THEMA:

Hallo,

ich habe gerade dieses Forum gefunden und muss was schreiben, vielleicht kann mir ja jemand nen Ratschlag geben.

Ich bin fast seit drei Jahren mit meinem Freund (27) zusammen. Von Dienstag auf Mittwoch hat er jetzt endlich eine neue Niere bekommen.
Aber jetzt habe ich solche Berührungsängste. Er hat mir gestern ne Mappe gegeben, wo drin steht worauf er jetzt alles achten und machen muss.(Solche Sachen wie Zähne putzen mit ner Zahnbürste mit kleinem Kopf und abgerundeten Borsten, oder auch Blumen auf Hydrokultur umstellen, wegen keimreicher Blumenerde)
Als ich das durchgelesen habe ist mir ganz schlecht geworden so hatte ich mir das glaube ich nicht vorgestellt. Seitdem habe ich jetzt auch immer Angst ihn anzufassen, denn es könnte ja sein, dass ich irgendwelche Keime habe, die dann bei ihm zu einer Infektion führen. Ich habe zwar keinen Infekt oder so, aber wenn ich auf dem Weg zu ihm bin, kann es ja trotzdem sein, dass ich irgendwas abbekomme.

Ich habe Angst, dass ich das nie ablegen werde, weil als ich das so durchgelesen habe wird sich ja nichts ändern, er wird ja immer so geschwächt sein und ich bin dazu auch noch voll anfällig für irgendwelche Infektionen.

Habt ihr nen Tipp vielleicht, wie ich damit umgehen kann?

Danke,
Trinchen

Hallo Trinchen.
Herzlich willkommen in diesem Forum erstmal.

Und was diesen Ordner angeht, folgendes: es ist alles richtig, was drin steht, ABER... wenn du dich hier im Forum ein wenig umschaust und den ein oder anderen Beitrag liest (vor allem hier im Transplantations-Forum), wirst du sehen, dass nie so heiß gegessen wie gekocht wird.
Viele behalten ihre Tiere, ihren Garten usw... Natürlich, man muss am Anfang was vprsichtiger sein, das Immunsystem gewöhnt sich aber so ziemlich an alles. Keiner der transplantierten wohnt in einem Glashaus, alle sind unterwegs wo es Infektionskrankheiten gibt, man ist in der Natur und man hat auch mit Tieren zu tun.

Wie gesagt, schau hier die Seiten mal durch, es gab oft Beiträge zu diesem Thema, vielleicht baut es dich was auf und nimmt dir die Angst.

LG, Data (Elena)

Keiner der transplantierten wohnt in einem Glashaus, alle sind unterwegs wo es
Infektionskrankheiten gibt, man ist in der Natur und man hat auch mit Tieren zu tun. (Data)

Hallo Trinchen,

gleich am Anfang die Worte von Elena, die eigentlich alles aussagen!!!

Dein Freund hat ein neues Leben geschenkt bekommen und das soll er beschützen, aber er soll es auch lieben.
Und dazu gehört nun mal, dass er mit Menschen, Tieren und Pflanzen - also in und mit der gesamten Umwelt lebt.
Sonst hätte doch die Transplantation gar keinen Sinn gehabt.

Heinz - mein Ehemann, dem ich vor fast 4 Jahren eine Niere geschenkt habe, geniest sein neues Leben mit mir, unseren Kindern, unserem Hund, unseren Verwandten und Freunden an jedem Tag.
Wir haben einen großen Garten, gehen Baden, Wandern, Skifahren...(und natürlich auch arbeiten.)

Natürlich muß man - vor allem in der ersten Zeit nach der TX - bestimmte Regeln einhalten, öfters mal Hände waschen, keine Finger in den Mund stecken, Lebensmittel gründlich reinigen, nicht aus Gläsern trinken, wo man nicht weiss, ob sie richtig sauber sind usw......

Aber - sollte man das nicht auch als Gesunder tun?!

Hab also keine Angst, deinen Freund anzufassen oder zu küssen oder ... (es sei denn, du hast eine Erkältung oder andere Infektion).

Lebt und liebt euch und versucht euren Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Du wirst bald sehen, es lohnt sich.

Alles Liebe und ein schönes Wochenende euch beiden.
Kerstin

Hallo Trinchen,

ich kann Data nur zustimmen. Ich habe zwar noch keine TX, mache aber CAPD. Da hart man uns auch eine Reihe von Vorschriften gegeben, wie das Zimmer für die Dia aussehen soll (keine lebenden Blumen ...). Vorsicht ist zwar geboten, aber man sollte sich nicht verrückt machen. Mit der Zeit sieht man vieles gelassener.

Alles Gute
Logika

Hallo Trinchen,
CIh lebe seit etwas über 11 jahren mit einer Spenderniere, Mir hat man damals auch gesagt alle Blumen umstellen auf Hydro, ich habe nichts gemacht. All meine Blumen waren und sind heute noch mit Erde.
Dein Freund sollte wie vorher schon andere Usere geschreiben haben sein neues Leben geniessen. Die ersten monate vie´lleicht nicht so die hand anderen geben, besonders wenn derjenige eine Erkältung hat. Wenn er nach Hause konmt von Spaziergang z.B. oder Einkauf dann öftermal die Hände waschen. ICh ging z.B. einige Monate nach meiner TX -Transplantation wieder in die Sauna oder zum Schwimmen. Ich machte auch wieder nach einigen monaten meinen Sport Fahrradfahren oder Jocken wieder.
Aber sonst ganz normal Leben. Lass dich nciht verrückt machen von diesen Ordner. Wenn du fragen hast kannst immer hier fragen, sind immer welche béreit dir zu Antworten. Also uns hier fragen dann verlierst du vielleicht auch deine Angst ihn zu berühren.
Deinen Freund und dir alles Gute für die Zukunft und lasst das nierchen laufen :-)) Gut Trink
blume

Hallo Trinchen,
alle meine Vorschreiber haben mir die Worte bereits aus dem Mund genommen. Und du kannst allen die hier posten glauben: Viele sind selber transplantiert und wissen wie das Leben nach einer TX abläuft. Jedes Buch über Transplantationen, wurde von Ärzten, Wissenschaftlern oder was weiß ich von wem geschrieben, davon haben uns die erstgenannten auch ein Leben mit neuer Niere möglich gemacht, aber wahrscheinlich (fast) keiner wird mit einer neuen Niere leben.
Ich habe seit August 2004 ein Nierchen von meinem Mann und habe mich zu Anfang eingeschränkter gefühlt, als zur Dialysezeit Ich habe auch alles an Büchern und Material über Transplantiationen verschlungen, was mir in die Hände fiel. Wurde dabei immer unsicherer. Irgendwann war Schluss. Ich habe den ganzen Kram gepackt und zum Altpapier geschmissen.
Man ist vorsichtiger und das ist wahrscheinlich gerade am Anfang gut so, aber es pendelt sich alles mit der Zeit ein und man sieht alles nicht mehr so verbissen.
Liebe Grüße
Renata

Hallo,


ich bin jetzt 14,5 Jahre NTX und habe eigntlich nur das erste halbe Jahr verstärkt auf Keim- und Infektionsherde geachtet. Ich habe in dieser Zeit auch noch zwei Kinder in die Welt gesetzt und diese haben auch Krabbelgruppe und Kindergarten besucht - mit allen Infekten die in solchen Einrichtungen sind und dann nach Hause geschleppt werden.
Ich treibe auch Mannschaftssport und lerne während der Meisterschaftsspiele die dollsten Sanitäranlagen in Turnhallen kennen....
Ich denke man sollte das Geschenck einer Transplantation annehmen und dann auch am Leben teilnehmen. Eine gewisse Vorsicht sollte man gerade am Anfang walten lassen. Wenn man eine stabile Transplantatfunktion hat sollte man schon das Leben wieder genießen - auch mit dem Partner. Man selber wird ja auch im Laufe der Jahre sicherer und unbefangener und genauso der Partner. Durch eine Transplantation soll ja die Lebensqualität gesteigert werden. Physische und Psychische Komponenten sind Elemente die Lebensqualität ausmachen, aber auch z.B. soziale Integration und dazu gehören Kontakte mit draußen
Gib Dir und Deinem Freund ein halbes Jahr Zeit und mit positiver Grundeinstellung wird das dann auch klappen und die Ängste bezgl. Infektionen werden langsam in den Hintergrund treten.

Hallo Data,

ich hatte angefangen hier zu lesen un habe teils noch mehr Angst bekommen.

Da waren so viele neue Sachen, von denen ich und er noch nicht gehört habe, z.B. von einer Schiene. Keine Ahnung was das ist, aber vielleicht sagen die Ärzte ja auch mal was. Bis jetzt weiß er noch nicht einmal welche Medikamente er eigentlich genau nimmt und ich welcher Dosierung. Über alles steht ein Fragezeichen. Ich bin nur froh, dass er es zuläßt, dass ich für ihn da bin. Ich glaube nämlich, wenn er das alles mit sich ausmachen würde und mch außen vor läßt wäre es noch schwieriger.

Danke dir,

Trinchen

Hallo Kerstin,

ob er jemals wirklich so fit wird, dass er Skifahren kann, das bezweifle ich, obwohl ich das wunderbar fände.

Mal sehen wie es weiter geht, wenn er wieder daheim ist. Wird sicher ne Umstellung, kenne ihn ja nur mit Dialyse.

Er sagt zwar auch, dass die etwas übertreiben. Viele Sachen, die er jetzt im KH machen muss, musste er nach seiner ersten Transplantation nicht machen. Ich habe Angst, dass er alles auf die leichte Schulter nimmt, weil damals alles so gut ging und sein eigenes Ding macht und nicht auf die Ratschläge der Ärzte hört.

Vielen Dank für deine Worte,
Trinchen

Hallo Logika,

wahrscheinlich ist es wirklich so, wenn man es erst mal ne Zeit mit macht und sieht wie es ist, wird es vielleicht gar nicht so schlimm sein und auch ich werde einige Sachen gelassener entgegen sehen.

Ich weiß ja nicht, ob du auf der Liste stehst, aber falls ja, drücke ich dir die Daumen, dass ich bald ein Spenderorgan findet.

Danke dir,
Trinchen

Hallo Blume,

gut trink ist ein guter Spruch, kannst du das mal ihm sagen? Er ist momentan so verunsichert, weil er nicht weiß, wieviel er jetzt eigentlich trinken darf/soll. Die Ärzte haben ihm auf seine Fragen hin bis jetzt noch keine Aussage darüber gegeben. Wobei ich mir denke, dass er lieber mehr als weniger trinken sollte, aber kann ja auch sein, dass ich da vollkommen falsch liege.

Wollte heute schon anfangen, die Blumen umzutopfen, aber wenn du das auch nicht gemacht hast, dann werde ich das jetzt lassen.

Danke dir,
Trinchen

Nun, noch mehr Angst wollte ich dir sicher nicht einjagen. Ich meinte auch eher die Beiträge darüber, ob man Tiere abgeben soll usw.
Ich bin jetzt seit 11 Jahren zum zweiten Mal transplantiert. Hatte bei der Transplantation gerade einen Boxer-Welpen zu Hause, und er ist auch geblieben! Klar, habe ich zunächst nicht mit ihm geschmust und auch mir nach dem Streicheln die Hände gewaschen... Aber irgendwann wurde einfach nur geschmust und das gibt einem selbst sehr viel wieder. Der liebe ist vor 2,5 Jahren gestorben und wir haben uns gleich den nächsten Hund ins Haus geholt. Garten haben wir auch und ich bin nach der TX direkt wieder zu Schule und stidiere zur Zeit. Und da gibt es genug Infektionskrankheiten, wie du dir vorstellen kannst.
Wie die anderen geschrieben haben, nicht verrückt machen. Am Anfang die Sauberkeit mehr Beachtung schenken als vorher, aber nach einiger Zeit ist die ganz normale Ordnung und Sauberkeit absolut ausreichend.

LG, Elena.

Hallo Renate,

mittlerweile glaube ich euch wirklich, da ja alle das gleiche sagen. Freut mich, dass so viele geanwortete haben.

Habe mir jetzt auch schon vorgenommen, dass wenn ich ihn morgen wieder besuche ihm meine Hand reichen werde. Will aber trotzdem noch weng vorsichtig sein und voher einfach kurz desinfizieren, dann fühle ich mich wahrscheinlich noch ein bißchen besser. Weiß ja nicht wann wie sich die Gefahr der Abstoßung durch Infektion verhält. Ob es gleich bleibt oder sich irgendwann minimiert wird. Aber wenn es mir dabei besser geht werde ich es erstmal so versuchen.Steigern kann ich mich ja immer noch.

Danke dir,
Trinchen

Hallo Ludwig,

positive Grundeinstellung ist bei mir nicht so einfach, aber ich werde das Ganze jetzt einfach auch mal für mich als Chance sehen.

Ob Kinder oder so, dass ist bei uns eh unklar, da die Krankheit leider vererbbar ist, aber ich werde darauf achten, dass er endlich anfängt soziale Kontake aufzubauen. Als ich ihn kennen lernte, hatte er außer seinen Eltern und Geschwistern nicht wirklich soziale Kontakte, weil er immer Angst hatte, dass wenn er den anderen sagt was er hat, sie sich von ihm abwenden.

Ich hoffe, dass wir zwei das schon irgendwie schaffen.

Danke dir,
Trinchen

Hallo Trinchen.
Klar, kurz nach der TX schadet die Desinfiktion der Hände ganz sicher nicht, aber mit den desinfizierten Händen dann einen schönen festen Händedrück ;-)

LG, Data (Elena)

Hallo Elena,

für ihn ist es auch die zweite TX. Und eigentlich müsste ich es ja auch schon wissen. Immerhin hat sein Bruder momentan auch ein Spenderorgan und ist öfters bei seinen Eltern und dann auch dort mit den Hunden unterwegs.

Momentan muss er aber genaustens darauf achten, was in dem Heftchen steht, weil sonst haben sie ihm angedroht wird er nicht entlassen, wenn er nicht genau weiß was da drin steht. Er kriegt ja schon Probleme, wenn er nicht wirklich 4-mal am Tag seine Zähnchen putzt. Und danach so ne komische Mundspülung benutzt und auch das Zeug gegen Pilzinfektionen. Die waren schon ganz böse mit ihm, als er meinte, dass er wissen will was das ist, sonst nimmt er es nicht, als sie es ihm einfach hingestellt haben.
Er hat erzählt, dass er das nach seiner ersten TX nicht machen musste und er das Gefühl hat, dass die übertreiben. Ich habe mir nur gedacht, dass er vielleicht nicht mehr so genau weiß, wie es nach der ersten TX war, da war er ja immerhin erste 12 Jahre.

Danke dir auf jeden Fall für deine Worte,
Trinchen

hallo Trinchen

hab gerade erfahren das dein freund auch alport hat und frisch
transplantiert ist und das mit 27. ( könnte glatt ich sein auch frisch tran.
seit 5 monaten und alport und ebenfalls 27)
meine eigentliche frage an dich wie habt ihr euch kennen gelernt?
mit wenig sozialen kontakten ist das doch auch schwierig

ich könnte mir ja ein bespiel an euch nehmen, mir gehts fast genau so

wegen trink menge manche sagen 2liter andere drei ich muß
momentan 4liter trinken wegen leichten krea anstieg

das beste ist einfach falls es probleme und ängst gibt miteinander reden
und alles besprechen weiterhin alles gute

liebe grüße kone

Hallo Kone,

er hatte nicht wirklich viel sozialen Kontakt. Als er in eine andere Stadt gezogen ist, weit weg von seiner Familie, war er am Wochenende meist nur daheim, alleine. Den meisten Kontakt hatte er übers Internet, da haben wir uns auch kennen gelernt. Aber er hat mir erst nach langer Zeit von seiner Krankheit erzählt.

Wie meinst du, dir gehts fast genauso? Mit den wenigen sozialen Kontakten?
Ich weiß noch, wie ich damals meiner Familie und Freunde von seiner Krankheit erzählt habe. Ich meine die Hörgeräte waren ja offensichtlich, aber die Nierenkrankheit ja nicht. Er war nicht damit einverstanden gewesen, weil er Angst hatte, dass sie ihn jetzt irgendwie anders behandeln, nur weil er krank ist. Aber dem war nicht so.
Aber ansonsten hat er bis jetzt halt nur mich und sonst niemanden, das finde ich manchmal richtig dumm.
Ich hoffe, da er jetzt dann mit der Niere mehr Zeit haben wird, dass er sich dann auch was sucht, was ihm Spaß macht, nicht, dass er dann auch nur die ganze Zeit daheim rumsitzt. Vielleicht finden wir ja auch was, was wir zusammen machen können, wollten mal nen Tanzkurz machen, vielleicht gefällt es uns ja. Früher haben wir immer gesagt, dass machen wir, wenn er eine Niere hat, ich hoffe er hält sich jetzt dann auch dran.

Wie geht es dir so mit der Niere? Ist es deine erste? Bei meinem Freund ist es die Zweite. Er war aber auch schon relativ früh Dialysepatient und hatte damals wirklich Glück, dass er nur sehr kurz warten musste.

Schönes Wochenende.
Trinchen

Hallo trinchen

zu sozialen kontakten- am wochenende in disco oder in ein cafe
aber sonst zwecks zeitmangel (dialyse) eigentlich wenig

und ja es ist meine erste niere und bis jetzt läüft es zu meiner zufridenheit
mit einer wartezeit von 8 jahren

ich hoffe auch sehr stark das ich jetzt mehr unternehmen kann
wenn sich das alles eingespielt hat

ich wünsche euch alles gute weiterhin und vielleich lese ich ja wieder mal was
von euch

gruß kone

An das Zeug kann ich mich erinnern, eckliges Zeugs... *bah*
Ich hatte es irgendwann dann auch unterschlagen *ggg Aber irgendwelche Heftchen auswendig lernen musste ich nicht.
Nun ja, es ist doch meistens so, die Ärzte stecken nicht in der Haut des Patienten.

LG, Data (Elena)

huhu kone,

mein mann (34) hat auch das alport syndrom, am 17.10.2005 auf den tag genau nach 9 jahren dialyse hat er seine erste spenderniere bekommen! nach unendlich langen 3 wochen lief sie endlich an jetzt gehts mit dem nierchen recht gut, krea 2,5 aber der harnleiter bleibt noch nicht frei.

ich habe alle pflanzen aus der wohnung wenn es wärmer wird nehme ich seramis oder ähnliches nach 3 monaten denke ich kann ich das! unseren hund und die kinder haben wir behalten auch wenn die mal nen infekt haben! ->kicher

liebe grüsse----TRIXI

JUHU Trinchen,

mein mann (34) hat am 17.10.2005 eine spenderniere bekommen nach unendlich langen 3 wochen lief unser baby dann auch endlich jetzt hat er nur noch probleme mit dem harnleiter der bleibt nicht frei ohne schiene!

ich kann dich gut verstehen! bei uns in der klinik hatten noch nicht mal die schwestern nen mundschutz an unsere kinder 7 und 9 haben nen mundschutz anbehalten die hatten gerade nen schnupfen, die pflanzen habe ich raus und jetzt nach 3 monaten werde ich sie in seramis umtopfen. unseren hund haben wir behalten!
Mein mann ist gerade auch erkältet und sein krea ist gerade bei2,5 er hatte schon 3,? und war zu hause!

HALTET EUCH FEST UND SEID IMMER FÜR EUCH DA WENN DIE LIEBE STARK GENUG IST WIRD DAS SCHON----GLAUBE NER ALTEN FRAU!


gruss trixi

Hallo fair/Trixi,

ich habe meine Niere auch am 17.10 bekommen!!! allerdings schon im Jahr 2002!!!
Glückwunsch an deinen Mann und er soll die Ohren steif halten.
Ganz liebe Grüße
Corinna
www.richtercorinna.de

Hallo Trinchen, an die Blumen habe ich gar nicht gedacht als mein Mann 01 die Niere bekommen hatte.[lol] Je mehr man Angst hat je mehr Krankheiten bekommt man. Ich habe seid drei Wochen Husten, Schnupfen ,die Ohren sind zu und eine Angina hat es ausgelöst. Mein Mann, der Immungeschwächte, hatte nur Halsweh und etwas Husten und hatte es vor mir. Wir streiten dann immer im Guten, wer wen angesteckt hat. Hygiene ist schon wichtig, ich will das um gottes willen nicht herunter spielen und nichts geht über eine gesunde Händedesinfektion.:-] Ihr schafft das und lebt das Leben,LG Stuffel.