THEMA:

Hallo Community,

ich bin 33 Jahre alt und mittlerweile das dritte Jahr an der HD, außer gelegentlichen körperlichen und seelischen Tiefs (die wohl jeder, der in der selben Situation ist, nur zu gut kennt) gehts mit ziemlich gut. Vor allem kann ich trotz allem meiner Lieblingsbeschäftigung - dem Wellenreiten (surfen ohne Segel) nachgehen. Dies ist ist mir jedoch nur an den Wochenenden im Sommer möglich, an wochenlange Trips im alten Bulli ist ja leider nicht mehr zu denken.

Nun meine Frage, wie schätzt Ihr die Lage nach einer Transplantation ein? Meine Ärzte nerven mich alle Naslang, ich möge mich doch auf die Liste setzen lassen und erzählen mir was von Lebensqualität. Ich bezweifel jedoch, dass man nach einer TX noch so robust ist wie vorher bzw. noch den o.a. Sport ausüben kann.

Ich wäre Euch daher sehr verbunden, wenn Ihr mir Eure Einschätzung oder Erfahrungen mitteilen könnten wie man das ganze realistisch einschätzen sollte. Denn HD oder TX, beides hat ausgesprochen gute und schlechte Seiten, bisher ist mir jedoch nur die Eine bekannt.

MFG

Sinnfrei

Wenn ich sehe, dass es Deutsche Meisterschaften, Europameisterschaften und Weltspiele der Transplantierten gibt, sollte doch so ein bisschen surfen nicht das Problem sein. Es gibt ja sogar eine Sportvereinigung Transplantierter (DSVO). Die können Dir am besten Auskunft geben.
Gruß
Dani

Hi Sinnfrei,

da geb ich Dir ein ganz klares JA.

Nach meiner TX war ich robuster denn je. Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde bin ich wegen körperlich schlechtem/schwachem Zustand in die Kur gegangen.

Hey ich muss sagen, so viel Sport (zB. Schwimmen, Gymnastik, Wandern, Ausdauersport usw.) in so kurzer Zeit hab ich lange nicht mehr gemacht.

Man kann alles machen was man mag. Du solltest nur immer Vorsicht walten lassen, was Deine Niere im Bauch angeht. Es wäre wohl schlecht wenn Du Ringer, Boxer oder Footballspieler bis und dann Schläge auf die Niere bekommst. [schock]

Aber an sonsten. . . . leb Dein Leben. . . . mach was Dir freude bingt. :-)

Viele Grüße
Alegra

Hallo,
ich bin 35 und war 2 1/2 Jahre an der HD. Am Anfang wollte ich auch nicht auf die Liste doch ich habe mich dann überzeugen lassen. Im Mai diesen Jhres bekam ich eine Niere von meiner Mutti geschenkt und ich kann nur sagen das es mir seitdem von tag zu tag beser geht, obwohl es mir an der Dia auch nicht schlecht ging.

Viele Grüße von Netti (Annett)

Hallo,
auch von mir ganz klar ja. Die körperliche Möglichkeiten die ich nun seit 14 Jahren habe hätte ich mit Dialyse sicher nicht gehabt.
Bei dem angesprochenen Sportverein DSVO (jetzt TransDia da wir auch viele Dialyepatienten bei uns mitmachen) bin ich seit 1994, habe die Weltspiele seit 1997 besucht und ich kann sagen es ist jedesmal ein tolles Erlebnis. (wer hat schon ma ca 1300 Transplantierte ain einem Stadion gesehen?)
Mir ist allerdings bewußt, daß es auch weniger glückliche Transplantationen gibt.

Gerne kann ich auch weitere Auskunft zu dem Sportverein geben.



Wolfgang

auch ich kann ,seit 11jahren ein transi, ( transplantiert ) nur ein grosses ja sagen. Kann seit meiner tx wieder ein normales Leben führen, Sport mit inbegriffen.
Es ist leider nicht immer so nach einer TX.
Dir viel Erfolg in deiner Entscheidung und alles Gute
blume

Hallo, kann die bisherigen Antworten nur bestätigen. Ich habe 8 Jahre dialysiert.Am Anfang ging es mir noch ganz gut, aber im Laufe der Jahre wurde ich zunehmend schwächer.Es ist zwar schon 14 J.her....seitdem lebe ich mit der neuen Niere....und vielleicht sieht vieles heute anders in der Dialyse aus, z.B. dank Epo. Das bekam ich damals noch nicht und so war die zunehmende Anämie deutlich zu spüren.
Geht aber eine Transplantation gut, Garantie gibts natürlich nicht,dann kannst du ziemlich alles machen und bist fit!!

Hoffe, du findest für dich die richtige Entscheidung!
Liebe Grüße...Kriemhild

Ich war nur drei Jahre an der Dia, habe sie körperlich überhaupt nicht gepackt und hätte sie wohl nicht mehr lange überlebt (sagen meine Ärzte).
Seit der Tx (Lebendspende von der Mama) geht es mir wieder normal, zwei Monate nach der OP habe ich angefangen, wieder Vollzeit in meinem alten Job zu arbeiten.
Ich kann wieder nahezu alles machen und mir gehts gut.
Sport sollte kein Problem sein - ist eher erwünscht - , nur Taekwon-Do oder so würde ich lassen :-)

Hallo,
Du schreibst, Deine Ärzt würden Dich alle Nase lang nerven, Dich auf die Liste setzten zu lassen. Solange es Dir noch so gut geht, ist das vielleicht noch kein Thema. Wenn Du aber mal deutlich länger als 3 Jahre an der Maschine hängst, lassen die Kräfte schon nach. Nach heutigem Stand des Transplantgesetztes verlierst Du nichts, wenn Du Dich erst später dazu entscheidst. (Früher galt ja noch ein Anmeldedatum als Beginn der Wartezeit. Heute ist das unabhängig von einem Einrtag auf der Liste der Tag der ersten Dialyse.

Aber Unabhängig davon, mach Dir keine Sorgen ums surfen. Das ginge bestimmt, eine Transplant hat andere Risiken. Ich wünsch dir, dass es Dir noch lange so gut geht wie heute.

Gruß Eulenspiegel

DA muß Eulenspiegel recht geben
Am Anfang habe ich auch so gedacht wie du.
Mir ging es auch super.Hätte Bäume rausreißen können.
Bei mir hat das ganze 1 jahr gedauert,bis die Nebenwirkungen anfingen.
Ich meine Öfter mal aus der Puste,dann hier was und dort usw.
Jetzt nach 4 jahren bin ich an den Punkt gekommen,na meine telefonnummer vergessen MHH!:-p
Das geht uns allen so.
Am Anfang ist noch Saft da[lol],aber irgendwann läßt alles schnell nach und irgendwann sagst du die,so langsam ist gut, es reicht.
Da hilft nur durchhalten,Positivdenken und das beste aus dem Tag holen.

bis dann
Blubber

Hallo Sinnfrei,


wenn ich die Antworten auf deine Frage lese, überkommt mich fasr der Horror. Ich frage mich nun wirklich, ob ich mich, wenn es denn soweit sein soll, wirklich translantieren lasse. Ich mache jetzt über vier Jahre PD und mir geht es eigentlich gut. Aber es gibt Hoffnung in Hinblick auf Stammzellen. Ich habe bereits schon im Forum darauf hingewiesen. Inzwischen habe ich durch das Weizmann Institut erfahren, daß in weniger als zwei Jahren die klinische Phase mit Mininieren gibt. Kurz zur Erläuterung, Dem Weizmann Instiutut in Isreal ist 2003 der Durchbruch gelangen. Aus embryonalen Stammzellen haben sie Mininieren entwickelt, die tatsächlich Urin produieren. Auch was die Forschung über Immunsupressiva geht weiter, da es Menschen gibt, die natürlicherweise keine benötigen. Diese müssen ein Eiweiß im Blut haben, was die Abstossung verhindert.
Dazu sage ich, durchhalten und abwarten. In nur noch wenigen Jahren wird es wohl geklonte Nieren aus embry. Stammzellen geben, die keinerlei Immunsupressiva benötigen. Ich überlege mir jetzt wirklich, ob ich darauf warte.
Alles Gute und ein Stück Hoffnung
Juni

Hallo Juni!
das ist ja echt interessant, was Du da schreibst. Ich bin seit August diesen Jahres an der CAPD, und eigentlich planen wir eine Lebendnierenspende von meiner Mutter auf mich. Allerdings gruselt es mich auch manchmal wenn ich hier lese, was die Leute für Nebenwirkungen haben. Hast Du da nähere Informationen drüber. Hab schon gegoogelt, aber wirklich viel hab ich nicht gefunden.
Wäre Dir dankbar über weitere Informationen.
Viele Grüße Lexi

Ich lebe seit 11 Jahren mit meiner zweiten TX und fühle mich wunderbar. Einschränkungen sind quasi nicht vorhanden und die Nebenwirkungen der Medikamente sind zwar ein paar da, aber keine gravierenden (mittelschwererer Haarausfall, Übergewicht wegen Kortison und ich bekomm leicht blaue Flecke).

Das Leben ist aber absolut nicht mit dem an der Dia zu vergleichen, deswegen würde ich mich auch für eine dritte Transplantation entscheiden. Die Risiken und Nebenwirkungen haben auf lange Sicht gesehen beide Therapien, ob nun Dia oder Transplantation und jeder muss für sich selbst entscheiden, welche dieser Risiken er/sie eingehen will. Da hat auch kein Arzt zu bestimmen, ob man auf die Liste kommt oder nicht.

LG, Data (Elena)

Hallo Lexi,

was die Stammzellen betrifft, steht auch einiges in Dialyse Online unter <Newsticker Seite 13 - Nieren aus Vorläuferzellen gezüchtet, da war 2003. Ich habe mich erst kürzlich mit dem Weizmann Institut in Verbindung gesetzt und auch tatsächlich eine Antwort erhalten. Sie schreiben, das in weniger als zwei Jahren mit der klinischen Phase begonnen wird. Die vorklinische ist abgeschlossen. Weitere Info findest du in der Ärztezeitung unter der Rubrik Stammzellen oder Transplantation. So wie ich das sehe, wird es nicht mehr so lange dauern, Zeitraum 5- 10 Jahre. Die Forschung ist im Ausland viel weiter als wir denken.

Viele Grüsse
Juni