THEMA:

Mich würde aus gegebenem Anlaß sehr interessieren, wie lange bei denen, die ein Pankreastransplantat haben, dieses schon funktioniert bzw. funktioniert hat.
Seid Ihr vollständig insulinfrei?
Danke, Gruß Roxanne

Liebe Roxanne !


Hatte es Dir schonmal in einem anderen Thread geschrieben ...
Ich wurde vor fast 7 Jahren in Bochum nieren/pankreastransplantiert.
Seitdem ist Diabetes kein Thema mehr für mich. HBA1c ohne Insulin 4,9.
Meine Niere hingegen hat nach 6 1/2 Jahren den Geist aufgegeben.
Was ein Leben ohne Diabetes bedeutet kann, wirst Du selbst am besten wissen. Das nicht mehr spritzen müsssen, das viele so hervorheben, ist ja das kleinste Problem.
Auch ich habe diabetische Füsse, die seit der TX endlich Ruhe geben, und so einige ander diabetische Kollateralschäden GSD auch. z.B. die Polyneuropathie hat sich verbessert.
Sorry, kam vom eigentlichen Thema ab, vor lauter Leben ohne Diabetes.
Also, Pankreas läuft, Niere futsch !

Liebe Grüsse, Luisa

Hallo Roxanne,

leider läuft mein Pankreastransplantat seit meiner Doppel-TX im Mai diesen Jahres noch immer nicht richtig. Eine wenig scheint Hugo zu tun, muß jedenfalls weniger Insulin spritzen als vorher. Keiner weiß, ob Hugo nochmal richtig Gas gibt oder es so bleibt. Mit dem Lipase-Wert habe ich jedenfalls immer Probleme, mal zu hoch, mal nicht. Aber das Spritzen stört mich nicht weiter, HBa1c ca. 4,9-5,1 seither, also super. Dafür tut meine Niere Egon brav ihren Dienst, auch wenn der Crea manchmal sehr schwankt. Ich habe allerdings schon Patienten in der TX-Ambulanz getroffen, die 1-3 Jahre warten mußten, bis ihr Pankreastransplantat vollständig funktioniert hat. Also ich gebe die Hoffnung nicht auf!

LG vom beuteltier Björn

Hallo Björn, hallo Louisa,
Björn hat in zu einem anderen Thema mitgeteilt, dass er nach der Doppeltransplantation keine PD mehr machen kann, da durch die Pankreastransplantation das Bauchfell verletzt würde. Dies sei wohl eine häufige Komplikation.
Das war mir neu und erschreckt mich ein wenig, denn wenn dann das Nierentransplantat nicht mehr funktioniert, muß man ja HD machen. Und an den Gedanken kann ich mich noch gar nicht gewöhnen. Ich hatte bislang (u.a. aus der Presse) den Eindruck, dass Pankreastransplantate doch recht störanfällig sind und frage mich seither, ob sich das Risiko lohnt, es mit einer Doppeltransplantation zu versuchen, wenn man genau weiß, dass dann PD nicht mehr möglich sein wird.
Seufz, Gruß Roxanne

Hallo Roxanne,

es lohnt schon deshalb, weil Du auf eine andere Warteliste kommst als Doppel-TX-Kandidatin. Da ist die Wartezeit durchschnittlich viel kürzer, so 1-2 Jahre. Entscheidest Du Dich dagegen gleich nur für die Nieren - TX, dann kommst Du auf die iste der Einfachtransplantationen mit einer momentanen Wartezeit von 6-7 Jahren.

LG von Björn, dem beuteltier.

Meine Pankreas läuft jetzt ca. 2 Jahre - klappte aber erst bei der zweiten TX. Seither insulinfrei - Niere läuft seit 3 Jahren.
Gruss

Hi, Roxanne,

eine Freundin von mir feiert im Januar ihren 9. Doppel-TX-Geburtstag! Ohne Insulin, mit 1a-Nierenwerten.

Alles Gute, Uli

PS: Uniklinik Hamburg-Eppendorf

Hallo Roxanne!
Mein Mann überlegt nun schon fast ein Jahr ob er die Doppel-TX machen soll oder nicht. Wir haben uns sehr lange mit diesem Thema auseinandergesetzt und haben mit mehreren Ärzten gesprochen, die solche OP´s vornehmen. Die größten Erfolgsaussichten waren in Bochum, da aber der Doc, der diese Eingriffe vorgenommen hat nicht mehr dort ist, weiß man ja nun auch nicht wie es da so weitergeht. Mein Mann war bis jetzt in Hannover gelistet. Er hat sich aber gegen die Kombi entschieden, da in seinem Dialysezentrum bei 5 Leuten diese OP durchgeführt wurde, und es bei allen nicht geklappt hat. Der Gesundheitszustand bei allen Patienten war nach der misslungenen OP schlechter als vor dem Eingriff. Man hört natürlich auch nur von Eingriffen wo es sehr gut oder gut geklappt hat. Auch hier im Forum hat mir damals keiner geantwortet, wo es gar nicht geklappt hat. Deshalb haben wir in Hannover nachgefragt, und haben mit Patienten gesprochen, bei denen es geklappt hat aber auch mit welchen wo es gar nicht geklappt hat. Bei den Doktoren gibt es natürlich auch unterschiedliche Meinungen ( 2 Ärzte = 3 Meinungen), bei unserer Nachfrage ob sie diesen Eingriff bei sich selber durchführen lassen würden, haben wir mehrmals die Antwort bekommen, das sie das nur im außersten Notfall machen lassen würden. Deshalb lässt sich mein Mann jetzt nur für die Nieren-TX listen (in Hann-Münden). Wir fanden es auch sehr blöd, das wir nach dem Beratungsgespräch in Hannover unserer Ansicht nach sehr unter Druck gesetzt wurden (ständige Anrufe im Dia-Zentrum bezüglich der Entscheidung zur Kombi-TX). Wir wollten uns aber erst mal in Ruhe Informieren und brauchten die Zeit für die Entscheidung.

bin seit 3 Jahren Doppel-Tx beide Organe haben vom ersten Moment an super gearbeitet - keine Probleme, Werte bestens. Allerdings habe ich mich genaustens erkundigt, welche Kliniken mit Doppel-Tx Erfahrungen haben. Ich war dann in Freiburg und kann es nur empfehlen.

Liebe Roxanne!

Deine Befürchtung ist leider richtig. Es ist allerdings keine Komplikation, sodern ganz normal, da ja zwei Organe eingepflanzt werden müssen und das Pankreas nicht so oberflächig wie die Niere liegt.
Ich könnte keine CAPD machen, weil mein Bauchfell durch die Doppel-OP wahrscheinlich nicht mehr viel hergibt,
In Bochum meinten sie aber, sie würden es auf jeden Fall versuchen mit der Katheteranlage. In Heidelberg haben sie es abgelehnt. Also, auch etwas Ansichtssache ?
Habe dann aber die HD mit Nachtschicht gewählt. Kann ich auch gut mit meinem Alltag vereinbaren. Und es ist schonender und effektiver als die Tagdia.

Liebe Grüsse, Luisa

Hi Luisa,
warum ist die Nacht HD schonender und effektiver als die Tagdia.
mfg

Hallo Trollgut !

In der Nacht bist Du ca. 8 Stunden lang -an der Maschine, tags hingegen maximal nur 5 Stunden.

Liebe Grüsse, Luisa