THEMA:

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier, beobachte das Forum aber als ehemals chronisch niereninsuffizient schon seit längerem.
Ich, verheiratet, 1 Kind, 1 Pflegekind, bin 12/2006 transplantiert worden (Lebendspende meines Mannes).

Ich stand meiner Erkrankung (Glomerulonephritis vom Typ der dünnen Basalmembran, festgestellt nach Geburt meines Sohnes vor rd. 20 Jahren) immer sehr ablehnend gegenüber.

Ich habe, nachdem mein Sohn auf der Welt war, ein Studium begonnen, und hatte das Glück, mir in meinem Job in der IT-Branche (den ich nach wie vor sehr gerne ausfülle) eine Führungsposition zu erarbeiten.

Nebenbei waren mein Mann und ich in der Lage, unserer durch einen Unfall verwaisten und querschnittgelähmten Nichte erfolgreiche Pfegeeltern zu sein.

Natürlich gab es in unserem Leben einige manchmal existientielle Aufs und Abs, die wir aber gemeinsam gemeistert habe.

Über all die Jahre habe ich versucht, meine Erkrankung zu verdrängen, bis es sich aufgrund des schlechter werdenden Befindens nicht mehr verdrängen ließ.

Vor zwei Jahren schien sich die Dialysepflicht allmählich abzuzeichnen. Mein Arzt fragte nach möglichen Spendern. Innerhalb der Familie habe ich die Erkrankung erst zu diesem Zeitpunkt angefangen zu thematisieren. Mutter, Bruder, Sohn und Mann stellten sich sofort als Spender zur Verfügung; meine Mutter kam gesundheitlich und mein Bruder aufgrund der Blutgruppenunverträglichkeit nicht in Frage, unseren Sohn hielten wir für uns zu jung und so verblieb mein Mann. Er sah diesen Weg als einzige Alternative für mich, die Prognose der Ärzte war gut und er konnte sich für mich eine Dialyse nicht vorstellen.

Ich stand - auch wenn für mich Dialyse nicht in Frage kam - der Spende meines Mannes sowie generell einer Transplantation sowohl aus ethischen Gründen als auch praktischen Auswirkungen auf mein Leben, die ich befürchtete, sehr kritisch bis ablehnend gegenüber.

Aber zu guter Letzt ließ ich mich insbesondere von den Ärzten überreden, die OP nicht länger hinauszuzögern. Der Zeitpunkt wurde von mir über den Jahreswechsel geplant, da während dieser Zeit Kundenprojekte etwas ruhiger gefahren werden, und ich wechselte praktisch aus dem Büro auf den OP-Tisch.

Meine große Hoffnung war, dass es ich in überschaubarer Zeit mit der neuen Niere zumindest wieder etwas leistungsfähiger werden und auch meine Lebensqualität sich bessern würde. Denn diese war in den letzten zwei Jahren schon rapide gesunken.

Mit 44 kann man sich nicht aus dem Berufsleben verabschieden, zumal mein Mann seit vielen Jahren aufgrund seiner schweren Sehbehinderung die Familie nicht versorgen könnte. Ergo kannte ich Freizeit und gesellschaftliches Leben in den letzten Jahren nicht mehr, jede freie Minute musste ich zur Regenerierung nutzen, um beruflich weitermachen zu können und meinen Arbeitsplatz nicht zu gefährden.

Die vorgenannte Hoffnung hat sich aber nicht erfüllt. Entgegen den Versprechen der Ärzte sind meine Voraussagen (genährt durch die vielen Informationen im Vorfeld bzgl. Medikation etc.) leider eingetroffen.

Auch wenn die Transplantation erfolgreich verlief und sich zumindest die Heilung aufgrund des noch guten Allgemeinzustandes sehr schnell vonstatten ging, traten ab der 5. Woche nach Transplantation mehr und mehr Nebenwirkungen auf, bis nahezu alle beschriebenen vorhanden waren.

8 Wochen nach Transplantation war ich wieder voll tätig, da ich das Gefühl hatte, wenn ich mich noch länger auf die zunehmenden Probleme konzentriere, würde es nur schlimmer. Auch wenn mir die Ablenkung mental gut tat, eskalierten die Folgen der Nebenwirkungen. Dazu kam auch noch eine leichte Abstoßung 3 Monate nach Transplantation. Die Medikation (Cyclosporin auf Prograf) wurde umgestellt und es schien erst mal besser zu sein.

Heute, wieder 3 Monate später, stellen sich nach und nach wieder alle Probleme ein, auf die ich im Einzelnen nicht eingehen möchte, die aber einige Leidensgefährten sich nachvollziehen können.

Fazit: für mich war die Entscheidung zur Transplantation aufgrund unzureichender Entscheidungsgrundlagen bzw. der Verharmlosung seitens der Mediziner ein Fehler. Ich halte allein aus moralischen Gründen meinem Mann gegenüber durch, er hat immerhin sein Organ für mich geopfert. Hätte ich gewusst, was auf mich zukommt, ich hätte mein Leben einfach ausklingen lassen. Ich weiß heute nicht, ob man hier zumindest subjektiv, von einem Leben reden kann - ich wollte nie ein Leben um jeden Preis führen.

Ich möchte daher jedem raten, sich die möglichen Konsequenzen in all ihren Facetten vor Augen zu führen und sehr wohl abzuwägen, insbesondere, wenn er sich von einem Lebendspender helfen lässt.

Und ich möchte an die Ärzte appellieren, keine Schönfärberei zu betreiben!

S.B.

hallo ophelia...deine kritische anmerkung zur transplantation finde ich sehr gut...nur man kann es nicht verallgemeinern...bei jedem patienten wird sich eine transplantation anders auswirken...vielen geht es ganz gut...ich bin auch dialysepatientin und tendiere auch mehr dazu ,gegen eine transplantation zu sprechen...mir geht es ganz gut mit der nachtdialyse...anderseits möchte ich wieder viel trinken können und unabhängiger sein...ich bin immer hin und her gerissen...doch wenn ich an die vielen nebenwirkungen der medikamente denke, die ein transplantierter bekommt, würde ich auf das trinken verzichten...ja...die entscheidung ist nicht einfach und die kann man nur ganz allein für sich selber treffen...warum gibt es nicht die alleswissende glaskugel, die ein solche entscheidungen abnehmen könnte...grins...ich wünsche dir trotzdem weiterhin viel kraft...liebe grüsse alex

Hallo,

natürlich macht sich jeder von uns Gedanken darüber, was für einen selbst die Transplantation bedeutet und was für Folgen / Nebenwirkungen dabei auftreten.
Da du jedoch nicht die Dialyse kennengelernt hast, kannst du nicht wissen, was es bedeutet, Dialysepatient zu sein.
Ich (30Jahre) habe über 9 Jahre dialysiert und die Transplantation war für mich ein Geschenk des Himmels.
Endlich frei sein, essen und trinken, soviel und was man will, verreisen ohne Dialysesuche, sich verabreden, und und und ...!

Auch wenn es immer mal Rückschläge gibt, die einen verzweifeln lassen (CMV hat sich bei mir wieder zurück gemeldet), möchte ich dieses Leben OHNE Dialyse nicht missen.

Viele Grüße,
Brotspinne

Hallo Ophelia, Du bist frustriert, jedenfalls spricht dies aus Deinen Äußerungen. Du solltest aber folgendes nicht vergessen: Jeder der sich transplantieren lässt, ob er nun das große Geschenk einer Lebendspende oder das Organ eines Hirntoten bekommt, weiß um die Möglichkeit der Schwierigkeiten, welche in der Regel auch bei jedem auftreten, wenn auch sehr, sehr unterschiedlich in Art und Weise und Stärke. Ohne Nebenwirkungen geht es nicht ab! Jeder verantwortungsvolle Mediziner wird das auch nicht abstreiten oder gar zu verschleiern suchen; Transmedis neigen natürlich zum Positiven, und dies stimmt ja statistisch auch, wenn da nicht die zuweilen negativen Erlebnisse und Erfahrungen der Betroffenen dagegen stehen würden. Deine Erfahrungen beruhen auf -wenn ich es richtig sehe- 6Monaten Leben mit dem Geschenk Deines Mannes; Du bist wieder voll in´s Berufsleben eingestiegen und erwartest vielleicht etwas zu früh die volle Wiederherstellung des Ausgangszustandes. Damit überforderst Du die Möglichkeiten; vielleicht lässt Du Dir einfach noch Zeit! Dein Körper muss sich an die neue Situation ja auch erst einmal gewöhnen, und natürlich müssen die Immunsupressiva auch mal geändert werden dürfen, wenn dann die Konstellationen es erfordern. Dies braucht eben Zeit... Lernen die Krankheit grundsätzlich anzunehmen ist ebenfalls noch mein Rat. Ich glaube, da mitreden zu können: Ich war 9Jahre an der Dialyse, bevor vor 4Wochen in Berlin die NTX (Leichenspende) durchgeführt wurde. Meine Freude und Dankbarkeit ist riesengroß, trotz aller Widrigkeiten, welche (natürlich) da sind und deren Adaption meinem Körper erhebliche Schwierigkeiten bereiten. Aber die mögliche Perspektive eines besseren Lebens mit dem hochherzigen Geschenk möchte ich in´s Auge fassen, trotz aller Probleme.... Guaneri

Hallo, Ophelia,
wie Du deutlich machst, hat Dir die Transplantation nicht das gebracht, was Du erwartet - oder man Dir versprochen? - hattest.
Offensichtlich hast Du, wie du schreibst, solange wie möglich weggeschaut, versucht, Dich nicht krank zu fühlen, bis es nicht mehr zu verdrängen war, dann hast Du Dich zwischen den Alternativen Transplantation und Dialyse für die vermeintlich unproblematischere entschieden.
Ich glaube, Dein Grundproblem ist, zu akzeptieren, dass es niemehr so wie früher wird, egal mit welcher Entscheidung, und Du Dich an die Krankheit irgendwie anpassen musst, sonst wirst Du damit nicht zurecht kommen. Du deutest das ja auch damit an, dass Du schreibst, lieber Dein Leben ausklingen lassen zu wollen.
Im Grunde ist das eine Art Radikalverweigerung. Steckt dahinter auch eine Depression?
Mich würde aber mehr interessieren, was Du genau spürst, welche Probleme Du hast.
Ich habe mich in einer ähnlichen Situation - ich bin selbständig in eigener Arztpraxis - dazu entschieden, zunächst Dialyse zu machen - dafür habe ich Zeit reduziert - und die Frage der Transplantation in Ruhe zu klären. Zumindest in der verbleibenden Zeit ist seitdem (ich mache seit Februar Dialyse) meine Lebensqualität wieder besser. Für meine Familie bedeutet das aber auch Einschränkungen, schon allein wegen der fehlenden Zeit. Gar nichts zu machen wäre für mich nie eine Lösung gewesen. Ich würde mich freuen, wenn Du schreiben könntest, was für Dich nach Deinen Erfahrungen gegen eine Transplantation spricht.

LG Tobias

Hallo Tobias,

natürlich ist es nicht ganz falsch, daß ich mit der Krankheit nie abfinden konnte. Sicher hat leise auch immer die Hoffnung mit eine Rolle gespielt, doch noch einmal eine Stabilisierung zu erreichen, auf daß der Kelch an mir vorbei gehe!

Auch habe ich die Erfahrung der Dialyse nicht gemacht - damit hätte ich meines Erachtens auch endgültig resigniert und mich aus meiner Sicht aus dem Leben, so wie ich es mir vorstelle, verabschiedet. Ich glaube aber nicht, daß meine Meßlatte zu hoch ist, dagegen spricht allein, daß ich bereits häufig zugunsten anderer und mit Freuden auf vieles verzichtet habe - allerdings weiteres Unbill aus Krankheitsgründen - damit haderte und hadere ich. Ganz sicher steht dahinter, daß man sich fragt, wozu das alles, wenn es ja doch nur noch schlimmer kommt.

Und genau so empfinde ich nun das Ergebnis meiner Entscheidung: es ist noch schlimmer gekommen!

Wäre der Zustand wie unmittelbar vor der Transplantation erhalten geblieben - damit hätte ich mich abfinden können, habe ich mit diesen Einschränkung ja umzugehen und danach leben lernen müssen.

Natürlich funktioniere ich irgendwie. Aber das kann meines Erachtens nicht alles sein. Nein, depressiv bin ich nicht und war es nie. Inzwischen verzweifelt aber doch.

Nun einmal ganz konkret: Tatsächlich sehe ich tagtäglich meinen geistigen und körperlichen Verfall mit einer Geschwindigkeit voranschreiten, die Medikation hat neben der fühlbaren, schmerzhaften inzwischen auch sichtbare und tlw. irreversible Schäden verursacht. Und aufgrund der Geschwindigkeit ist auch ein langsames Gewöhnen an die sich verändernde Situation unmöglich. Ich bin einfach nicht mehr ich!

Im Alltag ist alles unwägbar geworden. Ich kann manchmal nicht von einer Stunde auf die nächste planen, geschweige denn über Tage. Mein Körper wehrt sich, teilweise unmittelbar auf die Medikamenteneinnahme, teilweise dauerhaft. Ich trage alle Möglichkeiten zu Korrelationen zwischen Stoffwechselhaushalt und Wirksubstanzen usw. zusammen, stimme diese mit meinem Arzt eng ab, mittlerweile mutiere ich zum Biochemiker. Doch bislang erziele ich, wenn überhaupt, nur temporäre Linderung, und sobald weitere Medikamente zur Abhilfe der einen oder anderen Problemstellung ins Spiel kommen, kommen andere Probleme hinzu.

Und Nächte (und das ist eher die Regel), in denen man nicht schlafen kann, verführen zwangsläufig dazu, immer wieder die Situation zu überdenken.

Lieben Gruß, S.B.

Hallo, Ophelia,
ich kann verstehen, daß Du Dich so fühlst, und daß es Dich in Deinem Leben sehr behindert. Du beschreibst ja auch den Zustand der Verzweiflung. Ob man das nun Depression nennen soll oder nicht, ist zweitrangig, entscheidend ist Dein Gefühl, vor allem, wenn man sich über beruflichen Erfolg definiert. Dann fällt es schwer, einen Schritt zurück zu machen. Wahrscheinlich fällt es Dir auch schwer, hier im Forum zu schreiben, und kostet Dich Überwindung.
Vielleicht würde Dir doch helfen, einmal in Ruhe mit jemandem über Deine Probleme - über das biochemische hinaus - zu sprechen, in psychotherapeutischer Richtung, oder sogar eine berufliche Auszeit in Form einer Reha, die es ja speziell auch für Transplantierte gibt. So, wie es jetzt ist, kann es ja nicht weitergehen, und sich aus dem Leben zu befördern ist aus meiner Sicht auch keine Alternative.

LG Tobias

Hallo Tobias,

eigentlich wollte ich mit meinem Beitrag zum Nachdenken anregen.

Wie Du ganz richtig vermutest, ist es nicht unbedingt meine Intention, mich in persönlicher Weise an Foren zu beteiligen.

Auch wenn Deine Anregungen nicht von der Hand zu weisen sind - ich glaube, man muß im Leben seine Probleme selbst lösen.

Ich hoffe dennoch für alle, die den Schritt gegangen sind oder noch gehen werden, das Beste und viel Kraft für diesen Weg.

Vielen Dank und lieben Gruß, S.B.

Hallo Ophelia,

eigentlich wollte ich gar nichts schreiben, da ich noch nicht tx bin. Allerdings schätze ich mein Dia-Leben als durchaus lebenswert ein, auch mit allen Einschränkungen (die gar nicht so schlimm sind).
Aber darum gehts mir gar nicht. Ich habe nur gerade eben darüber nachgedacht, was die hier registrierten Eltern nierenkranker Kinder über deinen Beitrag denken -die Eltern der kleinen Kämpfer, die alles, aber auch alles tun würden, um zu leben, aber es leider nicht alle schaffen. Ich war mal eine Zeit lang Besucherin einer Kinderonkologie, als meine Nichte dort lag. Auch sie war eine Kämpferin und wollte leben... Ich weiß, das ist nicht immer ein Trost... aber eine Frage noch: Empfindet deine, leider querschnittsgelähmte, Nichte ihr Leben auch als nicht lebenswert? Was würdest du zu ihr sagen, wenn sie eines Tages diese Gedanken hegen würde? Vielleicht können wir alle hier von diesen Kindern lernen... ich zumindest konnte das und komme mittlerweile mit meiner Krankheit gut klar, bin mir aber durchaus bewusst, dass eine Transplantion ihre Risiken birgt und gehe keineswegs blauäugig damit um. Bei vielen ist es aber gut verlaufen, auch wenns bei einigen etwas länger gedauert hat. Positives Denken und eine lebensbejahende Einstellung kann den Heilungsprozess/das Wohlbefinden nur fördern. Vielleicht solltest du dir professionelle Hilfe holen.

Dafür wünsche ich dir alles Gute
Chrisi

P.S. Schau dir die Bilder der Usertreffen mal an... soviel geballte Lebensfreude habe ich fast sonst noch nirgendwo erlebt

Hallo, Ophelia,
natürlich muß man seine Probleme selbst lösen - aber mit den sinnvollsten Methoden, ob Taschenrechner, Computer, Werkzeuge oder eben auch professionelle psychiatrische Hilfe.
Obwohl ich selbst vom Fach bin, gehe ich zu Kollegen in die Dialyse und lasse mich behandeln, bespreche meine Probleme und Blutwerte und nehme hier am Forum teil, weil es mir hilft, meine Situation normaler zu empfinden und damit besser zurechtzukommen - weil hier im Grundsatz aus den meisten Beiträgen spricht, wie alle trotz Erkrankung mit einer positiven Grundhaltung mit dem Leben klarkommen, und versuchen, das beste daraus zu machen - und das macht Mut, auch eher rational strukturierten Menschen.

LG Tobias

Hallo Ophelia.
An sich habe ich den bereits geschriebenen Beiträgen nichts mehr hinzuzufügen, aber mir fehlt doch auch, dass du sagst ehemals chronisch niereninsuffizient. Es ist nur so, dass du auch nach einer Transplantation die Krankheit nicht los bist, sondern eine der Behandlungsformen gewählt hast, die es da gibt. Und dein Körper braucht einfach Zeit um sich an die neuen Umstände zu gewöhnen, dass du gleich wieder voll in den Job einsteigst hilft da nicht wirklich.

Noch was zur Dialyse und Lebensfreude: ich bin jetzt wieder an der Dialyse, nachdem meine zweite Transplantatniere versagt hat. Und es ist nun wirklich nicht das Ende des Lebens, den ich studiere weiter und habe vor bald meinen Abschluß zu machen, ich treffe mich mit Freunden und reise auch, nur das dies ein wenig mehr Organisation benötigt. Mein Gedanke ist, dass es vielleicht auch was besser werden würde, wenn du akzeptieren würdest, dass du nicht mehr 100%-ig gesund bist und dir manchmal eine Pause mehr gönnst wie früher.

LG, Elena.

Hallo Ophelia, ich wollte mich eigentlich auch nicht einklinken, da für mich aus gesundheitlich Gründen nie eine TX in Frage kam und jetzt auch keinerlei Ambitionen bestehen. Damals, als ich mit der Dia begann, starben viele nicht an der TX sondern an der relativ hohen Gabe von Sandimun, was noch relativ toxisch war. Auch konnte ich mir eine Tx wegen meines neugeborenen Kindes aus Zeitgründen nicht leisten. Dann stellte ich mir immer wieder die Frage, soll ich oder soll ich nicht. Die Entscheidungen wurde mir durch immer neu hinzugetreten OP an anderen Organen dann endgültig genommen. Ich glaube aber auch, wenn ich vor der Alternative gestellt worden wäre, mich weiterhin für die Dialyse entschieden hätte, da in de Heimdialyse eine Selbstverantwortung übernommen werden muß, die ich in einer TX abgeben hätte müßen. Da ich schon meinen Beruf (Tierärztin) schweren Herzens aufgeben mußte, wollte ich im größeren Umfang für mich alleine entscheiden. Es war mir überlassen, wie lange und wie oft ich dialysiere, da als Heimi die Ärzte keinerlei größere Verantwortung übernommen haben und das Procedere einfach an mich abschoben. Dies stachelte meinen Ehrgeiz an, gute Werte durch längere und mehrmaliger Dia (4-5x pro Woche) zu verbessern.. Ich habe oftmals Werte gehabt, wo die Ärzte meinten, nach diesen brauchte ich keine Dia. Worauf ich nun anspiele ist die Ausgangssituation von Dir. Bedingt durch den beruflichen Ehrgeiz stelltes Du Dich gegen eine Dia und nahmst den bequemeren Weg der TX, ohne beide Möglichkeiten abzuwägen. Dass die TX keine leichte Sache ist, wurde einfach psychisch verdrängt und man erhoffte sich dadurch Gesundheit. Es tut mir echt leid, dass Deine Träume wie Seifenblasen geplatzt sind und nun der Frust über der Lebensqualität Überhand genommen hat. Ich würde ebenfalls eine professionelle Unterstützung zur Hilfe nehmen, da es, wenn nicht schon eingetreten, zu tiefer Depressionnkommen kann/wird, wo es dann noch schwieriger wird, den normalen Alltag in Familie und Beruf zu händeln. Da es nur 2 Alternativen gibt, muss man sich für eine entscheiden, aber keine zur absoluten Regeneration in einen gesunden Ablauf führt.Ich wpnsche Dir weiterhin alles Gute, mehr Optimismus im und zum Leben, LG Albertine

Hallo Ophelia,
ich kann ein Stück weit deine Situation nachempfinden:

auch ich hatte im ersten Jahr nach Tx oft gedacht, dass es mir deutlich schlechter geht als unter der Dialyse. Diese Zeit, immerhin ein ganzes Jahr, war von so minderer Lebensqualität, dass ich sie glatt vergessen möchte... Lies dir mal die entsprechenden Texte meiner Homepage hier duch.

Aber ich denke, dass du vorschnell eine Bewertung deiner Situation vornimmst. Nach so kurzer Zeit kann man keine endgültige Aussage über den Erfolg (oder Misserfolg) einer Tx machen. - In meinem Falle ging es nach einem Jahr wieder bergauf. Und ich bin nun über 12 Jahre transplantiert - das ist ein unglaubliches Geschenk. Ich konnte während dieser Zeit so vieles tun, was unter Dialyse einfach nicht möglich gewesen wäre.

Ich wünsche dir die Kraft, weiter durchzuhalten, damit du die Früchte deiner Bemühungen auch ernten kannst!

Gerd