THEMA:

Erst einmal Hallo zusammen. Bin neu im Forum.

Ich habe seit 2,5 Jahren eine neue Niere und war davor knapp 10 Jahre an der Maschine. Nach Sandimun, CellCept und Kortison zu Beginn, nehme ich heute Progaf, Myfortic und Kortison und habe leider starke Nebenwirkungen. Psychische und physische. Während der 10 J. Dialyse habe ich zwar gelernt, zu kämpfen bzw. durchzuhalten, heute aber fehlt mir der Wille und die Kraft dazu. Vorallem die psychischen Nebenwirkungen machen mich kaputt.

Leider stosse ich bei Ärzten jeder Fachrichtung auf Unverständnis. Das steht nur im Beipackzettel, damit die Industrie sich absichert. oder in dieser Dosis kaum vorstellbar etc.pp. Ihr kennt bestimmt solche Sprüche.

Nun meine Frage. Kennt Ihr nach Imunsupression Phänomäne wie Konzentrations- und Gedächtnisschwäche, Schlafstörungen, Angstzustände, Weinen ohne Grund, Entscheidungsschwäche, Lethargie oder aber auch Knochen- und Gelenkschmerzen, Tinitusgeräusch im Ohr, Verspannung der Kaumuskulatur oder Nevenschmerzen?

Das Problem ist, dass viele der selben Nebenwirkungen bei verschiedenen Medikamenten aufgeführt werden, sodass eine konkrete Zuordnung sehr schwierig ist.

Ich kam tatsächlich bereits das eine oder andere Mal in die Verlegenheit, zu sagen, dass es mir vor der NTX besser ging als heute. :-(

Hallo Eulenspiegel,
da bist du nicht der/die einzige! auch ich musste schon öfter mir eingestehen das ich während der Dialyse 100% leistungsfäühig war und jetzt , 3 Jahre nach der Tx nur noch ca.50%. Auch ich habe das meinen Ärzten schon mehrfach geschildert, aber dies wurde immer als Einbildung abgetan nach dem Motto: Es kann nicht sein was nicht sein darf!
Oder so: Du hast doch eine Spenderniere, also MUSS es dir dolch wieder saugut gehen, den anderen zigtausend Txlern geht es doch auch soooooooo prima, sind neugeboren etc.
Man steht quasi als Lügner da, obwohl die Nebenwirkungen da sind, aber es wird immer und überall, wie so oft auf der Welt, nur das positive laut herausposaunt.
Das es auch einige wenige Menschen gibt die das nicht so empfinden interessiert kein Schwein :-(
Ich liebe meine Niere auch, aber eben diese gravierenden Nebenwirkungen [schock]
Ich habe das Gefühl heutzutage muss man entweder funktionieren oder untergehen...........
Liebe Grüße
Corinna

Hallo eulenspiegel,
bei Konzentrations- und Gedächtnisschwächen kann ich dir voll und ganz zustimmen. Meine Familie denkt manchmal ich würde nicht richtig hören, oder eben auch nicht zuhören. Aber das von ihnen Gesagte geht bei mir manchmal vollkommen unter. Ich weiß zwar, dass sie etwas gesagt haben, kann mich aber absolut nicht mehr dran erinnern. Bis jetzt habe ich das darauf geschoben, dass ich nach der Lebendspenden-TX, die eben mit Beginn der OP nicht so gut gelaufen ist, sehr viel nachgedacht habe und trotzdem irgendwie keinen klaren Gedanken fassen konnte. Aber ich muss sagen, an manchen Tagen ist es besser geworden und das ist für mich ein Grund zur Hoffnung. Ich habe mir an der Dia wohl gefühlt und ich fühle mich auch jetzt im Großen und Ganzen sehr wohl. Ein bisschen unzufriedener als vorher, allerdings liegt das daran, dass ich unwahrscheinlich gerne wieder arbeiten würde, aber, wie so viele andere auch, nichts finde. Und nur Haushalt (Kinder sind nun auch nicht mehr klein) ist und war noch nie so mein Ding. Schlafstörungen habe ich nicht mehr als vorher, waren aber noch nie besonders schlimm. Trotzdem diese „Arbeitsweise im Gehirn“ ist teilweise wirklich arg nervig. Ich nehme übrigens Prograf, Cellcept und Decortin, daneben natürlich noch ein paar „Muntermacher“. Bin seit August 2004 transplantiert. Warum musstest du denn überhaupt die Medikation wechseln? Haben sich die Werte davor oder danach verändert?
Grüße
Renata

Hallo,

das ist schon blöd wenn die Niere läuft aber dann dafür Probleme mit den Nebenwirkungen auftauchen.
Mich wollten sie auch mal auf Prograf umstellen, aber ein Arzt warnte mich davor, da dieser auch schlechte Erfahrungen mit Nebenwirkungen besonders im Bereich der Psyche festgestellt hatte.
Er ging zwar nicht ins Detail aber ich hab dann die Finger davon gelassen da ich ihm Vertraut habe.
Ich hab hier mal etwas über die Nebenwirkungen gefunden :

Sehr häufig >10%: Tremor (26%), Kopfschmerzen (16%), Schlaflosigkeit (14%).
Häufig >1-10%: Sensibilitätsstörungen (wie Parästhesien), Sehstörungen (z.B. Amblyopie), Verwirrtheit, Depressionen, Schwindelanfälle, Agitiertheit, Neuropathien, Konvulsionen, Inkoordination, Psychosen, Angstzustände, Nervosität, abnorme Träume, Bewusstseinsstörungen, Affektlabilität, Halluzinationen, Hörstörungen (z.B. Tinnitus), abnorme Gedanken.

Dort wird ja beschrieben, das solche Nebenwirkungen immerhin häufig (1-10%)vorkommen. Von daher würde ich versuchen den Arzt um eine Umstellung der Medikamente zu bitten.

Oder hattest du die selben Nebenwirkungen auch unter Sandimmun?

Auf alle fälle sollte man da dran bleiben und nicht aufgeben, im Zweifel kann man auch noch eine zweite Meinung einholen. Eventuel mal einen Termin in einem anderen TX Zentrum machen.

LG Roland

Mein Problem ist, dass ich so ziemlich am Ende der Möglichkeiten angekommen bin. Hab bereits verschiedene Meinungen eingeholt. Schon kurz nach der Transplant hatte ich eine Abstossungsreaktion und Sandimun wurde auf Prograf gewechselt. CellCept hatte die üblichen Magen-Darm-Probleme gemacht und wurde auf Myfortic geändert. Das Kortison, was ich seit der OP nehme will ich gar nicht erst erwähnen. Inzwischen bleibt nur noch die Möglichkeit von Prograf auf Rapamune umzustellen, oder von dreigleisiger Imunsupression auf zweigleisige zu wechseln. Aber die Ärzte warnen mich. Je Umstellung beinhalte das Risiko einer Abstossung und eine Verbessung sei sehr ungewiss. Also bleibt mir nur das geringere Übel abzuwägen. Aber was ist das?

@ Atane Was meinst Du mit Muntermacher? Antidepresiva? Wenn ja, wie verträgst Du die denn?

@ Luca Hab gerade gelesen, dass Du schon die 2. Niere hast. Wie um alles in der Welt verkraftet man die Nachricht, dass die heilbringende Niere gerade dabei ist, zu versagen und man wieder zurück an die Maschine muß?

Hallo Eulenspiegel.

Ich nehme auch Prograf (Cellcept und Dekortin). Diese Nebenwirkungen sind mir allerdings so nicht bekannt... aber den Beipackzettel lese ich bei neuen Medis trotzdem und frage meine Ärzte auch immer, wenn mir etwas unklar ist. Bei der Größe des Zettels, den Prograf hat, würde ich nicht einfach so sagen, dass ist nur, weil die was hinschreiben müssen.
Kann mich da ein paar anderen Meinungen nur anschließen, befrag andere Ärzte, ob es da nicht doch eine Möglichkeit gibt.

Und zu deiner Frage an Luca: meine 2. TX ist gerade dabei zu versagen (nach 11 Jahren) und wie man das aufnimmt... nun, am Anfang war ich ziemlich down (so ca. ein Jahr her), aber für mich habe ich mich damit abgefunden und genieße noch die Zeit, die die Niere soweit so arbeitet, dass ich nicht an die Dia muss. Im Endeffekt kann man da ja nicht sehr viel ändern.

LG und alles Gute, Data (Elena)

Hallo Data,

Du schreibst, du hast Dich irgendwann mit dem erneuten Nierenversagen abgefunden. Das ist wahrscheinlich auch der einzige Weg, trotzdem Hochachtung!

Dennoch, genau hierin liegt mein Problem. Zu wievielen Ärzten soll ich noch rennen? Oder ist es nicht doch an der Zeit zu akzeptieren? Wenn es mir etwas besser geht, meine ich die Nebenwirken hinnehmen zu können. Dann wieder sind sie so schlimm, dass ich ...

10 Jahre lang an der Dialyse gekämpft. Hoffnung längst aufgegeben. Dann der Anruf und die neue Niere (welch Wunder) Jetzt die Nebenwirkungen. Es schwindet meine Kraft. (Dass meine Niere erneut irgendwann versagen wird, daran will ich erst gar nicht denken)

Hallo Till,
das mit den Muntermachern war sarkastisch gemeint - zusätzliches Medizeug halt. Hat nichts mit Antidepressiva zu tun. Nur Fosamax, wegen Osteoporose, ACC, zur Blutverdünnung, weil ich direkt bei der OP eine Thrombose im Nierchen hatte, Eisenbrausetabletten, weil mein Eisenstand fast Null ist, Magentabletten, die ich aber jetzt endlich aufhören kann und zu guter Letzt Vitamin D. Sorry, dass ich das falsch ausgedrückt hab.
Hast du denn diese Probleme erst seit kurzem, oder schon länger? Ich hatte das nämlich so verstanden, dass du erst seit kurzem Prograf nimmst. Es ist schon verständlich, dass man nicht so oft wechseln sollte, aber es bringt ja auch nichts, wenn es dir absolut nicht gut geht, dabei. Davon abgesehen, hat man mich nach der TX auch nicht groß gefragt. Da ich am Anfang überhaupt nicht auf Sandimmun ansprach, hat man nach 2 Wochen auf Prograf umgestellt. Doch da war es genau das Gleiche. Da haben sie es nach 1 Woche für eine Woche mit Rapamune versucht - Fehlschlag. Erneuter Versuch mit Prograf. Und nach einer Dosierung, (zwei mal 16 mg am Tag) die nach eigenen Worten der Ärzte, nicht wahr sein kann, bewegte sich mein Spiegel ganz gemächlich nach oben. Auch heut noch nach 1,5 Jahren zickt er bei einer immer noch höheren Dosierung von 2 x 4 mg, rum. Wie gesagt, da sprach auch keiner von erhöhter Abstossungsreaktion. Ich würde aber auf jeden Fall unbedingt nochmal mit deinem Neph sprechen. Die vielen Nebenwirkungen wirken sich ja auch seelisch nicht unbedingt toll auf dein Nierchen aus.
Gruß
Renata

Lieben Dank für all die Antworten.
ein weiteres Ärztehopping scheint mir wenig sinnvoll. Es ist wohl unumstritten, dass eine Veränderung / Reduzierung der Imunsupression ein Risiko bedeutet. Zu bewerten, wie hoch es ist, darauf läßt sich niemand ein.

Mir geht es vielmehr darum, ob meine Symtome tatsächlich von den Medikamenten herrühren, oder ob diese psychischen Nebenwirkungen tatsächlich sehr selten sind. Wäre dem so, kämpfe ich vieleicht an der ganz falschen Front und die Depressionen sind völlig anders begründet.

Deshalb hatte ich gefragt, ob viele von Euch psychische Nebenwirkungen an sich feststellen und falls ja welche.

@ Roland
woher hast Du denn die %-Angaben zu den Nebenwirkungen, die Du angeführt hast. Im Prograf-Beipackzettel stehen die nämlich nicht???!!!

Hallo Eulenspiegel,
hm, tja wie verkraftet man das? bei mir war es so das ich psychisch total am Boden war, bis hin zu Selbstmordgedanken war alles dabei. Aber mir blieb ja nichts anderes übrig: entweder leben mit Dialyse oder Sterben=Ende, finito!
Welche Wahl hat man da schon? Und das Sterben ist nicht so einfach wie man denkt, das musste ich in den 16 Jahren meiner Dialyselaufbahn auch schon mehrfach feststellen.
Fazit: Das beste aus dem Leben machen, geniessen, und vor allem egoistisch sein!
LG
Corinna

Hi Data,

die Frage von Eulenspiegel war an mich, Luca, gerichtet, nicht an dich und ich habe sie auch eben beantwortet.
Gruß
Corinna

Kein weiteres Kommentar von mir, außer... ich darf auch auf Fragen antworten, wenn ich im gleichen/ähnlichen Bereich Erfahrungen gesammelt habe.

LG, Data (Elena)

Hallo Eulenspiegel,

diese Angaben habe ich von einer Internetseite in der Schweiz, das ist so eine Art Rote Liste ( Das dicke Rote Buch was beim Arzt oft auf dem Tisch liegt)wie es die Ärzte immer benutzen.
Dort sind die Angaben immer sehr umfangreich.
Hier ist die internetadresse dazu : www.kompendium.ch
Immer sehr hilfreich wenn es um Medikamenteninformationen geht.
Da kann man sowohl nach den Präperatnamen als auch nach den Wirkstoff suchen.

LG Roland

Hallo Eulenspiegel,

aus einem Seminar habe ich die Information, dass es bei einer Umstellung von Prograf auf Rapamune in etwa 20 Prozent der Fälle zu Komplikationen kommt. Ich kenne allerdings niemand, der durch die Umstellung seine Niere verloren hat! Die Kontrolle in der Umstellungsphase sollte nur sehr engmaschig sein!! Also auch nicht zuviel Angst vor einer Umstellung haben.

Viele Grüße
MaRIO

hallo eulenspiegel,ich denke , du solltest vielleicht wirklich woanders ansetzen, was deine Depressionen angeht.Ich habe 8 Jahre dialysiert und bin seit 14 Jahren transplantiert. Auf alle machte ich stets den Eindruck einer starken Frau, wurde immer wieder bewundert, weil ich nie klagte.Erst in den letzten 3-4 Jahren bekam ich massive psych.Probleme. In vielen Therapien und auch einem Klinkaufenthalt wurde immer deutlicher, dass ich eigentlich ein Trauma habe.Mir ist erst nach so vielen Jahren bewußt geworden, wie einsam ich immer kämpfen mußte.Und dieses Gefühl des Verlassenseins tauchte irgendwann immer wieder auf, nämlich dann, wenn es mal nicht so gut läuft.Ehe man sich versieht, ist die Depression da.Es entwickelt sich ein Teufelskreis, denn Depressionen werden von Außenstehenden selten verstanden...es muß einem doch gut gehen ohne Dialyse..ohne fachliche Hilfe kommt man da kaum wieder raus.

Ich hoffe dir nicht zu nahe getreten zu sein, wollte meine Erfahrung mitteilen und hoffe, dir vielleicht damit zu helfen.Im übrigen haben mir damals auch sehr gut Akkupunkturen geholfen, müssen aber vom guten Fachmann gemacht werden.

Ich wünsch dir ganz viel Glück! Nicht aufgeben!
Kriemhild

Jetzt wo du es sagst...
Tatsächlich läßt auch bei mir hin und wieder die Konzentration schlagartig nach (ist in meinem Job nicht gefährlich, aber peinlich, wenn ich Blödsinn von mir gebe und ein paar Hundert Leute zuhören).
Ansonsten habe ich aber mit der Psyche keine Probleme, zum Glück, wenn ich mich hier so umsehe.
Und außer einem leichten Dauerschnupfen seit der Tx vor acht Monatenhabe ich auch sonst keine Nebenwirkungen (nehme Sandimmun und Cellcept).
Ich hoffe nur, daß das möglichst lange so bleibt.

@ Kriemhild
in der Tat bist Du mir sehr nahe getreten, aber nicht zu nahe. Du sprichst mir sehr aus dem Herzen. Mir fällt es immer noch sehr schwer, mir einzugestehen, dass ich Depressionen habe. Es würde mir leichter fallen, die Medikamente wären daran schuld. So trage wohl ich selbst die Schuld. Sicherlich gibt es mehrere Gründe und die Tabletten spielen ebenfalls eine Rolle. Das ist gerade mein Problem. Mit den Tabletten muss ich leben und solange ich sie nehme, behindern sie mich, an mir selbst zu arbeiten. Du sprichst von einem Teufelskreis. Wie wahr!!!

@ Rio
Komplikationen bei 20% der Fälle!!! Na toll. Da komm ich ja vom Regen in die Traufe. Probleme hab ich jetzt schon genug. Ich dank Dir trotzdem für die Info.

Ganz allgemein muss ich mal ein großes Lob aussprechen. Toll, dass es so ein Formum gibt. Danke an die Macher und vor allem an alle User

Eulenspiegel

Hallo eulenspiegel, du solltest auf keinen Fall von Schuld sprechen, denn die hast du weiß Gott nicht!! Wir sprechen alle oft recht locker über unsere Krankheit, aber mal ehrlich, es ist schon oft heftig.Da ist doch eineDepression vorprogrammiert.
Natürlich ist es einfacher, alles auf z.B. Medikamente zu schieben. Therapeutische Arbeit ist sehr schwer, aber ich kann dir versichern, es lohnt sich.Es kostet viel Mut, Kraft und Ehrlichkeit..sich selbst und anderen gegenüber.
Ich wünsch dir, dass du weiterkommst.
Liebe Grüße, Kriemhild

Du hast Recht. Ich meine auch viel weniger Schuld als Ursache. Wenn nicht die Tabl. Ursache der Depressionen sind, so liegt sie vielmehr in mir. So viele andere haben keine Depression. Ich weiß sehr gut wie lang und anstrengend therapeutische Arbeit ist. Sie kostet seeehr viel Kraft. Ich habe bisher leider noch nicht erfahren, dass sie sich lohnt.

Ich komme gerade heim, war beruflich unterwegs, lese die ganzen Beiträge und - hoppla - da ist was dran. Natürlich haben wir alle Nebenwirkungen, das habe ich für mch so hingenommen und sie weitestgehend ignoriert. Zum einen aus Dankbarkeit meiner Frau gegenüber, zum anderen, weil nicht sein kann was nicht sein darf. Und jetzt bis ich sehr dankbar, dass dieses Thema so aufgegriffen wurde, denn jetzt denke ich auch mal drüber nach. Und dann erklärt sich doch so manches, was an Begleiterscheinungen alles kommt und ich so nicht wahrgenommen habe. Ich habe bisher alles abgetan mit der Begründung, dass es mir viel besser geht, und das simmt auch für mich. Ich lebe auch 16 Monate nach NTX noch immer in einer gewissen Euphorie, ich arbeite wie eh und je, ich erfreue mich des Lebens und meinem Lebensgefühl. Nur habe ich jetzt ehrlicherweise keine Begründung mehr dafür, dass ich die Nebenwirkungen ignoriere, ich habe aus euren Beiträgen gelernt, dass ich deshalb kein schlechtes Gerwissen oder was auch immer mehr haben muss. Dem werde ich mal nachgehen und hinterfragen. Danke hemago!

> Natürlich ist es einfacher, alles auf z.B. Medikamente zu
> schieben.

Liebe Kriemhild,
diesen Satz höre ich so oft, doch er trifft nicht zu. Ließ mal die Antwort von Roland. Der zitiert als Nebenwirkung von Prograf:

Häufig >1-10%: Sensibilitätsstörungen (wie Parästhesien), Sehstörungen (z.B. Amblyopie), Verwirrtheit, Depressionen, Schwindelanfälle, Agitiertheit, Neuropathien, Konvulsionen, Inkoordination, Psychosen, Angstzustände, Nervosität, abnorme Träume, Bewusstseinsstörungen, Affektlabilität, Halluzinationen, Hörstörungen (z.B. Tinnitus), abnorme Gedanken.

Jetzt sag mir bitte, wer hier was auf wen schiebt?
Gruß Eulenspiegel

nochmal Hallo zusammen.

Eines möchte ich doch klarstellen. Ich wollte mit diesem Thread nicht verunsichern. Einige von Euch, die noch keine Transplant hinter sich haben, fühlen sich offenbar recht mulmig ,wenn sie das hier alles lesen. Logisch! Doch Nebenwirkungen müssen nicht auftreten, aber sie können es. Und bei mir tun sie es eben leider nun mal. Doch es gibt genügend, denen es nach NTX blendent geht.

Hallo eulenspiegel, mein Mann ist 4 Jahre transpl. und es geht ihm sehr gut. Ich denke bei dir haben 10 Jahre Dialyse Spuren hinterlassen. Ich kenne Patienten den ging es an der Dia besser als mit der Tranpl. Ich weiß du willst kein Mitleid aber trotzdem gewinne dem Leben etwas Gutes ab. Ein Lebensrezept gibt es für Keinen. Mit Cell cept und Prograf fährt mein Mann gut, keine Nebenwirkungen. Ich denke das Kortison ist ein Teufelszeug wenn es aber nicht so wichtig wäre. Hier im Forum bist du gut aufgehoben, wenn auch manches Wort mal hart ist. Jeder denkt und sieht manches anders. LG Katrin