THEMA:

Hallo,

bin noch ganz frisch am Beutel (PD) und mach mir natürlich so meine Gedanken bzgl. TX. Ich bin jetzt 36 und stell mir die Fragewann ich am besten das Thema TX angehe: Meine Überlegung ist die folgende: PD kann man wenn alles gut läuft 10-15 Jahre machen, ne neue Niere hält im Schnitt auch so um die 15 Jahre. So wie ich das hier lese, ist die Zeit mit einer neuen Niere nicht unbedingt Problemfreier als eine gut laufende Dialysezeit.

Habe ich nicht Zeit und Lenensqulaität gewonnen, wenn ich die PD Zeit voll ausnütze? Wo ist mein Denkfehler? Ich muss ehrlich sagen, ich habe schon gehörig Schiss vor den Komplikationen bzw. Nebenwirkungen nach einer TX.

Bei meinem Prof.fühle ich mich nicht 100% aufgeklärt. Da kommen nur Antworten auf gezielte Fragen, nicht mehr.

Über Eure Meinungen und Erfahrungen würde ich mich freuen.

Hallo Aixbono,
meiner Meinung nach hast Du Lebensqualitaet gewonnen, wenn Du Dich moeglichst frueh zur TX anmeldest. Ich glaube, die meisten hier ziehen es vor transplantiert zu sein und es gibt auch welche dabei, die schon die zweite oder dritte Niere haben. Du darfst eins nicht uebersehen: die meisten Leute, die Du im Krankenhaus oder hier im Forum triffst, sind diejenigen, die irgendwelche probleme haben. Aber es gibt auch sehr sehr viele, die nur 1 mal im Jahr zur kontrolluntersuchung gehen und ansonsten keine Fragen hier an das Forum haben.
Ich bin jetzt im dritten Jahr mit meiner neuen Niere und hatte einige Komplikationen, aber ich bin unendlich dankbar, dass ich sie trotz Niernthrombose und Not-op im Maerz immer noch habe und ausserdem einen normalen kreawert habe, den ich an der Dia nie erreichen koennte..
Es gibt leider auch viele, die keine Niere bekommen, weil die Wartezeit zu lang ist und deshalb wuerde ich die Dialysezeit immer nur als Wartezeit auf eine Ersatzniere verstehen, denn die Dialyse kann die Nieren nicht vollstaendig ersetzen. Ich denke mal, man ist nie zu schlapp oder zu krank fuer die Dialyse, aber wie lange bist du fit genug fuer eine TX??
Dies ist meine persoenliche Meinung.....nur mal so zur Anregung
Viele Gruesse von
iris

Hallo, ich kann dich voll verstehen, ich mache jetzt seit 5 Jahren HD und seit 2 Jahren zu Hause. Momentan kann ich mich auch noch nicht recht für die TX entscheiden, aber bein den durchschnittlichen Wartezeiten mach ich mir da auch noch keinen Stress.
Was mich momentan am meisten stört ist das ich mir auch noch die Mandeln entfernen lassen soll obwohl ich damit nie Schwierigkeiten habe und nachdem mir im Rahmen der TX Vorbereitung schon 2 Weisheitszähne gezogen werden mussten und ich danach ständig Probleme mit entzündeten Kiefernhöhlen hatte hab ich momentan so gar keine Lust nochmal an mir rumschnippeln zu lassen.
Ich kann dir nur Raten mach dir keinen Stress und nimm dir die Zeit die du brauchst.
Ich hab mich damals direkt nach Dialysebeginn irgendwie überrumpeln lassen und alles sofort in Angriff genommen, was ich im Nachhinein nicht nochmal so angehen würde.

Gruß
Jürgen

Hallo,
um es vorweg zu nehmen - ich denke für diese Entscheidung wirst Du wohl auf Dein Gefühl hören müssen.
Es gibt einige Kandidaten hier, die so viel Bedenken vor einer TX hatten, dass sie sich erst später auf eine Liste haben setzen lassen und jetzt nach der TX aber sehr sehr glücklich darüber sind. Ich persönlich habe zu meiner PD Zeit auch gedacht, dass es gar nicht besser laufen kann - ich habe mich getäuscht, TX ist in meinem Fall 100% besser. Es kann natürlich auch ganz anders laufen - auch dafür gibt es hier genügend Beispiele.
Mein persönlicher Rat: höre auf Dein Gefühl und handhabe das so. Klar, die Standardwartezeit ist eh ein paar Jahre aber das spielt für den Einzelfall ja keine Rolle (meine Niere hatte ich schon nach nur 1,5 Jahren PD!).
Aus medizinischer Sicht ist eine möglichst frühe TX zu favorisieren, weil dann Deine Mangelerscheinungen und Folgeerkrankungen der Dia noch nicht so zugeschlagen haben - aber, idR kommen Dia-Patienten um diese wie auch immer gearteten Folgeerkrankungen ja nicht ganz drumherum.

Alles Gute
Elke

Hallo AixBono,

hier mal meine ganz persönliche Meinung dazu. Ich kann Dir nur von meiner Auf-die-Liste-komm-Erfahrung berichten.
Ich mache seit einem Jahr PD, die ersten drei Wochen mit Handbeuteln über Tag und seitdem nachts mit dem Cycler.
Von Beginn der Dialyse bis zur Aufnahme auf die Liste mit T verging ein gutes Dreivierteljahr. Es gab diverse Untersuchungen, diese ganzen EKGs und Ultraschalls sind ja noch das Harmloseste. Bei mir kamen auch Zahnbehandlungen dazu, musste mir u. a. drei Zähne ziehen lassen, und Darstellung der Beckenarterien sowie ein Herzkatheter und ne Magenspiegelung. Alles in allem nicht ganz so lustig.
Aber für mich war von Anfang an klar, ich will das und ich steh das durch. Mir hat das alles viel zu lange gedauert.
Denn wie Loulou sagt, wie lange ist man fit genug für so eine große OP???
Natürlich kann es bei PD Komplikationen geben, bei ner Tx sowieso, aber Du darfst nicht vergessen, es kann auch eine Riesenchance sein !
Triff Deine Entscheidung für Dich, lass Dich im Transplantationszentrum aufklären, aber vergiss auch nicht, dass eine lange Wartezeit besteht und die Untersuchungen auch ne gewisse Vorlaufzeit brauchen. Im Übrigen kannst Du immer noch NEIN sagen, dass Du doch nicht auf die Liste möchtest. Bei ner Nieren-Tx wird die Wartezeit zu Beginn der Dia zurück gerechnet, bei ner NP-Tx leider nicht, sondern sie beginnt erst dann zu laufen, wenn Du tatsächlich auf der Liste bist.
Und ganz ehrlich, die Zeit arbeitet nicht unbedingt für Dich und den Krankheitsverlauf...

Alles Gute für Dich
Gruß Die Gluexxhexe

Hallo,
ich habe keine Dialysezeit hinter mir. Ich habe vor gut einem halben Jahr eine Lebendspende von meinem Bruder bekommen. Bei mir lief, bis jetzt, alles glatt, keinerlei Kompikationen, mir ging es vom ersten Tag an gut, seit zwei Wochen arbeite ich wieder. Bei mir gab es kein Ziehen der Weisheitszähne, keine Magenspiegelung, kein Herzkatheter, nichts anstrengendes oder Schmerzhaftes an Vorbereitungen. Die verlangten Voruntersuchungen unterscheiden sich aber wohl sehr von Zentrum zu Zentrum. Erkundige dich doch mal unverbindlich bei dem für dich in Frage kommenden Transplantationszentrum.
Alles Gute für dich! Silke

Hallo AixBono,
ich wurde vor sieben Monaten erfolgreich transplantiert - mir geht es bisher ausgezeichnet und ich habe jetzt eine deutlich höhere Lebensqualität.

Insofern haben sich meine anfänglichen Zweifel, die ich durchaus zu Beginn der Dialyse hinsichtlich einer Transplantaion hatte, bisher in keiner Weise bestätigt. Mir ist schon klar, dass es keine Garantie für eine lange Funktionstüchtigkeit einer Organspennde geben kann. Ich versuche aber alles mir mögliche zu tun, damit das Organ lange erhalten bleibt.

Die Entscheidung für den Eintrag in die Liste habe ich frühzeitig, schon etwa 3 Monate nach Beginn der Hämodialyse getroffen. Ich hatte auch das Glück, schon nach gut zwei Jahren Dialyse ein Spenderorgan zu bekommen.

Ich habe die statistischen Risiken einer Langzeitdialyse mit den in der Tat vorhandenen Risiken einer NTX verglichen und abgewogen und mich dann für den Eintrag in die Transplantationsliste entschieden.

Eine Entscheidung muss aber immer individuell gesehen werden und hängt von vielen medizinischen und persönlichen Faktoren ab.

Aus meiner Sicht kann ich nur zur Transplantation raten.

Viele Grüße von alfra

Ich hab mich kürzlich von der Liste runternehmen lassen da mir momentan die Langzeitschäden einer Transplantation zu gefährlich sind.

Klar erhöt sich erstmal die Lebensqualität nur was machen die Medikamente in den Jahren mit dem Körper ??? Ich muss das alles erst noch genauer für mich abwägen ob es sich wirklich Lohnt vllt 5 Jahre ohne Dia zu leben wenn man dann vllt noch schlimmere Probleme kriegt.

Hallo AixBono,

vorweg: natürlich mußt letzendlich Du auf dein Gefühl hören, die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen, nur seine Erfahrung/Meinung schreiben so als Denkanstoß.
Ich mache wie Du PD am Cycler nun schon bald 4,5 Jahre problemlos bisher. Die ersten Jahre dachte ich auch, wenn jetzt ein Anruf kommt - eigentlich will ich noch gar nicht, eigentlich läuft alles so doch gut. Also Zweifel, ob die Anmeldung zur TX richtig ist. Angemeldet habe ich mich trotzdem, weil die Wartezeit ist lang und was weiß ich wie es mir nach einigen Jahren Dia geht, wielange ich PD machen kann - auf HD bin ich nicht scharf.
Heute läuft die PD immer noch gut, mir geht es gut und dennoch...so langsam geht mir die viele Zeit die ich mit Dialyse verbringe auf den Nerv. Irgendwie immer nur Arbeit (arbeite voll), Dialyse, Haushalt...Unternehmungen müssen geplant sein usw. Ich merke einfach, dass ich anfange dem Gedanken einer TX aufgeschlossener gegenüberzustehen.
Wenn die PD-Option noch nicht ausgeschöpft ist, kann man ja nach den TX-Jahren (derer es dann hoffentlich viele sind, aber eben nicht unendlich viele) vielleicht wieder PD machen. Außerdem finde ich, mit 10-15 Jahren PD zu rechnen ist sehr optimistisch. Es gibt zwar solche Beispiele, aber die Regel ist das nicht.

Viele liebe Grüße
Hati

Hi
Na Klar mußt du dir erst einmal die Zeit lassen die du brauchst, es ist deine Enscheidung. Auch die Voruntersuchungen sind nicht immer lustig, da habe ich mir auch Zeit für gelassen. Aber nach 4 Jahren PD hat man schon so einige wehwechen. Ich war sehr froh als der Anruf kam und es soweit war. Habe jetzt seit 1,5 Jahren mein neues Nierchen und freue mich jeden einzelnen Tag darüber. Wenn ich Morgens aufstehe und nicht an den Beutel muß ist das immer wieder Toll.
Ich kam mit meiner PD auch sehr gut zurecht (habe voll weiter gearbeitet), aber alleine die Zeitunabhängigkeit, die möchte ich so lange wie es geht behalten.
Grüße Ulfi