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TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 09 Feb 2008 13:23 #83760

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Ich habe heute morgen die Reportage Alles aus Liebe im NDR gesehen und da taucht folgende Frage auf:
Ich habe hier schon mehrfach gelesen, dass die Universitätsklinik Freiburg (?) auch Transplantationen bei unverträglichen Blutgruppen vornimmt. Wieso wird das nur in Freiburg gemacht? Was macht man dort anders als bei blutgruppenverträglichen Transplantationen? Die OP-Technik dürfte doch gleich sein, oder? Und die anschließende Medikation müßte doch so ausgetestet sein, dass die entsprechenden Empfehlungen an andere Kliniken weitergegeben werden könnten .........
Weiß jemand, warum diese OP nur in Freiburg durchgeführt wird?

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 09 Feb 2008 15:16 #83761

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Hallo Roxanne,

diese OP soll bei mir in Kürze auch gemacht werden. Ich bekomme eine Niere meiner Partnerin. Es stimmt, die OP an sich ist die gleiche. Nur der Aufwand vor und hinterher ist wesentlich größer. Außerdem finden solche OP`s nicht nur in Freiburg statt, sondern auch in Hannover im MHH, dort soll ich nämlich transplantiert werden. Dazu ist ein riesiger apparativer Aufwand nötig. Der Empfänger kommt eine Woche vor dem OP-Termin in die Klinik und da wird dann mittels Maschinen, die ähnlich der Dialysemaschinen sind, das Immunsystem heruntergefahren, sprich die Antikörper herausgewaschen. Einen Tag vor der TX entscheiden die Ärzte dann, ob das Immunsysten weit genug herunter ist. Bei 10 bis 15 % ist dies nicht der Fall, dann wird das Risiko einer solchen OP nicht in Kauf genommen und die TX findet nicht statt.

Das war es im großen und ganzen dazu, was ich in Gesprächen bisher erfahren habe.

LG Achim

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 09 Feb 2008 16:09 #83762

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Ein simpler Grund, warum diese Art der NTX nur sehr wenige Zentren anbieten, ist neben der fehlenden Erfahrung, das liebe Geld.
Nach wie vor werden nach meinen Informationen die erheblichen Kosten für diese NTX nicht von den Krankenkassen getragen. Alle diese Transplantationen laufen daher nach wie vor als Studien und müssen auf irgend eine Art und Weise (von wem auch immer) gesponsert werden.

VG
MaRIO

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 09 Feb 2008 17:22 #83763

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In Bochum hat man es auch versucht - aber es hat nicht klappt!

Die Freiburger haben auf ner Infoveranstaltung im TX-Zentrum in Bochum letztes Jahr noch erklärt, sie hätten in der Forschung der Imunsupression soweit Fortschritte gemacht, dass sie glauben das Verfahren nun im Griff zu haben.

Werner

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 09 Feb 2008 17:28 #83764

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Mario,

das ist eigentlich unverständlich! Der Chefarzt vom NZN in Hann.-Münden erklärte mir, dass die Kassen bei einer normalen TX die Kosten nach 1 1/2 Jahren wieder raus haben, gegenüber den Dialysekosten. Bei der TX inkompatibler Blutgruppen würde das 2 1/2 Jahre dauern. Meine Krankenkasse hat sich diesbezüglich noch nicht geäußert.

LG Achim

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 09 Feb 2008 17:42 #83765

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Hallo Roxanne ! Auch in Berlin am Virchow- Klinikum werden NTx bei Blutgruppen-Unverträglichkeit durchgeführt. Ich hatte mich mit meiner Frau dorthin gewendet, leider war unsere konstellation die denkbar ungünstigste. LG Bartkauz

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 09 Feb 2008 20:37 #83766

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Hallo Achim,

warum sollten die Krankenkassen ein Verfahren finanzieren, welches wesentlich aufwendiger, mit wesentlich höheren Kosten und einem höheren Risiko für den Patienten verbunden ist? Erfahrungen gibt es erst seit einigen Jahren an knapp 30 Patienten bundesweit – wenn ich richtig informiert bin. Da wird noch ordentlich geforscht. Zudem gibt es bei einer blutgruppeninkompatiblen NTX einen Widerspruch zu den Richtlinien der Bundesärztekammer. Da ist, bisher aus gutem Grund, nur die Blutgruppenkompatible NTX vorgesehen.

Die Aussage des Prof. zu den Kosten ist natürlich eine „Milchmädchenrechnung“. Wir hatten das Thema vor einiger Zeit schon mal. Man kann immer leicht so etwas behaupten. Er soll Dir doch diese Berechnung mal vorlegen. Wenn seine NTX-Patienten länger als Dialysepatienten leben (wie ja immer behauptet wird) dann ist die NTX teurer als die Dialysebehandlung und nicht billiger.

VG
MaRIO

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 09 Feb 2008 23:18 #83767

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In Köln in der Uniklinik jetzt auch, der neue Chef kommt aus Freiburg

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 10 Feb 2008 09:24 #83769

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Die ersten TX bei Unverträglichkeit wurden m.W. 2004 in Freiburg gemacht. die erste kurz vor und die zweite 3 Monate nach meiner NTX. Den jungen Mann der 2. Transplant habe ich bei meiner Routineuntersuchung im TX Zentrum Freiburg getroffen und kurz gesprochen. Ihm geht es sehr gut, von der Medikation kein großer Unterschied. Er berichtete allerdings, dass das Vierteljahr nach TX sehr schwierig war, weil doch große Mengen Antibiotika genommen werden mussten.
Das ist sicherlich auch der Grund, warum dieses Verfahren (neben Kostengründen) noch nicht so gerne angewandt wird, weil gesicherte Langzeitergebnisse nicht vorliegen können. Freiburg hat sich hier halt - aus welchen Gründen auch immer - als Vorreiter betätigt.

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 10 Feb 2008 09:40 #83770

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Ich meinen Senf auch mal dazu geben.
Ich finde,man sollte das nur anwenden wenn eine Medizinische notwendigkeit besteht.
Man muß es auch mal so sehen.
Alleine schon durch die NORMALE TX wird unser Körper Enorm belastet und geschädigt.
Und wir sollten unseren Körper nicht mehr an tun,als wir ohnehin schon tun(Blutdrucktabletten usw.)
Wir wollen doch noch was von unserem Körper haben!So sehe ich das.

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 10 Feb 2008 11:22 #83771

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Die Nierenfunktion an sich ist scheinbar nicht das Problem. Das eigentliche Problem dieser Methode ist die extreme Manipulation am Immunsystem. Keiner kann heute sagen, welche Langzeitschäden das am Körper hinterlässt, ob dadurch z.B. die Gefahr Krebs zu bekommen nicht noch sehr viel höher ist als sie es eh schon bei Transplantierten ist. Schon diese vielen zusätzlichen Behandlungen und Medikamente sind nicht ohne entsprechende Nebenwirkungen zu haben - auch wenn man vielleicht nicht gleich etwas davon bemerkt.
Ich staune immer wieder darüber, wie viele Patienten doch bereit sind alle diese (teils noch unbekannten) zusätzlichen Risiken in Kauf zu nehmen...

MaRIO

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 10 Feb 2008 11:33 #83772

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Danke für die Info, das leuchet mir dann ein.
Die Uni Freiburg steht finnaziell sehr gut dar, ich bin ja in der Verwaltung der Kölner Uni tätig und die Professoren schwärmen einem immer von Freiburg und tübingen und den dortigen Möglichkeiten vor.

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 12 Feb 2008 15:46 #83775

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Hallo Mario,

wollte Dir nur mitteilen, dass meine Krankenkasse mir heute die Übernahme der Kosten telefonisch bestätigt hat! Bekomme das Ganze dann morgen auch noch schriftlich.

LG Achim

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 12 Feb 2008 18:15 #83776

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Hallo Elvi,
kannst Du mir den Namen verraten, bin in Freiburg transplantiert worden, und lt. Internetseite hat sich im TX-Bereich nichts geändert. Vielen Dank Gruss

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 12 Feb 2008 18:33 #83777

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Hallo Achim,

auch die Mehrkosten? Soll Deine NTX nicht als Studie laufen???
Das wäre neu...

VG
MaRIO

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 12 Feb 2008 18:46 #83778

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Prof.Dr.med Thomas Benzing

Leitender Oberarzt
Dr.med. Manfred Pollok

www.uni-koeln.de/content/index_ger.html

Nephrologie

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Re: TX bei Blutgruppenunverträglichkeit 13 Feb 2008 07:40 #83779

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Hi Mario,

ich gehe mal davon aus, dass die bei der Krankenkasse wissen, dass solch eine NTX kostenaufwendiger ist als normal. Die haben von meinem NZN per Fax auch alle Informationen bekommen. Von einer Studie war bislang nicht die Rede.

Schaun wir mal.....

LG Achim

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Hi :)

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