THEMA:

Hallo Ihr Lieben,
ich muß jetzt hier meine Geschichte loswerden, das glaubt eh keiner:
ich bin letzte Woche ins KH, um eine ABO-inkompatible Lebendspende zu erhalten.
Habe die Immun-Absorbtionen ohne Komplikationen überstanden und vorgestern
morgen ist mein Freund in den OP gekommen. Dann gegen 12.00 Uhr ich auch. Bin in Narkose gelegt worden und dann: ich bin zwei Stunden später im Aufwachraum erwacht und habe gemerkt, daß ich nicht operiert wurde. Keiner sagte mir was und mein Mann lag mir gegenüber aber noch ko.
Dann hat man mich in mein Zimmer geschoben, meine Nachbarin hatten sie rausgeschmissen. Dann kamen alle Professoren und Ärzte.
Sie hatten meinem Mann die Niere entfernt. Dann stellte der Chirurg fest, daß der Lymphknoten verdickt ist. Er hat vorsichtshalber einen Schnellschnitt gemacht und untersuchen lassen. Und es war tumorös! Hodentumor auf der linken Seite. Sie haben sofort die Lyphen und den Hoden entfernt, die Niere auf Eis gelegt und wieder zugemacht. Dann haben sie mich geweckt und mein Mann kam dann auch aufs Zimmer und war einigermaßen wach. Wir mußten schnell entscheiden, was mit seiner Niere geschieht. Da er aber wohl eine Chemo machen muß, haben wir und für Re-Transplantation entschieden. Er ist sofort wieder in den OP gekommen und wurde erneut operiert. Jetzt ist er der transplantierte und ich bin wieder nach Hause gegangen.
Ich weiß überhaupt nicht mehr was ich denken soll. Glück im Unglück? Hätte er sich für die rechte Niere entschieden, hätte er den Tumor nicht entdeckt und ich hätte vielleicht über die Niere meines Mannes selber Krebs bekommen.
Die Ärzte in Frankfurt waren selbst sprachlos. Das ist ihnen noch nie passiert und sie haben auch keine entsprechende Literatur gefunden.

Also leider kann ich Euch nicht über den Erfolg oder Nichterfolg der ABO inkompatiblen Geschichte erzählen.
Was allerdings stimmt, ist, daß die Krankenkassen das Verfahren nicht bezahlen. Der Professor hat mir das bestätigt. Das zahlt in meinem Fall die Uni-Klinik. Und das kostet ungefähr einen Mittelklassewagen.
Liebe Grüße
Petra

Ich finde es jetzt schwer was dazu zu sagen. Wobei ich es vielleicht eher als positiv betrachten wurde, dass so bei deinem Mann der Tumor gefunden wurde und ihm jetzt geholfen werden kann, bevor dies vielleicht unbemerkt zu einem großen Problem geworden wäre.
Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit

LG, Data.

...ach Du meine Güte...
Da fehlen mir ja die Worte... - Wir denken an Euch und wünschen ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen für alles, was jetzt kommt! Fühlt Euch virtuell gedrückt.

Liebe Grüße von Sabine & Bianca

Hallo Bifi,

Das ist das Schlimmste was passieren kann , aber auch ein Wink des Schicksals. So etwas zu verkraften ist sehr schwer aber ihr habt euch beide noch, Gott sei Dank wurde der Krebs rechtzeitig bei deinem mann entdeckt, nicht auszudenken wenn nicht........:-(

Ich wünsche euch beiden alles erdenklich Gute!!!!!!
Liebe Grüße
Corinna

Hallo Bifi,
auch wenn es für Dich jetzt nicht zum erhofften Erfolg geführt hat, sehe das Positive und seit beide froh, daß auf diese Art der Tumor bei Deinem Mann entdeckt wurde. Ich sage mir immer: es hat alles etwas Gutes... und das trifft bei Euch auch zu. Du kannst mit der Dialyse - wenn auch nicht sonderlich bequem - weiter leben, wie das bei Deinem Mann mit Tumor gewesen wäre ... wer weiß es?
Ich weiß, Außenstehende haben leicht reden ....
Alles Gute für Dich und Deinen Mann, Roxanne

Halllo Petra,
das tut mir für Dich sehr leid, Du hast dich bestimmt schon auf ein neues Leben eingestellt. Eigentlich ihr Beide!
Gott sei Dank wurde dieser Tumor entdeckt und Deinem Mann rechtzeitig geholfen. Ich denke das ist im Augenblick für euch Beide das Wichtigste.
Ihr braucht jetzt Beide sehr viel Kraft!!!
Ich wünsche Dir für die Zukunft dass Du bald eine gesunde Niere bekommst und dass es Deinem Mann bald wieder gut geht.

Gruß
Ellen

hu ... mächtig Glück gehabt! Ich hoffe, euch beiden geht es wieder einigermaßen gut!

Ich kenne Ärzte, die würden sowas wahrscheinlich nichtmal erkennen, wenn man sie mit der Nase auf sowas stoßen würde [augenroll]

Danke für Euer Mitgefühl. Ja, es ist Glück im Unglück. Meinem Freund
geht es den Umständen entsprechend. Er muß das jetzt ersteinmal verdauen.
Eigentlich wollte er mir helfen und jetzt ist er der Patient. Das geht in seinen Kopf noch nicht rein.
Petra

hallo bifi
ich weiß grad nicht was ich sagen soll, außer das ihr beide wohl glück gehabt habt.
muss dein freund/mann jetzt eigentlich immunsupressiva nehmen (eigentlich doch nicht, oder? ist doch seine eigenen niere)?
ist echt ne doofe situation in der ihr da hengt.
wünsch euch auf alle fälle alles gute und vor allem deinem mann gute besserung, und dir schnell ne niere.

lg steffi

Hallo Steffi,
nein Immunsupresiva muß er nicht nehmen. Gott sei Dank nicht noch Abstossungsmöglichkeit! Die Niere läuft gut aber leider haben wir heute erfahren, daß er noch in der Lunge Metastasen hat. Nun muß er in ca. drei Wochen mit der Chemo anfangen!
Gruß Petra

Wenn dann kommt alles auf einmal, liebe Grüsse und alles GUTE
und Gute Besserung für Euch.

Hallo Petra,
jetzt schreib ich doch nochmal was dazu. Ich verfolge das Thema nun von Anfang an. Und ich finde es unglaublich was Euch da passiert ist und es tut mir sehr leid für Euch. Diesen Schock kann ich sehr gut nachempfinden.
Da hier schon die Frage nach dem Glück im Unglück aufgeworfen wurde stellen sich mir hier noch ganz andere Fragen.
Nämlich die, wieso der Krebs nicht VOR der Spende bereits erkannt wurde? Und wenn ich nun lese, das jetzt auch noch Metastasen in der Lunge festgestellt wurden, stellt sich mir diese Frage erst recht. Oder bin ich da einfach zu naiv? Erwarte ich zuviel Sorgfalt bei der Voruntersuchung von Nierenspendern? Konnte man das an einfachen Krebsmarkern im Blut nicht erkennen oder zumindest den Verdacht im Vorfeld schon haben? Konnte man am Lungenröntgen, Lungen-CT, Lungenfunktionstest im Vorfeld keine Unregelmäßigkeiten erkennen? Wieso fragt man Euch erst noch, was mit der bereits entfernten Niere geschehen soll? Wollte man sie Dir tatsächlich noch einpflanzen - obwohl man zu diesem Zeitpunkt ja bereits wußte, dass Dein Mann Krebs hat? Oder wollte man sie entsorgen?
Fragen über Fragen, die sich mir hier stellen und auf die ich keine plausible Antwort finde.

Wie erklären das alles die behandelnden Ärzte??

LG
MaRIO

Hallo Petra,

ich wünsche Euch beiden viel Kraft und alles alles Gute, hoffentlich übersteht Dein Mann diese schreckliche Krankheit bald und Dir wünsche ich eine Full-House-Niere.

LG
Sabine

danke rio...diese fragen gingen mir auch durch den kopf...bifi...ich kann euch nur viel glück für die zukunft wünschen...bin in gedanken bei euch...liebe grüsse alex

Hallo Mario,
mein Freund heißt übrigens auch so :=)
Diese Fragen habe ich natürlich auch gestellt. Die TX-Vorbereitungen haben sich über ca. ein Jahr gezogen. Zum Zeitpunkt der Untersuchungen war noch nichts zu sehen. Und eine CT wurde nicht gemacht - ist wohl bei TX nicht vorgesehen. Auf dem Lungen-Röntgenbild ist nix zu sehen. DIe Metastasen sind wohl noch zu klein. Und der Turmor-Marker war negativ!
Dieser Tumor war wohl noch zu klein und zu jung, um ihn zu sehen oder zu merken. Ich will gar nicht darüber nachdenken, was passiert wäre, wenn wir diese Lebendspende nicht geplant hätten. Mario hätte es wahrscheinlich erst zu spät gemerkt. Die Ärzte waren selber sichtlich geschockt - auch sie hatten sowas noch nicht. Ich glaube es ihnen auch - habe die Gesichter gesehen. Und sie waren sichtlich um mich bemüht, als Mario wieder in den OP geschoben wurde.
Und mir wollten sie die Niere nicht geben - logisch - aber es bestand die Möglichkeit, sie nicht wieder zu verpflanzen - also wegzuwerfen. Da es keinen Präzidenzfall gibt, war es sicherer, uns zu fragen.
Ich danke Euch für Eurer Mitgefühl. Betet mit mir, daß die Chemo anschlägt!

Gruß Petra

Hallo Petra,
einen Mario als Freund zu haben ist mit Sicherheit immer eine gute Wahl! ;-)

Deine Erklärungen, warum der Krebs nicht vorher erkannt wurde, können mich noch nicht überzeugen.
Deshalb mal noch konkrete Nachfragen:
Wann wurde denn die Lunge geröngt? Doch nicht schon 1 Jahr vor der OP? Das sollte doch wohl erst kurz vor der OP passiert sein? Ist Dein Freund Raucher? Wenn ja, wurde ein Lungenfunktionstest gemacht?
Wurde eine Bauchsonografie gemacht? Auch da wurde nichts entdeckt?
Du schreibst von Hodenkrebs. Wurde ein routinemäßiges urologisches Konsil gemacht? Wenn ja, wann? Und ist dabei nichts entdeckt worden?
Wenn bereits Metastasen in der Lunge sind, ist das in meinen Augen kein Krebs im Frühstadium. Daher kann ich mir auch nicht vorstellen, dass die Krebsmarker negativ waren. Wann sind die Krebsmarker gemacht worden? Auch 1 Jahr vor der OP?
Du siehst, meine Fragen werden nicht weniger. Für mich ist das wirklich alles unbegreiflich und unerklärlich.

Ich drück Euch jedenfalls ganz fest die Daumen, dass wenigstens die Chemo anschlägt und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten!

LG
MaRIO

Hallo Mario,
oh je, viele Fragen. Eine Bauchsonografie wurde zwei Tage vor der OP gemacht. Die Lunge wurde auch zwei Tage vorher geröngt. Auch da war nichts zu sehen. Ich habe mittlerweile auch gehört, daß die Krebsmarker nicht so zuverlässig sind. Bei ca. 20% schlagen sie überhaupt nicht an! Und was ist ein urologisches Konsil? Kann ich mir jetzt nix drunter vorstellen :=)
Und der Lungenfunktionstest wurde glaub ich vor einem Jahr gemacht. Aber jetzt mit den Metastasen wurde ein Funktionstest gemacht und meinem Freund wurde eine Leistungssportler-Lunge bescheinigt. Obwohl er Raucher ist und keinen Sport macht. Die Ärztin hat das meinem Freund nicht abgenommen - die Lungenfunktion wäre fantastisch! Also - auch das ist kein Indiz!
Also irgendwie ist bei uns alles anders als bei anderen :=)

Gruß Petra

Hallo Petra,

bin auch regelrecht geschockt, von dem was du berichtest!!

Wirklich verstehen, tue ich das Ganze auch nicht, nichts desto trotz ändert es auch nichts an den Tatsachen.

Ich wünsche dir und deinem Freund wirklich alles erdenklich Gute, daß dein Mario recht bald gesund wird und du eine Niere bekommst, so, daß ihr beide euer gemeinsames Leben wieder voll geniessen könnt...ihr hättet es verdient!!

Liebe Grüße
Anja

Hallo Petra,
ein urologisches Konsil beinhaltet beim Mann unter anderem die Untersuchung der Geschlechtsorgane. Dabei werden ja auch die Hoden untersucht (zumindest abgetastet). Auch da müßte man eventuell doch schon was bemerkt haben? Ungewöhnliche Schmerzen beim abtasten zum Beispiel? Dieses Urologische Konsil gehört bei Männern normalerweise zur Routineuntersuchung als Vorbereitung zur Nieren-Lebendspende - müßte also gemacht worden sein?
Das Krebsmarker selbst bei Metastasen in der Lunge negativ sein können, habe ich noch nicht gehört. Sind denn die Krebsmarker jetzt positiv? Oder immer noch nicht?

LG
MaRIO

Hallo Anja,
vielen Dank für Deine Anteilnahme. Wir können es gebrauchen. Mario hat sich so gewünscht, mir zu helfen und jetzt ist er selbst schwer krank. Das muß man erstmal verarbeiten! Zur Zeit ist Mario zu Hause und wird von mir ein bischen aufgepäppelt. Ich koche seine Lieblingsgerichte, damit er wenigstens auf sein altes Gewicht kommt. Am Montag muß er wieder in die Klinik und beginnt mit der Chemo.

und an Mario:
die Geschlechtsorgane wurden, soweit ich weiß, nicht untersucht. Nur die Prostata wurde abgetastet. Von den Tumormarkern - es sind drei - sind jetzt zwei noch immer negativ und einer steht bei 40.

Gruß Petra

Hallo Petra,
es gibt sehr allgemeine Tumormarker und ganz spezielle, die in der Regel nur bei Verdacht auf bestimmte Krebsarten untersucht werden. Auch auf Hodenkrebs gibt es einen speziellen Marker. Daher wäre es interessant, um welche Marker es sich genau handelt - bei den Voruntersuchungen und jetzt.
Wie geht es meinen Namensvetter? Hat die Chemo schon begonnen? Verträgt er sie wenigstens einigermaßen?
Ich drück Euch die Daumen!!!!
LG
MaRIO

Hi Mario,
wenn ich einen von den Ärzten mal erwische, frage ich mal genau nach den Tumormarkern. Mario geht es noch gut, morgen fängt die Chemo erst an.
Sie wurde ein paar Tage nach hinten verschoben, weil die Nierenwerte noch nicht so optimal waren. Aber heute war alles ok und morgen gehts los.

Gruß Petra