THEMA:

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und hoffe, ich mache alles richtig.
Mein Mann ist seit 1999 Dialysepatient; seit 2003 machen wir zusammen Heimhämodialyse, was auch prima klappt.
Da ich auch Dialyseschwester bin hatte ich letztens die Möglichkeit an einem nephrologischen Kongress teilzunehmen, wo ich folgendes erfahren habe:

Eine IgA-Nephropathie als Grunderkrankung hat nach TX eine Rezidivneigung von 30-40 Prozent.

Das finde ich ja nicht unerheblich und darüber wurden wir nie richtig aufgeklärt, zumal mein Mann wahrscheinlich eine IgA-Nephropathie hatte.

Wer hat Erfahrung damit und kann uns weiterhelfen.....sollte man sich überhaupt transplantieren lassen bei solch einer Prognose? (jetzt gehts ihm gut mit HHD)

Hallo,
ich war auch dialysepflichtig aufgrund einer IgA-Nephropathie und bin jetzt tx. Mein Arzt hatte mich schon sehr früh diesbezüglich aufgeklärt (als ich noch glaubte, wenn man eine neue Niere bekommt ist alles für immer+ewig gut....) und ehrlich gesagt habe ich gedacht die Wahrscheinlichkeit, dass das neue Organ auch befallen wird ist noch grösser. Bei vielen IgA-Patienten dauert es viele viele Jahre - ja sogar Jahrzehnte - bis sie dialysepflichtig werden. Vielleicht war das bei Deinem Mann ja auch so? Mein Doc meinte damals, dass es genauso wahrscheinlich ist, dass das Transplantat wegen den Medikamenten irgendwann nicht mehr arbeitet wie eine erneute Dialysepflichtigkeit wegen einer wiedergekehrten IgA. Vielleicht weiss ja jemand hier, ob man die Jahre vom Feststellen einer IgA bis zur Dialysepflicht bei den eigenen Nieren auch als Maßstab für das Transplantat nehmen kann?? Obwohl der Einfluss durch die Medikamente natürlich ein ganz anderer ist.
Elke

Hallo Elke,
es dauert nach meinen Kenntnissen sehr lange bis eine IgA- Nephropathie zur vollständigen Niereninsuffiziens führt.
Mein größtes Problem bei einer TX ist nicht, dass das Organ wieder abgestoßen werden könnte, sondern, dass ein erneuter Streptokokkenbefall unter Immunsuppresiva zum Tode führen könnte, da das Immunsystem ja dann gar keine Möglichkeit mehr hat einzugreifen. Was meinst du?
Bei meinem Mann ist das allerdings nur eine Verdachtsdiagnose, weil er damals einer Nierenbiopsie nicht zugestimmt hat. Weiß jemand, ob man an Schrumpfnieren, die mein Mann ja nun zwischenzeitlich hat, noch eine Biopsie durchführen kann und die dann auch noch zu einer vernünftigen Diagnose führt?
Gruß Anjosh

Hallo Anjosh,
ich habe auch Schrumpfnieren (ca. 7cm),deren Ursache nicht vollständig geklärt ist.
Eine Biopsie ist nach Ansicht meines Arztes bei so kleinen Nieren
a) nicht mehr aussagekräftig,
b) viel zu gefährlich, weil Blutgefäße nicht mehr zu erkennen sind,
c) zumindest in meinem Fall nicht mehr notwendig, da sich an der Therapie (und langfristig an der Prognose) nichts mehr ändert.
Bei mir ging es aber nicht um IgA-Nephropathie, sondern um die Unterscheidung von Niereninsuffizienz wg. Kaliummangel oder Streptokokkeninfekt.
LG Nephroline

....dann würde es nur noch Sinn machen eine erbl. Erkrankung auszuschließen mittels Gen-Check. Wir haben nämlich einen 2-jährigen Sohn und hoffen natürlich sehr, dass er mal nicht nierenkrank wird.
Wegen dem Risiko nach TX werden wir nochmal mit unserem Nephrologen sprechen, mal sehen, was er meint.
Ich danke allen, die mir geantwortet und damit sehr geholfen haben!!

Wir haben vor der Entscheidung Lebenspende unsere 3 Kinder checken lassen, erblich oder nicht? Immerhin hatte ich 30 jahre Schrumpfnieren ohne biopsie - Befunde. Und ab der Größe < 5 cm macht Biopsie keinen Sinn mehr. Nach Aussage der Docs ist es jetzt unwahrscheinlich, dass eine Vererbung stattgefunden hat (Alter 22,20,17), wenn keine Auffälligkeiten da. Zur sicherheit sind aber die Kids angehalten (mit Nachdruck), einmal jährlich Clearence, Blutwerte und Sono zu machen, einen Gen - Check, wie immer der auch geht, haben wir nicht weiter in Erwägung gezogen. Vielleicht hilft es Dir weiter. Alles Gute hemago