THEMA:

Hallo,

ich heiße Andreas und bin der Freund von Steffi.

Ich möchte fragen, wie lange man an der Dialyse sein muss, eh man Transplantiert wird? Ginge das mit der Tx auch sofort (ab dann wenn man an die Dia müsste) oder kommt die TX erst nach zb einem Jahr Dia??

Wie lange sind denn so die Wartezeiten auf eine TX....jaja ich ich weiß, bis sich ein geeigneter Spender gefunden hat......aber wie lang ist das im durchschnitt??

Wie war das bei Euch??

Ich würde mich freuen, ein paar Antworten zu bekommen, da ich im Netz dazu nichts gefunden habe.

Danke und einen schönen Tag.

Andreas

Hallo Andreas,

erst vor kurzem waren hier mehrere Postings zu den Wartezeiten, mußt oben bei Suchen mal Wartezeit oder ähnliches eingeben.
Zur Info: bei meinem Mann hat es 8 Jahre gedauert.

Gruß
Brandy

Hallo Andreas,

bin vor 10 Monaten transplantiert worden nach relativ kurzer Wartezeit (2 1/2 Jahren). Auf der TX Station im Krankenhaus lag der Schnitt der anderen TXler so bei 8 Jahren (natürlich mit kleinen 1-2 Jahren Abweichungen nach oben und nach unten, aber der Durchschnitt dieser Station lag bei 6-8 Jahren auch laut Aussagen des dort arbeitenden Pflegepersonals).

Mir sagte man, dass ich eine gute Blutgruppe habe und dass es deswegen so schnell ging (AB - ist mit fast allem kombinierbar). Ich habe mal gehört, dass (bitte um Korrektur aus dem Forum) die Blutgruppe 0 eine etwas längere Wartezeit hat als die anderen. Im Krankenhaus lag in meinem Zimmer ein Mädel, das diese Blutgruppe hatte (und dazu ein seltenes Gewebsmerkmal) und die hat wirklich saulang gewartet (16 Jahre).

Ich wünsche Dir, dass Deine Steffi schnell eine Niere kriegt aber mein Tipp: als ich an die Dialyse (damals 32 Jahre) kam habe ich mich innerlich darauf eingestellt, dass mein Leben jetzt erst einmal so die nächsten 8 - 10 Jahre sein wird, d.h. ich habe mich nicht so sehr auf die TX versteift und die Dialysezeit als Wartezeit angesehen, in der das Leben stehenbleibt. Naja, die Überraschung war mehr als groß als dann der Anruf kam ...

Alles Liebe taxi

Hi Andreas.

Wie die anderen schon gesagt haben, ist die Wartezeit im Durchschnitt 8 Jahre.
Theoretisch kann aber der Anruf auch schon am ersten Tag nach der Anmeldung auf der Warteliste kommen, ist halt auch Glückssache.

Bei Lebendspenden sind natürlich keine Wartezeiten zu beachten und es wird auch schon mal vor Dia-Beginn transplantiert.

LG, Elena.

Vielen Dank für Eure Antworten. Na das ist ja dann so schon mal eine Vorstellung.

Verstehe ich das richtig, das eine neue Niere auch in einen kranken, verseuchten Körper eingesetzt werden kann???

Ich hätte gedacht, das Dialysiert werden muss, damit die Niere in einen sauberen Körper kann. Sorry, ich weiß wirklich nicht wie ich das sonst formulieren soll.

Die dialyse macht den Körper nicht sauber in dem Sinn wie du es verstanden hast sondern sie hält den körper eher auf einemverschmutzten Niveau damit er noch existieren kann (ich denke so verstehst du das *grinz*)

Wenn man noch nciht zur dialyse muss ist der Körper also nicht so vergiftet und wenn man transplantiert wird wird vorher dialysiert um der neuen Niere einen angenehmeren Start zu verschaffen

Hallo Omnia,
ich hätte schon vor der Dialyse eine Niere von meinem Mann bekommen, wenn mein Nephrologe nicht gesagt hätte, dass das nicht gehen würde. In der Uni Freiburg, wo ich dann ein Jahr nach Diabeginn transplantiert wurde, hat der Chirug gemeint, dass diese Behauptung Schwachsinn wäre.
Aber meinem Nephrologe gehört die Dialysepraxis und der wollte wahrscheinlich auch ein bisserl länger was an mir verdienen.
LG
Renata

Wenn man sich das Ergebnis der Umfrage auf der DO-Startseite anschaut, sieht man, dass fast 60% unter 6 Jahren gewartet haben und nur etwas über 40% 7 Jahre und mehr... Das stimmt doch irgendwie nicht mit der allgemein zu hörenden Aussage, die Wartezezeit betrage im Durchschnitt 8 Jahre überein... Warum?

Hallo laala,

ich persönlich bezweifle die Wartezeiten in Teewees Umfragen, weil viele sich erst nach einigen Jahren Dialyse auf die Liste setzen lassen (oder aufgrund von Nebenerkrankungen gesetzt werden) und dann den vollen Umfang an Dialysezeit angeben. Die reine Wartezeit aber gilt ja eigentlich erst ab Aufnahme auf die Liste, auch wenn ab 1. Dialyse gerechnet wird. Man kann aber halt nicht angerufen werden, wenn man nicht gelistet ist. Das hätte man in der Umfrage mit berücksichtigen sollen - genauso wie bei Lebendspende bereits geschehen. Somit wird das Ergebnis etwas verwaschen, vorallendingen Zeiten wie 16 Jahre. Habe ich jetzt kürzlich hier irgendwo gelesen.
Ich selbst warte allerdings im Juni wirklich 10 Jahre, der Durchschnitt liegt aber doch eher bei 7 oder 8 Jahren.
Nach unten (der Durchschnitt hier) hat das natürlich keine Auswirkungen.

Alles Liebe
chrisi

Hallo!

Die Umfragen auf der Startseite haben nie behauptet repräsentativ zu sein, schon gar nicht für die Gesamtsituation in Deutschland. Nicht mal für die stetig veränderliche Zusammensetzung der gemeldeten User wird damit eine echt statistisch belastbare Aussage ermittelt.

Freundliche Grüße,
fabienne

Ich habe mir heute Nacht mal Gedanken gemacht... komischerweise kommt sowas immer nachts...
Nehmen wir mal an, ich mache 5 Jahre Dialyse, entscheide erst dann, auf die Liste zu gehen. Nach 2 Jahren erhalte ich dann den Nierenanruf.
Meine Frage:
Habe ich nun 2 Jahre gewartet? Irgendwie nicht, weil mir ja die 5 Jahre vorhergehende Dialysezeit voll angerechnet wird.
Habe ich nun 7 Jahre gewartet? Auch nicht, da ich ja 5 Jahre gar nicht auf der Liste stand und nicht angerufen werden konnte.

So schwammig sind die Aussagen der Wartezeiten, außer bei jenen, die direkt ab erstem Diatag auf der Warteliste standen.

Zudem sind in der Umfrage die Doppel-TXler ebenfalls nicht berücksichtigt und die warten in der Regel nur 1 - 2 Jahre.

Einen schönen Dienstag wünscht
chrisi

Hallo,
in den letzten Jahrzehnten ist die durchschnittliche Wartezeit deutlich angestiegen. Ich kann mich noch daran erinnern, dass man in den achtziger Jahren bei Wartezeiten von ueber 5 Jahren von Langwartern sprach. Da in der Umfrage auf der DO-Startseite der Zeitpunkt der Transplantation nicht mit abgefragt wird, erhaelt man ein gemischtes Ergebnis. Die niedrigeren Wartezeiten frueher druecken den Durchschnitt.

Gruss
Strandkorbmieter

Hallo,

als mein Mann Anfang 1999 an die PD kam, hat der Arzt damals gesagt, daß die Bauchfelldialyse nicht für alle Ewigkeiten funktionieren wird, man rechnet so mit 5-6 Jahren aber, Zitat: bis dahin sind sie ja längst transplantiert. Er hat dann insgesamt 8 Jahre gewartet und macht nun nach mißglückter TX wieder PD.
Also haben sich beide Aussagen von damals ins Gegenteil umgekehrt.

Gruß
Brandy

Hallo Leute,
habe riesen Glück gehabt und bin am 1.5.08 transplantiert worden.
Bin 2,5 Jahre an der Dia. Auf die Liste habe ich mich im September 2007 setzten lassen.
Habe eine Fullhouse Niere bekommen. Bin äußerst Glücklich und unendlich Dankbar.
Liebe Grüße,
Peter Hamburg

Hallo,

mein erster Dialyse-Tag war der 27.10.2006. Auf die Eurotransplant-Liste wurde ich am 27.06.2007 aufgenommen. Der total unerwartete Anruf erreichte mich dann schon am 05. Oktober 2007 (2 Uhr nachts) => Seit dem bin ich nun transplantiert. Auf der Warteliste war ich damit gerade mal 3 Monate. Wenn ich hier im Forum lese, kann ich mein Glück selbst nicht fassen, wie schnell es bei mir ging. Für dich, Andreas, zur Info: Bei Eurotransplant macht, bei der Auswahl des Spenders, die Wartezeit gerade 40% aus ! Diese 40% hat man bereits nach 6 Jahren erreicht und jedes weitere Jahr zählt garnicht mehr! Die restlichen 60% setzen sich hauptsächlich aus genetischen Übereinstimmungen und anderen Sachen, wie Erreichbarkeit und Anfahrzeit der Niere, zusammen. Ich hatte das Glück das die Transplantat-Niere für mich eine sogenannte Full-House-Niere war. Volle Übereinstimmung in allen Gewebemerkmalen! Und so kann es sein, dass man die Leute, die leider ewig warten, überholt. So gesehen ist der Begriff Wartezeit etwas irre-führend.
Findet jemand vor der Dialyse einen geeigneten Spender ist es für den Erkrankten meiner Meinung nach optimal. Eine solche TX ist möglich, muss aber wegen vielen Bedingungen und Voruntersuchung gut (+früh) geplant werden! Das Anlegen eines Shunts oder PD-Katheters würde (vielleicht) entfallen und die Erfahrung einer Dialyse würde einem (vorerst) erspart bleiben !
Ich bin aber wohl ein sehr positives Beispiel, wieviel Glück im Unglück man haben kann [lol] Und so ist die Warteliste für jeden relativ. Statistisch ist die Wartezeit wohl wie sie hier allgemein eingestuft wird...
Ich werde mich das nächste Mal wohl früher als nach 8 Monaten auf die Liste setzen lassen, weil es ja auch sehr schnell gehen kann...

Ich wünsche euch alles Gute und viel Glück !!

Hallo Schneeball,
schreibst Du bitte einmal, wo ich die von Dir genannten Kriterien von Eurotransplant nachlesen oder recherchieren kann. Meines Wissens gilt übrigens der 1. Dialysetag als Beginn der Wartezeit, egal wann irgendwelche Untersuchungen abgeschlossen wurden oder der Patient es wünscht.
Im übrigen freue ich mich maßlos für Dich, dass es solche Wunder gibt!
Möge Dein Geschenk Dir lange Freude machen!
Gruß
trockengewicht

(Leider funktioniert bei mir der Antwort-Button nur ganz oben, sonst kommt Fehler auf der Seite...)

Hallo,

ich habe die Information aus einem Buch, dass mir nach der TX ein Bettnachbar ausgeliehen hat. Das Buch heisst: Eine neue Niere ist wie ein neues Leben. Unter www.transplantation.de kann man es im Buchshop unter Patientenratgeber bestellen. Oder auch bei Amazon.de. In Sachen TX war mir dieses Buch eine große Hilfe, von vor der TX bis zum Leben danach!

Zudem kann ich bestätigen: Die Wartezeit beginnt mit dem 1. DIA-Tag! Auf www.eurotransplant.nl sind auch viele Informationen, wie es mit der Spenderliste funktioniert. Das die Wartezeit nicht unbedingt Hauptkriterium ist, sieht man auch dort. Bei unserem Organmangel möchte man eben eine gerechte Verteilung, aber auch mit dem größt möglichen Erfolg. (So werden Kinder immer bevorzugt, weil sie sich ohne Niere nicht entwickeln können, da ist es beim Erwachsenen weniger tragisch...)

Und: Danke! an diejenigen die mir bei meinem Verlauf gratulieren! Diejenigen die schon lange Jahre warten sind sicher auch mal gefrustet, wenn sie sowas lesen :-( Ich möchte damit aber Mut machen und zeigen das es jeden Tag passieren kann...

Viele Grüße :-)

Solche Beiträge machen irgendwie Mut, dass es auch mal schneller gehen kann. Freue mich immer darüber.
PS. Welche Blutgruppe hast du?

Bei Eurotransplant findet man nicht viel, aber hier:
www.bundesaerztekammer.de/downloads/RiliOrga200712.pdf (Seite 34 bzw. 37)
Die Wartezeit geht demnach nur zu 30% in die Vergabekritereien ein.

Und man kann auch schon vor der Dialyse auf die Warteliste kommen.
Siehe hier:
www.dso.de/warteliste/niere/warteliste_idx.html

Hallo Unknown,

ich habe Blutgruppe A positiv. Da geht man eigentlich auch von 5-6 Jahren warten aus.
Sorry, wenn meine Prozent-Angaben scheinbar nicht ganz korrekt waren. Ich hatte es so im Gedächtnis...[augenroll] Danke für die sehr informativen Links !!!

Viele Grüße