedingt standhält. Hemaga, ich denke mit meinen obigen Fragen habe ich auch Dich etwas nachdenklich gemacht, oder? ;-)
Es würde mich freuen, wenn Du noch etwas mehr zum Zustand des Patienten erfahren könntest. Wenn möglich, vom Patienten selbst. Mich würde auch interessieren, wie es dem Spender geht. Denn der muß nach meinen Infos ja auch vorbehandelt werden. Und diese Vorbehandlung soll auch nicht ganz ohne sein. Das Problem ist eben: Nichts genaues weis man nicht! ;-) Und hemaga, ich bin nicht gegen den medizinischen Fortschritt oder gegen einzelne Therapien. Ich bin aber dagegen, dass einzelne Therapien schöngeredet werden. Nicht mehr und nicht weniger.

Jetzt hab ich wieder soviel geschrieben, das der Thread schon fast ins allgemeine Forum gehört?!

Viele Grüße
MaRIO
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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 25 Sep 2005 09:10 #78913

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Hallo, ich habe mit großem Interesse eure Diskussion gelesen.
Mein Wunsch ist es, meiner Tochter eine Niere zu spenden. Sie hat die Blutgruppe 0 und ich A. Wir hatten vor ein paar Tagen unser erstes Vorstellungsgespräch in der Charite. Uns wurde abgeraten, weil es noch keine Langzeiterfahrungen gibt. Wir waren beide traurig aber wir hatten uns auch schon bei Gesprächen vorher entschieden, kein Risiko einzugehen. Es gibt noch die Möglichkeit, wo zwei Paare sich finden von denen der eine dem anderen (des anderen Paares) eine Niere spendet. Dafür gibt es auch einen Namen, habe ihn leider vergessen. Also das bedeutet, ich gebe meine Niere einem Empfänger der die Blutgruppe A hat und meine Tochter bekommt von dem anderen Paar die Niere (von dem Spender) , der die Blutgruppe 0 hat. Wir werden uns auf jeden Fall mit allen Möglichkeiten auseinander setzen und weiterhin die Informationen verfolgen.

Alles Gute für alle

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 25 Sep 2005 12:12 #78914

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Die Art der TX, die du ansprichst, ist die Crossover Spende, sie ist nach dem Transplantationsgesetz in Deutschland nicht gestattet. Es fehlt die persönliche Beziehung zwischen Spender und Empfänger. In anderen Ländern, z.B. Schweiz, wird sie praktiziert. Hemago

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 26 Sep 2005 10:05 #78934

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hallo hemago...ich bin die tochter von barke...also die charite hat uns die art der tx (crossover) angeboten...es wird schon durchgeführt, ist nur nicht rechtlich abgesichert...wäre aber für leute wie uns eine chance...oder?...lieben gruß alex:)

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 26 Sep 2005 11:34 #78935

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Hallo Erdbeermund,

crossoverspenden sind in deutschland durch das Transplantationsgesetz ausgeschlossen.
Soweit ich weiss gab es mal einen Fall in Freiburg wo die Crossoverspende in der Schweiz durchgeführt wurde. Danach gab es dann einen Prozess um die Kostenübernahme durch die Krankenkasse. in diesem Prozess unterlag der Kläger (Organempfänger) und musste die Kosten selber tragen.
Wie die Strafrechtliche Situation aussieht, wenn eine solche OP in Deutschland durchgeführt wird weiss ich nicht.
In vielen Ländern ist die Crossoverspende zulässig und es gibt meiner Meinung nach nicht viel Gründe die dagegen sprechen.
Aber auf der anderen Seite ist die Umgehung des Transplantationsgesetz immer eine heikle Sache. Dadurch wird auch immer wieder das Vertrauen der Bevölkerung zur Organspende auf die Probe gestellt.
Ich wünsche euch viel Glück auf euren Weg zur TX und hoffe natürlich das alles gut geht.

Liebe Grüssse Roland

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 26 Sep 2005 17:29 #78937

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Hallo Alex,

gerade habe ich einen interessanten Artikel aus der Ärztezeitung gelesen.
Dort geht es genau um das Thema Crossover Spenden.
In letzter Zeit hat es wohl schon einige Crossover Spenden gegeben, wo sozusagen vor der Spende eine persönliche Beziehung zu den Spender/Empfänger Paaren hergestellt wurde um sich rechtlich zum TXGesetz konform zu verhalten.
Von daher scheinen die Mediziner und Medizinrechtswissenschaftler einen Weg gefunden zu haben Patienten zu helfen ohne geltendes Recht zu brechen.
Hier ist der Link dazu : www.aerztezeitung.de/docs/2005/09/26/171a0203.asp

Gruss Roland

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 26 Sep 2005 17:47 #78938

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Ich finde es ok, wenn ihr euch dazu entscheidet. Wenn ihr dabei von der KK und dem TX abgesichert seid, prima.
Ich kenne sehr gut den Freiburger Fall und das ist ein Alptraum. Euch von Herzen alles Gute hemago

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 26 Sep 2005 18:32 #78939

  • RIO
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Hallo Roland,
dieser Artikel ist der Hammer! Ich mußte ihn gleich zweimal durchlesen weil ich es nicht glauben konnte. Hier wird nichts anderes versucht, als Paare aus verschiedenen Zentren zusammen zu bringen. Die sollen mal auf die schnelle eine persönliche Verbundenheit herstellen um dem Transplantationsgesetz zu genügen, und dann wird munter transplantiert. Und weil die Mediziner eine Diskussion darüber befürchten, wollen sie das mal einige Zeit so machen, um dann das Transplantationsgesetz entsprechend zu ändern. Die machen also nichts anderes, als eine Grauzone im Transplantationsgesetz auszunutzen und dann alle vor vollendete Tatsachen zu stellen. Da wird nach meiner Meinung die Tür zum Organhandel das erste mal geöffnet. Das erste mal haben sie es noch in Basel gemacht. Da war wohl noch das schlechte Gewissen da. Mittlerweile hat man das ja nun auch über Bord geworfen. Wie gesagt, der Hammer!!!!

Viele Grüße
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 26 Sep 2005 23:44 #78941

  • Roland
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Hallo Mario,

ich kann Deine Aufregung nur zum Teil nachvollziehen.
Hier wird doch nur eine Praxis angewendet die in anderen Ländern (z.B. Österreich)schon länger Praktiziert wird.
Crossoverspenden haben dort nichts mit Organhandel zu tun sondern sind eine weitere Alternative zur normalen Lebendspende unter Angehörigen.
Ich seh auch nicht wie da ein Handel entstehen soll. Beide bringen die selbe Leistung und damit hat keiner einen Vorteil.
Was ich mit einem etwas mulmigen Gefühl betrachte ist der wirklich etwas ungewöhnliche Weg der dort gegangen wurde.
Da hätte eine Klare rechtliche Klärung vorher stattfinden sollen.
Aber wenn man liest das dort das TX Zentrum in Essen beteiligt ist, weiss man ja schon wer dahintersteckt.
Professor Broelsch in Essen versucht immer wieder durch ungewöhnliche Methoden die eingefahrene Situation im Deutschen Transplantationswesen aufzurütteln.
Dazu kann man verschiedene Ansichten sein, aber meiner Meinung nach ist der Broelsch ein guter der ungewöhnliche Wege geht um seinen Patienten zu helfen.
Ob er damit letzendlich mehr hilfreich oder schädigend ist kann ich nicht beurteilen.

LG Roland

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 27 Sep 2005 09:39 #78944

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Hallo,

ich lese die Beiträge mit großem Interesse und möchte eigentlich nur folgendes dazu sagen. Ich denke nicht, dass Mario die cross-over-Spende oder Lebendspende generell ablehnt. Ich denke, und das ist auch meine Meinung, diese Alternativen werden in der Öffentlichkeit zu sehr als Allheilmittel dargestellt. Dadurch könnten sich sehr viele Menschen von der moralischen Pflicht entbunden sehen, sich Gedanken um einen Organspendeausweis zu machen, nach dem Motto: Es geht doch auch anders. Cross-Over und Lebenspende sind gute Alternativen, aber eben Alternativen und niemals ein Ersatz für die postmortale Spende. Das sollte man bei allen neuartigen Möglichkeiten immer und immer wieder betonen. Sie decken aber nicht das Problem 12.000 Nierenkranker, die auf der Liste stehen, ab. Und denken wir an die Menschen, die auf ein Herz etc... warten, bei denen solche Möglichkeiten nicht im Ansatz möglich sind. Lässt die Organspendebereitschaft nach, sind diese PAtienten am schlimmsten betroffen, denn sie sind von der postmortalen Spende unweigerlich abhängig.

alles Liebe
chrisi

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 27 Sep 2005 11:59 #78945

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hallo ...ich danke euch für eure interessanten beiträge...die meinungen zu diesem thema gehen natürlich weit auseinander...verstehe ich...wir suchen ganz innig nach anderen lösungen, da mir die dialyse nicht gut bekommt und auch meine werte nicht besser werden...meine liebste mutter ist gesund und könnte und will mir helfen...nur scheitert es an unseren blutgruppen...mal schauen...wir geben nicht auf...:-]ich grüsse euch ganz lieb und wünsche noch einen schönen tag...alex

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 27 Sep 2005 12:22 #78946

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Hallo Chrisi,

ja die Gefahr das die Spendenbereitschaft durch propagierung von Lebendspenden wird in diesem Zusammenhang oft erwähnt.
Ich würd sagen die Spendenbereitschaft hängt viel mehr mit dem Vertrauen der Spender zum Medizinapparat zusammen.

Wenn die Diskussion aufkommt höre ich auch oft Argumente wie z. B. :

Die lassen mich wohl eher sterben wenn ich einen Spendeausweis habe.
Die verdienen Geld durch meinen Tod.

Aber das Argument:
Es gibt doch Lebendspenden warum sollte ich dann einen ausweis haben.

Hab ich noch nicht gehört.

Aber ich bin auch nicht der Meinung das man Lebendspenden eine höhere Aufmerksamkeit als den Leichenspenden zukommen lässt.
Lebendspenden sind letzlich riskante Eingriffe an gesunden Menschen und sowas kann man eigentlich nur mit vorsicht betrachten.

LG Roland

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 27 Sep 2005 17:50 #78947

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Jetzt schreib ich doch noch mal was dazu. Obwohl ich weis, dass ich hier auch immer leicht missverstanden werden kann.
Deshalb gleich noch mal vorweg:
Ich bin NICHT gegen Lebendspenden zwischen Verwandten bzw. stark emotional verbundenen Menschen!!!!!!
Das wird mir aber leider immer wieder unterstellt, wenn ich SPEZIELLE Bereiche der Lebendspende und die Favorisierung der Lebendspende im allgemeinen zum Zwecke des Ausgleichs wegen zuwenig postmortaler Spenden stark kritisiere.

Was aber jetzt versucht wird, ist die Einführung der anonymen Lebendspende! Und das noch möglichst still und heimlich. Was passiert denn bei einer Überkreuzspende, wenn die Paare erst von den Ärzten zusammengebracht, man könnte auch sagen, vermittelt werden. Und zwar einzig und allein zum Zwecke des Organtausches und nicht um sich für den Rest ihres Lebens lieb zu haben.

1. Besteht zwischen diesen Paaren wirklich eine emotionale Verbundenheit wenn man sich nur zum Zweck der Transplantation trifft oder ist es eher eine Zweckgemeinschaft?

2. Wie lange wird wohl eine solche, von den Ärzten vermittelte und unterstellte Verbundenheit halten?

3. Was passiert, wenn die Niere bei einem Paar die Funktion einstellt oder wenn es andere Komplikationen gibt? Hat man sich dann immer noch lieb?

4. Wie lange wird es wohl dauern, bis für diese Vermittlung Geld fließt? Ob nun zwischen den Ärzten oder von den Patienten sei dahingestellt. Ich könnte mir da einige lukrative Geschäftsideen vorstellen.

Im Artikel wird ja geschrieben, man habe schon 33 Paare als potentielle Kandidaten für die Überkreuzspende. Und man wolle diesbezüglich mit anderen Transplantationszentren kooperieren.
Also nach dem Motto: Hast Du was für mich, ich hätte dann auch eventuell was für Dich.
Das heißt, hier findet eine Vermittlung durch Dritte, also durch Ärzte statt. Wo bitte, soll da noch eine emotionale Verbundenheit zwischen den Paaren sein?
Und was man auch nicht vergessen sollte. Das ist natürlich für Transplantationsmediziner der absolut ideale und einfachste Weg zum transplantieren: gute Planbarkeit, kein Zeitdruck, Organe stehen dann mehr oder weniger auf Abruf bereit.
Nur, warum sollte man sich dann noch um die postmortale Spende kümmern wenn es doch so viel bequemer ist?!
Wie es Chrisi schon richtig geschrieben hat. Wir dürfen in diesen Zusammenhang nicht nur uns Dialysepatienten sehen. Herzpatienten, Lungenpatienten Pankreaspatienten und auch Leberpatienten sind dringend auf postmortale Spenden angewiesen!!!! Bei der Leber-Lebenspende hat man ja schon wieder etwas zum Rückzug geblasen, weil die Komplikationen beim Spender doch nicht ganz so harmlos sind wie Anfangs angenommen und propagiert.

Das ist ein schwieriges Thema. Man muß diese Sache wirklich im Gesamtzusammenhang sehen. Hier wird aber nach meiner Meinung die Not der Patienten ausgenutzt. Denn die Ärzte wissen ganz genau, dass die Patienten, denen damit eventuell geholfen werden könnte, voll hinter ihnen stehen. Der Einstieg in die kommerzialisierung wird dabei aber sehenden Auges in Kauf genommen.

Kann das der zukünftige Weg in der Transplantationsmedizin sein? Ist das in unseren Interesse?

Roland, Hemago, versteht Ihr jetzt, warum ich hier große Bauchschmerzen habe? Chrisi brauch ich nicht zu fragen. Sie kennt meine Meinung dazu seit langen. Und ich denke den größten Teil meiner Ausführungen wird Sie teilen.

Viele Grüße
MaRIO
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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 27 Sep 2005 18:18 #78949

  • Roland
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Hallo Mario,

ich verstehe Dich sehr gut und finde Deine Einstellung auch nicht verkehrt.
Wir liegen nicht weit auseinander.
Sowas müsste man mal direkt ausdiskutieren.;-)

LG Roland

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 27 Sep 2005 20:32 #78951

  • hemago
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Hi Rio, jetzt will ich mal die Kirche im Dorf lassen. Wenn es 33 interessierte Paare gibt, dann ist dies doch eine vernachlässigbare Zahl im Verhältnis zur Warteliste und zu durchgeführten postmortalen TX. Wenn die Aufklärungsarbeit bei den Ärzten, Psychologen und TX-Zentrum gut ist, warum benötigt man dann eine emotionale Verbundenheit? Ich weiß, das TPG schreibt dies vor, nur man kann doch Forderungen zur Änderung stellen. Und die Parteinahme für Herz-, Leber- und andere TX ist zwar edel, nur hilft sie beim Problem Niere nicht weiter. Lass uns mal über folgende Forderungen in dieser Reihenfolge diskutieren:
1. Vorrang hat die postmortale Spende, Intensivierung der Arbeit der DSO ausschließlich für diese Aufgabe, in alle KH TX - Beauftragte, Werbung für Spendenausweis und Spendenbereitschaft.
2. Lebendspenden sind grundsätzlich möglich, wenn eine intensive Aufklärung durchgeührt wird, keine Abhängigkeiten und keine finanzielle oder andere geldwerte Leistungen vorliegen.
3. Die Kosten für postmortale TX und LebendTX dürfen sich nicht unterscheiden, es darf kein Geschäft daraus werden.

Ich denke, damit versachlichen wir eine Dussion, die zunehmend als ein entweder-oder geführt wird und zu einem Glaubensthema ausartet. Wir solten auch nicht vergessen, dass alle Betroffenen (mit Ausnahme bei Kinder - TX) mündige Bürger sind.

So, und nun bin ich auf Beiträge gespannt. hemago

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 27 Sep 2005 21:59 #78953

  • chrisi
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Hallo Herbert,

darf ich? Irgendwie haben hier alle Recht. Doch ich habe jede Menge Standerfahrung und weiß, was die Leute so beschäftigt, kenne ihre Ängste, habe sehr viel und gut diskutiert. Das mit der cross-over-Spende finde ich im Prinzip auch gut und jeder sollte selbst entscheiden, ob die emotionale Bindung nun wichtig ist oder nicht. Daran haperts ja gar nicht. Was mir ein wenig Sorgen macht, dass es halt nicht als gute Alternative, sondern nach und nach als ERsatz angesehen werden könnte, zumindest in der Öffentlichkeit (auf Jahre gesehen). Dann werden nicht nur die bekannten Sprüche am Stand stattfinden, sondern dann kommen noch neue hinzu. Es ist eine gute Alternative und ich mag auch gar nicht urteilen, ob sich die Leute kennen sollten oder nicht. Kaum jemand hat in seinem Bekanntschaftskreis jemanden, der ebenfalls nierenkrank ist und damit hat es sich eh schon mit der emotionalen Bindung, zumindest bei cross-over. Die Leute kennen sich ohnehin nicht, auch wenn sie sich ein paar Mal vorher getroffen haben. Ich hoffe, das kommt jetzt so rüber, wie ich es meine. Ich persönlich finde cross-over und Lebenspende gut, doch die postmortale Organspende muss trotzallem voran getrieben werden und da hängt es an unseren Krankenhäusern. Und da sollte mal endlich Nägel mit Köpfen gemacht werden. Die missachten einfach irgendwelche Gesetze und ich bezahle über 20 Euro, weil ich in einer 30-Zone 38 gefahren bin. Das ärgert mich!!! Aber ist jetzt am Thema vorbei, sorry.

Alles Liebe
chrisi

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 27 Sep 2005 22:41 #78954

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Chrisi, ich bin ganz bei/mit dir. Postmortale hat Vorrang, absolut und ohne wenn und aber. Und dafür laßt uns einsetzen. Aber für die, die können, gibt es auch einen zweiten Weg. Dann lass uns nicht diesen Weg verteufeln, sondern ihn für das nehmen, was er ist: für eine kleine Gruppe Betroffener ein zweiter Weg. Schön, dass sie ein bißchen mehr Glück haben. Das wird kein Ersatz und keine alle betreffende Alternative. Deshalb müssen wir uns als Betroffene immer verstärkt auf die postmortale Spende konzentrieren, und nicht nur wir, sondern die Ärzte, die DSO und wie sie alle heißen. Aber die beiden Wege sind kein Widerspruch. Ach, das ist so schwierig in geschriebenen Worten auszudrücken. Alles Liebe auch weiterhin hemago

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 28 Sep 2005 09:18 #78955

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Hallo Hemago,

da Du so gespannt bist will ich Dich mal nicht auf die Folter spannen! ;-)

Erstmal nehme ich für mich in Anspruch, dass ich in ALLEN meinen Postings sachlich diskutiert habe! Wenn ich einzelne Personen kritisiert habe, dann immer sachlich. Und ich habe meine Kritik immer begründet! NIEMALS habe ich jemanden persönlich angegriffen!

Zu Deine Argumenten:

Natürlich kann man ein Gesetz auch ändern. Aber ist es richtig, dass man erst mal eine Grauzone ausnutzt, um dann mehr Druck auf die Änderung des Gesetzes ausüben zu können?
So nach dem Motto: Was wollt ihr denn, wir machen das doch schon eine ganze Zeit so!
Bei der emotionalen Verbundenheit sind wir grundsätzlich anderer Meinung. Warum ist denn diese emotionale Verbundenheit ins TPG Paragraf 8 aufgenommen worden? Weil man hier ganz klar die Gefahr eines Organhandels erkannt hat. Das wurde im März des Jahres nochmal nach eine Anhörung durch die ENQUETE-KOMMISSION bestätigt und bekräftigt! Die Mehrheit hat sich dagegen ausgesprochen! Im Kurzbericht (pdf-Datei,700kb) kann man auch die Begründung nachlesen. Diese Begründung teile ich! Da sich nun die Befürworter mit dieser Entscheidung nicht zufrieden geben wollen(die Kommision hat für den Gesetzgeber nur eine empfehlende Funktion), will man nach meiner Meinung den Gesetzgeber unter Druck setzen, damit dieser der Empfehlung nicht folgt. Ich finde das höchst bedenklich, um es mal vorsichtig auszudrücken.

Zu Deinen drei Punkten:

Punkt 1:
Stimme ich vollkommen zu!

Punkt 2:
Teile ich definitiv nicht. Wie willst Du denn ausschließen, dass es bei anonymen Lebendspenden, und dazu zähle ich diese Art der Überkreuzspende, keine Geldflüsse, egal von wo und an wem, gibt? Die starke emotionale Verbundenheit ist für mich zwingend! Da Du das grundsätzlich anders siehst, werden wir an diesen Punkt wohl nicht zusammenkommen. Aber gerade dieser Punkt ist entscheidend!!!

Punkt 3:
Diese Forderung ist zwar gut gemeint, aber entspricht nicht der Realität. Bei einer Lebendspende fließt natürlich IMMER mehr Geld an das Transplantationszentrum. Einfach weil man da an 2 Operationen verdient!

Ih hoffe, ich war sachlich? ;-)

Viele Grüße
MaRIO
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meine ganz persönliche Meinung 28 Sep 2005 11:13 #78956

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Ich muss jetzt einfach mal was dazu schreiben und zwar aus meiner Sicht – aus der Sicht einer Spenderin und einer „emotional sehr eng verbundenen Person�, sprich Ehefrau.
Heinz und ich hatten das Riesenglück, dass ich medizinisch & psychologisch geeignet war, ihm 2002 eine Niere zu schenken und zudem nicht nur unsere Blutgruppen, sondern auch noch 4 der 6 nächsten Untergruppen zusammenpassten.
Wäre es aber aus Gründen der Blutgruppenunverträglichkeit nicht möglich gewesen, dass ich ihm eine Niere geben kann, dann hätte ich „Himmel & Hölleâ€? in Bewegung gesetzt, um meinem Mann auf eine andere Weise zu helfen. Im Klartext: Ich hätte alles versucht, um die entsprechenden Partner für eine cross-over-Spende zu finden.
Ich war zu diesem Zeitpunkt über 18 und nicht „blondâ€?, gut aufgeklärt von Ärzten und Psychologen, von Betroffenen und Angehörigen hier aus dem Forum und aus dem Internet. Es war meine freie Entscheidung. Und ich habe immer betont, dass ich die Lebendspende auch zu 50 % für mich gemacht habe.
Gesetze werden immer wieder geändert, Gesetzte werden den Gegebenheiten angepasst. Aber wer macht denn die Gesetze? Doch wohl am wenigsten die selbst Betroffenen, in unserem Fall Dialysepatienten und deren Partner und Angehörige.
Vor 1997 gab es auch „Riesengeschreiâ€? über die Möglichkeiten einer Lebendspende. Und sogenannte „Grauzonenâ€? in den Gesetzen werden immer ausgenutzt, und ich glaube, es gibt fast keinen Menschen, der das nicht schon irgendwann und irgendwie mal „ausgenutztâ€? hat, z.B. bei der Steuererklärung. Aber da geht es „nurâ€? um Geld – hier geht es um Leben!!!!
Ich persönlich kann bei einer cross-over-Spende absolut keine Gefahr für einen Organhandel erkennen und ich finde es auch in keinster Weise bedenklich.
Hemago schrieb: „Dann lass uns nicht diesen Weg verteufeln, sondern ihn für das nehmen, was er ist: für eine kleine Gruppe Betroffener ein zweiter Weg. Schön, dass sie ein bißchen mehr Glück haben.â€? Dem kann ich einfach nur zustimmen.
Sicherlich sind bei einer Lebendspende 2 Op`s notwendig, doch wohl auch bei einer postmortalen – da werden doch die Organe auch nicht bloß herausgerissen. Ich bin der Meinung, dass der „Geld-Verdienst-Faktorâ€? hier absolut die falsche Diskussionsgrundlage ist.
Ich wünsche allen Dialysepatienten und deren Angehörigen von ganzem Herzen alles Liebe und Gute und recht viel Kraft auf ihrem Weg, die richtige Entscheidung für sich zu finden.
Ich hoffe doch sehr, dass sich keiner in irgendeiner Weise durch meine Worte angegriffen fühlt, denn das ist nicht meine Absicht. Ich habe hier nur meine ganz persönliche Meinung zu der Problematik dargelegt. LG Kerstin

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Re: meine ganz persönliche Meinung 28 Sep 2005 11:46 #78957

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Hallo Kerstin,

wie gehts euch? Lange nix mehr gehört. Verteufeln tut hier niemand die cross-over-Spende und schon gar nicht die Lebendspende. Ich denke und das ist, wie ich glaube, auch Rios Meinung, dass einfach zu wenig für die postmortalen Spenden getan wird, denn nicht jeder hat die Möglichkeit einer Lebend- oder einer cross-over-Spende (Dieter hat selbst nur noch eine Niere und somit fällt das schon mal für mich persönlich flach). Ich glaube, damit ist in ganz einfachen, unprätentiösen Worten alles gesagt. Ich fand die Diskussion eigentlich sehr sachlich, von allen. Weiter so :-)

Alles Liebe für alle, egal wer sich wie für was entscheidet.
Chrisi

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Re: meine ganz persönliche Meinung 28 Sep 2005 12:41 #78958

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Hallo Kerstin,

ich wollte eigentlich nichts mehr zum Thema schreiben. Aber da wir uns kennen möchte ich Dir mal eine persönliche Frage stellen.

Du schreibst:

Wäre es aber aus Gründen der Blutgruppenunverträglichkeit nicht möglich gewesen, dass ich ihm eine Niere geben kann, dann hätte ich „Himmel & Hölleâ€? in Bewegung gesetzt, um meinem Mann auf eine andere Weise zu helfen. Im Klartext: Ich hätte alles versucht, um die entsprechenden Partner für eine cross-over-Spende zu finden.

Nun mal Hand aufs Herz. Wärst Du zur Not auch bereit gewesen, für dieses Finden eines geeigneten Paares Geld zu zahlen? Unabhängig mal wieviel und an wem.
Wenn Du diese Frage mit ja beantwortest, dann kannst Du doch nicht die Gefahr einer Kommerziallisierung verneinen?!

Viele Grüße nach Dresden
MaRIO
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Re: meine ganz persönliche Meinung 28 Sep 2005 14:16 #78959

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Lieber Rio,
du kannst mir jederzeit ganz persönliche Fragen stellen und ich werde sie auch beantworten. Ein geeignetes Paar wäre in der gleichen Situation wie wir gewesen. Da ist die Geldfrage überhaut kein Thema!!!
LG Kerstin

@ Liebe Chrissi,
uns geht es beiden sehr gut. Vielen Dank für die Nachfrage.
Ich wollte mit meinem Ausführungen wirklich nur meine ganz persönliche Meinung aus der Sicht eines Spenders darlegen. Aber um sich richtig verständlich zu machen, muss man manchmal ein bisschen weiter ausholen. In einem persönlichen Gespräch geht das immer einfacher, als in schriftlicher Form.
Grüße bitte Dieter ganz lieb von uns.
LG Kerstin

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Re: meine ganz persönliche Meinung 28 Sep 2005 17:14 #78960

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Das war aber nicht meine Frage, Kerstin. Ich hatte gefragt, ob Du für das Finden eines anderen Paares auch bereit gewesen wärst Geld zu zahlen. Egal erstmal an wem und wieviel. Wenn ja -> siehe mein vorheriges Posting.

Viele Grüße
MaRIO
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Re: meine ganz persönliche Meinung 28 Sep 2005 17:27 #78961

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Mario, ich kann leider nicht ganz nachvollziehen, was du eigentlich bezwecken willst. Ich habe dir die für mich entsprechende Antwort gegeben. Bei „Paarenâ€?, die vorhaben eine over-cross-Spende durchzuführen, spielt das Thema Geld absolut keine Rolle, hätte es auch bei uns nicht. Versuch also bitte nicht, irgend etwas anderes hinein zu interpretieren. Gruss Kerstin

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Re: meine ganz persönliche Meinung 28 Sep 2005 18:19 #78962

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Liebe Kerstin, ich finde deine Meinung ganz hervorragend. Ich würde auch Himmel und Hölle in Bewegung setzen um meinen Mann zu helfen. Ich denke auch, wenn zwei Paare da sind da spielt Geld keine Rolle. Jeder bekommt von dem anderen etwas. Ich denke es wird vieles in den Medien hochgepuscht. LG Katrin.

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Re: meine ganz persönliche Meinung 28 Sep 2005 18:33 #78963

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Jetzt aber wirklich mein letzter Versuch und mein definitiv letztes Posting in diesen Thread. Auch Hemage geht nicht auf meine Argumente und Fragen ein sondern weicht aus. Das finde ich Schade, denn ich hab doch nun wirklich versucht ausführlich und verständlich zu schreiben.

Also Kerstin:
Ich habe niemals behauptet oder hineininterprediert, dass zwischen den Paaren Geld fließt.
Aber wie kommen denn die Paare zusammen wenn sie sich nicht kennen? Sie müssen vermittelt werden! Und darin sehe ich die Gefahr der Kommerzialisierung. Weil diese Vermittlung natürlch auch anonym, hinter verschlossenen Türen, ablaufen kann. Nicht wie bei der postmortalen Spende und nicht wie bei der Lebendspende unter emotional verbundenen Menschen. Da kennt man sich bereits oder wie bei der postmortalen Spende läuft es immer über ein Krankenhaus und dann über Eurotransplant. Das kann man nicht so ohne weiteres umgehen.
Bei der anonymen Lebendspende aber schon!!

So, das wars aber nun. Schluß, Aus, Finito... ;-)

Viele Grüße
MaRIO
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Re: meine ganz persönliche Meinung 28 Sep 2005 19:00 #78964

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Hallo RIO,

ich schliesse mich deiner Meinung an!!!!!!!!!
Gruß
Corinna

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die Kunst des Aneinandervorbeiredens 28 Sep 2005 19:34 #78965

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X sagt: Ist das Wetter schön heute.
Y: Na und? Deshalb musst du trotzallem arbeiten!
X: Deshalb ist es trotzdem schön.
Y: Im Büro ist es immer gleich und Frau Z ist so blöd wie immer.
X: Meine Frau liebt das Wetter.
Y: Mein Chef ist im Urlaub.
X: Wir fahren am Wochenende an die Talsperre.
Y: Die haben mir das Konto gesperrt, weil ich ein wenig über dem Dispokredit war.
X: Findest du das Wetter nicht auch herrlich?
Y: Wenn mein Konto wieder klar ist, fahre ich mal endlich mit meiner Frau an eine Talsperre.
X: Aber da fahre ich doch schon hin.
Y: Woher soll ich das wissen?
X: Na, ich sagte es doch schon.
Y: Du sagtes bloß, dass das Wetter schön ist.
X: Ja, aber was bringt mir das? Ich muss ja eh arbeiten. Eigentlich wollte ich dich fragen, ob du mir mal was leihen kannst, ich bin knapp bei Kasse.

Soviel zum Thema oben. Vielleicht sollte mal jeder verstehen wollen, was der andere meint und dann wären sich eigentlich alle einig. Denn hier wird auf Teufel komm raus, aneinander vorbeigeredet.

Alles Liebe
:-]
chrisi

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 28 Sep 2005 20:13 #78966

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Mario, wenn ich lese, was du immer wieder schreibst, möchte ich dich gerne fragen: Warum mißgönnst du den Anderen ihre Transplantation dermaßen, wo du doch selber transplantiert bist, wie du schreibst ?
Ganz ehrlich: Wenn ich ein Organ brauche, ist es mir sch...egal, woher und wie ich es bekommen kann.

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 29 Sep 2005 00:00 #78967

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also sorry aber das geht dann doch wohl etwas zu weit!!! Mit deinem Satz, Sigud bist du aber ganz schön weit unten angekommen. Du würdest also für ein Organ auch Geld bezahlen?????? Egal woher es kommt????? Egal WIE du es bekommst??????
Na prima !!!!
Sag mal wo lebst du eigentlich? ORGANHANDEL IST VERBOTEN!!!! kapiert?
Mann oh Mann bin ich jetzt sauer.
Es ist dir sch....egal. Du musst ganz arm dran sein, mein Mitleid hast du jetzt schon. Warum reisst du dir nicht die Niere deiner Frau aus dem Leib oder die deiner Verwandschaft?

Keinen Gruß
Corinna:-/:-/ :-/

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 29 Sep 2005 00:08 #78968

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sigud, ich hoffe mal das Dein scheiss Egal auch Grenzen kennt.

Roland

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Re: meine ganz persönliche Meinung 29 Sep 2005 07:10 #78969

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.....meine ganz persönliche Meinung,
zu den oben angesprochenen Themen.

Vieleicht sollte man wenn neue Wege in der Medizin gegangen werden das nicht gleich versuchen schlecht zu reden und irgendwelche Horrorszenarien aufzubauen.
Folgende Fragen stellen sich mir da: würde es heute überhaupt Transplantationen geben wenn nicht irgendwann mal ein Arzt damit angefangen hätte. Versucht ob es überhaupt möglich ist??? Die Medikamente mußten auch entwickelt werden, an Menschen getestet um dann auf den Markt gebracht zu werden.
Wer wußte den in den Anfangszeiten der Transplantationsmedizin, wie lange ein Organ funktioniert. Oder welche langfristigen Nebenwirkungen die Medikamente haben???
Zum Glück für uns heute, haben sich damals Menschen gefunden die das Risiko eingegangen. So gibt es auch heute jemanden der sich dem Risiko der bei nichtübereinstimmung der Blutgruppe transplantieren lässt. Und nur durch solche mutigen Patienten und Ärzte ist es überhaupt möglich in diesem Bereich voranzukommen. Deswegen sollte man nicht gleich am Anfang eines neuen begangenen Weges über Langzeitstudien und Nebenwirkungen diskutieren und gleich das schlechte daran zu suchen. Wenn sich irgendwann zeigt das es mit großen Problemen für den Patient verbunden ist, dann kann man mit Recht kritisch damit umgehen.
Genauso bei den cross-over Spenden. Der Disput ist doch auch typisch deutsch. Es muß erstmal alles bis auf die kleinste Eventualität diskutiert und auseinandergenommen werden. Was wäre wenn......ja aber dann.....ja und dann könnte aber das und das......
Aus diesem Grund gibt es wahrscheinlich auch so wenige Organspender, weil alles zu bürokratisch und zu kompliziert gemacht wird.
Wenn sich zwei Paare finden oder gefunden werden, die beide das gleiche wollen, dann finde ich die Art der Lebendspende auch in Ordnung. Selbstverständlich muß der Gestetzgeber Mißbrauch durch irgendwelche Geldgeier ausschliessen. Ein unabhängiges Gremium, über das die cross-over-Spenden koordiniert werden, reicht doch eigentlich.

Das war nun MEINE ganz persönliche Meinung zu den Themen ;-)

Olli

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Re: Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe 30 Sep 2005 09:09 #78970

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Tschuldigung, so sollte es eigentlich nicht rüberkommen.
Klar hat es Grenzen, ich wollte eigentlich nur sagen, daß ich mich jederzeit um eine Crossoverspende oder falsche Blutgruppe bemühen würde.
Und daß ich das pseudomoralische Getue nicht verstehe.
Und um tauschwillige Paare zu finden braucht man sicher kein Geld, wofür gibts Internet ?

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Hi :)