THEMA:

Hallo ich bin neu hier,

mein Mann ist 45 Jahre alt und selbstständiger Handwerksmeister. Er ist seit 29 Jahren Diabetiker und die letzten zwei Jahre haben sich seine Nierenwerte verschlechtert. Im Moment ist er Grenzfall und kurz vor der Dialyse.
Zwischenzeitlich hat er alle Voruntersuchungen bis auf die Herzkatheteruntersuchung abgeschlossen. Die Herzkatheteruntersuchung wird in Kürze stattfinden.
Wir waren zwischenzeitlich auch schon in der Transplantationsklinik zur Vorstellung und er ist im Moment auf die Liste mit „N“ aufgenommen. Es hieß sobald die Herzkatheteruntersuchung abgeschlossen ist wird er als „T“ gemeldet.
Meine erste Frage ist: Zählt sie Wartezeit als nicht transplantabel auch zur Wartezeit mit.

Die zweite Frage wäre: Ich würde meinem Mann gerne eine Niere spenden, damit er nicht solange warten muss. Wir sind zwar informiert, dass die Wartezeit für Niere/Pankreas westlich kürzer ist als für eine Niere. Aber es kann sich ja trotzdem Monate und Jahre hinziehen. Uns wurde von mehreren Ärzten empfohlen auf die Niere/Pankreas Transplantation zu warten. Wir sind sehr unschlüssig was wir tun sollen.

Gibt es eine alternative zur Herzkatheteruntersuchung die bei Diabetikern ab 40 Jahren gefordert wird, damit die Restfunktion der Nieren wegen dem Kontrastmittel noch erhalten bleibt.

Wer von Euch im Forum hat den Erfahrung mit den Wartezeiten Niere / Pankreas und was würdet Ihr in unserer Situation tun.

Viele Grüße Silvia

Hallo Silvi,

mein Mann hat jetzt im Januar nach gut 1 Jahr Wartezeit Niere und Pankreas erhalten. Auch er war Diabetiker seit dem 12. Lebensjahr.
MHH Hannover hatte sich mit einer Alternativ-Untersuchung für den Herzkatheter einverstanden erklärt und hätte nur bei schlechtem Ergebnis auf den Katheter bestanden. Frag mal nach der Thalium-Szintigraphie ob die denen reichen würde.

Grüsse CaT

Hallo catyyy,
war lange war Dein Mann an der Dialyse, wurde er auch schon vor der Dialyse auf die Liste gesetzt????
Wie geht es deinem Mann mit den neuen Organen????????
Gruß Silvi

Bei mir dauerte es knapp über ein Jahr, die Bauchspeicheldrüse funktionierte nach dem ersten mal nicht, dafür aber die Niere umso besser. Nach einem knappen weiteren Jahr bekam ich eine weitere Pankres gespendet und seither klappt alles. Man sollte doch einen grösseren Zeitraum zur Genesung einplanen. Bei mir dauerte alles ca. 1 Jahr bis ich wieder einigermassen fit war - an körperliche Arbeit war jedoch nicht mehr zu denken. Sucht Euch ein spezialisiertes TX-Zentrum aus und lasst euch beraten. Normalerweise gehts dann mit der ersten Dialyse und allen nötigen Untersuchungen auch auf die Liste. Die Herzkatheteruntersuchung die du erwähnst, hab ich auch hinter mir - das scheint eine der Pflichtübungen bei der Pankreas-Nieren-Fraktion zu sein. In Baden-Württemberg, kann ich nur das Transplantationszentrum in Freiburg empfehlen. Falls Ihr weitere Fragen habt einfach eine Mail schicken (Addy siehe Userseite).
Grüsse
Bammentaler

Hallo silvi,
ich stehe auch auf der Doppel-Transplantationsliste des Zentrums Köln-Merheim, jetzt seit ca. 2 Jahren, allerdings bin ich auch wg. einer anderen Erkrankung NT. Diese ist jetzt ausgeheilt, so dass die Transplantation nun wieder möglich ist. Auch mir hat man erklärt, dass eine gleichzeitipe Transplantation beider Organe günstiger ist. Die Herzkatheteruntersuchung wurde auch bei mir durchgeführt. Meines Wissens nach gilt die Wartezeit erst ab der 1. Dialyse, denn sonst könnten sich ja alle Nierenpatienten vorsorglich auf die Liste setzen lassen, um schon einmal Wartezeit anzusammeln.
Die Wartezeit für die Doppeltransplantation beträgt 1- 2 Jahre, ist also durchaus absehbar.
Viele Grüße, Roxanne

Hallo Silvi,

es geht ihm gut - so gut wie seit Jahren nicht mehr.
Du findest unsere Laufbahn auf der Userseite (einfach auf den Namen klicken)

Dialyse fing Dezember 05 an und Transplantiert wurde er am 11.1.07 also gut ein Jahr. Auch uns wurde ganz deutlich gemacht, dass die Doppel-Tx die -bessere- Lösung wäre.

Der Herzkatheter ist nicht zwingend nötig wenn sich die Klinik mit der Alternative zufrieden gibt. Auch mein Mann hatte wahnsinnig Angst sich mit dem Kontrastmittel die Restfunktion zu verderben. Hat einige Diskussionen gekostet aber die MHH war letztlich einverstanden mit der Thalium-S.

Gern kannst du mir auch direkt mailen oder anrufen


Grüsse CaT

Vielen Dank für Deine Antwort. Ich wünsche Dir und Deinen Organen alles Gute
Melde mich mal per E-Mail
Silvia

Vielen Dank für Deine Antwort.
Pankreas/Nieren Patienten können sich schon auf die Liste setzen lassen, wenn die Nierenfunktion sich erheblich verschlechtert hat, bzw. die Dialyse in absehbarer Zeit kommen wird. Wünsche Dir eine nicht zulange Wartezeit und viel Glück mit Deinen Organen,
Silvia

Danke für die Info, das wußte ich noch nicht, hat man mir auch nie gesagt. Allerdings hat bei mir die Niere ihre Funktion von heute auf morgen infolge eines Abszesses aufgegeben, das war vorher nicht absehbar.

ich bin auch Doppel-Tx. war 14 Monate auf der Warteliste. `Habe als alternative zum Herzkat. Cardio-Szinthigramm machen lassen - vorher aber unbedingt mit dem Tx-Zentrum absprechen - es gibt auch Zentren die auf den Kat. bestehen. Ich wurde in Freiburg transplantiert und mir geht es seit dem sehr gut(01.12.2004) Beide Orgae haben von ANfang an funktioniert und ich konnte bereits nach 17 Tage aus dem Kh. wenn ihr mehr IOnfo´s wollt:

Hallo Manu,
mein Mann hat am Donnerstag die Thalium-Szintigraphie. Melde mich per E-Mail an dich
Gruß Silvia