THEMA:

Hallo,

bekommt jemand von Euch als Transplantierte(r) Mimpara? Wie sind Eure Erfahrungen bezüglich Wirkung und Nebenwirkung?

Es grüßt Ulrike

Hallo Ulrike,

ich nehme auch Mimapara 30mg.
Da mir immer schlecht davon wird,
nehme ich sie, bevor ich ins Bett gehe, da merke ich nichts mehr. ;-)
Ansonsten habe ich keine Probleme damit.

Liebe Grüße,
Nicole

Ich habe Mimpara 30 und später dann Mimpara 60 genommen. An Nebenwirkungen habe ich nichts bemerkt.

LG, Elena.

Hallo Nicole und Elena,

danke für Eure Antworten. Das hört sich ja ganz gut an. Hat es denn etwas bewirkt? Geht das Calcium auch mit runter? Muss man das als Dauermedikament nehmen oder kann man irgendwann auch wieder damit aufhören?

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Ulrike,

mein Calciumwert liegt leider auch nicht im Normalbereich.
Bei der letzten Blutabnahme ist er wieder auf 2,8 angestiegen.
(Phosphat bei 0,7)
Ich denke, dass das Mimpara erst nach der Entfernung der Nebenschilddrüse abgesetzt werden kann. Steht das bei dir irgendwann an?
Dein Parathormonwert ist doch sicherlich auch nicht okay, oder?

Liebe Grüße,
Nicole

Liebe Nicole,

die Nebenschilddrüsen-OP habe ich vor sechseinhalb Jahren kurz vor der TX hinter mich gebracht. Leider hat man eines der Dinger nicht gefunden. Das arbeitet also noch fleißig .... An eine erneute OP möchten die Ärzte nicht so gerne ran, weil ich einen Sprechberuf habe. Das PTH war immer erhöht (den letzten Wert habe ich noch nicht gesagt bekommen), das Calcium auch (2,6-2,9). Phopsphat ist eher zu niedrig. Der Arzt aus dem TX-Zentrum empfiehlt mir, mit meinem nachsorgenden Dia-Arzt über Mimpara zu sprechen. Mal sehen, was der sagt.

Ist Dein PTH-Wert durch das Mimpara in den Normbereich gekommen?

Liebe Grüße, Ulrike

Mein Calcium ist immer viel zu niedrig. Ich kraxel normalerweise an der untersten Grenze. Hier im Krankenhaus ist der bis 1,51 gefallen und mir wurde vorübergehend das Mimpara abgesetzt, seit gestern nehme ich es wieder.

LG, Elena.

Hallo Ulrike,
ich bin noch in der Prädialyse und nehme seit Winter letzten Jahres Mimpara 30 mg um meinen Parathoromonspiegel zu senken. Hat auch geklappt der Wert ist von 412 im Januar bis April auf 274 runtergegangen. Nebenwirkungen habe ich bisher keine gespürt.
LG Manuela

Hallo Ulrike,

also mein PTH ist bei 207, also noch lange nicht im Normbereich.
Denke, ich werde auch nie dahin kommen.
Von der Nebenschilddrüsen - OP spricht bei mir noch keiner.

Das ist aber sch..., dass sie dir den Hals umsonst aufgeschlitzt haben.
Wo ist das gemacht worden?

Liebe Grüße,
Nicole

Liebe Nicole,

na ja, so ganz umsonst wars ja nicht. Vielleicht wären die Werte noch schlechter!? Meine Knochen sind auch noch in Ordnung.
Das verbliebene Körperchen ist mittlerweile in die Schilddrüse eingewachsen, und die funktioniert sowieso nicht mehr. Zur Not könnte man die einfach herausnehmen. Aber man möchte mich nicht so gerne operieren.

Es ist damals in Hamburg-Barmbek gemacht worden. In der Röhre bin ich allerdings woanders in HH gewesen. Dem Operateur, er gilt als Kapazität, mache ich keine Vorwürfe. Er hat 5 Stunden lang gesucht und dann aufgegeben. Bei einem Nachgespräch äußerte er, er sei noch nie so unzufrieden aus dem OP gegangen. Ich fand das alles sehr menschlich. Wir hatten uns auf eine Nach-OP in einem halben Jahr verabredet. Daraus wurde nichts, denn zwei Wochen später wurde ich zur TX gerufen.

Gerade war mein Calcium das erste Mal im Normbereich. Das PTH muss ich noch erfragen - vielleicht geschieht ja doch noch ein Wunder ....

Dir liebe Grüße, Ulrike

Hallo Nicole und Ulrike,

habe das ähnliche Problem wie Ihr, nur das ich erst seit 9 Monaten transplantiert bin und mein PTH bei ca. 200 liegt (Bzw. 20 umgerechnet). Vor der TX (PTH von 300 bzw. 30) wurde keine Nebenschilddürsenoperation durchgeführt, da die NS atypoisch liegen, d.h. zwei am Hals und eins im Brustkorbbereich (zwischen Spieseröhre und Aterie von rechten Arm) und ein viertes wurde mit dem MRT nicht gefunden.
Daher hatte ich (und mein Arzt) Hoffnung, das sich nach der TX das wieder gibt.
Hatte vor der TX 60 mg Mimpara genommen und hat geholfen. Nach der TX wurde mir nach zwei Wochen wieder gleich 30 mg Mimpara verabreicht (ist heute trotz fehlender Zulassung bei den TX-Zentren Standardtherapie bei Problemen mit NS)
Leider liegt bei CA-Wert nun so bei 2.7. PTH immer noch bei 19. Phoshat wie bei Euch eher zu niedrig. Wie sieht es mit der AP (Alkalische Phospattase) bei Euch aus?
Ist es auch erhöht? Jetzt wurde noch entdeckt das Vitamin D-Wert 25(OH)D-Vitamin zu niedrig ist (unter 10). Wie ist der Wert bei Euch?
Vitamin 1,25 -OH-D3 ist aber voll OK!
Würde mich über eine Antwort freuen.
Gruß
Gunther

Moin Moin Gunther,habe dir gerade eine Messenger geschickt,ist sie bei dir nicht angekommen?
Gruss Seescholle

Hallo Gunther,

mein PTH liegt bei 251. Das ist natürlich zu hoch (ein bisschen höher soller bei xlern liegen, warum, weiß ich nicht). Mein Ca ist ausnahmsweise im Normbereich (2, 52). Phosphat steht nicht auf der Liste. Von einer Vitamin D-Messung bei mir habe ich noch nie erfahren. Diese Werte stammen aus meinem Tx-Zentrum. Ich werde das Ganze mal mit meinem anderen Arzt besprechen, der normalerweise die Nachsorge macht.

Auch bei mir hatte man gehofft, dass sich die Lage durch die Tx normalisiert. Leider nicht. Aber ich wünsche es Dir - vielleicht ändert sich doch noch etwas ?! Wie lange bist Du denn an der Dialyse gewesen? Das spielt ja auch eine Rolle.

Liebe Grüße, Ulrike

hallo uli,

wie war dein pth zur tx, meiner lag bei 600 und ist jetzt auch so bei 200, die anderen werte sind noch alle im grünen bereich, man will es dann auch erstmal mit mimpara versuchen.
lg
simone

Hallo Simone,

den Wert zur Zeit der TX weiß ich nicht mehr. Zu viel war damals noch los bei mir.

Mein Arzt sagt, dass nicht der PTH-Wert wichtig sei, sondern das PTH intakt. Frage mich aber nicht, was der Unterschied ist. Ich habe es aufgegeben, alles zu verstehen, was mit meiner Erkrankung zusammenhängt. Aber mit meinem Arzt über Mimpara sprechen, das will ich mal machen. Das Prblem ist, glaube ich, dass es ein sehr teures Medikament ist. mal sehen, was er sagt.

Liebe GRüße, Ulrike

Hallo Seescholle,

bei mir sind PoPups generel unterdrückt und daher habe ich leider Deine Nachricht nicht lesen können. Sorry, aber ich werde Dir mal eine Email schreiben.

Gruß

Gunther

Hallo Ulirike,

ich war über 7 1/4 Jahre an der Dialyse, davon über 4 Jahre Nachtdialyse. Das Problem mit den NS ist nicht durch zu hohes Phosphat zustande gekommen, das war meist immer im Normbereich!!! bei 1,5 im Durchschnitt. Das Problem war ein zu niedriges CA (damals knapp 2,2) und ein zu niedriges Vitamin D3 (die aktive Form, die durch normalerweise durch die Niere erzeugt wird.) Dieses Problem ist damals durch ein falsch niedrigen Laborwert von PTH (10 oder so) gemessen worden. Dann wurde Vitamin D3 abgesetzt und ein halbes Jahr später hatte ich einen PTH-Wert von über 100!! Ich hätte auch damals meinen Arzt angesprochen, ob das ein Meßfehler sein kann, aber er verneinte meine Frage, leider zu meinem Leidwesen.
Daher hinterfrage ich auch heute alles (auch die Laborwerte). ;-)

Gruß

Gunther