THEMA:

Hallo, ich bekamm am 20.01.08 meine 2 Niere. Zur Zeit habe ich noch ziemlich hohe Dosen an Medikamenten.
Prograf 8mg morgens, +8 mg abends,beim Spiegel von 6
Cellcept 750,+ 750
Cortison 7,5
Nach der Tx habe ich sehr hohen Bllutdruck bekommen, dagegen nehme ich
Carmen 10+10
Bisoprol5+5
mittags 20 Furosemid
nachts 250 Clonidin RETARD
Dazu kommen noch andere tabletten wie Mimpara+vitamin D3+Locol+Magnesium+Eisen+Antibiotikum als Profylaxe.
Ich würde gern erfahren ob, andere 2-Txler auch so hohe Dosen an Prograf und
Cellcept haben oder hatten im ersten Jahr nach TX. Meine Medikamentation , wird mir immer erklärt durch meine sehr hohe Antikörper,die ich habe.
Gute Nacht
ala

Hallo Ala,
ich hatte meine 2. Tx vor 5 Wochen in Erlangen. Auch ich empfinde meine Medis als sehr viel: Habe Antikörpe bekommen (4x in den ersten Tagen), weil meine Ak bei 23 % waren. Bis 20 % macht man wohl nichts extra. Nehme Prograf 9 und 8mg bei einem piegel von zurzeit 8-9. Cellcept gerade von 2x 1000 auf 2x750 reduziert wegen starker NW. Decortin H zurzeit 10mg. Dazu ach Antibiose für 6 Monate (warum hast Du die solange?) Außerdem nehme ich noch ein Virostatikum (Valcyte), weil meine Spenderin CMV-pos war (ich neg.)Locol habe ich absetzen lassen, weil niedrige Fette und ich Sportlerin (hat meine Ärztin eingesehen) Blutdruckmedis mußten wir all absetzen, weil ich seit ca. 2-3 Wochen nach Tx extrem niedrige Werte habe (sonst immer mit Bluthochdruck zu tun gehabt...vermute, daß es sich auch um eine NW handelt.)
Vit D3 nehm ich auch, ist sicher nicht zum Schaden wegen des Cortisons (knochenschädigend)
Wenn Du noch immer Antibiotika nimmst, würde ich Dir empfehlen, was für Deine Darmflora zu tun (Milchsäurebakterien, sog. Probiotika). Mußt Du aber selbst bezahlen. Oder zumindest viel Kefir u./o. Joghurt essen.

Ich habe auch einige Fragen an Dich:
Wie ging es Dir in den ersten Monaten und wie geht es Dir jetzt? Ich habe ziemlich mit NW zu kämpfen: Schwäche, Schweißausbrüche abwechselnd mit Kälte. Koordinationsstörungen (sprechen, Schlucken, Gehen etwas gestört) täglich Kopfschmerzen (sonst nie gehabt und eben sehr niedrigen Blutdruck)sehr wenig belastbar im Vergleich zu vorher (bin Sportlerin- kann ich mr im Moment noch nicht vorstellen. Muß ich mir Sorgen machen oder gibt sich das noch?
Libe Grüße
Stoffbaerin

Es hat wohl weniger damit zu tun, ob es eine 1., 2. oder 3. TX ist. Wie du selbst schreibst wurde dir gesagt, dass du sehr hohe Antikörper-Werte hast. Danach, und nach dem Spiegel der Medis im Blut, richten sich die Ärzte auch bei deiner Behandlung.
Man kann die Medis nun mal nicht pauschal vergleichen und sagen, nach der 2. TX müssen so und so viele Medis genommen werden. Ich warte zur Zeit auf meine 3. TX kann mich aber dran erinnern, dass ich normale Immunsupressiva-Dosen nach der 2. genommen habe.

LG, Elena.

Ich bin etwas erstaunt über Eure hohen Prograf-Mengen. Ich nehme 2 + 1,5 mg und mein Spiegel schwankt zwischen 7 und 8. Dazu kommt. 500 + 250 mg Cellcept und 5 mg Decortin.

Ich hatte bei meiner 2. TX angeblich über 85 % Antikörper, sodass vorweg und nach TX eine Therapie mit mehrfacher Plasmapherese, Rituximab (eigentlich nicht zugelassen), Immunglobulinen und hohen Cortison-Dosen gefahren wurde. Anscheinend mit Erfolg.

Gruß

joe

Hallo Ala,
ich musste in den ersten sieben Wochen zwischen 10 mg und 16 mg Prograf zweimal am Tag nehmen, weil sich mein Spiegel schwer einstellen ließ, bzw. sich zu Anfang überhaupt nicht dazu bewegen ließ, sich bemerkbar zu machen.
Cellcept nehme ich auch heute noch 750 mg und Cortison soll ich noch 5 mg nehmen.
Und ich hatte keine hohen Antikörper.
Ich bin übrigens seit 4 Jahren TX.
LG
Renata

Hallo Ala, meine Erhaltungsdosis 25 Jahre nach der 2. Tx ist 2 x 2mg Prograf, 4 mg Predni,
Gruß Deejay

Bei meiner dritten TX (Uni Erlangen) war meine Therapie fast genauso wie bei Joe.
Bekam 2 mal eine Plasmaseperation 1 mal vor der TX die zweite Plasmaseperation 2 Tage nach derTx , Immunglobuline, Antikörper, Mabthera (für diese Intikation eigentlich auch nicht zugelassen)

Nehme jetzt noch fast drei Jahre nach der TX 2mal 2mg Prograf, 2x 500 mg Cellcept und 0,5 mg Kortison.
Dass Kortison wird bei mir auch nicht abgesetzt.

Liebe Grüße

Sally

Hallo Hobbit,
daß jeder Prograf unterschiedlich resorbiert, weiß man ja, aber so große Unterschiede waren mir auch nicht bekannt.
Hattest Du in den ersten Monaten Neenwirkungen? Ich bin in den letzten 2 Wochen etwas down, weil ich täglich (stärker werdende) Kopfschmerzen, Koordinationsstörungen, Zittrigkeit, allg. Schwäche (obwohl vor Tx sehr gut trainiert!), Schweißausbrüche, Hypotonie und Tachykardien habe. Muß ich mir Sorgen machen, daß ich am Ende zu denen gehöre, denen es nach Tx schlechter geht, als vorher?
Danke für jede Antwort
Stoffbaerin

Hallo Sally,
willkommen im Club! Ich wurde auch in Erlangen transplantiert (2. Tx) Leide sehr stark unter Nebenwirkungen (s.o.) Hattest oder hast du welche?
Kennst Du Frau Dr. Nonast-Daniel (meiner Meinung nach eine ganz tolle, liebe Ärztin, die sich ungemein für jeden einzelnen Patienten einsetzt -leider ja schwer erkrankt-) ?
Stoffbaerin

Hakko Elena,
Du hast ja Recht, aber die Wahrscheinlichkeit, daß man nach der 1. TX mehr Ak hat, ist eben größer, als bei der ersten.
LG
Stoffbaerin

Dann gehöre ich wohl (wieder ein mal) zur Ausnahme. Mein Doc meinte, meine Antikörper haben sich seit der ersten TX nicht mehr verändert, trotz einer zweiten Niere und doch ein paar Bluttransfusionen, die ich nicht verhindern konnte :-)

LG, Elena.

Hi Deejay,
damals gabs doch noch gar kein Prograf. Was war denn der Grund der Umstellung(wohl von Cyclosporin?)
Übrigens: In Erlangen haben sie gesagt, die Erhaltungsdosis für Decortin H sei 2,5 mg. Nach der 1 Tx (vor 22 Jahren) habe ich noch 7,5mg als Erhaltungsdosis bekommen. Aber damals gab ja die ganzen neuen Immunsuppressiva noch nicht...
Stoffbaerin

Hallo Stoffbär !!

Ja, ich kenne Frau Nonast-Daniel finde auch dass sie eine ganz tolle Ärztin ist. Habe nicht gewusst dass sie schwer krank ist.

Bin nur noch alle halbe Jahr in der Ambulanz in Erlangen sonst in Bamberg.

Ich hatte in der Anfangszeit viele Probleme mit den Magen, deswegen wurde bei mir auch die Antibose ziemlich bald abgesetzt. Musste zwischendurch auch mal mit Cellcept pausieren hat sich aber alles gut eingespielt. Diese Nebenwirkungen wo du schilderst hatte ich nicht.

Es tut mit leid dass du so viel mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Aber es ist ja auch noch nicht so lange her deine TX gibt dir Zeit Soffbär. Drücke die Daumen dass es dir bald besser geht.

Bin am 15, Oktober mal wieder in der Ambulanz in Erlangen.

Schöne Grüße Sally

Irgendwie war doch die Medikamentierung nach der ZWEITEN TX gefragt?! Ich verstehe jetzt deinen Einwurf nicht.

Hallo,
Danke für eure Antworten.
Liebe Stoffbaerin, Du hast Hypotonie und ich Hypertonie,die schon austerapiert ist, der Blutdruck ist beim mir mit den vielen medis aber akzeptabel. schade dass wir uns nicht austauschen können. An der Dia hatte ich auch sehr tiefen Blutdruck,(ohne Tabl.) 60/50 und manchmal 50/45. Ich kann nachvolziehen wie es Dir geht. Wenn Deine Niere gut funktioniert, könntest du versuchen Brühe zu trinken, das steigert den druck naja und sonst viel trinken .
Du musst Dich gedulden,die ersten Monate nach Tx sind die schwierigsten. Der Körper muss so viel leisten. fremdes organ ,narbe , Medis sind auch nicht ohne.
Ich war die ersten 4 monate ,körperlich auch ziemlich müde.Obwohl ich vor der Tx auch relativ fit war (30 km Radfahren) dann versuchte ich meine fitnes zu steigern mit langsamen rad fahren und paralell stieg mein KR VON 1,4 auf 2,0. Es folgte eine Biopsie zum glück keine absstoßung.Letzter kr 1,5,hoffe das es so bleibt.Versuche positiv zu denken und geduldig mit eigenem körper zu sein.Ich wünsche Dir und allen andereren viel Glück und dass die Niere lange und gut arbeitet.
Ala

Jetzt habe ich den Knall gehört![lol] 2,5 Jahre nach der 2. TX:-]nicht 25 Zorry!

Das Problem mit dem Zittern hatte ich einmal als unter einem andauernden Durchfall der Prografspiegel in die Höhe schoss (Das der steigt und nicht durch die schnellere Ausscheidung sinkt hat mich sehr gewundert.) Nächtliches Schwitzen und (nur leicht) vermehrtes Schwitzen tagsüber kenne ich auch. Alle anderen Nebenwirkungen bleiben bei mir glücklicherweise aus.

Ich glaube, ob es einem nach der TX besser oder schlechter geht als unter Dia hat auch viel mit der Einstellung zu tun. Ich höre bei Dir eine starke Skepsis gegenüber den Medikamenten und eine starke Sorge vor negativen Entwicklungen raus. Dass das über die Psyche auch das körperliche Befinden beeinflussen kann, muss ich Dir ja nicht sagen. (Ich habe das Glück als chronischer Meniker geboren zu sein ;-).)

joe

Hi nochmal,

ich habe gerade nochmal nachgelesen, dass Du ja erst vor 5 Wochen transplantiert wurdest. Da war ich gerade mal seit 1 Woche aus dem KH. Und von Leistungsfähigkeit in irgendeiner Form konnte gar nicht die Rede sein. Ich habe zwar nochmal 2 Wochen später meine Arbeit wieder aufgenommen, aber das ist auch ein reiner Büro- (& Besprechungsraum-)job.

Sei nicht so ungeduldig. Ich habe letztens einen ehemaligen Dia-Mitpatienten getroffen, der erzählte, dass er ein halbes Jahr nach der TX das erste Mal wieder in der Lage war, einen Kasten Bier ohne abzusetzen in seine Wohnung im dritten Stock zu tragen. Mittlerweile geht es ihm schon viel besser.

Gruß

joe

Hallo Hobbit,
magst Du mir bei Gelegenheit mal mitteilen, was ein chronischer Meniker ist?
Gute Nacht
wünscht
trockengewicht

trockengewicht schrieb:
> Hallo Hobbit,
> magst Du mir bei Gelegenheit mal mitteilen, was ein
> chronischer Meniker ist?

Das ist ein Verschreiber. Gemeint war der chronische Maniker, also jemand der ständig unangemessen hochgestimmt ist. ;-)

joe

Danke !
Guten Wochenbeginn
wünscht
trockengewicht

Liebe Sally,
vielen Dank für Deine ermunternden Worte! Magenprobleme (v.a. Reflux, Aufstoßen) bekomme ich, sobald ich die Magentablette (Pantozol) absetze. Hatte ich vorher nicht. Komt bei mir wohl auch noch vom Cortison, weil ich noch bei 10 mg bin. Zwischendurch ging mir schon mal 5 Tage recht gut. Seit gestern wieder ähnlich, wie vorher. Was mir noch Sorgen macht, ist, daß ich wenig leistungsfähig bin. Habe vorher sehr viel Sport getrieben, trotz 24 Jahre Krankheit und die letzten 9 Jahre Dialyse. Zur Zeit bin ich weniger leistungsfähig als vorher, und ab und zu kommen die großen Zweifel. Aber ich bin vielleicht wirklich zu ungeduldig. Weißt Du noch, wie lange es bei Dir gedauert hat, bis Du Dich fitter, als vorher gefühlt hast? (obwohl das für das mentale - Freunde sagen, ich sei wacher - wohl schon länger gilt, nur halt körperlich nicht) Mir ist halt mein Sport sehr wichtig....
Liebe Grüße
Stoffbaerin

Hallo Trockengewicht,
einen Maniker (manisch depressiv) wird er wohl nicht meinen, oder? (glucks)
Stoffbaerin

Hi Joe,
abgesehen, daß ich auch vor meiner Krankheit kaum einen Kasten Bier in den 3. Stock tragen konnte (ich bin eine zierliche Frau von 53 Kg mit schwachem Oberkörper) (dafür aber im letzten Jahr ein Radrennen von 6,5 Km mit einer Geschwindigkeit von 29,8 Km/h und bei der Radtour pro Organspende 1000 Km in 12 Tagen fahren )
in ich sehr glücklich von Dir solche Dinge zu hören... genau so was will man ja auch hören, also vielen lieben Dank für Deine Ermunterung und Ermahnung zur Geduld (brauch ich wohl...)
Liebe Grüße
Stoffbaerin

Hallo Elena,
das ist doch klasse! Genieße es und freu Dich, so wie ich zu denen zu gehören scheine, die das Luxusproblem eines zu niedrigen Blutdrucks nach meiner 2. Tx haben. (nach der 1. war der hohe Blutdruck mein Hauptproblem) Manchmal sind Überraschungen echt klasse, oder?
Liebe Grüße
Stoffbaerin

Hallo Ala,
...und ich hatte an der Dialyse besonders hohen Blutdruck, besonders gegen Ende und nach der Dialyse (Gegenregulation haben die Ärzte gemeint...) Ist es nicht seltsam, wie unterschiedlich wir alle reagieren?
Vielen Dank für Deine und von allen anderen bei mir eingelaufenen aufmunternden Antworten. Ich bin Euch wirklich sehr dankbar und jetzt etwas beruhigter. Hilft Dir nicht das Radfahren, Deinen Blutdruck zu regulieren? Ich bin nach dem Training (im Sommer 4X/Woche) immer ein anderer Mensch.
Alles Gute für Dich und Deine Niere. Übrigens: Mein Crea nach der ersten TX ist bereits nach gut einem Jahr auf ca. 1,4 angestiegen. Mein Arzt hat damals schon pessimistische Aussagen gemacht. Gehalten hat sie 14 Jahre...
Liebe Grüße
Kathrin

Liebe stoffbaerin,
es ging mir hier lediglich um Aufklärung, was Hobbit mit Meniker gemeint haben könnte. Dieses Wort hatte ich noch nie gehört, in keinem Wörterbuch gefunden und auch mein Sohn (Altgrieche u. Lateiner) konnte nicht weiterhelfen.
Hobbit hat mein Grübeln aufgeklärt. Es war lediglich ein Schreibfehler!
Ein an Manie erkrankter Mensch ist übrigens nicht nur depressiv, sondern hat auch unbegründete Hochstimmung. Hobbit ist mit Sicherheit nicht depressiv und auch nicht Maniker; ich nehme mal schwer an, dass er diesen Ausdruck als Metapher benutzt hat.
Sieh´doch mal in Boxbude und Trollwiese nach, dort läuft gerade eine Diskussion, welche Beiträge nicht so beliebt sind. Natürlich darf man hier auch Spaß haben; trotzdem fand ich diesen, Deinen Beitrag überflüssig.
Gute Nacht
wünscht
trockengewicht

Liebes Trockengewicht,
da ich Medizinerin bin, weiß ich selbst, was manisch depressiv bedeutet.
Schade, daß ein bißchen Spaß so schlecht ankommt. Mir war völlig klar, daß es das nicht sein wird, aber ich mußte unvermittelt über diesen Ausdruck schmunzeln (das wird wohl wenigstens erlaubt sein)
Stoffbaerin