THEMA:

Hallo Ihr lieben,
entweder mache ich mich total verrückt, oder es wird etwas übersehen... Ich habe eine total schlechtes Gefühl und Angst, das ich meine neue Niere wieder verliere.

Meine Werte werden von Woche zu Woche schlechter, Krea immer um 0,1 (vor 4 Wo. 1,7 dann 1,8; 1,9 jetzt 2,0). Harnstoff 5; 5,5; 8,8 und jetzt 10. Außerdem habe ich immer noch die Wasserprobleme, habe in 3,5 wochen jetzt 4 kg zugenommen. Seit heute geht auch der Blutdruck hoch und ich sehe total aufgeschwemmt aus.

Beim Nephrologen heißt es immer, ich sei zu ängstlich, die Werte seien doch gut. Und in der TX-Ambulanz am Dienstag ging auch keiner richtig drauf ein. Nur, das ich evtl zu trocken sei. Ich trinke 2 bis 2,2 l.

Ich habe echt richtig Angst, das irgendwas übersehen wird. CMV ist jetzt negativ, aber immer noch CRP erhöht...

Lg von der traurigen Kira

Hallo Kira!
was heißt für Dich denn neue Niere ?? Ich habe meine Niere jetzt seit 4 Wochen, und man sagte mir, ich solle NIEMALS unter 3 Liter trinken, besser 3,5 -4l. Wobei ich weiß, das es die TX-Zentren da unterschiedlich handhaben, aber es ist wohl sehr sehr wichtig das sie gut durchspült wird, gerade die transplantierten Nieren sollen da sehr empflindlich reagieren. Ansonsten würde ich wirklich den Ärzten vertrauen, sie haben genug Erfahrung, um zu erkennen, wenn eine Situation außer Kontrolle gerät.
Das ist alles was ich Dir momentan dazu sagen kann. Ich wünsch Dir viel viel Glück, daß sich Deine Werte wieder stabilisieren und Du noch sehr lange was von Deiner neuen Niere hast!!
Liebe Grüße
Lexi

Hallo lexi,
ich habe meine Niere jetzt 3,5 Monate. Am Anfang habe ich immer so 3 bis 3,5 l getrunken und immer viel mehr ausgeschieden. Und ohne Lasix. Das war allerdings in der Klinik (ich war 11 Wo. dort wegen CMV und Reha). Jetzt zuhause kann ich nur max. 2,2 l trinken. Wenn ich mehr trinke, bleibt der Rest drin. Trotz 1 1/2 Lasix.
Mal sehen, wie meine Werte am Montag sind... Lg Kira

mach dich nicht verrückt.
mein krea ist schon fast bei 5 angekommen, allerdings in wesentlich grösserem zeitabstand (ungefähr 1,5 jahre bisher). was kommt, das kommt eben.
kannst eh nur auf deinen arzt hören und das beste für dich draus machen.
vieleicht pendelt sich das auch irgendwann auf höherem stand ein.

könnte aber genausogut sein, dass das bei dir nur vorübergehend ist.

ich glaube auch, daß du mehr trinken solltest 3-3,5l pro Tag wären bestimmt besser. Bin seit 15 Monaten Tx und achte immer darauf, mindestens 3 l am Tag zu mir zu nehmen. Manchmal auch 4-5l aber nicht immer. mein krea ist seit der Op unter 1

Kira schrieb:

> Hallo Ihr lieben,
> entweder mache ich mich total verrückt, oder es wird etwas
> übersehen... Ich habe eine total schlechtes Gefühl und Angst,
> das ich meine neue Niere wieder verliere.

...in der TX-Ambulanz am Dienstag ging
> auch keiner richtig drauf ein. Nur, das ich evtl zu trocken
> sei. Ich trinke 2 bis 2,2 l.

Hallo Kira,
ich bin seit 11 Jahren transplantiert. Das erste Jahr nach Tx hatte ich ein Krea von 1,5 - 1,8. Damals trank ich nur ca. 2-2,5 Liter am Tag. Ich dachte, das sei ausreichend.

Nach etwa einem Jahr bekam ich allmählich raus, dass meine Krea-Werte bis zu einem gewissen Grad beinflussbar sind... und ich trinke seitdem MINDESTENS 3 Liter am Tag; an heißen Tagen entsprechend mehr. Nun sind meine Krea-Werte seit 10 Jahren ziemlich konstant auf 1,3.

Es hat eben doch mit der Trinkmenge zu tun. Ich kann mir gut vorstellen, dass du mittlerweile Angst hast, mehr als deine 2 Liter zu trinken, weil du denkst, das schafft die Niere nicht mehr raus... Aber genau das solltest du versuchen. Probier doch wenigstens, 3 Liter am Tag zu trinken - und du wirst sehen, das Krea fällt wieder.

Und das Argument: Mehr als 2 Liter am Tag schaff ich nicht ist für einen Tx-Patienten reiner Luxus. Du musst einfach mehr trinken - und es geht...

Alles Gute für dich!
Gerd

hallo Kira...

deine angst ist mehr als verständlich!...mir ist beim lesen deines beitrages spontan eine ganz andere erklärung für dein problem eingefallen..nimmst du denn blutdruckmedikamente?..speziell ace-hemmer?..viele dieser medikamente (meist mit der endung pril wie z.b ramipril) haben genau die nebenwirkungen wie du sie beschreibst: langsam steigendes krea und wassereinlagerungen!
soweit ich weiß, verschwinden diese nebenwirkungen nach dem absetzen sehr schnell wieder ohne bleibenden schaden zu verursachen.
deshalb nehmen die ärzte in solchen fällen einen krea-anstieg auch meist gelassen in kauf!
allerdings hätten sie dich dann darüber informieren müssen!

einen schönen sonntag, kopf hoch und allzeit supergute werte wünscht...alex

Hallo Kira,
auch mein Krea ist viel durch die Trinkmenge beeinflussbar (TX August 2004). Zur Anfang habe ich auf den Rat meines Arztes gehört, dass drei Liter ausreichend seien und dann habe ich eben auch nur 3 Liter getrunken - das Krea stieg bis auf 1,9. Als ich meine Trinkmenge bis teilweise 4 Liter erhöhte, war mein Krea bei 1,4. Ich trinke nun minimum 3,5 Liter am Tag. Und das mit der Flüssigkeitsansammlung: Hatte ich im ersten Jahr auch. Hatte an manchen Tagen nur etwas über 2 Liter gepinkelt, obwohl ich mindestens 3,5 Liter getrunken hatte. Allerdings hat sich dann in den folgenden 2 bis 3 Tagen wieder reguliert.
Mein Tip wäre, dass du die Trinkmenge einfach mal auf drei Liter erhöhst und dann warte die nächsten Werte ab.
Alles Gute für dich und dein Nierchen.
Liebe Grüße
Renata

kira, versuchs mal wie hier alle sagen die trinkmenge heraufzusetzen und die trinkmenge zu finden, die du einerseits schaffst, andererseits auch deiner niere hilft. (ein vorschlag: stell dir in jedes zimmer eine flasche wasser mit nem glas und jedesmal, wenbn vorbeigehst, trinkst was. muss ja nicht in jedem zimmer ne riesenmenge sein)
ausserdem vergiss nicht. du bist keine maschine, wo man werte einstellt und diese dann so bleiben. auch deine niere ist ein naturprodukt. da gibt es eben auch schwankungen.
aber mal ne andere frage. hast du denn vertrauen zu deinem nephrologen bzw. zu deinem transplantationszentrum? bzw. bist du der meinung, dass du gut versorgt und aufgeklärt wirst? (sorry die frage, aber meist könnte ein offenes gespräch solche ängste ausräumen, denn unwissenheit erzeugt ängste. und ängste können die psyche beeinflussen, was wiederrum der niere schaden könnte.)

Hallo Alex,
nein, diese Blutdruckmedikamente nehme ich nicht. Ich habe nur Betablocker.
Lg Kira

Hallo rivus,
naja, meinem Nephrologen vertraue ich wirklich nicht so ganz, aber dem TX-Zentrum schon. Ich bin auch noch sehr mißtrauisch, weil ich bei meiner ersten Niere wirklich fast alles negative mitgenommen habe, was möglich war. Wahrscheinlich brauche ich noch einige Zeit, bis sich das legt und die Werte stabil bleiben.

Ich danke Euch allen und werde versuchen mehr zu trinken. Mal sehen, was dann passiert?!

Lg Kira

Hallo Kira,
jetzt will ich Dir auch nochmal was dazu schreiben weil ich denke, dass hier einige Antworten für Dich nicht ganz richtig sein könnten.
1. Grundsätzlich würde ich auch versuchen die Trinkmenge zu erhöhen. Aber: in Deinem Fall (aufgeschwemmt) NUR mit Überwachung und Vergleich der Ein- und Ausfuhrmenge!!! Auf keinen Fall unkontrolliert erhöhen, da Du ja schon 4 kg zugenommen hast.
2. Wenn der CRP-Wert noch zu hoch ist muss das meiner Meinung nach abklärt werden. Denn dann ist immer noch eine Entzündung in Deinem Körper - wo auch immer. An diesen Punkt würde ich unbedingt nachhaken und auf schnellste Abklärung drängen!

Dir Alles Gute
MaRIO

hab heute mal mit meiner ärztin drüber gesprochen.
solltest auf keinen fall zu viel trinken, da man eine niere auch überlasten kann (bezug auf 4 liter). ausserdem geht zuviel auch auf andere organe.
dann versuch den nephrologen zu wechseln, denn wenn du kein vertrauen hast, bleibt immer diese angst.
könntest dich nicht komplett von deinem zentrum/ poliklinik behandeln lassen?
trink so viel, wie du selbst meinst.
bei mir z.b. ist es so, dass, wenn ich mehr als 2 liter trinke, ich oedeme in den füssen bekomme. deshalb bleibe ich bei dieser literzahl. auch meine ärztin hat nichts dagegen.
wenn du meinst, dass du mehr trinken musst, dann erhöhe die trinkmenge bitte langsam.
am besten so wie rio schon vorgeschlagen hat, nämlich unter aufsicht eines arztes.
wie wäre es, wenn du dich mit deinem zentrum in verbindung setzt und dort mal nachhackst, wenn du kein vertrauen zu deinem nephrologen hast?
die können dir dann vieleicht noch am ehesten sagen, woran der krea-anstieg liegt und ob das nicht einfach nur eine natürliche schwankung ist.

Hallo Kira,
was ich nicht verstehe, Kira, ist der Umstand, dass du Anfang Mai geschrieben hast, dass deine Gewichtszunahme doch zum größten Teil am Eisbeinfriedhof liegt, dass du also mehr gegessen hast. Und zudem haben die im TX-Zentrum ja auch gesagt, dass du eventuell zu trocken bist. Aber egal, ich war genau so nervös zu Anfang, wie du. Sprich alles am Besten nochmals mit dem Arzt durch, dem du am meisten vertraust.
Alles Gute
LG
Renata

Naja, an Gewicht zugenommen habe ich auch auf jeden Fall. Aber es ist halt ein bißchen viel in der kurzen Zeit.

Ich habe heute meine neuen Werte bekommen. Krea ist bei 2,0 geblieben, aber Harnstoff ist auf 13 angestiegen. Sollte nächste Woche wieder der Harnstoff ansteigen, muß ich mich mit der Klinik in Verbindung setzen. Lg Kira

Liebe Kira,
vielleicht beruhigt es dich zu wissen, dass es mir genauso ging, bis letzten Samstag, wo sie dann nach 12 Wochen mein Valcyte abgesetzt haben. Seitdem kann ich wieder ordentlich pinkeln, bin nicht mehr geschwollen und fühle mich täglich besser. Mein Diuretikum haben sie auch abgesetzt, weil ich auch an der grenze zur Dehydrierung war. Vorher stieg mein kreawert auch von 126 auf 212 an (englische Werte:Normal ist hier 80-120) und keiner wollte mich ernst nehmen. Mir wurde allerdings gesagt, dass viele Transis am Anfang solche Nebenwirkungen haben. Also Du bist nicht die Erste und besonders in Deiner Klinik müssten die ja genug Erfahrung haben. Bleib am Ball und mache immer wieder auf Deine probleme aufmerksam. Stelle Fragen, wenn Du was nicht verstehst und lass Dir erklären, warum die nichts tun. Du magst ja vielleicht der 185 Fall Deiner Ärzte sein, aber für Dich ist es die erste Tx und Deine psyche ist schließlich auch wichtig.
Du wirst die Niere nicht so schnell verlieren.
Alles Liebe von
iris

Hallo Iris,
ich muß morgen in die TX-Ambulanz. Hab heute erfahren, das der CMV wieder positiv ist. Wahrscheinlich könnte das der Grund für meine Beschwerden sein. Muß man jetzt sehen... Lg und alles Gute für Dich!!! Kira

Hallo Kira, ich kann Deine Angst gut verstehen, vor allem wegen des CMV Virus. Ich hatte ihn auch u. mir ging es damit so schlecht, wie in meinem ganzen Leben noch nicht. Er hat mich ein halbes Jahr gekostet. Lebe auch in ständiger Angst, daß er mal wieder aktiv werden könnte. Glücklicherweise gibt es Medis dagegen. Wenn Du etwas näheres erfährst, jetzt bei den bevorstehenden Untersuchungen, wäre ich sehr an den Ergebnissen interessiert. Jetzt wünsch ich Dir erst mal alles Gute und vor allem soll sich Deine Niere berappeln und wieder gute Werte produzieren.

Alles Liebe, Pauline

hallo,

ich habe bis vor zwei wochen ramipril genommen und sollte so immer 4l und mehr trinken wenn es geht. war dann im krankenhaus, weil das krea hoch war und ich natrium-mangel durch das viele trinken hatte. folgen: ramipril wurde abgesetzt dafür ein anderes mittelchen und nur noch ca. 3l trinken, ergebnis: mir gehts wieder besser und das krea sinkt auch langsam.

lg netti