THEMA:

Hallo an alle TXler oder an alle die Bescheid wissen.
Ich glaube diese Frage kommt immer wieder von noch nicht Transplantierten und ich habe auch schon ein paar alte Beiträge dazu gelesen, aber trotzdem beschäftigen mich immer wieder die selben Fragen.

Wieso nehmen die meisten Txler zu (nach meinen eigenen Beobachtungen aber die Frauen viel mehr als Männer)? Kann es an den weiblichen Hormonen liegen, die dann wieder ihre Arbeit aufnehmen? Die meisten Dia-Patientinnen haben ja auch nicht mehr ihre Tage(die vor der Menopause natürlich!).

Und wie ist das mit den Haaren. Da kursieren ja Horrorgeschichten vom extrem Haarausfall und vom genauen Gegenteil- Haare an allen Körperstellen, wo vorher keine waren, und dann womöglich auch noch rabenschwarz [schock].

Für Alle die jetzt die Augen verdrehen- natürlich denke ich auch dass das nach einer erfolgreichen TX keine Rolle spielen sollte, aber man ist halt doch eine Frau, krank hin oder her.
Ich kam als 16 jährige nach 10 Wochen Krankenhaus mit einem super tollen Mondgesicht und Wassereinlagerungen am Bauch in meine alte Schule, und ich kann diese gaffenden Gesichter nicht vergessen!:-(
Bitte versteht mich nicht falsch, das ist ja auch schon lange her und geschah in einer wirklich schwierigen Zeit als Teenager.Ich sehe ja jetzt auch nicht aus wie ein Model, aber im Zeitalter wo man sich beim Naildesingner künstliche Fußnägel modellieren lässt -Ihr versteht...
Danke für Eure Beiträge
LG Sonja

Hallo Sonja,
ich kann deine Gedankengänge gut nachvollziehen...
Bin selbst seit 30.09.08 TX und kann dir leider auch nur das bestätigen, was du schreibst...

Vom Cortison gibt es ein bisschen rundlichere Bäckchen und ich hab n bisschen mehr Bauch und 3kg mehr als vorher...
Prograf macht Haarausfall, das nervt mich auch ziemlich, soll jedoch besser werden wenn die Dosis reduziert wird.
Sandimmun (Gegenstück zu Prograf) macht dafür Haarwachstum, was für Frauen laut meinem Arzt ja noch belastender wäre als Haarausfall...

Ich warte jetzt einfach mal ab und probier in Absprache mit meinem Doc mal ein Mittelchen gegen Haarausfall und natürlich Sport gegen die Kilos und das Bäuchlein :-)

Ich seh es jedoch nicht als allzu schlimm an diese Nebenwirkungen, weil ich in erster Linie froh und dankbar bin die Niere zu haben und zu merken wie gut es mir damit geht. Klar sind die Nebenwirkungen störend und ich versteh deine Ängste total, aber davon sollte man sich nicht unterkriegen lassen... Auch wenn das einfacher gesagt ist.

Hab auch zu meinem Doc gesagt, dass ich bitte im Juli mit Haaren heiraten will :-p
Er hat mir jedoch auch seine Sichtweise erklärt und für die Ärzte zählen natürlich Medikamente, Blutwerte usw. und eben nicht die sog. kosmetischen Nebenwirkungen...

Aber alles in allem, hey, was ist das für ein Geschenk eine neue Niere zu bekommen, da würde ich keine Angst vor Nebenwirkungen haben, sondern mich vorallem auf das neue Leben freuen.

Liebe Grüße Tanja

Ich finde mich nach der TX nicht verändert. Im Gegenteil kann ich jetzt mehr Sport treiben,was sich auf die Figur auswirkt.
Haarausfakk hatte ich auch für etwa ein halbes Jahr.(Nein keine Glatze). Jetzt ist alles wieder normal. Ist jetzt 2 1/2 Jahre her.

Hallo Sonja,

klar ist das Ergebnis der Transplantation wichtig, aber trotzdem sind Deine Ängste doch berechtigt, denn schließlich ist man ja trotz allem auch Frau.

Das was Du beschreibst sind verschiedene Nebenwirkungen von verschiedenen Immunsuppressiva, wie vorher schon beschrieben. Aber nicht jeder reagiert gleich.

Vor allem das Thema Übergewicht (durch Kortison, da Kortison hunger macht und sich in den Fettzellen etwas mehr Wasser ansammelt) ist heute nicht mehr so ein Problem wie früher, da sich die Kortisondosis gegenüber früher drastisch verringert hat. Ich habe z. B. nach meiner letzten TX sogar 4 Kilo abgenommen.

Und insgesamt ist es meistens so, dass die Nebenwirkungen mit der Zeit geringer werden, weil die Medikamentendosis verringert wird.

Und wenn man mit einer Nebenwirkung überhaupt nicht klar kommt, gibts immer noch die Möglichkeit eines Medikamentenwechsels.

Also nur Mut! Lass die Transplantation erst mal auf Dich zukommen, vielleicht hast Du ja ganz viel Glück und die Nebenwirkungen kommen überhaupt nicht zum tragen.

Liebe Grüße
Monika

Danke für Eure Ehrlichen Antworten. Ich hab echt schiß, vor den Nebenwirkungen. Mir gehen ja jetzt schon, in Ermangelung Weiblicher Hormone, Büschelweise die Haare raus :-( ! Wenn das nach TX noch mehr wird, hab ich bald ne Glatze!!! Aber dennoch versuche ich mich nicht unterkriegen zu lassen!
Und liebe Tanja, ich werde auch heiraten- aber schon jetzt am kommenden Samstag :-] ! Da bin ich auch schon ganz aufgeregt [schock] !
Für Deine Hochzeit wünsche ich Dir schon im Voraus alles Gute! Es müssen schon tolle Männer sein, die es mit uns und dem ganzen Rattenschwanz der an uns hängt aushalten !
Viele Grüsse
Sonja

Liebe Sonja,

auch ich kann Deine Gedanken total gut nachvollziehen. Ich schätze, dass die Nebenwirkungen bei allen unterschiedlich sind. Mein Schwiegervater, der schon seit mehr als zehn Jahren TX ist, hat ganz volles Haar... Mein Mann hat weniger Haare und unabhängig von allen Nieren-Geschichten immer totale Panik, dass sie ihm ausfallen. Ein Apotheker hat ihm mal zufällig von einem Haarwuchs-Mittel erzählt, das denselben Wirkstoff enthält wie ein Blutdrucksenker (weiß aber nicht mehr welcher). Dieser Blutdrucksenker wird wohl eben wegen dieser Nebenwirkung sehr ungern Frauen verschrieben. Mein Mann hat das mit seinem Doc abgeklärt, wendet das Mittel nun schon seit einigen Monaten an - und bekommt wieder mehr Haare!! Das Mittel heißt Regaine. Vielleicht ist das ja was für Dich.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine wunderschöne Hochzeit!

LG von der Stierfrau

Hallo Zipfelfrosch,

das mit dem Haarwuchs (leider nicht auf dem Kopf) unter Sandimmun stimmt leider. Seit ich Prograf nehme, hat sich alles wieder normalisiert. Grundsätzlich aber haben die Medis aber alle ihre möglichen und unmöglichen Nebenwirkungen. Bei den einen weniger, bei den anderen mehr. Ich persönlich leide nur unter Darm- und Magenkrämpfen. Gewichtszunahme, Haarausfall oder Haarwuchs kann ich nicht feststellen. Aber selbst wenn: Das neue Lebensgefühl, die neu gewonnene Freiheit etc... wiegen das alles mehr als auf. Glaube mir, ich hatte die gleiche Panik wie du... jetzt würde ich mich immer wieder transplantieren lassen. Lass dich bloß nicht von Horrorgeschichten verängstigen, die gibts nämlich auch bei Dialyse und anderen Sachen. Mach deine eigenen Erfahrungen. Das was für andere gilt und zutrifft, muss bei dir noch lange nicht eintreten. Immunsuppressiva sind halt ein Übel, ohne das es im Moment noch nicht geht. Die Vorteile bei einer gelungenen TX übertreffen das alles um Welten. Noch eines: Irgendjemand schrieb, dass den Ärtzen das Kosmetische bzw. Optische egal sei. Das stimmt nicht! In Köln hat eine junge Ärztin eine Patientin medikamentös umgestellt, weil der Haarwuchs in ihrem Gesicht nicht mehr zu ertragen war. Jeder gute Arzt weiß, dass eine gesunde Seele zum körperlichen Wohlbefinden und somit zur Gesundheit beiträgt und dazu gehört selbstverständlich auch das Aussehen.
Einen Arzt, den das nicht interessiert, wäre nicht mehr lange mein Arzt.

Alles Liebe zur zukünftigen TX
Chrisi

Hallo Stierfrau,
danke für Deinen Tip. Das Blutdruckmittel heisst übrigens LONOLOX und der Wirkstoff nennt sich MINOXIDIL. Ich weiss das desshalb so gut weil ich dieses Zeug seit etwa 2,5 Jahren nehmen muss.
Und das mit dem Haarwuchs stimmt auch. Als ich anfänglich hohe Dosen von Lonolox nehmen musste bekam ich am ganzen Körper Haare. Am schlimmsten waren sie im Gesicht an den Armen und Beinen und am Rücken. Dunkler sind meine Haare dadurch auch geworden. Aber Blutdruckmässig half ja nichts anderes mehr, und bevor man einen Schlaganfall bekommt.....
Als die Dosis auf ein Mindestmass verringert wurde sind mir die Haare wieder ausgefallen. Das gleiche gilt übrigens für Regaine, man muss es immer anwenden und darf nicht damit aufhören.Nur dass der Haarwuchs minimal mehr wird, da diese Lösung nur auf die Kopfhaut aufgetragen wird.
Wie Du siehst gibt es bereits zur Dialysezeit Horrormedikamente, so dass einen die TX eigentlich gar nicht mehr schocken sollte[schock]
Tja eigentlich........
LG
Sonja

...dass man Regaine dann ständig anwenden muss, habe ich mir gedacht...

Ich wünsche Dir trotz alledem eine wunderschöne Hochzeit!!!

LG von der Stierfrau

Liebe Chrisi,
egal war es dem Arzt nicht, er meinte nur, dass eben für ihn primär die Blutwerte und eventuell sich darauf auswirkende Nebenwirkungen wichtig sind und die kosmetischen Nebenwirkungen erstmal hinten angestellt werden. Und das ist ja auch wichtig und richtig! Er hat mi ebenfalls angeboten auf Sandimmun zu wechseln, hat jedoch betont, dass es für Frauen eher problematischer ist wenn überall Haare wachsen
Daher hab ich beschlossen alles so zu lassen wie es ist, da ich ja nicht weiß welche anderen Nebenwirkungen sonst auf mich zukommen würden.
Ich habe noch die Hoffnung, dass der Haarausfall zurückgeht wenn die Dosis weiter reduziert wird...

Sonja, dir wünsche ich eine wunderschöne Hochzeit un eine glückliche Ehe.
Und ja, wir (und viele andere bestimmt auch) haben tolle Männer, die trotz allem hinter uns stehen :-] und das tut wahnsinnig gut!!!