THEMA:

Meine neue Niere ist am ausflippen.
Nach der Nierenvenenthrombose im Maerz entwickelte sich ein nephrotisches Syndrom, membranoese Glomerolunephritis und Eiweissausscheidungen von 22. Saemtliche Arzneien bis jetzt scheinen nicht anzuschlagen. Jetzt bleibt wohl nur noch eine Endoxan Therapie. Ich frage mich aber wirklich ob ich diese Chemotherapie wirklich ueber mich ergehen lassen soll mit all ihren Nebenwirkungen.
Waere es nicht besser die Niere einfach los zu sein und damit auch die ganzen Immunsuppressiva die auch noch meinen Darm voellig durcheinander bringen? Habe inzwischen auch noch eine Laktoseintolleranz und einen Mangel an Elastase entwickelt und Zellwucherungen an der Bauchspeicheldruese, die aber angeblich harmlos sind. Ich habe trotzdem Angst, dass ich irgendwo Krebs habe, weil es mir so schlecht geht.
Ich weiss, es ist undankbar meine neue Niere zur Disposition zu stellen, aber ich habe mich kurz vor und waehrend der Dialyse besser gefuehlt als jetzt und habe Angst, dass ich meinen Koerper mit den Eiweissausscheidungen und den ganzen Medikamenten mehr belaste als mit der Dialyse. Andererseits ist mein kreawert erst bei ca 130.
Hat jemand Erfahrungen mit Endoxan oder ist in einer aehnlichen Situation gewesen, der mir weiterhelfen koennte? Ich muss mich einfach mal mit jemandem austauschen.
Danke

Hallo Loulou,

Ich weiss, es ist undankbar meine neue Niere zur Disposition zu stellen - das ist keinesfalls undankbar! Schließlich bekommst Du eine neue Niere, damit Deine Lebensqualität steigt und nicht sinkt. Kann der erwünschte Erfolg nicht erreicht werden - warum sollte man dann nicht darüber nachdenken?!

Ich kann Dir nichts zu dem Medikament Endoxan sagen.
Allerdings würde mich interessieren, was Du mit der Eiweißausscheidung von 22 meinst? 22g im 24Stunden Sammelurin? Das wäre mir extrem viel und kann ich so nicht glauben.
Sollte es tatsächlich so sein, und sollte man das nicht schnellstens in den Griff bekommen, würde ich auch mit einem Kreatinin von 130 die Niere zur disposition stellen. Diese starke Eiweißausscheidung macht Dein Herz- Kreislaufsystem kaputt, die Niere sowieso und erhöht wahrscheinlich auch ordentlich Deinen Blutdruck.
Das Du damit auch keine Bäume mehr ausreissen kannst, merkst Du ja jetzt schon...

Du kennst doch bestimmt auch den Spruch: Lieber gut dialysiert als schlecht transplantiert!

VG
MaRIO

Lieber Rio,
22 im Spontanurin. Die Masseineit weiss ich leider nicht. Wir waren aber schon auf 6 runter und da war die Aerztin auch noch nicht zufrieden. Es schwankt bei mir rauf und runter aber soo hoch war es vorher noch nie. Mein Albumin im Blut ist inzwischen auf 13 runter, was viel zu niedrig ist. Ich fuehle mich besser, wenn ich Humanalbumin als Tropf bekomme, aber das lindert ja auch nur die Symptome.
Mein Blutdruck ist mit Ramipril gut bis zu niedrig aber der ACE Hemmer soll wohl die Albuminausscheidung vermindern.
Die Niere muesste dann ja wohl raus....aber dann ist das leben an der Dialyse doch bestimmt noch komplizierter als mit kleiner Nierenrestfunktion? Soll ich das riskieren? Kann ich mich da irgendwo informieren, was da auf mich zukaeme?
schoene Gruesse!

Naja, das Problem der hohen Eiweißausscheidung und damit des viel zu niedrigem Eiweiß im Blut ist ja unter anderem, dass es zu einem Muskelabbau kommt. Und da auch das Herz ein Muskel ist...

Erst würde ich wirklich alle Möglichkeiten ausschöpfen, mit denen man die Eiweißausscheidung runterbekommt - schon wegen des noch guten Kreatinins.
Sollte das aber nicht mittelfristig gelingen, würde ich schon die Niere zur Disposition stellen.

Es erwartet Dich dann an der Dialyse das, was jeden Dialysepatient ohne Restfunktion erwartet: Drastisch eingeschränkte Trinkmenge und Diät in Bezug auf Kalium und Phosphat. Nicht mehr und nicht weniger...
Dein Körper wird sich wohl von der vormals hohen Eiweißausscheidung erholen und auch das Absetzen der Immunsuppression wird dem Körper gut tun.

Aber wie gesagt, vorher alle vertretbaren Möglichkeiten ausschöpfen, damit es nicht zur Dialyse kommt...

VG
MaRIO

Ich habe Edoxan im Prädialysestadium bekommen bei einer Eiweißausscheidung von 8 g/dl was wohl schon als sehr hoch eingestuft wird. Da kann ich mir 22 gar nicht vorstellen. Endoxan hat aber bei mir nix gebracht, hatte aber auch keine Nebenwirkungen. Von Spätschäden der Chemo weiß ich nichts. Ich weiß nur, daß man großen Wert auf einen Blasenschutz legt und den bekommt man in Form einer Tablette nach der Chemo. Eventuell würde ich mir an Deiner Stelle Gedanken machen, ob es nicht ein Versuch Wert ist aber das ist (wie leider so oft) Deine Entscheidung.

Loulou schrieb:
> ...Die Masseineit weiss ich leider nicht.

Hallo Iris,
laesst Du Dir keine Kopien von den Laborbefunden geben? Dort muesste die Masseinheit angegeben sein. Es hat sich in meinem Bekanntenkreis sehr bewaehrt, Kopien aller Arztberichte, Befunde usw. zu Hause zu haben und fuer den Notfall noch einmal eine weitere Kopie in einem Ordner zum Mitnehmen, wenn ploetzlich ein Krankenhausaufenthalt noetig wird.
Viele Gruesse vom
Burgenbauer

Hallo Iris,

bekanntlich werden – von wenigen Ausnahmen abgesehen – die beiden Nieren eines Organspenders zwei verschiedenen Empfaengern transplantiert. Haben sich Deine Aerzte erkundigt, wie es der anderen Niere Deines Spenders geht? Sind dort die gleichen Probleme aufgetreten? Wenn ja, welche Behandlung wurde dort durchgefuehrt und mit welchem Erfolg?

Viele Gruesse vom
Burgenbauer