THEMA:

Danke für eure Antworten,werde bei der nächsten Kontrolle in drei Wochen
nochmals in Nimwegen NL (wurde dort Transpl.)nachfragen.
Man sagte mir das es wegen der guten Werte abgesetzt wird.
Werde mich wieder melden!
Gruß Wolfgang

Wie? das versteh ich jetzt nicht? CellCept wird wegen der guten Werte abgesetzt????????? Aber doch gerade dann bleibt doch die Medikamentierung so wie sie ist, das ist jedenfalls die Meinung meiner Ärzte hier oder ist das in den Niederlanden wirklich so anders als bei uns?
Sorry aber jetzt steh ich auf`m Schlauch :-(
Ich hoffe sehr für dich das es gut geht.
Gruß
Corinna

Hi Luca,

klar, wieso soll man Medikamente nicht absetzen, wenn die Werte gu, zu gut sind oder gar in eine andere Richtung abdriften.

Bei mir war es so, dass man der Meinung war dass eine Kombination von Prograf und Rapamune besser wäre wie Prograf und CellCept.

Da spielen ja auch einige andere Kriterien eine Rolle. z.B. wäre es für mich schädlich Sandimun zu nehmen, da man wohl erfahrungsgemäß beobachtet hat, dass durch Sandimun meine Grunderkrankung wieder auftreten könnte.

Mit Phosphatsenkern, Blutdrucksenkern usw. ist das doch genauso. Wenn man zum Senken von z.B. dem Blutdruck Blutdrucksenker nimmt und der Druck sinkt stetig, dann werd man wohl schauen ob man die Medikation nicht reduzieren kann.

Denn umso weniger Medikamente man nehmen muss, desto besser und angenehmer für den Patienten.

Viele Grüße
Alegra

Hi,

da gehen die Meinungen der Ärzte wohl sehr auseinander, das kennt man ja, fragt man 10 Ärzte bekommt man 11 Antworten :-)
Nun in Frankfurt ist man der Meinung (in meiner Situation) das, wenn die Werte gut sind man auf keinen Fall ohne zwingenden Grund was daran ändern sollte da die Spenderniere(n) darauf sehr sensibel reagiert(en). Und das ist für mich auch nachvollziehbar.
Ein Beispiel: Ich fahre schon jahrelang die Automarke BMW und bin hochzufrieden damit, warum sollte ich gerade dann, wenn ich so zufrieden damit bin, auf z.B. die Marke Toyota wechseln?
Verstehst du was ich meine?
Das Risiko wäre mir zu groß.
VG
Corinna

In den Niederlanden wird immer versucht, nur ein Medikament für das Immunsystem zu belassen. In Maastricht, da kooperiert mein Arzt mit der Klinik, wird das auch so getan und mein Arzt wollte das eigentlich auch tun, aber bei meinen Werten ist das nicht möglich.

Jedes Land ist anders.

LG, Elena.

Aha, wieder was dazugelernt, danke Elena.

LG Corinna

Ich denke, das hat weniger mit dem Land zu tun als mit dem Patient. Jeder Patient ist anders, jeder Patient reagiert anders und jeder Patient hat ein anderes Immunsystem. Es ist also ganz normal, dass Patienten unterschiedliche Medikamente, unterschiedliche Mengen und in unterschiedlichen Kombinationen bekommen. Um die optimale Medikation für einen Patienten zu finden gibt es ja die Immunologen, die sich dann für uns das hoffentlich Beste einfallen lassen. Es bringt also rein garnichts, die eigenen Medikamente mit denen anderer Patienten zu vergleichen und dann vielleicht zu dem Schluss zu kommen, man ist nicht optimal mit den Medikamenten eingestellt. Da sollte schon ein gewisses Grundvertrauen in die behandelnden Ärzte vorhanden sein. Zum Glück gibt es heute verschiedene Möglichkeiten, die Abstoßung effektiv zu behandeln...
Viele Grüße
MaRIO

Natürlich hängt es auch vom Patienten ab. Aber es ist auch die Gesundheitspolitik gefragt. Dies war damals die Aussage meines Arztes, dass in den Niederlanden VERSUCHT wird so wenig wie möglich der Immunsupressiva zu verabreichen. Man sollte nicht vergessen, dass diese auch die Niere kaputtmachen und wenn die Werte gut sind und der Patient es verträgt, sollte man doch die Niere so wenig wie möglich belasten.

Liebe Grüße, Data (Elena)

Hi Mario, klar, das Vertrauen zu den Ärzten muss auf jeden Fall vorhanden sein, und natürlich kommt es vor allem auf die Werte an. Aber wenn ich hier im Forum lese, dass manche, die noch nicht mal ein Jahr transplantiert sind, kein Cortison mehr nehmen müssen, und ich nach über 16 Monaten noch jeden Tag 5 mg, dann frag ich mich schon, warum das so ist. Sorry, geht ja hier eigentlich um CellCept, aber diese total unterschiedlichen Medi-dosierungen ärgern mich schon manchmal gewaltig.

Grüße
Renata

Hallo Renata,
das kann ich zwar nachvollziehen, aber sieh es doch einfach positiv:
Unterschiedliche Medikantion = unterschiedliche Erfahrungen = breites Spektrum = bringt die Wissenschaft voran = bessere Chancen für die Patienten.
Hat eben alles zwei Seiten, LG Hans-Dieter

Hi Elena,

Meine Rede, das sag ich ja auch schon die ganze Zeit. Warum absetzen wenn es doch so gut läuft?
Oder brauchen die ein Versuchskaninchen??????????
LG Corinna

Hallo Renata,
ich bin jetzt fast 10 Jahre transplantiert und nehme aktuell 1mg Rapamune, 2mal 180mg Myfortic und 4 mg Cortison. Das Cortison nehme ich ununterbrochen schon die gesamten 10 Jahre. Aus bestimmten Gründen will man es in meinen Fall auch nicht absetzen. Das muß ich eben akzeptieren, auch wenn ich weis, dass Cortison ein Teufelszeug ist. Cellcept, Sandimmun, Prograf und Myfortic ist genauso ein Teufelszeug, nehmen müssen wir es trotzdem wenn wir die Niere behalten wollen. Aber das hat doch jeder vor der Entscheidung zur Transplantation gewußt!?
Im übrigen ist es natürlich immer besser, sowenig wie möglich von diesen Medikamenten nehmen zu müssen. Aber genau diese Abwägung, was ist die richtige Dosierung/Kombination ist ja das schwierige bei der Transplantation und wird naturgemäß von den Medizinern unterschiedlich gesehen. Deshalb gehts hier eben nur mit etwas Vertrauen...
Viele Grüße
MaRIO

Hi luca,

wenn ich das so recht verstehe, da hast du Data missverstanden.

>Data schrieb (22.12.05, 22:36):

dass in den Niederlanden VERSUCHT wird so wenig wie möglich der Immunsupressiva zu verabreichen. Man sollte nicht vergessen, dass diese auch die Niere kaputtmachen....

Ich glaube sie meinte, dass zu viele Immunsupressiva die Niere auch schädigen, und wenn der Patient es verträgt, man die Medikation reduzieren kann.

MEINE REDE !

Ja Du hast Recht, da gehen die Meinungen auseinander.

Aber Du kannst unsere Erkrankungen, unser Leben was an der Dialyse und einer TX hängt nicht mit Automarken vergleichen.

Klar, der Meinung bin ich auch, dass wenn ich mit Produkten zufrieden bin, dass ich dabei bleibe und die Marke nicht alle Naslang wechsel.

Aber sei doch mal ehrlich, die Medikamente die Du nimmst..... nimmst Du die gerne? ....immer mit gutem Gewissen? ......hast Du keine Nebenwirkungen oder sonstige Beschwerden durch die Medis?

Also ich glaube da kann ich für viele, wenn ich sogar die meisten, User hier sprechen.
Wenn es möglich wäre weniger Tabletten nehmen zu müssen weil die Werte gut/zu gut sind, würde doch keiner zum Dok sagen Ach ne, ich bleib bei meinen Tabletten, man soll seine Gewohnheiten doch nicht ändern.

Wohl kaum ! Schließlich sind jegliche Medikamente über kurz oder lang schädlich für den Körper.

Und ob du nun einen BMW, Toyota oder Ford fährst. Dein Leben hängt sicher nicht davon ab.

In diesem Sinne
Schöne Weihnachten und Gute Gesundheit fürs Neue Jahr.
Alegra

Hi Alegra,
ja schon klar das zuviel an Immunsupressiva die Niere schädigen kann, dadurch habe ich ja meine erste Niere verloren :-(. Und es ist ja schön und gut wenn versucht wird sowenig wie möglich an Medis zu geben ABER, wenn doch die Werte gut sind?
Ich kapier den Sinn und Zweck nicht :-(
Aber wie schon gesagt, das muss jeder selber wissen, ich würde das Risiko nicht eingehen da die Spendernieren sehr empfindlich auf jede Umstellung der Medis reagieren.

MEINE REDE, die zweite!

Hi Alegra,

ich nehme an mit diesem Posting meinst du mich, richtig? Und ja, ich nehme sehr gerne diese Medikamente und nehme, gezwungenermassen auch die Nebenwirkungen in Kauf, wenn ich damit das Überleben meiner Niere sichern kann und ich nicht mehr an die Dialyse muss. Wo liegt das Problem? Darüber muss ich mir schon vorher Gedanken machen und das war mir auch klar, das ist meine zweite Tx und ich bin nicht der Typ der blauäugig durch die Gegend rennt!
Und das mit den Automarken war ja auch nur ein Beispiel, ich hoffe das hast du auch so verstanden.

Na, gerade WEIL die Werte gut sind, wird versucht die Medikation runter zu fahren. Wenn der Körper auch mit weniger Medikamenten die Niere akzeptiert und nicht angreift ist es gut für die Niere und den gesamten Organismus, wenn weniger Chemie reingepumpt wird.
Sind die Werte schlecht, würde kein Arzt auf die Idee kommen weniger Immunsupressiva zu geben, das wäre kontrainduziert. Dann nimmt man eher mehr. Und wenn vorher wenig da wahr, kann etwas mehr die Situation direkt verbessern. Wenn aber auch so schon viel genommen wird, kann man kaum noch was mit den Medikamenten machen.
Hoffe, war soweit verständlich

LG, Data (Elena)

Hi Luca,

JA Du warst gemeint mit dem Psting.
Und JA das mit den Automarken ist nur ein Beispiel, schon klar.

Ich hab meine Spenderniere leider auch verloren, trotz der vielen Immunsupressiva. :-(

Die Medikamente (auch wenn sie Nebenwirkungen haben) habe ich gezwungener Maßen genommen, meiner Spenderniere zuliebe.
Akzeptiert habe ich das, aber freiwillig, aus Spaß an der Freude, oder aus Lust und Guter Laune (man mag es nennen wie man will) habe ich sie nicht genommen.

Die Dialyse jetzt mache ich ja auch nicht, weils Spaß macht, sondern weils mich am Leben hält.

Naja, aber lassen wir es gut sein. Da hat jeder wohl eine andere Meinung, so wie bei allen Themen. Ist ja auch gut so.

Schöne Weihnachtsgrüße
Alegra

Es gibt einen schönen Spruch:

die besten Tabletten sind die, die man nicht unbedingt nehmen muss!

In diesem Sinne noch einmal schöne und besinnliche Feiertage

Chrisi

okay, ihr habt Recht. Ändern kann ich es ja eh nicht, also muss ich da ein bißchen mehr Zutrauen zu den Ärzten sehen und einfach hoffen, dass es das Richtige für mich ist. Schöne, fröhliche und vielleicht auch weiße Weihnachten.
Grüße
Renata

Hallo Wolfgang !

Wenn Du Cellcept gut verträgst, gibt es eigentlich keinen Grund es abzusetzen. Cellcept wird im Gegensatz zu Prograf, das wie Cyclosporin und Sandimmun zu der Gruppe der Calcineurininhibitoren gehört und nach einiger TX-Zeit nephrotoxisch wirken kann, sehr gut vertragen.
Würde mich also sehr wundern, wenn man das absetzten wollte. Höchstens austauschen gegen Myfortic oder Rapamycin.

Liebe Grüße, Luisa

Ich finde diese Diskussion sehr interessant. Leider ist man nicht immer vor einer Transplant in der Lage alle Für und Wider abzuwägen und einzuschätzen. Und ich kann auch die Haltung nachvollziehen Never chance a winnig team wie sie Luka vertritt. Trotzdem will man natürlich so wenig wie möglich Immunsipressiva nehmen. Sicher muss auch dem Arzt gegenüber ein Grundvertrauen vorhanden sein, wie RIO meint. Und dennoch, entscheiden muss, soll und tut ja dann doch der Patient selbst. Ich wundere mich auch, wie oft hier nach vergleichsweise kurze Zeit nach der OP von dreigleisiger Imunsupression bei manchen auf zweigleisige umgestellt wird. Glücklich der, bei dem es funktioniert. Aber welches Risiko geht er dabei ein?

Ich selbst stehe gerade vor genau dieser Frage. Nebenwirkungen sind zu schlimm, aber Abstoßung wäre natürlich noch schlimmer. Meine Ärzte können mir leider noch nicht einmal eine richtige Risikoeinschätzung, geschweige denn einen Rat geben. Wie schon gepostet: 3 Ärzte fragen, vier Meinugen erhalten. Und die Verantwortung für eine Entscheidung trägt natürlich der Patient selbst. Es ist zum davonlaufen :-(

Natürlich bringen unterschiedliche Therapieansätze auch und vorallem die Forschung weiter. Erschreckend finde ich nur, wie uneins die Forschung in unserem Themengebiet manchmal noch ist. Das Ergebnis ist schlimmsten Falls wie hier auch schon gepostet wurde das erneute Nierenversagen. Das ist doch verrückt, Tabletten, die die Niere vor Abstoßung schützen sollen, zerstören sie gleichzeitig durch Nebenwirkungen.

Wir müssen oft den Teufel mit dem Belzebub austreiben, sollen uns dabei entscheiden, wer von beiden der nettere Zeitgenosse ist und obendrein dürfen wir nicht vergessen wie gut es uns dabei geht. Es ist nicht immer alles einfach. Aber alles ist einfach ...

schwierige Welt
frohe Weihnachten
nachträglich

Hallo Eulenspiegel,

zu diesem Thema kann ich auch noch was berichten: ich hatte vör längerer Zeit ziemlich schlimmen Durchfall, worauf ich meine Ärztin auch gleich anrief, (ich machte mir Sorgen wegen dem Prografspiegel) meine Ärztin, die mich seit 16 Jahren in-und auswendig kennt und betreut und zu der ich blindes Vertrauen habe, war leider nicht in der Praxis und so wurde ich zur neuen Kollegin von ihr durchgestellt
Ihr Rat war: mit den Tabletten ein wenig spielen!!! das hiesse: einen Tag Prograf insgesamt mal 4 Tabletten nehmen, am nächsten Tag mal 6 Tabl. nehmen usw!!!!!! und das 1 Woche lang!
Als ich nach diesem Gespräch aufgelegt hatte bekam ich ein ganz mulmiges Gefühl dabei, selber über meine Dosis Prograf zu entscheiden und Gott zu spielen.
Ich rief dann privat meine langjährige Ärztin an und sie schlug die Hände über den Kopf zusammen und meinte: Auf gar keinen Fall die Dosierung ändern!!! Lieber am nächsten Tag kommen und Werte abnehmen lassen!
Soviel dazu, mein Bauchgefühl hat mir, denke ich, meine Niere gerettet und die Erfahrung meiner Ärztin auch.

Ps. Die neue Kollegin wurde 2 Wochen später gefeuert, eben weil sie so gänzlich andere Meinungen hatte.

Gruß
Corinna (Luca)

Also, wegen meinen immer wiederkehrenden Durchfällen hat meine Ärztin auch noch nie gesagt, ich solle die Prografdosis dann ändern. Man muss doch auch bedenken, dass wenn man es tagtäglich alle 12 Stunden einnimmt ein bestimmter Spiegel immer im Blut vorhanden ist und auch beim Durchfall nimmt man ja nach spätestens 12 Stunden wieder was ein, was den Spiegel ausgleicht...

Finde es auch unverantwortlich so leichtsinnig mit der Dosierung zu spielen.

LG, Data (Elena)

Hi,

nun ja ich muss dazu sagen das diese Ärztin frisch aus Italien kam, dort hatte sie in der Nephrologie eines Krankenhauses gearbeitet und die Italiener sehen das alles nicht so eng wie wir Deutschen. Solche Anweisungen gab sie auch an Dialysepatienten weiter und nahm einiges auf die leichte Schulter, weswegen ihr dann auch gekündigt wurde.
Meine Ärztin ist sehr erfahren und sie hat mir schon zu oft das Leben gerettet und noch einiges mehr, deshalb vertraue ich ihr und sie hatte bis jetzt mit allem was sie mir sagte absolut Recht.
Sie ist eine Ärztin mit viel Herz und noch mehr Verstand.

LG Corinna