THEMA:

Hallo an alle,

ich bin neu hier! Ich bin 36 Jahre alt und seit knapp 2 Jahren an der Dialyse. Damals ging alles so schnell das ich garkeine Zeit hatte mich darauf vorzubereiten. Jetzt hat die Ärztin aus dem KfH mich angesprochen das ich langsam anfangen sollte mit den Voruntersuchungen zur Transplantation zu beginnen und gab mir ein Heft wo alles erklärt ist. Doch seit ich das gelesen habe, habe ich richtig große Angst vor dem Schritt und überlege mir ernsthaft ob ich das nicht einfach lassen sollte, andererseits sehe ich die Chance eventuell doch ein besseres Leben leben zu können. Ich habe übrigens niemanden mit dem ich darüber reden kann, da ich keine Familie habe...
Könnt Ihr mir helfen?!
LG SDiana

Hallo Diana,
unter der Rubrik Pro+Contra findest Du viele Argumente für und gegen eine Transplantation. Der überwiegende Teil von uns ist sicherlich dafür, da eine Transplantation wirklich die Möglichkeit zu einem nahezu unbeschwertem Leben geben kann (wie das bei mir der Fall ist). Gut und notwendig ist es aber sich im Vorfeld auch über die Risiken und möglichen Komplikationen zu informieren, damit man nicht aus allen Wolken fällt, wenn Probleme auftreten. Einige entscheiden sich auch bewusst aus diesen Gründen dagegen. Sie bleiben lieber bei der Dia als das doch auch vorhandene Risiko einer Transplantation einzugehen.
Eine liebe Mitpatientin hat mal den für mich jetzt zum Credo gewordenen Satz gesagt: Positiv realistisch an die Sache herangehen. Hoffen, das alles gut wird aber auch nicht gar zu tief fallen, wenn mal Probleme auftreten. Ich bin damit bisher ganz gut gefahren.
Elke (33, seit 2 Jahren TX)

Liebe SDiana,

genau Deine Empfindungen plagen mich noch immer zum Thema TX. Um so schwerer muß es für Dich sein, da Du niemanden hast, um darüber reden zu können. Meine Eltern sind mir dabei eine große Hilfe, neben der DO-Familie natürlich. Daher ein herzliches Willkommen hier!

Ich kann Elke in gewisser Weise zustimmen. Und die Pro-und Kontra-Berichte sind sicherlich hilfreich. Nur ich selbst habe doch noch erhebliche Zweifel. Leider kann ich nicht genau beschreiben, was ich meine. Doch letztlich kommt man irgendwann nicht mehr umhin, diesen Schritt zu gehen. Allerdings habe ich meine Ängste, ob danach das Leben wirklich besser ist. Schon allein das andauernde Kontrollieren und Vorstellen im TX-Zentrum. Als ich vor 3 Jahren die Voruntersuchungen machen ließ, da waren einige Transplantierte mit Komplikationen auf der Station, aber manche schon Monate lang. Und das genau ist der Punkt, der mir gegen den Strich geht. Man lebt doch weiter für oder mit der Krankheit. Sie lässt einen einfach nicht los. Und glaube mir, Ärzte finden meist etwas, was nicht in Ordnung ist.

Aber....die Dialyse fällt weg! Nun muß man sich entscheiden, was einem mehr Wert ist und ob man mit den dann bleibenden Ängsten umgehen kann. Nicht einfach, ich weiß!

LG von Björn, dem beuteltier.

hallo sdiana,

mir erging es ähnlich wie dir. ich war von heute auf gleich an der dialyse und das war erst mal ein ganz schöner schock. meine ärztin hatte mich damals gleich auf das thema transplantation angesproch und mir auch ein heft darüber zum lesen gegeben. ich konnte mich erst auch nicht zu diesem schritt entschliessen und habe dann noch einige gespräche mit meiner ärztin und den schwestern in der dialyse geführt. letztendlich habe ich mich dann doch für die tx-liste entschieden. im mai 2005 bekamm ich dann von meiner mutti eine niere gespendet und uns geht es beiden sehr gut.

lg netti (36 jahre alt)

Hallo Diana,

ich weiß wie Du dich fühlst. Obwohl ich bereits eine TX hinter mir habe und nun wieder Dialyse mache und auf eine erneute TX warte habe ich auch Bedenken wenn nicht sogar Angst.

Ich hab ein langes Vorbereitungsgespräch mit dem TX-Büro gehabt und hab, wie auch Du, Broschüren gelesen.

Seitdem gehen mir auch ziemlich viele Dinge durch den Kopf dich mich daran zweifeln lassen, dass ich eine TX überhaupt möchte.

Aber da ich bereits eine TX hinter mir habe weiß ich sich dies alles schlimmer anhört wie es eigentlich ist. Daher werde ich mich auch nicht gegen eine TX entschließen, da diese für mich ein große Lebensbereicherung ist.

Gruß
Alegra

Am Anfang geht es uns glaublich allen so.Es ist doch ein ziemlicher schock was da auf einen zu kommt.Auch ich hatte diese Bedenken.Nun nach fast 5 jahren Dia Sehne ich mich langsam nach einem anruf.Wie von den anderen schon beschrieben.Da auch dein Wohlbefinden eine große rolle spielt.Wenn du dich in moment so wohlfühlst wie du jetzt bist,dann koste es aus.Doch Irgendwann trifft es auch dich,wie jeden von uns,wo wir uns wünschen wieder ein fast normales leben zu führen!!!!

Hallo Diana, bin Juni 2005 Transplantiert worden, bin 55 Jahre habe 8 Jahre CAPD gemacht. Ich hatte mehrere Komplikationen,trotzdem solltest Du keine Angst vor Komplikationen haben, da die Lebensqualität sich wieder um einiges erhöht. Ich würde mich daher immer wieder transplantieren lassen. Mir geht es seitdem wieder viel besser. Viel, viel besser als ich noch Dialyse gemacht habe... Wenn Du mal mit mir reden willst, kannst Du mich auch gerne mal anrufen. Hier meine eMail Adresse: . Kannst mir schreiben und ich werde Dir dann die Telefonnummer mitteilen.

hallo sdiana
meine tochter jasmin (fast 4) hat letztes jahr im oktober eine versaute transplantation (lebendspende von mir) hinter sich bringen müssen die ihr fast das leben gekostet hat.
seitdem machen wir pd.
natürlich kam dann auch wieder die frage auf, ob wir sie wieder transplantieren lassen wollen. du kannst dir sicher denken wie ich bzw wir gerungen haben um eine entscheidung, für oder gegen eine erneute tx. uns ist es echt nicht leicht gefallen.
letztenendes haben wir uns für eine erneute tx entschieden, auch wenn wir (vielmehr ich) sehr dolle angst habe, das sich alles wiederholt.
ich kann nur von meinen erfahrungen als mutter eines kranken kindes sprechen, das das leben mit dialyse nicht das schlimmste sein muss, aber auch nicht das schönste ist. und den erwachsenen geht es bestimmt nicht viel anders (muss nicht auf alle zutreffen).
klar hat eine tx nachteile, aber die dialyse auch, vor allem auf längere zeit gesehen.
ich kann eine tx nur befürworten, auch nach all dem was hinter uns liegt.
aber natürlich bin ich sehr froh und dankbar dafür, das es die dialyse gibt.

liebe grüße
steffi

Als ich meine TX hinter mir hatte, war es wie ein Wunder für mich und ich war unendlich dankbar, dass es diese Möglichkeit überhaupt gibt. Klar habe ich mich mit Dialyse schon viel besser gefühlt als ohne, aber mit neuer Niere, das war wie ein neues Leben. Ich habe gehört, dass die Dialyse nur 10 Prozent der Niere ersetzen kann, und da die eigenen Nieren ja dann nachlassen hat man eigentlich nie mehr als 10% Nierenfunktion. Das fühlt sich dann schon anders an mit einer neuen Niere.
Die Operation ging bei mir erstaunlich leicht über die Bühne und auch die Anderen, die ich dann bei der Nachsorge traf waren sehr zufrieden. Natürlich trifft man im Krankenhaus auf die Problemfälle und hier im Forum werden auch viele Probleme besprochen, aber es gibt doch auch viele , die den Schritt nicht bereuen.
Es ist aber auf jeden Fall gut, sich über alles zu informieren. Übrigens glaube ich auch was eine Schwester zu mir gesagt hat, die, die mit einer positiven Einstellung hierhinkommen, scheinen alles leichter zu überstehen. Vielleicht ist ja was dran, denn man muß die neue Niere auch wollen und annehmen.
Alles Gute für Deinen weiteren Weg!
Loulou

Hallo Beuteltier,

danke für Deine Antwort! Ich habe mich über JEDE Antwort sehr gefreut!
Bei mir war das so: Ich bin vor 3 Jahren nach Bayern gezogen, über 600 km gen Süden... hab dann Wohnung gesucht und gefunden, die eingerichtet, Arbeit gesucht, mich mit meinem Ex rumgeärgert, etc.. Doch plötzlich gings mir immer schlechter, ich dachte die ganze Aufregung schlägt mir auf den Magen. Eines Nachts gings mir dann hundsmiserabel, leichte Wassereinlagerungen in den Beinen hatte ich auch. Also bin ich morgens zur Ärztin gefahren, die mich in ein KH einwies, wo ich allerdings keine Erinnerung mehr dran habe, da ich auf dem Weg im Krankenwagen einen Schlaganfall hatte. Einen sehr schlimmen... nachfolgend einige epileptische Anfälle. Ich wurde einige Tage später wach und war rechtsseitig absolut gelähmt.Es folgten Untersuchungen ohne Ende... auf einmal meinte eine Ärztin das ich einen SHUNT bräuchte, denn ich bräuchte Dialyse und ging wieder. Ich blieb geschockt zurück! Dialyse?! Was ist das überhaupt genau?! Keiner sagte mir etwas und ich bekam den SHUNT... Dann wurde festgestellt was das alles ausgelöst hatte bei mir... Ein Tumor der den Blutdruck in ungeahnte Höhe schießen lies... er wurde entfernt in einer 7 stündigen OP. Ferner meine linke Nebenniere, ein Stück Bauchspeicheldrüse und die Milz... Als ich entlassen wurde musste ich mich sofort beim KfH melden, und nach 2 Wochen war ich an der Dialyse... und das jetzt seit fast 2 Jahren... gut gehts mir dabei wirklich nicht...
Die Ärztin sagte mir nun das, falls ich mich zur Transplantation entschließe, viele Untersuchungen anfallen. Da ich wegen dem hohen Blutdruck einen bleibenden Herzfehler habe, wird mein Herz ganz besonders untersucht. Und allein davor habe ich Panik!!
Und wenn ich dann lese was für starke Medikamente ich nehmen soll, was für Komplikationen es geben kann, und dann noch eine eventuelle Schädigung der Leber, und das alles ohne zu wissen ob das Organ jemals seine Arbeit aufnimmt, dann wird mir ganz schlecht...
Weisst Du, es ist so bei mir. Wenn etwas Schlimmes passieren KANN, mir passiert es sicher. Das war schon mein Leben lang so... es würde mir wirklich die Sachen erleichtern wenn ich wüsste das mir mal jemand zuhört... und mit dem ich mich austauschen kann :-(
Dank Dir fürs Zuhören...
SDiana

Hallo Jasmin 1712,

danke auch für Deine Antwort...
Ich kann ich mir sehr gut vorstellen, WIE schwer es sein muss, ein nierenkranken Kind zu haben... denn was das wirklich heisst, können wir alle wohl nur erahnen...

Trotzdem denke ich das Ihr in Ihrem Falle die richtige Entscheidung getroffen habt.

Ich würnsche Euch jedenfalls ALLES, ALLES Gute!!!!

Gruße SDiana

Hallo Diana, falls du mal plaudern möchtest, dann schick mir einfach eine mail. klick einfach rechts in der leiste auf meinen nick, dann kommst du zu meiner seite und dort ist auch unten meine mail-adresse.
Ich habe aus gutem Grund eine Kontraeinstellung zur Transplantation.

lieben gruß
catwoman :-p

Hallo Diana,
als man Dir sagte, Du musst an die Dialyse, hast Du doch bestimmt auch große Angst gehabt? Einfach auch deswegen, weil Du nicht richtig wusstest, was dort eigentlich auf Dich zukommt.
Bei der Transplantation ist es im Prinzip genau so. Deshalb finde ich es nicht in Ordnung, dass Dir einfach eine Broschüre über die Transplantation in die Hand gedrückt wird und Du darauf hin mit den Untersuchungen beginnen sollst.

Daher mein Rat:
1. Lass Dir mit der Entscheidung Zeit, Die Wartezeit begann bereits am Tag Deiner ersten Dialyse, egal ob Du Dich heute oder erst in einem Jahr für eine NTX entscheiden solltest
2. Hole Dir vor dem Beginn von irgendwelchen Untersuchungen einen Termin in dem Transplantationszentrum, in dem Du eventuell Transplantiert werden sollst/möchtest
3. Spreche dort offen mit den Transplantationsmedizinern über Deine Ängste und Sorgen. Frage auch genau nach, wie hoch denn das Risiko in Deinem ganz individuellen Fall ist.
4. Frage dort nach, ob Du Dir die NTX-Station mal anschauen und vielleicht dort auch gleich mal mit Patienten sprechen kannst. Ist es ein gutes NTZ, wird man Dir diesen Wunsch selbstverständlich erfüllen.

Wenn Du diese 4 Punkte konsequent versuchst umzusetzen, wirst Du am Ende sehen, dass Deine Angst zwar nicht verschwunden sein wird, Du aber besser damit umgehen kannst. Und das wird Dir letztendlich helfen, die für Dich richtige Entscheidung für oder gegen eine Transplantation zu treffen. Und hinter dieser Entscheidung wirst Du dann auch stehen. Und im Falle der Transplantation bist Du auf eventuelle Komplikationen vorbereitet, kannst sie besser einordnen und damit umgehen.

LG
MaRIO

Hallo SDiana,
wenn du in Bayern nicht allzu weit weg vom Raum München/Augsburg bist, kannst du mich gerne besuchen. Meine Frau und ich können dich sicher bei der Entscheidungsfindung unterstützen.
Und da wir gerne Di oder Mi Ausflüge machen, könnten wir auch bei dir vorbeischauen.
Du kannst mir auch eine mail schicken, unter sigiud [ätt] web.de, dann bekommst du meine Telefonnummer, wenn du mal reden möchtest.
Übrigens: Ich bin transplantiert und zufrieden.
sigi

Hallo Diana,

ein sehr schwieriges Thema...

Als oberster Leitsatz sollte man sich immer bewußt sein: <b>Wenn man transplantiert ist, ist man nicht gesund!! Man ist nur anders krank!</b>

Es mag sehr gute Gründe geben, sich für eine TX zu entscheiden, aber auch eben so gute Gründe, sich dagegen zu entscheiden. Eine allgemein gültige Antwort gibt es bei dieser Frage leider nicht. Letztendlich muss es jeder Betroffene für sich entscheiden, denn er muss auch mit den Folgen (ob positiv oder negativ) leben.

Erst einmal solltest Du Dir für diese Entscheidung Zeit nehmen und Dich gründlich informieren (den Anfang hast Du hier ja schon gemacht ). Denn was Du vor allem hast ist <b>viel, viel Zeit!</b> Wie Mario schon geschrieben hat, zählt Deine Wartezeit <b>ab Tag der 1. Dialyse</b>. Von daher ist es eigentlich ziemlich egal, ob Du Dich jetzt oder in einem oder zwei Jahren auf die Liste setzten läßt.

Ein Punkt der mir in einem Deiner Postings aufgefallen ist und wo ich sehr genau nachfragen und sehr genau hinhören würde, ist die Tumorerkrankung in Deiner Vorgeschichte, die ja erst knapp zwei Jahre her ist. Stichwort: Tumorerkrankung und Immunsuppression.

Mir ist es ein Stück weit ähnlich wie Dir ergangen. Ich bin damals auch über Nacht im Krankenhaus auf der Intensiv mit der Diagnose Nierenversagen konfrontiert worden. Bei mir ist dann allerdings schon relativ schnell in der Klinik die Frage der TX aufgekommen. Ich habe mich dann auch sehr schnell (ohne mich weiter damit zu beschäftigen [augenroll]) an diesen Stohhalm geklammert.

Erst nach dem ich aus der Klinik entlassen wurde und mein Leben langsam wieder in geordneteren Bahnen verlaufen ist, konnte ich mich intensiver mit dieser Frage auseinandersetzen. Ich habe ziemlich lange (ca. 2,5 Jahre) gebraucht, um für mich zu einer Entscheidung zu kommen. Und diese lautet mich <b>vorerst</b> nicht transplantieren zu lassen!

Und dies ist der zweite Punkt der für Dich wichtig ist. Egal wie Du Dich jetzt entscheidest, dieses Entscheidung ist <b>nicht</b> in Marmor gemeißelt! Wenn sich die Rahmenbedingung (oder auch nur Deine Laune ;-) ) ändern, kannst Du diese Etscheidung jederzeit revidieren.

Die einzigen Konsequenzen aus dieser Entscheidung waren für mich einige heftige Diskussionen mit Ärzten und dass ich aufgrund meiner Entscheidung meine Dialysezeit auf 5h erhöht habe - soviel Konsequenz muss sein ;-).

Ich befürchte fast, dass ich Dir mit meinem Roman jetzt auch nicht wirklich weitergeholfen habe, aber vielleicht konnte ich Dir den einen oder anderen Denkanstoß geben.

Gruß
francis

Hallo SDiana,
bereits nach dem ersten Befund war bei mir eigentlich klar, daß für mich nur das Ziel Transplantation in Frage kam. Dank vieler Informationen aus DO, Gesprächen mit dem TX-Zentrum, der Dialyse und Bekannten, verfestigte sich diese Entscheidung auch. Im ersten TX-Gespräch wurde zumindest in Freiburg sehr umfangreich auf alle möglichen Risiken und Hintergründe der Tranplantationschirurgie eingegangen. Auch die berühmte Voruntersuchungsliste kam prompt und war lang. Die Lebensqualität nach erfolgreichet TX war aber immer der Hauptbewegpunkt. Und trotz aller danach auftretenden Probleme bei meiner Pankreas-Nieren TX (erste Pankreas musste beim OP wieder raus) würde ich die Entscheidung immer wieder treffen. Während der Klinikaufenthalte (insg. 3 OP) hatte ich ganz miese Zeiten aber, das Leben ohne Dialyse ist für mich unbezahlbar.
Grüsse

Hallo Diana,

nochmal ich. :-)

Wenn man sich die ganzen Informationen durchliest, Gespräche mit den Ärzten, etc. dann hat man immer die Befürchtung dass man noch schlechter dran ist nach einer TX wie momentan, wegen Abstoßung, Infektionsgefahr, Vorsichtsmaßnahmen, Veränderung des Körpers etc.

Mein Vater ist herztransplantiert seit 12 Jahren ohne Komplikationen. Er ist ein Beispiel dafür dass man schon fast sagen kann er ist nicht krank.
Natürlich ist er krank, aber das sieht man ihm nicht an, weder körperlich, noch vom Verhalten her (ausser der Medikamente).

Wenn ich mir ihn zum Vorbild nehme, dann freue ich mich fast schon auf eine TX und das Leben danach. Dennoch hab ich ja bereits das totale Gegenteil einer TX selbst durchgemacht, daher bin ich doch manchertags etwas hin und hergerissen.

VG
Alegra

Hallo,
mir geht es genauso. Mein Doc hat mich jetzt überredet, wenigstens zum Gespräch in die Transplantationsklinik zu fahren und dann mal weiterzusehen. Aber es tröstet mich, dass auch andere Angst haben.
Viele Grüße
Rosanne

Hallo
Kann total mitfühlen,meine Angst ist auch sehr grossund auch davor, was nach der
Tx so auf einen zukommt.
Schade dass du so weit weg wohnst,hätte mich gern mal mit dir getroffen.
Lieben Gruss Urs

Hallo Catwoman,

ich werde mich die nächsten Tage mal bei Dir melden. Vielen Dank erstmal für Deine Antwort...

LG SDiana

Hallo SDiana,

diese Gedanken Wenn etwas Schlimmes passieren KANN, mir passiert es sicher,
die habe ich auch manchmal:-(
Ich habe mich für eine Transplantation entschieden, obwohl ich denke dass bei sicher dann etwas nicht so läuft wie es eigentlich soll. Denn so richtig glatt lief es bisher bei mir auch nicht, ausser die Shunt-Op ;-)
Trotz der Angst bei der Transplantation könnte es Schwierigkeiten geben, habe ich mich ganz klar dafür entschieden. Die Chance ein Leben ohne Dialyse, und die ganzen evtl. Folgekrankeheiten dadurch möchte ich nutzen. Ich bin auch erst 36, und jedes mögliche Jahr ohne Dialyse wäre besser als der Jackpot im Lotto:-).

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut damit du die richtige Entscheidung, für oder gegen eine Transplantation, für dich findest. Und hier im Forum wirst du sicher viele Menschen finden die dir zuhören und deine Sorgen auch verstehen.

Liebe Grüße
Olli

Hallo Ollibaerle,

ich bin für jede Meinung dankbar... scheint mir als wärst Du ein ähnlicher Glückspilz wie ich ;-)
Aber was solls, einer muss ja HIER schreien...
Bis dann mal,
LG SDiana

Ich hoffe mal den Leitsatz kennen auch die Gutachter bei der Knappschaft, die im Anschluß an die TX mich neu wegen der Rente begutachten müssen (und dann auch noch mit den ganzen Kilos weniger [augenroll] ) - das kann nicht gut gehen!

Werner

Warum machst Du Dir so ne Panik?[augenroll]

wieviel hast Du denn schon weniger?

ich kann hier nur zustimmen - auch für mich ist das Leben nach der Tx unbezahlbar. Bei mir werden es am 1.12 dann 2 Jahre und ich fühle mich auf jeden Fall viel gesünder als mit Dia. Für mich war von Anfang an klar, daß mein Ziel eine Tx ist. Bin da auch mit sehr positiver Einstellung dran gegangen. Mein letzter Satz vor der Narkose war wohl: Wenn ich hier rauskomme, bin ich gesund und ich muß sagen, so fühle ich mich auch.

Weil dann HARTZ IV droht und ich frage mich aufgrund welcher Berechnungsgrundlage! Doch wohl kaum aufgrund der letzten Rente!

Werner

4 Kilo - aber der Urlaub kommt ja erste in 26 Tagen!

keine Sorge Werner, bei Hartz IV sind alle gleich. :-)
Da erübrigt sich jede Berechnungsgrundlage.

LG Roland

hallo werner,

ich bin nach der tx von einem arzt begutachtet worden und der hat befunden, das ich die eu-rente noch zwei weitere jahre bekomme. ich hatte allerdings auch angst das ich hartzIV beantragen muss und letztendlich nichts weiter bekomme.

lg netti

Hallo Werner, du sprichst hier ein ungeklärtes Problem an. Tatsächlich ist es so, dass manche sich finanziell nach der TX deutlich schlechter stelle als während der Dia. Das hängt wohl mit einer Menge Unkenntnis und Ignoranz der Situation der TXler seitens der Begutachter (von welcher Stelle aus auch immer) zusammen. Du findest die gleiche Problematik auch bei der Einstufung GdB bei TXlern, da gibt es ebenfalls einfach alle Variationen. Ich selbst wurde 3 Monate nach NTX als voll einsatzfähig bezeichnet, nur war ich es halt nicht. Ganz zu schweigen von den vielen, die zwar arbeiten wollen, aber keine Chance auf einen Arbeitsplatz haben. Und die werden dann zum Ausgeben des Vermögens bzw. in Hatz IV mehr oder weniger gezwungen. Und eine Lobby haben diese Menschen nicht, es sind halt nicht viele. Nur - trotz dieses ganzen Schlamassels genieße ich immer noch meine neue Situation, auch nach 2,5 Jahren. hemago