THEMA:

Hallo miteinander,
ich hatte vor zwei Wochen eine Trombose in einer TX Nierenvene, die zufallig entdeckt und sofort rausoperiert wurde. Wundersamerweise wurde die Niere gerettet. Die Aerzte in Cambridge waren superstolz, weil das wohl seit 30 jahren nicht vorgekommen ist. Jetzt muss ich fur den Rest meines Lebens Warfarin (Blutverduenner) nehmen. Bin noch ziemlich geschockt und frage mich natuerlich, wie es wohl weitergeht. Meine TX war vor genau zwei Jahren und bis jetzt lief alles super. Nierenwerte sind immer noch gut.
Hat Jemand von Euch Erfahrung mit Thrombosen in der Niere oder mit Warfarin? Ich habe gehoert, dass in Deutschland ein anderes Mittel zur Blutverduennung gegeben wird? Fuehle mich wie auf einem Pulverfass und bin fuer jede Info dankbar.
Viele Gruesse aus England
von Iris

Hallo Iris,

bei der Tx meines Mannes letztes Jahr hatte die Niere noch während der OP eine Thrombose, weil die Gefäße verschlossen waren. Leider konnte sie nicht gerettet werden und eine neuerliche Tx kommt zur Zeit nicht in Frage. Kürzlich hat er einen Bypass bekommen, der an der Halsschlagader angeschlossen ist, unter der Haut nach unten zu den Beinarterien geht und da mit einer Verzweigung auf beiden Seiten in den Leisten angenäht wurde.
Das soll 5 bis 8 Jahre halten, dazu muß er aber auch entsprechende Blutverdünner nehmen. Er bekommt Marcumar, ich gehe davon aus, daß das ähnlich ist wie das
Warfarin. Es ist ein bißchen umständlich, bis das richtig eingestellt ist, weil da ein bestimmter Wert nicht unter- oder überschritten werden soll. Im Moment muß er zwei mal die Woche zur Kontrolle, doch ich hoffe, er bekommt kurzfristig ein Gerät, wo man den Wert zuhause bestimmen kann, ähnlich wie bei Diabetes.
Man muß nur sehr aufpassen, daß man sich nicht verletzt, weil das doch sehr die Gerinnung hemmt, er muß auch immer einen Ausweis bei sich tragen, falls er einen Unfall hat oder so.
Ist das bei dir auch so?
Gruß
Brandy (Iris)

Hallo Iris,
bei mir ist es ein bißchen anders, weil ich direkt bei der OP (August 2004) eine Trombose in der Niere hatte. Die Ärzte in Freiburg haben es, dem Himmel sei Dank, bemerkt, bevor man mich wieder zugenäht hatte. Die Niere wurde sofort rausgenommen und nochmals durchgespült und dann wieder eingesetzt. Es hat lange gedauert, bis die Niere einigermaßen gut durchblutet war (Duplex). Auch heute noch, kann man das Narbengewebe auf dem Ultraschall erkennen. Die Blutwerte sind, wenn man von den ersten 7 Wochen absieht, nicht perfekt, aber durchaus gut und vor allem stabil.
Kann dich gut verstehen, dass du nervös bist; auch bei mir wurde manche Träne in den ersten Wochen vergossen.
Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute.
Ach ja, ich nehme jeden zweiten Tag ASS 100, aber das nehmen hier sowieso viele TXler.
Grüß mir den nördlichen Teil eurer Insel; ich liebe Schottland.
LG
Renata

Hallo Iris (sach bloss Du bist eine Namensvetterin, wie schoen),
ich muss momentan auch zwei mal die Woche in die Klinik nach Cambridge zur Anticoagulationsbestimmung. Morgen wieder. Ich habe 2 Tage nach der OP total geblutet, weil sie mir zu viel Heparin gegeben hatten und sie wissen jetzt, dass ich wohl ziemlich sensibel auf die Blutverduenner reagiere. Bekomme 5mg Warfarin. Habe noch keinen Ausweis und bin auch nicht vor Unfaellen gewarnt worden. Meine OP-Naehte halten aber dicht, obwohl ich totalen Husten habe, dass beruhigt mich schon mal. Misst das Geraet das Blut aus der Fingerkuppe? Das ist ja praktisch. Das hatten sie hier noch nicht einmal auf der Station, wo sie alle 6 Stunden gemessen haben.
Darf man bei Marcumar auch keine Preisselbeeren zu sich nehmen? Und wie ist es mit Alkohol? In meinem Beipackzettel steht, man soll nicht zu viel Alkohol trinken, aber was soll das denn heissen? Momentan habe ich jedoch sowieso kein Interesse dran. Ich frage deshalb nach dem marcumar, weil wir im August zurueck nach Deutschland ziehen.
Viele Gruesse von Iris

Liebe Atane,
ist Ass 100 auch ein Blutverduenner? Welchen Einfluss hat er auf dein Leben? Was bedeutet Duplex? Wie oft wird Deine Niere gescannt (Ultraschall?)
Die Gruesse gehen nach Schottland, klar doch. Ich hoffe, ich kann in diesem fruehjahr auch noch mal nach Edingburgh. Da wollte ich naemlich immer schon mal hin.
Greetings from good old England from Airis

Hi Airis,
ASS ist ein ähnliches Produkt wie Aspirin, also Acetylsalicylsäure. Es hat die Fähigkeit, Blutplättchen am Verklumpen zu hindern und somit Blutgerinnseln vorzubeugen. Deswegen nenn man den Wirkstoff umgangsprachlich oft auch Blutverdünner. Perfekt ist das Produkt natürlich nicht , weil der Wirkstoff widerum über die Niere abgebaut wird. Aber welche Medi tut das nicht? Aber was bleibt mir übrig und mir geht es auch gut mit ASS.
Ein Duplex ist ähnlich einem Ultraschallgerät, bei dem man die Durchblutung von Organen farblich besser erkennen kann. Ebenso kann man die Durchblutungsgeräusche hören.
Edinburgh ist eine grandiose Stadt. Wir hatten vor fast 16 Jahren das Pech, dass, als wir dort waren, es der einzige Tag war, an dem es fast ausschließlich in Strömen geregnet hat.
Allerdings gefällt es mir in den Highlands um Längen besser. Waren bereits dreimal in Schottland, das letzte Mal allerdings vor 10 Jahren. Trotzdem war es hoffentlich nicht das letzte Mal. Es ist jedes Mal so, als ob man nach Hause kommt.
Greetings.
Renata

Hallo Iris,

ich habe gerade mal in der Gelben Liste (Pharmaindex) nachgesehen. Warfarin (genauer Warfarin-Na) ist ein Wirkstoff, der hier in D auch auf dem Markt ist als Coumarin 5 mg von Bistol-Myers Squibb.
Das von Brandymaus angesprochene Marcumar ist schon ein ziemlicher Hammer und wird meines Wissens nur bei schweren Fällen Gerinnungsstörungen/extremer Thromboseneigung oder bei schweren Herzerkrankungen mit Bypassversorgunug eingesetzt.
Andere Mittel sind das von atane angesprochene ASS und Plavix/Iscover welches als Wirkstoff Clopidogrelsulfat enthält.

Welches Mittel für Dich auf lange Sicht das richtige ist, wirst Du wohl mit Deinem Arzt herausfinden. Ich nehme zum Beispiel derzeit eine Kombination aus Plavix und ASS, wobei das Plavix im Sommer abgesetzt werden kann und ich dann nur noch ASS lebenslang nehmen werde. (Stentimplantation wegen KOronare herzerkrankung)

Gruß

joe

Hallo Iris,

das Gerät heißt CoaguCheck, man gibt aus der Fingerkuppe einen Tropfen auf den Teststreifen, schiebt den ins Gerät und hat kurz darauf das Ergebnis. So hab ich es gelesen, wir sind nachher beim Kardiologen, von dem wir das Gerät bekommen, dann weiß ich mehr. Also von Preiselbeeren weiß ich nichts, man soll nur nicht zuviel Vitamin-K-haltige Lebensmittel essen, also z.B. Kraut in jeglicher Form, weil das Vitamin K die Wirkung von Marcumar vermindert. Aber wer isst schon jeden Tag einen Berg Kraut, wie bei allem, immer in Maßen. Das mit Alkohol steht auch im Beipackzettel, aber darauf verzichtet mein Mann nicht, ein Glas Wein zum Essen und ein schöner Whiskey oder Cognac am abend - eben auch in Maßen. Ich denke, jeder muß das für sich selber entscheiden, ob er auf alles verzichten will.
Viele Grüße aus dem trüben Rheinland.
Iris

Hallo Joe,

stimmt, mein Mann hat nach der Tx auch noch Plavix zum ASS dazugenommen, das hätte aber eben aufgrund der Bypass-OP wegen der verschlossenen Bein-Gefäße nicht gereicht. Es scheint ja keine Alternative zum Marcumar zu geben, um möglichst lange den Bypass offen zu halten, obwohl ich das im Moment noch sehr aufwendig finde, bis das auf einen konstanten Wert eingestellt ist. Er wird das auch lebenslang nehmen müssen, aber wenn es was bringt, bleibt einem ja nix anderes übrig.
Gruß
Brandy

Das ist ja sehr informativ. Vielen dank, wird bei mir gleich abgespeichert und dann werde ich auch mal ein wenig rumsurfen. Alles Gute an alle Duennbluetler und viele liebe gruesse aus England
Iris( die auch aus dem Rheinland kommt!)

Hallo Loulou, ich bin nicht CAPD sondern ein Heimi, mein Sohn war nun 2 Jahre in England auf dem College , nun will er in Oxford studieren. Ich habe damals des öfteren versucht eine Gastdialyse zu finden, es war verdammt schwierig, (er war in Tavistock, Dartmoor). Nun ist die Frage,wenn er nun nach Oxford geht, möchte ich ihn auch wieder besuchen, wie kommt man in England an Dias? Ich habe immer in Plymouth dann Dialyse im Hospital, war nicht sehr angenehm und mußte immer abends um 21,00 Uhr kommen. Aber Oxford ist nun eine andere Gegend. Ich frage nur mal an, ob Du da evtl. mehr weißt. Danke schon im voraus!Albertine (kannst mir auch über Mail schreiben siehe homepage

Hallo Albertine,
im Moment weiss ich auch nicht viel, versuche aber etwas herauszubekommen fuer Dich. Wenn man in England eine Adresse hat, (z.B. ueber deinen Sohn), kann man das National health Service in Anspruch nehmen und dann muesstest Du auch leichter an eine Dialyse kommen. Man muss nicht in UK gemeldet sein. Ruf doch mal bei den Oxfordern an. Ich frag mal in Cambridge, wenn ich wieder dort bin.Oder dein Sohn fragt seinen Tutor. Die sind ja sehr hilfsbereit.
Hoffentlich klappts. Mail mir, wenn Du was weisst.
Liebe Gruesse
Iris

Danke für Deine Antwort.Das mit der UK Adresse habe ich noch nicht gewußt. Danke, das ist schon mal ein guter Tipp. In dem College waren sie auch hilfsbereit, ich hatte noch Taunton erhalten, doch die nehmen keine Diagäste , Plymouth hat zwar geklappt, aber war sehr umständlich,, nun habe ich schon an das Fremdenverkehrsamt in Oxford gemailt, aber nach 6 Wochen noch keine Antwort , trotz nochmaliger Nacjfrage. Aber nach vielen Erfahrungen weiß ich nun auch, dass GB nicht die schnellsten sind,lol: Aber danke für die Bemühungen, werde schon was finden, war ja nur mal ne Anfrage, hätte ja sein können, dass dir auf Anhieb was einfällt! Liebe Grüße im Moment nicht aus Old Germany. sondern halte mich derzeit in der Türkei im wunderschönen Frühling hier auf.

hier schneits. Wende Dich direkt an die Uni (Hospital renal unit oder nephrology department). www.oxfordradcliffe.nhs.uk/forpatients/d...l/kidney/kidney.aspx Oder google Oxford Dialysis.
Da wissen sie am besten Bescheid.
Iris

Liebe Iris, vielen Dank für Deine Bemühung, werde mich dahin wenden, sage Dir dann mal Bescheid, ob es geklappt hat. Danke nochgmals, Albertine