THEMA:

Hallo an alle,
ich hab da mal ein paar Fragen: Ich mache zwar erst seit 2 Jahren PD - eine TX wird also wohl noch nicht so schnell anstehen - aber ich hab trotzdem vorab mal einige Fragen n euch, weil ich ein bisschen Angst vor den Folgen habe:

1. Wie ist das denn mit Gewichtszunahme, Schwellungen und Ödemen? Bekommt man das automatisch und geht das irgendwann wieder weg, also bekommt man seine alte Figur zurück?

2. Wie ist das mit der Ausscheidung? Muss die Niere gleich soviel ausscheien, ich meine ist das gut so, bzw gehört sich das so?

3. Welche Nebenwirkungen habt ihr denn alle durch die Medikamente bekommen?

Ich glaub das reicht erst mal an Fragen; vielen Dank schon mal im Vorraus für eure Antworten

Hallo Holzwurm.
Ich versuche mal deine Fragen zu beantworten.

1. Ich hatte keine Ödeme oder Schwellungen, die Gewichtszunahme habe ich aber nicht in den Griff bekommen (damals). Du musst bedenken, man kriegt nach der TX unter anderem Kortison und dieses löst (zumindest bei mir) Heißhungerattaken.

2. Bei mir waren es eigentlich sofort 2L, ich weiß aber nicht, ob es so sein MUSS

3. Die Nebenwirkungen sind bei jedem anders! Ich hatte vom Sandimmun Zahnfleischwucherungen und nach Jahren vom Cellcept Durchfall. Und die Haare sind nicht mehr das, was sie mal wahren. Aber wie schon gesagt, jeder reagiert anders auf die Medis.

Hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen, Elena.

hallo huzlwurm,

also ich versuch es auch mal:

1. die ödeme sind bei mir nach der tx total verschwunden nur leider hab ich sehr viel zugenommen, da ich mich mit den hungerattacken auch nicht im griff hatte und die kilos sind nach wie vor drauf

2. bei mir hat die niere gleich 4 liter und mehr ausgeschieden, hat sich jetzt aber auf normal wie bei jedem gesunden menschen eingepegelt

3. außer gewichtszunahme durch das kortison und ein wenig durchfall durch cellcept hatte ich keine nebenwirkungen, meine haare sind auch wieder voller geworden


lg netti

Liebe Netti,
bedeutet Deine Antwort zu 1. damit, dass man NICHT zunimmt, wenn man den Hungerattacken nicht stattgibt? Also wird man nicht durch das Cortison dick, sondern das zuviele Essen bei zum großem Appetit, welcher durch Cortison ausgelöst wird?
Würde mich sehr beruhigen, denn mit der Bekämpfung von Hungeranfällen kenne ich mich gut aus.
Liebe Grüße, Roxanne

Hi Roxanne. Bin zwar nicht Netti, aber vielleicht kann ich auch antworten.

Ich hatte damals nach der OP nicht direkt zugenommen, aber das Mondgesicht bekam ich sofort, das ja auch nicht sonderlich schön aussieht. Leider kann aber kein Arzt einem sagen, ob man mit dieser Nebenwirkung auf das Kortison reagiert oder nicht.

Und ich kenne persönlich ein/zwei Menschen, die gar nichts zugenommen haben und auch kein Mondgesicht hatten.

LG, Elena.

Hallo,
ich bin jetzt seit 2,5 Jahren tx und sollte wohl vorweg schicken, dass es eine Full-House-Niere war mit keinen Komplikationen.

1. Oedeme hatte ich nach der TX gar keine. Da ich Cortison im Vorfeld nicht gut vertragen hatte ist mein Doc nach der TX sehr schnell damit runter gegangen. Klar hatte ich ein Vollmondgesicht aber Hungerattacken und Gewichtszunahme war bei mir nicht der Fall.

2. Meine Niere hat von Anfang an viel zu viel ausgeschieden, so dass ich mit dem Trinken überhaupt nicht nachkam. Das hat sich dann natürlich auch eingependelt.

3. Nebenwirkungen: Von den hohen Cortisondosen gingen einige Haare aus - waren aber schnell wieder da. Die Kaliumtabletten am Anfang habe ich nicht gut vertragen und mit einem Cholesterinsenker hatte ich auch Probleme (Muskelschmerzen). Seit 1,5 Jahren bin ich aber (bisher) nebenwirkungsfrei.

Ich bin mir darüber bewusst, dass es bei mir wirklich top gelaufen ist - aber den Bonus nur Dia-Patient und noch sehr jung hast Du ja auch!

Lieben Gruss Elke

PS Wir haben uns mal bei den JUNIS in Biedenkopf kennengelernt :-)

Vielen Dank für eure ausführlichen Antworten. Zwar hat mich das jetzt noch ängstlicher gemacht, weil ich befürchte, dass das alles nach der Tx noch schlimmer wird...zumal es mir momentan an der Dia eigetnlich gut geht.
Aber ich bin trotzdem sehr dankbar für eure Erfahrungsberichte.
Liebe Grüße
Caro

Vielen Dank für eure ausführlichen Antworten. Zwar hat mich das jetzt noch ängstlicher gemacht, weil ich befürchte, dass das alles nach der Tx noch schlimmer wird...zumal es mir momentan an der Dia eigetnlich gut geht.
Aber ich bin trotzdem sehr dankbar für eure Erfahrungsberichte.
Liebe Grüße
Caro

Hallo Elke,
ja ich glaube, ich kann mich an dichh erinnern, aber wir hatten nur kurz miteinander gesprochen, aknn das sein? Naja, aber wie hoch ist denn schon die Wahrscheinlichkeit, dass man das Glück hat eine Full-House-Niere zu bekommen?
Ich denke eher nicht so hoch, oder? Ich kenn mich da nicht so aus, aber ich glaube, dass man da schon extrem viel Glück haben muss...
Hast du insgesamt seit der Tx zugenommen bzw hast du deine alte Figur beibehalten?

Hi, ja wir hatten uns kurz im Rahmen der 5-Jahres-Feier unterhalten.
Ich habe seit der TX eher etwas abgenommen (aber im Großen+Ganzen die Figur behalten).
Ich kann diesen na sagen wir mal eitlen Gedanken schon verstehen - wirklich - aber mach das doch bitte bitte nich daran fest - weisst Du wie genial das ist wieder alles essen zu können, den Tag nicht mehr nach der Dia ausrichten zu müssen, keinen Schlauch mehr im Bauch zu haben, viel unbeschwerter zu sein und diese Erkrankung im Alltag fast vergessen zu können!
Lieben Gruss Elke

Hallöchen Caro!

1) Habe gar nichts zugenommen nach der Nieren-Tx. Im Gegenteil. Hab sogar ziemlich abgenommen und hatte Mühe, wieder zuzunehmen. Durchs Kortison hab ich zwar ein etwas runderes Gesicht bekommen, aber das merkte nur ich. Die anderen meinten nur: Hey, endlich siehst du wieder so richtig gut und erholt aus. :-p
Aber nach dem Absetzen des Kortisons hat mein Gesicht auch wieder die ursprüngliche Form angenommen. Zum Glück, grins.

2) Meine Niere hat gleich gearbeitet wie die Feuerwehr. *freu*
Aber es ist eben von Niere zu Niere unterschiedlich. Manche brauchen etwas Anlaufzeit.

3) Nebenwirkungen:
zittern in den Händen (hatte ich aber bei der Dia auch schon)
und durchs CellCept etwas mehr Durchfall
sonst zum Glück (noch) nichts

Lass dir keine Angst machen. Man kann das alles eh nicht beeinflussen bzw. eigentlich doch: Durch ganz ganz viel positives Denken.

Wünsch dir alles Gute und eine kurze Wartezeit...

Liebe Grüße aus Salzburg
Alexandra

Ist vielleicht Veranlagung..

Hallo Caro,
wie die Antworten zeigen, scheint es ja wirklich von Person zu Person sehr unterschiedlich zu sein, wie man die TX und die Nebenwirkungen der Medikamente erlebt.
Hier also noch meine Erfahrungen: seit Anfang des Jahres transplantiert, keine Ödeme, keine Gewichtszunahme, kein Mondgesicht (ernähre mich allerdings gesund und bin diszipliniert was Süßigkeiten angeht) - aber starkes Zittern (mit Senkung der Immunsuppressiva zurückgehend) und leider auch ziemlicher Haarausfall. Ausgeschieden hat meine Niere übrigens von Anfang an mehr als ich getrunken habe(mind. 3-4l) was wohl daran liegt, dass ich viel Obst , Gemüse und Joghurt esse.
Ängste wie der eigene Körper und auch die Psyche auf die große Veränderung, die eine TX nun mal bedeutet, reagiert kann ich gut verstehen, die hatte und habe ich zum Teil auch heute noch.
Es ist aber wie fast immer im Leben, dass man in der konkreten Situation mit Problemen viel besser zurechtkommt als man sich das vorher in Gedanken ausgemalt hat.
LG
Bulbul

hallo roxanne,

also das bekannte mondgesicht habe ich auch bekommen, und in den ersten zwei wochen nach der tx habe ich auch 10 kg abgenommen, aber dann habe ich uf grund von diesen appetitsanfällen zugenommen. mir hatte es vor allem schokolade und kekse mit schokolade angetan und die quittung dafür hab ich ja auch erhalten. ich würde sagen es liegt nich direkt an dem kortison, sondern an der disziplin des einzelnen.

lg netti

Hallo, ich hab auch noch was beizutragen. Mein Mann wurde Anfang Mai transplantiert, hat leider nicht geklappt, Niere funktioniert gar nicht mehr. 4 Wochen konnte mein Mann auf die Dia verzichten, dann aber hatte er soviel Wasser eingelagert, daß es nicht mehr ging. Hatte dadurch auch zugenommen, aber gegessen hat er vergleichsweise wenig. Bekam - wahrscheinlich durch Cellcept - ständig Durchfall, auch sämtliche Viren, die es gibt, hat er sich eingefangen. Dann kam eine Phase, wo er fast überhaupt nichts mehr gegessen hat. Das Ergebnis ist im Moment, daß er mit knapp 78 Kilo vor der TX aufgenommen wurde und zur Zeit noch grade mal 72 Kilo hat, einschließlich noch gut 2 Liter bzw. Kilo Wasser im Körper. Die Haare sind aufgrund Prograf, was er nur noch in der allerniedrigsten Dosis nimmt, sehr dünn geworden. Cortison ist im Moment noch bei 10 mg, wird aber wahrscheinlich auch reduziert.
Er kriegt einfach nichts auf die Rippen, obwohl er wieder etwas besser isst, aber Appetit hat er gar keinen, man muß ihn ständig daran erinnern. Das Mondgesicht hat er trotzdem, laut Aussage der Ärzte liegt das nur am Cortison. Nachdem es vom vielen Essen auf keinen Fall kommt, muß das wohl so sein.
Es gibt ja zig Beispiele, wo die TX funktioniert, wir gehören leider nicht dazu.
Alles Gute
Brandy

Hallo Netti, hallo Data,
der Gedanke an eine transplantation wird mir immer unangenehmer. Ich ahbe vor Jahren ca, 25 kg abgenommen udn das Gewicht bis heute gehalten. Ein Horror, wieder dick zu werden. Zum Glück mag ich keine Schoikolade und eigentlich gar nichts Süßes. Und bin es auch gewohnt, mir das Essen zu verkneifen, auch wenn ich Hunger habe. Aber permanent Kohldampf haben, um nicht zuzunehmen? Ach nee, jetzt bin ich frustiert!
Liebe Grüße, Roxanne

Hallo Roxanne,

ich habe nach der Transplantation 5 kg zugenommen, u.a. auch durch Cortison.
Bei mir war es aber nicht dieses ständige Hungerfühl, sondern eher Heißhungerattacken. Wenn du gewohnt bist die zu unterdrücken, dürfte es doch für dich nicht so ein großes Problem sein. Auf jeden Fall ist eine evtl. Gewichtszunahme auf keinen Fall ein Grund auf eine mögliche Tx zu verzichten, finde ich.

Gruß
Nicole

hallo roxanne,

ich kenne aber auch viele die nach der tx ein paar kilos zugenommen haben und diese dann aber auch wieder mit eiserner disziplin abgenommen haben. ich kann nur leider meistens meinen inneren schweinehund nicht überwinden.[lol]
aber nur ein paar kilos zu viel als nebenwirkung sollten dich nicht von einer tx abhalten, denn die lebensqualität ist doch ohne dialyse bedeutend besser.

lg netti

Das tut mir echt leid für euch.Ich glaube das ist die ANGST die wir nicht Transplantierten haben.
DAS ES NICHT KLAPPT!:-(

Hi Alexandra.
Nimmst du zufälligerweise Prograf? Händezittern kann von einem zu hohen Spiegel des Prografs kommen. Auch wenn dieser vielleicht in der Norm liegt, kann er für dich zu hoch sein, habe nämlich selbst darauf immer sofort mit Händezittern reagiert.

LG, Elena.

hallo...die angst hatten wir auch...danach geht die angst weiter...wird das transplantat abgestoßen oder nicht...ich wurde vor zwei monaten transplantiert und nehme das sandimmun...meine gewichtszunahme lag bei 10 kilo...hatte auch ganz dicke beine und füsse...jetzt bin ich noch bei 4 kilo...meine haare gehen sehr doll aus, ansonsten geht es mir gut...keine nebenwirkungen...also nur mut...ich war auch so ein schisser und bereue es nicht...lg alex

Hallo Netti, hallo Nicole,
ich sage mir ja auch immer wieder, dass es mit Transplantat besser ist und denke auch, dass ich mich auf Dauer nicht so wohl mit der Dialyse fühlen werde (wenn man das so sagen kann) wie ich es im Moment tu.
Aber das mit der Zunahme ist leider ein Problem für mich, ich versuche immer, mich selbst vom Gegenteil zu überzeugen, bislang ohne durchschlagenden Erfolg. Da eine Transplantation aber erst in Frage kommt, wenn meine Füße geheilt sind, kann ich noch ein wenig Eigenüberzeugungsarbeit leisten.
Viele liebe Grüße, Roxanne

das macht Mut!

Hallo Roxanne,

ich bin zwar nicht transplantiert, habe aber zwei mal für die Nieren hohe Dosen Cortison genommen. Beide Male war ich mir dessen bewusst, dass die Gefahr des Zunehmens besteht (bin eh schon stabil) und war recht streng mit mir selbst. Ich hatte in der Zeit kein Sättigungsgefühl, so dass ich anhand der Portionen abgeschätzt habe, ob das jetzt reicht oder nicht. Hätte sonst ewig weiteressen können. Geholfen hat auch ein Ernährungstagebuch und viel tägliche Routine (z.B. morgens immer das gleiche essen). Und so habe ich beide Male eher ab- als zugenommen. Wenn du schon mal so viel abgenommen hast, dann hast du sicher genug Willenskraft, weil du ja genau weißt, wohin du nicht wieder zuück willst.
Das Mondgesicht hatte ich allerdings auch, dagegen half nichts.

Liebe Grüße, Judith

Hallo Judith,
vielen Dank für Deine Worte. Weiß man eigentlich, was die Ursache für dieses Mondgesicht ist? Warum quillt gerade das Gesicht auf, trotz jeder Diät, wenn der Rest des Körpers schlank bleiben kann?
Liebe Grüße, Roxanne

Hallo Elena!

Ja, nehme Prograf und ja auch in der höheren Dosis, da ich CellCept dafür in einer niedrigeren Dosis nehme, weil ich dieses (wegen Durchfall) nicht so gut vertrage.
Mal ists mehr, mal weniger mit dem Zittern. Aber wenn weiter nichts ist... ;-)

Liebe Grüße
Alexandra

Hallo!

Weiß man eigentlich, was die Ursache für dieses Mondgesicht ist? Warum quillt gerade das Gesicht auf, trotz jeder Diät, wenn der Rest des Körpers schlank bleiben kann?

Cortison ist ein segensreiches Teufelszeug, das auf die unterschiedlichsten Prozesse im Organismus einwirkt - dementsprechend umfangreich ist auch das Spektrum möglicher Nebenwirkungen. Neben anderen sind es halt die Wasseransammlungen - mal nur im Gesicht, mal in mehreren Körperbereichen deutlich. Durch Elektrolytstörungen wird vermehrt Wasser in den Geweben gebunden, im Gesicht fällt das schneller auf.

Ich hab mal drei Monate lang Cortison bekommen, 40 mg mit fast wöchentlicher Reduzierung. Und schon in dieser eher kurzen Zeit habe ich allerhand der Nebenwirkungen ausprobiert.
In den ersten Wochen mit den ganz hohen Dosen war ich gedopt bis unters Dach, ich fühlte mich körperlich fit wie seit Schulzeiten (also vor Symptombeginn der Nierenerkrankung) nicht mehr, brauchte weniger Schlaf, hatte großen Appetit und fühlte mich sauwohl [= Euphorie, Antriebs- und Appetitsteigerung]. Allerdings hatte ich bei der empfohlenen frühmorgendlichen Einnahme (weil zu der Zeit auch der eigene Organismus vermehrt Cortison ausschüttet) Sodbrennen, wenn ich nicht - entgegen meiner Gewohnheit - frühstückte [= Magenbeschwerden], Hamsterbacken [= das Vollmondgesicht] und 22,1 Leukozyten je Nanoliter [= Leukozytose].
In den späteren Wochen, als die Dosis für ein zünftiges Doping (-; schon zu gering war, hatte ich - der Schwerkraft gemäß - Wassereinlagerung bis hoch zu den Knien [= Natriumretention mit Ödembildung], meine Blutdruckwerte waren nicht mehr so gut [= Anstieg des Blutdrucks] und mein Blutzucker näherte sich dem oberen Referenzbereich [= {nahe an} erhöhter Blutzuckerspiegel (verminderte Glukosetoeranz), Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus)].

Der Text in den eckigen Klammern ist aus dem Beipackzettel von dem Prednisolon, das ich damals einnahm.
Erst zwei Jahre später habe ich schwarz auf weiß bestätigt gefunden, daß Cortison tatsächlich von Profisportlern als Doping eingesetzt wurde (und wird).

Von Haus aus ist es ein Streßhormon, das für die Flucht vor dem Säbelzahntiger unserer Urahnen konzipiert ist, d. h. jetzt und sofort maximal einsatzfähig sein, bis man in Sicherheit ist, aber sich anschließend bei normalem Cortisonspiegel erholt, so daß die Prozesse, die während der Gefahrensituation unterdrückt wurden (Immunabwehr, Nährstoffverwertung, Ruhebedürfnis, ausgeglichener Knochenstoffwechsel usw.) im Sinne einer längerfristigen Gesunderhaltung des Urmenschen, wieder aufgenommen werden.
Es ist keineswegs ein ideales Medikament, aber man verfügt heute immerhin über hinreichend Erfahrungen, um es mit Bedacht und Sorgfalt einzusetzen. Eine ältere Freundin von mir wuchs in der Hochzeit der ärztlichen Cortison-Euphorie mit Neurodermitis heran...

Keine Ahnung, ob das auch bei Doppel-Transplantation mit Bauchspeicheldrüse irgendwo erfolgreich praktiziert wird. Doch es gibt ja schon einige Transplantationezentren, die das Cortison spätestens nach einem Jahr vollständig absetzen. Vielleicht faßt Du ein solches favorisiert ins Auge.

Die übrigen Immunsuppressiva sind aber kaum weniger brachial, doch ohne gehts nun mal nach aktuellem Stand nicht. Irgendwie bleibt es immer ein Tausch Teufel gegen Belzebub: Dialysealltag + Diabetes inklusive der Langzeitfolgen oder einigermaßen funktionstüchtige Organe + Medikamente mit potentiell gewaltigem Schadvermögen. Meine persönlich größten Befürchtungen für eine Transplantation gelten der Entwicklung von Diabetes und Krebserkrankungen. Wäre ich bereits Diabetiker und dialysepflichtig, würde ich - denke ich - eine Doppel-Transplantation versuchen, mit nur Dialyse wohl bis auf weiteres Dialyse ohne Transplantation wählen und falls doch irgendwann die persönliche Abwägung in Richtung Transplantation ginge, dann Verstorbenenspende.

Ups, könnte es sein, daß ich ein klein wenig vom Thema abgekommen bin... (-|

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Fabienne,
danke für Deine Ausführungen. Ich lese Deine Beiträge gerne, weil sie fundiert und sachlich sind. Bist Du vom Fach? (mangels einer Nutzerseite Deinerseits frage ich einfach.)
Viele liebe Grüße, Roxanne

...was soll das heissen...erwartest du wirklich, wenn man transplantiert wird, dass man dem körper nichts ansieht...im körper finden viele umstellungen statt...das immunsupressiva hat nebenwirkungen und das cortison auch...kurz vor der transplantation bekommt man hohe dosis an medikamenten und danach auch...also auf den laufsteg kannst du dann nicht gehen...grins...es braucht halt alles seine zeit...und warum sollen wir hier euch nur die rosarote welt vorspielen...lg alex

Hallo, es erschreckt mich was ich hier lese. Es kommt doch nicht immer auf die Schönheit an. Mein Mann hatte auch ein typisches Predni. Vollmondgesicht und seine Augenbrauen sahen aus wie die von Theo Weigel oder wie der heißt. Er hatte den typischen Specknacken und vom Sandimmun eine teuflische Behaarung( können auch Frauen bekommen,hatte mal eine Patientin, sie sah aus wie ein Wolf).[schock]Ich denke wenn man das Glück hat eine TX zu bekommen und die dann gut anläuft und weiterläuft, dem ist es egal mit dem Aussehen. Man kann immer Abnehmen und die Medis werden dann ja auch Stück für Stück runter gefahren und man bekommt das alte Aussehen wieder. Mein Mann ist von Haus aus etwas mehr und sieht auch wieder normal aus.[cool] Meine Meinung,stuffel.

Hallo Roxanne!

Bist Du vom Fach? (mangels einer Nutzerseite Deinerseits frage ich einfach.)

Nein, höchstens im Grenzbereich: Ökologie. Ich hab die Flucht-Reaktion wohl auch sträflich verkürzt beschrieben, aber das Prinzip war mir wichtig. Um sich bei einer Begegnung mit einem Tiger in Sicherheit zu bringen, sind andere Streßhormone relevanter (Adrenalin usw.). Aber die Beispiele zu Cortisonfolgen aus dem Tierreich (nicht Tierversuche sondern Gruppendynamik oder/und Paarungsverhalten, die sich evolutiv bei einigen Arten exakt so herausgebildet und demzufolge auch bewährt haben), die mir dazu einfielen, sind in dem Kontext potentiell beängstigend und könnten erst recht irrritieren.

Danke fürs Lob!

Freundliche Grüße,
fabienne

Huzlwurm, nun sei nicht zu ängstlich. Ich lebe seit 16 Jahren mit meiner Niere und bin froh darüber. Natürlich hab ich auch bereits im Krankenhaus das typische Mondgesicht bekommen, aber es hat sich auch wieder verloren, als die Dosis immer weniger wurde. Ich hab auch zugenommen,aber halte nun seit Jahren in etwa mein Gewicht (ca 60kg bei 1,62). Klar, es gehört etwas Disziplin dazu. Es gibt 2 Möglichkeiten. entweder weniger essen oder mehr Sport betreiben, also mehr Kalorien verbrauchen. Ich versuche mich viel zu bewegen..ist ja sowieso gut. Und über 2 kg mehr zwischendurch rege ich mich nicht auf. Irgendetwas kommt immer mal dazwischen, ich meine Krankheit, und dann sind 2 kg auch schnell wieder weg.

Und das Zunehmen hängt natürlich mit dem Kortison zusammen, man hat einfach mehr Appetit.

Drück dir die Daumen!
Kriemhild

Hallo,bins nochmal! Mir fällt ein,das Zittern hatte ich auch, traute mich kaum noch, bei Kaffeebesuch den Kaffee einzuschenken oder z.B. eine Kerze anzuzünden. Hatte schließlich schon im Vorfeld Angst, bis ich eines Tages offen darüber sprach. Ja und eines Tages war es auch vorbei.
Eine Zeit lang nahm ich Cellcept,ca 2 Jahre, dann bekam ich extremen Durchfall, wurde auf Prograf umgestellt. Auch damit hatte ich anfangs dieses Zittern. Es ist zurück gegangen. Allerdings tritt es immer mal wieder in Stresssituationen auf, gewöhnt man sich aber dran.Und die Leute, die mich gut kennen, wissen auch, warum das so ist. Nervt zwar manchmal, aber es gibt schimmeres.
Liebe Grüße,Kriemhild

Alle guten Dinge sind drei, d.h. ich schreibe hierzu das 3.Mal.
Will dir nur herzlich danken, Stuffel:-)), so denke ich auch.

Wichtig ist doch die gut funktionierende Niere ohne dramatische! Nebenwirkungen.

Danke und einen lieben Gruß. Möge die Niere deines Mannes noch viele Jahre gut laufen!!!
Kriemhild

Hallo Kriemhild und Stuffel,

klar ist das das Wichtigste, daß die Niere gut funktioniert, da will ich Euch gar nicht widersprechen. Ich könnte glaube ich auch damit leben, daß ich anfangs zunehmen würde, behaart wäre, wucherndes Zahnfleisch usw., wenn diese Symptome dann halbwegs verschwinden würden, wenn die Medikamente runtergefahren würden.
Ich bin jetzt seit 3,5 Jahren an der Dialyse und mir geht es eigentlich soweit ganz gut, ich esse und trinke, was und soviel ich will, kann Sport treiben ohne gleich ganz außer Puste zu kommen, muß mich (bis auf Schwimmen wg. PD) eigentlich kaum einschränken. Also ich habe schon auch ein bißchen ein Problem, wenn ich an die Transplantation denke und die ganzen schlimmen Medikamente, die man da nehmen muß. Aber ich denke (und das sagen auch die Ärzte immer wieder), daß es für das Langzeitüberleben einfach besser ist, wenn man sich transplantieren läßt (bin jetzt 38) und wer weiß, wie lange es noch dauert, bis ich dann mal dran bin, vielleicht geht es mir dann auch schlecht an der Dialyse und ich habe dann keine Angst mehr vor der Tx.

LG
Sabine

Hallo,
natürlich gebe ich Dir auch grundsätzlich Recht.
ABER es gibt da auf jeden Fall auch eine andere Seite. Ich bin Mitglied bei den Jungen Nierenkranken und dort zu sagen - ist doch egal wie Du danach aussiehst Hauptsache die Niere funktioniert - trifft es überhaupt nicht. Gerade für junge Menschen ist die Erkrankung nicht nur durch die täglichen Einschränkungen schwierig, sondern auch in Punkto Beziehung/ Sexualität nicht leicht. Ich kann es gut verstehen, wenn man eh schon krank ist, dass man dann aber doch zumindest halbwegs passabel erscheinen möchte. Natürlich spielt da die persönliche Empfindung die ausschlaggebende Rolle. Wir hatten mal ein Seminar zu dem Thema Partnerschaft und Erkrankung - was meinst Du wieviele Dinge da bei Jungen Menschen hochgekommen sind. NATÜRLICH spielt es dann auch eine Rolle, wie man sein Aussehen empfindet.
Alles Gute
Elke

Hallo Elke,

ich bin ja noch nicht tx, aber ich kann dir nur absolut Recht geben. Mir ist es alles andere als egal, wie ich aussehe. Auf 20 kg Übergewicht und ne Vollkörperbehaarung kann ich wirklich gut verzichten. Auf ein Mindestmaß an Attraktivität möchte ich jedenfalls nicht verzichten. Wenn die Seele krank ist, kanns im Endeffekt für den Körper (und damit für das Transplantat) nicht gut sein. Aber ich kenne genügend TXler, die weder behaart noch besonders dick sind (sogar sehr schlank). Du bist da ein gutes Beispiel und daran orientiere ich mich. Wenns anders kommen sollte, würde ich mir die Haare weg lasern lassen und ein Hungerkünstler bin ich ohnehin. Das evtl. Vollmondgesicht am Anfang nehme ich halt in Kauf, das geht auch wieder weg. Ich bestehe ja nicht nur und ausschließlich aus Niere.

Alles Liebe
chrisi

P.S. Habe eben gehört, dass das lasern für TXler nicht so gut sein soll (Danke für den Hinweis). War auch nur so ein Gedanke. Es gibt ja Epilierer (zumindest für die Beine). Erst Mal ist es ohnehin wichtig, dass die noch potentielle Niere läuft. Alles andere wird sich zeigen.

...grins...naja komischer weise wachsen die haare an den beinen nicht mehr so stark, aber im gesicht...epilierer im gesicht...ohhhhhhhhhhhh das tut weh...ich habe immer meine super tolle pinzette dabei und früh wird ersteinmal gezupft, nur irgendwann hat man es nicht mehr unter kontrolle...ein scheiss...die männer nehmen den rasierer und gut ist...das mondgesicht ist nur am anfang und die gewichtszunahme auch...und dann liegt es an jedem selber...liebe grüsse alex

Hallo Alex,

du wirkst ziemlich glücklich und zufrieden. Das stimmt mich zuversichtlich, weil ich glaube, dass dir das Aussehen auch nicht so ganz egal ist. Dann kanns ja nicht so schlimm sein. Übrigens - bloß nicht mit dem Epilierer im Gesicht handieren. Das Teil ist nur für die Beine gedacht, aber wenns da nix mehr zum epilieren gibt, umso besser.
Aber ich wollte das Thema Aussehen jetzt auch nicht so hochpuschen. Man hat nur bei über 9 Jahren Wartezeit jede Menge Gelegenheit, um sich über alles Mögliche und Unmögliche Gedanken zu machen. Man spielt alle Eventualitäten in Gedanken durch.

Dir weiterhin alles Liebe
chrisi

Hallo Elke,
da muss ich dir auch vollkommen Recht geben. Natürlich ist es wichtig für die Lebensqualität, wenn das Transplantat funktioniert, aber ich empfinde es auch so, dass man - wenn man schon so krank ist - wenigstens nicht so aussehen möchte bzw versucht, zu verhindern/kaschieren, dass die einem die Krankheit angesehen wird. (Zumindest geht es mir so)
Ich fühl mich momentan ganz wohl und vorallem - und das ist mir schon wichtig - man sieht mir nichts an. Naja, deshalb hab ich schon Angst vor der Tx, weil auf Übergewicht, Haarausfall oder Haarwucher, Zahnfleischprobleme und Ödeme hab ich ehrlich keine große Lust...zumal - wie du schon sagstest - das für junge Menschen sowieso nicht leicht ist hinsichtlich Beziehung/Sexualität
LG
Caro

Hallo,

mir wurde vom Nephrologen dringend vom benutzen des Epilierers abgeraten, weil sich durch das Rauszupfen der Haare unter der Immunsuppression Entzündungen bilden können....

Gruß
Nicole

ach das durchdenken habe ich auch schon mit zwei jahren dialysezeit gemacht...ich bin jetzt viel mit meinem körper beschäftigt...also viel zupfen...probiere alle möglichen bräunungslotion aus...so richtig wohl ,vom aussehen her, fühle ich mich nicht...und nun pflege und mache und tue ich, damit man sich einigermaßen wohlfühlt...aber es sind mir jetzt andere dinge viel wichtiger...einfach zu leben und zu genießen...als model will ich nicht mehr tätig werden...das sollen andere tun...grins...

die grosse narbe wurde noch gar nicht erwähnt...grins...

Habe noch eine zweite viel größere Narbe an Bauch.[lol]

Aber was soll es??? Narben machen interessant!!!

Die Narbe verliert sich doch nach einigen Jahren!

Im übrigen ist es natürlch richtig: die Seele darf nicht krank werden! Wer so sehr unter den Veränderungen leidet, könnte krank an der Seele werden und daraus folgen meistens wiederum physische Erkrankungen...ist meine Meinung. Aber ehrlich, so heftig hab ich das alles nicht empfunden bis auf das Mondgesicht, das aber fast verschwand.
L.G. Kriemhild

Hallo Roxanne,

vielleicht kann ich Dir jetzt mal ein bisschen die Angst nehmen:

1. Ich habe nicht zugenommen. Ich habe allerdings auch sehr darauf geschaut, kaum Süßes zu essen und wenn, dann nur mit Diätzucker. Gab es bei uns übrigens sogar direkt im KH. Ich habe meine Niere 14 Jahre und wiege noch genauso viel wie früher.

2. Die Sache mit dem Mondgesicht hängt bei den Meisten auch mit der Zuckermenge zusammen. Viele halten sich nicht daran, den normalen Zucker zu meiden. Dann sieht man es sicherlich. Und am Anfang ist ein etwas volleres Gesicht auch völlig normal. Aber das legt sich mit der Zeit.

Also, keine Angst davor. Ich wünsche Dir einen schönen Abend

Birgit

Hallo hurelwurm, wenn es dir jetzt so gut geht, dann überlege es dir mit der TX. Du siehst wirklich gut aus, man sieht dir die Krankheit nicht an, von den Bildern her. Doch mit TX gewinnst du ein Stück Freiheit mehr, ich hoffe du verstehst wie es meine. Wie erdbeerund schrieb,kurz nach der TX prescht alles auf einen ein, Gewicht, Haare und und und aber mit der Zeit verliert es sich. Klar ist es blöde Medizin die man schlucken muß. Ich denke immer es hat alles vor und Nachteile und egal wie man sich entscheidet man zieht es durch. Ich denke schon, dass jeder um sein Aussehen bemüht ist, nicht nur junge Leute auch die älteren Menschen, dass will ich keinen absprechen. Beziehungsmäßig ist es auch nicht immer super aber auf jeden Topf passt ein Deckel. Selbst wenn ich für mich nicht betroffen bin mit dieser Krankheit doch ich kann es nach empfinden. Ich hoffe jeden Tag das die Niere bei meinem Mann lange hält. Du wirst dich schon richtig entscheiden ,LG stuffel.