THEMA:

Hallo an alle, wollte euch mal schreiben, was mir passiert ist.

Ich komme am Freitag von der Dialyse, das war so gegen 21:00 Uhr, ich habe mich dann bettfertig gemacht und habe noch etwas ferngesehen, dann klingte das Telefon, das war so gegen 22:00Uhr und es war das Krankenhaus. Die hätten eine Niere für mich. Mein Puls auf 150, Blutdruch jenseits von Gut und Böse. Brauche ich euch ja nicht zu erklären! Naja, danach habe ich alle Leute angerufen, die mir wichtig sind, und habe sie mit der frohen Botschaft erfreut. Dann habe ich alle Sachen für den kommenden Tag gepackt, ich sollte am Samstag um 6:00Uhr auf Station sein. Und dann so gegen 0:30 Uhr ruft das Krankenhaus wieder an und sagt: Die Transplantation wurde abgesagt, sie müssen nicht kommen, gute Nacht! Gut, dann nicht. Und bin schlafen gegangen.
Fragt nicht wieso, aber ich war nicht wirklich trauer, enttäuscht. Habe mich über mich selbst gewundert!
Naja, am nächsten Morgen habe ich dann alle angerufen, die ich in der Nacht informiert hatte und gesagt, was geschehen ist. Alle, wirklich alle, waren traurig, da sie sich so sehr für mich gefreut hatten.
Und dann am Nachmittag hat der Arzt angerufen, der mich am Vortag informiert hatte. Er erklärte mir, wieso die NTX abgesagt wurde:
Der Spender hatte eine Hufeisenniere. Sie hatten entschieden, mir beide Nieren, als Ganzes, zu geben. Aber in der Zwischenzeit hat das Chirurgenteam, war in einer anderen Stadt, die Nieren getrennt, und da hat mein Krankenhaus entschieden, dass sie mir eine getrennte Hufeisenniere nicht zumuten wollen, da sie damit schlechte Erfahrungen hatten.
Das war mein erstes Angebot.
Ich muss zugeben, ich war sehr froh zu hören, dass die Ärzte im Krankenhaus sich genau überlegen, welche Niere sie einem geben. Nicht nur transplantieren, um die Quote zu erhalten. Das ist sehr beruhigend.

Also, weiterwarten.

Hatte eine / einer von euch schon ähnliche Erlebnisse?

mfg
Rossi

Ja mir ist es Anfang des Jahres zweimal ähnlich gegangen. Am ersten Januarwochenende kam das erste Angebot (nach 8,5 Jahren), leider hatte ich eine kleine Infektion an meinem Goretex, die erst 1-2 Tage zuvor aufgetreten war und wir haben dann entschieden, dass das zu gefährlich ist. Immerhin habe ich bei dieser Gelegenheit erfahren, dass bei mir vor der OP eine Plasmapherese geplant ist, weil ich hoch immmunisiert bin (letzteres wusste ich natürlich).

Dann am ersten Mai-Wochenende wieder Freitag oder Samsatg abend ein Angebot, diesmal war ich fit, der aktuelle Crossmatch war jedoch nicht o.k., sodass ich wieder nach Hause geschickt wurde. Glücklicherweise kam bereits eine Woche später das nächste Angebot, dass dann passte. Wir hatten dann zwar noch ein paar Probleme das doofe Ding zum Laufen zu bekommen, aber jetzt tut sie ihren Dienst ganz befriedigend.

Ich habe allerdings nie vorher Leute angerufen, ich fand es schon schlimm genug, dass meine Frau den ganzen Stress mitmachen musste und zweimal umsonst gebangt hat. Alle anderen - einschließlich der Familie - habe ich erst nach der erfolgreichen OP informiert.

So wars bei mir, ein auf und ab, aber angesichts des Ergebnisses kann ich mich nicht beschweren.

Gruß

joe

Hallo Rossi,

das war sicherlich ziemlich aufregend für Dich. Aber ich seh das so, wie es auch bei Hobbit war, daß dann sicherlich bald ein Folgeangebot kommt, Du scheinst dann ja schon ziemlich weit oben in der Liste zu sein.

Alles Gute
Sabine

Liebe Sabine,

sicher ist leider gar nichts. Ich musste mein erstes Angebot, nach 5 Jahren Dialyse, wegen Fiebers unbekannter Genese ablehnen (bzw. die Ärzte haben abgelehnt) und habe dann noch 1 Jahr und 4 Monate gewartet, bis das zweite Angebot kam. Aber ich habe auch schon gehört, dass es dann ganz, ganz rasch gehen KANN.

Ulrike

Hallo Uli,

ja, mein Mann hatte das erste Angebot kurz vor Ostern d.J. bekommen, das aber dann nicht geklappt hat. Das zweite war dann Anfang Mai, was erst gemeldet, dann abgesagt und dann doch zugesagt wurde. Leider hat es ja - wie bekannt - nicht geklappt, die Niere funktioniert bis heute nicht und eine neue wird er aufgrund seiner total kaputten Gefäße wohl nie mehr bekommen.:-(
Liebe Grüße
Brandy

Hallo Brandy,

ja, das ist eine bittere Enttäuschung. Es ist sicherlich nicht leicht, damit umzugehen. Ich wünsche Euch gerade jetzt alle Kraft und grüße Dich und Deinen Mann zum Beginn der Adventszeit,

ciao, Uli

Hallo Brandymaus,
ist Dein Mann eigentlich schon wieder aus dem Krankenhaus? Habe das gar nicht mitbekommen.
Gruß, Roxanne

Ja, seit 18.10. ist er wieder zu Hause und geht jetzt brav 3 mal die Woche zur HD.
Das gefällt ihm eben gar nicht, wie es weitergeht hab ich dir oben bei Katheter-Entfernung geschrieben.
Gruß
Brandy

Ãœber das Informieren kann man sich streiten!
Aber einerseits wollte ich die Freude mit meinen Freunden teilen, andererseits wollten sie unbedingt informiert werden.
Ich habe sie danach gefragt, ob ich sie das nächste Mal wieder informieren sollte und sie sagten ,dass es wollten.

mfg
Rossi

Ich wollte auch nicht sagen,dass Du etwas falsch gemacht hättest, sondern habe einfach meine Überlegungen und Erfahrungen geschildert. Ich bin aber sowieso jemand, der seine Sachen lieber zunächst mit sich ausmacht und dann im Nachhinein mit Vertrauten spricht. (Meine Frau versucht seit Jahren mir das wenigstens im Umgang mit ihr abzugewöhnen.)

Gruß

joe

Mir ist das im dritten Dialysejahr - am 1. Mai (solche Daten kann man sich merken) - passiert.

Ich bekam einen Anruf, daß ich in der engeren Auswahl sei, dann später einen, daß jemand gefunden sei, zu dem die Niere einen Tick besser paßt.

Wer weiß, wozu es gut war, denn ca. 1 Jahr später (am 21.03.) bekam ich meine jetzige Niere, die immerhin treu und brav fast 19 Jahre durchgehalten hat - auch, wenn sie jetzt ihren Geist aufgibt.

Ich wünsche Dir alles gute und daß Du bald Deine wahre Niere bekommst!

Ette

Ich hab das noch nie gehört, dass man einen Anruf bekommt, dass man in der engeren Auswahl sei. Ist das üblich? Dachte immer, man bekommt den Anruf nur, wenn wirklich eine Niere für einen da ist.

Das ist immerhin 20 Jahre her. Kann sein, daß engere Auswahl nicht der genaue Wortlaut war...

Ich glaube, es werden immer (?) die ersten 3 Kandidaten informiert, damit man sich bereithält, wenn bei einem nicht so alles paßt. Wie gesagt, bei uns kam um 20.00 Uhr der Anruf, daß eine Niere da ist, aber noch nicht freigegeben. Eine Stunde später hieß es, der erste Empfänger nimmt sie, das klappt. Dann eine weitere Stunde später der nächste Anruf, dass das doch nicht geklappt hätte, wir könnten uns auf den Weg machen.
Gruß
Brandy

Ich war zwischen 1991 und 1992 - F Ü N F mal auf Platz 2, dass hieß jedes mal ab in KH Voruntersuchungen machen und warten - glaubt mir dass geht auf die Seele! :-( Beim 6. mal war ich gleich auf Platz eins und es hatte geklappt.:-]
Inzwischen ist ja die Praxis anders, da wird nur der erste auf der Liste benachrichtigt.
Gruß Deejay

Hallo deejay,

meines Wissens nach werden auch heute noch die ersten Beiden auf der Liste benachrichtigt. Ich war zumindest im September 2006 Nr.2.

LG von Björn,
dem EX-beuteltier.

Hallo,
mein Mann ist im Mai 07 transplantiert worden und war auch die Nr. 2
Gruß
Brandy

Bin auch im Mai 2007 transplantiert worden, Doppel-TX im Virchow Berlin. Wäre ja Zufall, wenn ich Deinen Mann kennen würde, oder?

Björn, das beuteltier.

Das ist unwahrscheinlich, da wir in Bonn waren, tut mir leid. Funktioniert es bei dir wenigstens ?
Brandy

Ich glaube auch, dass das Glück war. Die Ärzte in der Dialyse meinten auch, dass das sehr schnell ging. Sie sagen, dass die Durchschnittszeit bei 6-7 Jahren liegt. Ich wäre dann mit meinen 5 3/4 Jahre schnell gewesen.

Danke!

Erfahrt man das man nur Nr. 2 ist? Oder sagen die das erst einem, nachdem Nr. 1 erfolgreich operiert worden ist?