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Unsicher! Er kann sich nicht entscheiden! 05 Jul 2007 21:32 #82553

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Hallo Ihr Lieben!
Ich war mit meinem Mann am 15.5. in der MHH, Hannover zum Info-Gespräch für eine Transplantation. Da Frank ja auch Diabetiker ist, würde sich eigentlich eine Nieren-Pankreas TX anbieten. Aber, er kann sich nicht entscheiden! Da die kombinierte TX doch etwas höhere Risiken hat als wenn er nur eine Niere nehmen würde. In seinem Dialyse-Zentrum in Bielefeld, ist kein Patient, bei dem eine Kombi-TX erfolgreich gewesen ist (= 6 Patienten).
Im Forum schreiben nur Leute bei denen alles super gelaufen ist, aber es wäre ja für uns auch ganz interessant, mit jemandem zu sprechen, bei dem es eben nicht gut gelaufen ist. Unsere 5 Ärzte im Dia-Zentrum haben auch 5 verschiedene Meinungen zur Kombi-TX!
Wir sind für alles positiven aber auch negativen Rückmeldungen dankbar!
Liebe Grüße Claudia + Frank

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Re: Unsicher! Er kann sich nicht entscheiden! 06 Jul 2007 08:36 #82560

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Hallo ihr beiden!

Wie schon an anderer Stelle erwähnt, hat mir mein Nephrologe dringend davon abgeraten, eine Kombi-TX zu machen, weil es dabei mit großer Sicherheit zu Problemen kommt. Alles Gute für Euch!

LG Achim:-):-)

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Re: Unsicher! Er kann sich nicht entscheiden! 06 Jul 2007 20:37 #82571

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ich bin seit 01.12.2004 Doppel-Tx. Bei mir haben von Anfang an beide Organe super gearbeitet. Natürlich ist die Op kein Zuckerschleckem, aber ich persönlich füle mich wie neu geboren. Ich wurde mit 6 Jahren Diabetikerin, kannte also ein Lebn ohne quasi gar nicht und ich genieße es. Allerdings soltet ihr euch erkundigen, welche Kliniken darauf spezialisiert sind und lieber einen weiteren Anfahrtsweg in Kauf nehmen (ich selbst war in Freiburg, obwohl Heidelberg für mich wesentlich näher gewesen wäre ca. 180km Unterschied) Habe vorher einige Kliniken per E-Mail angeschrieben um mich zu informieren. Wenn ihr wollt, könnt ihr gerne per Mail Kontakt zu mir aufnehemn:

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Re: Unsicher! Er kann sich nicht entscheiden! 08 Jul 2007 13:25 #82590

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Hallo Claudia,

die Angst Deines Mannes kann ich gut verstehen. Aber ist es nicht so, dass jeder Eingriff ein Risiko in sich birgt, jede OP sowieso, auch jede TX? Eine Doppel-TX birgt, denke ich mir, ein höheres Risiko für den Patienten. Man macht sie noch nicht so lange wie die Nieren-TX. Aber es gibt Zentren mit viel Erfahrung. Soviel ich weiß, gehört Rostock dazu. Erkundigt Euch doch mal dort nach der Erfolsgquote und der Langzeitaussicht. Einfach, um mal andere Zahlen zu hören als aus Hannover und Bielefeld. Ich habe in der Reha einige doppelt Transplantierte erlebt, die froh waren, nicht mehr spritzen zu müssen. Es ging ihnen gut. Die Niere hat, wenn denn alles gutgeht, eine höhere Lebenserwartung, weil sie durch den Diabetes nicht gleich wieder geschädigt wird.

Meine Freundin, ich habe sie vor 5 Jahren bei meiner Nierentx im Hamburger Uniklinikum kennengelernt, hat ihre beiden wunderbar funktionierenden Organe schon vor 8 oder 9 Jahren bekommen (das weiß ich schon gar nicht mehr). Ihre Niere läuft besser als meine. Sicherlich ging es in der ersten Zeit nicht ganz komplikationslos ab, aber das kann ich auch von mir nicht behaupten. Sie hat jedenfalls nie größere Probleme gehabt und lebt nun glücklich mt ihren beiden Organen. Sie ist vor allem froh, nicht mehr spritzen zu müssen, was sie seit ihrem 12. Lebensjahr getan hat. Mit Anfang 40 ist sie dann tx worden.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Geduld beim Überlegen und Kraft für die Entscheidung,

liebe Grüße, Ulrike

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Re: Unsicher! Er kann sich nicht entscheiden! 08 Jul 2007 18:16 #82600

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Mein Mann ist jetzt seit 11.01.07 in der MHH Nieren- und Pankreastransplantiert
wir können die MHH nur empfehlen und auch die Entscheidung für ne Doppel-Tx war eigentlich gar keine, sondern eher der einzige Weg.

Wenn ihr Fragen habt - können wir auch gerne telefonieren.
Meldet euch einfach mal über Mail

Bis dahin alles gute
Heike & Björn

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Re: Unsicher! Er kann sich nicht entscheiden! 08 Jul 2007 19:33 #82602

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Hi,
bei mir hat auch nicht alles geklappt! Bei der ersten TX war die Pankreas nicht funktionsfähig und wurde während dem OP wieder entfernt. Trotzdem habe ich mich wieder listen lassen und ein knappes Jahr später meine neue Pankreas bekommen - beides läuft perfekt. Die beiden OPs waren krass (12 und 8 Stunden). Trotzdem jerderzeit wieder (ich hoffe allerdings,dass das nicht bald sein wird). Alleine wegen der kürzeren Wartezeiten auf der Liste schon zu überlegen. Abgesehen davon, schadet der Diabetes auch der neuen Niere. Falls Fragen - fragen! EMail siehe Usersite hier bei DO.
Grüsse

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Re: Unsicher! Er kann sich nicht entscheiden! 16 Jul 2007 13:16 #82659

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Hallo Puschel !

Ich wurde 2001 in Bochum nieren/pankreastransplantiert.
Für mich war die TX der einzige Ausweg aus einem langsamen Siechtum an der Dialyse mit Diabetes. Diebatiker an der Dialyse haben eine schlechte Prognose, denn nach spätestens zwei Jahren beginnen schwere Kreislaufprobleme, die das Herz und seine Gefässe gepaart mit den Spätschäden des schon bestehenden Diabetes so schädigen, dass dann eine schwerre OP wie eine Nieren-TX garnicht mehr möglich ist. Von der Lebensqualität ganz zu schweigen. Deshalb haben Diabetiker, die auf eine Doppeltx gelistet sind, eine kurze Wartezeit. Außerdem schädigt der Diabetes nach einer Nur-Nieren-TX die neue Niere, so dass sie kürzer hält .
In D gibt es 4-5 TX-Zentren, die Erfahrung mit dieser Doppel-TX haben.
Schau mal hier: www.dso.de/grafiken/g62.html

Viel Erfolg für Eure Entscheidung.

LG, Luisa

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Hi :)