THEMA:

Hallo zusammen,
Dies ist mein erster Beitrag auf der Transplantationsseite nach 7 Monaten PD. Ist ja echt nett hier so viele bekannte Namen zu sehen und ich finde es sehr hilfreich Eure Beiträge zu lesen.
Hatte meinen Anruf am 8.3.06 um 10.30 Uhr und um 18.11Uhr war sie drin. Nach sieben Tagen im Addenbrooke Hospital in Cambridge war ich wieder zu Hause und fühlte mich pudelwohl.
Bis jetzt ist auch alles gut gelaufen, obwohl ich auch diese Wassereinlagerungen bekommen habe und im Gesicht aussehe wie Miss Piggy. Das soll wohl vom Prednisolone kommen. Persönlich habe ich jedoch die Vermutung, dass es an den Tagen schlimmer wird wenn ich Valcyte und Clotrimazol zusammen nehme. Beide sachen sind laut beipackzettel ja toxisch für die Nieren. Aber wegen CMV und anderen Viren wohl nicht zu umgehen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Jedenfalls bin ich auf den Austausch mit Euch und euren deutschen Erfahrungen sehr gespannt und hoffe sehr von Euch zu hören.
Viele grüße an alle die dies lesen
Eure iris

Hallo Iris,
warst du in England angemeldet? Muss man dort nur 7 Monate warten?

würde mich auch mal interressieren

Hallo laala und auch elvi,
ja, wohne in England. Die wartezeit ist hier durchschnittlich 3 Jahre, aber hängt ja natürlich nicht vom platz auf der Warteliste ab, wie Ihr ja auch aus Deutschland wisst. Habe halt großes glück gehabt.
Richtig kurze wartezeiten gibts übrigens in finnland. Nur 8 Monate durchschnittlich.
Viele Grüße
von iris

Hallo Iris,
na dann wünsche ich dir und deiner neuen Niere alles alles Gute. Übrigens, Miss Piggy war ich auch die ersten Wochen nach der Transplantation. Füße hatte ich wie ein Hobbit - so dick (nicht so behaart). Vor allem weil ich in den ersten sieben Wochen 3 x Cortisonstosstherapien bekommen habe. Volle Hämmer. Aber das ging vorbei, als die Cortisonmenge mit der Zeit immer weniger wurde.
Alles Liebe
Renata

Hallo Elvi,
siehe Antwort an laala. Übrigens habe ich heute gelesen, dass in Deutschland täglich durchschnittlich nur 11 Nieren transplantiert werden. Das ist natürlich echt wenig. In Addenbrookes alleine machen die schon 2-4 pro Tag. (Und ich wohne eine Stunde entfernt, was aber überhaupt nicht geplant, sondern reines Schicksal war). Ist vielleicht auch ein Argument bei der Föderalismusdebatte in Deutschland. Wenn ich irgendeine Gruppierung in Deutschland politisch unterstützen kann, um das Transplantationssystem effizienter zu machen, dann sag mir Bescheid. Ich unterstütze alles in der Richtung.
Das soll jetzt nicht heißen, dass in England alles besser ist. ich habe mich vor einem halben Jahr auch schon über die vergeudeten Spenderorgane in NRW aufgeregt, obwohl es mich gar nict betrifft.
Alles Gute
Iris

In Köln-Merheim waren es vor zwei Jahren noch 70 pro Jahr voriges Jahr schon 90 pro Jahr

Hallo Loulou,

ich wünsche Dir auch von Herzen alles Gute für Dich und Deine neue Niere!!!

Ich habe meine Niere seit dem 6.2.06 und sehe auch noch aus wie Miss Piggy. Vor allem jetzt, wo ich diese Gewichtsprobleme bekommen habe (s.u.). Valcyte nehme ich auch, davon ging bei mir nur etwas das Krea hoch. In 2 Wochen wird es abgesetzt, mal sehen, was sich dann tut?! Lg Kira

Das hört sich ja schon mal viel besser an. habe mich eigentlich auch sehr über die Zahlen, die ich gesehen hatte gewundert. Deiner Homepage entnehme ich, dass Du noch HD machst. Also ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald auch in die Statistik der Transplantierten eingehst.
Alles Gute
von iris

Hallo Kira,
ist ja nett jemanden kennenzulernen, der fast parallel das gleiche durchmacht.
Diese Urinschwankungen habe ich auch und Wassereinlagerungen in den Fußgelenken und unter den Augen, was den Miss Piggy look noch verstärkt. Ich persönlich habe ja ganz stark das valcyte als Auslöser in Verdacht, weil es bei mir immer schlimmer wurde, je mehr ich von dem Zeug bekommen habe. Besonders an den Tagen an denen ich das mit dem Cotrimaxosol (Antibiotikum gegen zB. Lungenentzündung) nehme. Sag mir Bescheid, wenn es bei dir nach Absetzung des valcyts besser wird. Bei uns muß man zeug 100 Tage lang einnehmen, und bei Euch?
Meine Ärzte sagen übrigens, dass auch das Prednisolone zu Wassereinlagerungen führt. Komischerweise verschwinden bei mir die Wassereinlagerungen am Wochenende fast ganz, und ich fühle mich viel besser an den Tagen an denen ich ich kein Cotrimaxosol nehme.

Hauptsache das neue Nierchen freut sich und ist guter Dinge
Alles Gute von
Iris

Hallo Loulou,

hattest Du den CMV oder bekommst Du Valcyte zur Prophylaxe? Ich hatte den CMV und habe erst Infusionen bekommen und als der CMV negativ war wurde auf 2 mal tägl. Valcyte 450 umgestellt. Erst sollte ich es auch 100 Tage nehmen, aber jetzt hieß es, wenn 3 Blutproben neg. sind, wird abgesetzt.

Ich habe nochmal in mein TX-Büchlein reingeschaut. Die Wasserprobleme fingen 2 Tage nach Beginn von Valcyte an. Werde jetzt auch etwas skeptisch. Ich gebe Dir auf jeden Fall Bescheid. Weiterhin alles Gute für Dich!!!

Lg Kira

Hallo kira,
valcyte kriegt bei uns, glaube ich, jeder zur prophylaxe. irgendwie habe ich aber auch den eindruck gekriegt, dass meine niere CMV resistent oder CMV Träger sein könnte und ich das noch nicht gehabt hatte (?). Kann aber auch sein, dass ich das falsch verstanden habe.
LG
Iris

Hallo Loulou,
ich wurde am 20.4 transplantiert, habe eine Niere meiner Mutter bekommen. Sie hatte das CMV Virus mal gehabt, ich nicht, deshalb bekomme ich auch vorsorglich 2x 450 mg Valcyte täglich. Zuerst als Tropf in der Klinik und jetzt in Tablettenform. Mir wurde auch gesagt, wenns nach 3 x negativ ist, würde man die Tabletten absetzten können. Mal schaun, Krea ist auch etwas angestiegen, wußte gar nicht das es von Valcyte kommen kann, mir sagte man vom Optoral käme das. Weiterhin Alles Gute und viele Grüße!!
Lexi

Hi,
was ist , wofür ist denn optoral? Wir haben ja hier andere namen für unsere Medizin. ich hatte ja auch Co-trimaxosole in verdacht. vielleicht ist das ja das Gleiche?
Aber eigentlich ist es auch nicht so wichtig, weil wir müssen das zeug je doch nehmen.
Übrigens herzlichen glückwunsch wegen Deiner neuen Niere. Ich hoffe Dir und deiner Mutter geht es bestens!!!!!

Hallo nochmal!
also im Krankenhaus hieß es Optoral, hier habe ich nun das Reimpot, heißt genau Sandimmun Neoral. Ist bei mir eins der 3 Immunsuppressiva. Vielen Dank der Nachfrage, mir geht es wirklich bestens, meiner Mama gut, aber das war im Voraus ja schon klar, und wir sind wirklich sehr zufrieden!
Alles Gute und viele Grüße!
Lexi

Hallo lexi,
bevor ich hier was falsches geschrieben habe?! Ich bin mir nicht sicher, ob der Kreaanstieg vom Valcyte kommt. Es ist mir nur aufgefallen. Vorher hatte ich immer einen Krea so um 1,4 bis 1,5 und bei der ersten Blutkontrolle, 4 Tage nach Beginn mit Valcyte hatte ich auf einmal 2,0 und jetzt geht er nicht mehr unter 1,7. Das können ja auch ganz normale Schwankungen sein?! Ich werde es beobachten...

Lg Kira

jaa, Neoral habe ich auch. ist auch bekannt als Cyclosporin. Das brauche ich zwei mal am Tag. Komisch finde ich weiterhin, dass es mir von Dienstags bis Donnerstags schlechter geht (Wasseransammlungen, müde, geschwollen) und ab freitag bin ich wieder fit. Das soll einer schlau draus werden.