THEMA:

Hallo,

ich bin 26, bald wieder zwei Jahre an der Dialyse und warte nun auf meine zweite Transplantation. Seitdem ich hier mitlese kommen mir aber immer wieder Zweifel, ob ich das wirklich nochmal machen soll.

Viele berichten von Tumoren, kaputten Knochen und anderen schlimmen Nebenwirkungen durch die Medikamente.

Ich hatte meine erste Niere 7 Jahre lang und eigentlich keine großen Nebenwirkungen. Erst jetzt sehe ich, dass ich doch recht viele Muttermale habe und die von den Medikamenten kommen könnten. Auch mein rechtes Knie schmerzt öfters mal, so dass ich nicht joggen kann.

Nun bin ich ja noch relativ jung und vertrage die Dialyse auch recht gut. Vielleicht sollte ich noch warten, bevor ich es den Rest meines Lebens mit anderen Krankheiten zu tun bekomme. Mir wird hier sicherlich niemand sagen können ob ich es nun machen soll oder nicht. Aber vielleicht kann ja jemand der schon mehr als 20 Jahre transplantiert ist/war berichten wie es ihm denn so geht.

Ausserdem würde mich interessieren, welche Medikament heute eingesetzt werden.

Ich hatte damals Cortison, Cyclosporin und CellCept.

Wurden inzwischen irgendwelche Fortschritte gemacht?

Hallo Seyn,

es ist ja Sinn und Zweck dieses Forums, bei auftretetenden Problemen hier gezielt Fragen zu stellen. Die Leute, die keine Probs haben, haben auch keinen Grund, Fragen zu stellen. Das verzerrt das Ganze natürlich erheblich, weil du nur die Problem-TXler liest. Ich kenne soviele, die nur kleine bzw. überhaupt keine Probleme haben, die glücklich ihr neues Leben führen und es in vollen Zügen genießen. Ich gehöre zudem dazu und würde es immer wieder wagen.
Je länger du Dialyse machst, je mehr schädigt das deinen Körper für eine zweite TX. Je früher, je weniger Nebenerkrankungen, je besser die Aussichten auf eine wirklich gelungene TX - warte also bitte nicht mit der Warteliste, bis zu 40 bist.
Natürlich können die Immunsuppressiva mit der Zeit zu Problemen führen, aber das kann die Dialyse in langen Jahren ebenso. Gesund wird man halt nicht wirklich.
An den Medis hat sich grundlegend nicht viel geändert (da gibts noch ein paar andere) und Knochenprobleme haben einen ganz anderen Ursprung. Die hatte ich schon an der Dialyse durch zu hohes PTH, ist also kein spezielles TX-Problem.
So und nun hoffe ich, es melden sich mal ein paar erfolgreich Transplantierte (ich kenne haufenweise), um deine Zweifel abzumildern.

Alles Liebe für dich
chrisi

P.S. Ich kenne jemanden, der ist 23 Jahre tx, lebt gesund und munter und hat soweit nix. Vor kurzem Mal ein paar Herzprobleme, sind aber behoben.

Hallo,

Chrisi hat vollkommen recht mit dem, was sie sagt !
Ich denke gerade weil du noch so jung bist, ist doch TX die bessere Lösung als Dialyse. Keiner wird dir sagen können, ob du als TX`ler mehr Nebenwirkungen von Medis haben wirst, als durch die Dialyse.
Ich war ungefähr im gleichen Alter wie du, als ich mich für die zweite TX entschieden habe. Mein erstes Nierchen schaffte es auf 10 Jahre und ich hatte keine Probleme, jetzt habe ich schon wieder fast 10 Jahre mit der zweiten rum und immer noch keine Probleme mit irgendwelchen Nebenwirkungen. Bin voll berufstätig und mache Ausdauersport.
Also keine Angst vor dem, was du in diesem Forum alles liest. Ich kenne ebenfalls viele denen es seit 15.20 Jahren mit TX super geht - aber die sind halt nicht im Forum unterwegs.
Liebe Grüße
Bärbel

Hallo,

ich habe das erste Mal Dialyse gemacht, da war ich 13.
Mit 15 bekam ich meine erste TX-Niere. Die hielt 11 Jahre mit nur mäßigen Werten aber ohne Krankenhausaufenthalte. Dann habe ich wieder fast 6 Jahre Dialyse gemacht, auch ohne größere Probleme.
In der Zeit haben wir unsere Tochter adoptiert und ich war ständig, wenn auch nicht vollzeit, berufstätig.
Seit Juli 2003 bin ich nun wieder transplantiert und es geht mir wirklich gut.
Allerdings war ich in den vergangenen fast 6 Jahren 4 mal für einige Wochen im Krankenhaus, meistens wegen irgendwelcher unbekannter Infektion.
Die letzte Geschichte war letztes Jahr im Januar eine Lungenentzündung durch eine Schimmelpilzinfektion.
Das soll dich aber jetzt nicht abschrecken.
Ich habe durch die Immsupressiva keine Nebenwirkungen und es läuft wirklich mit zufriedenstellenden Werten ganz gut.
Lass dich auf die Liste setzen, sobald es geht. Die Wartezeit ist eh lang genug....

Gruß
Nicole

Hallo ,

es ist super , dass Eure Nebenwirkungen nach TX gering waren , das macht auch mir Hoffnung . Allerdings bin ich schon 65 Jahre alt und habe doch einige Bedenken , mich auf die Warteliste ( Old f0r Old ) setzen zu lassen ,obwohl die Untersuchungen fertig und die Papiere in Freiburg sind . Am 15.6.09 habe ich einen Besprechungstermin im Transplant .
Wäre ich jünger , würde ich keinen Augenblick zögern , aber in meinem Alter ...
Hat jemand von Euch schon von alten Transplantierten gehört ?
Ich bin hin und hergerissen . Liebe Grüße , Solea

Hallo Seyn,

die Entscheidung musst natürlich Du allein treffen. Aber auch ich möchte Dir Mut machen. Auch die Dialyse hat Nebenwirkungen. Das Problem mit den Knochen ist hier schon angesprochen worden.

Je jünger und gesünder, desto bessere Chancen hast Du. Wenn ich Du wäre, würde ich mich auf die Liste setzen lassen. Meine Niere hält jetzt schon fast 8einhalb Jahre. Meine Ärzte haben nicht damit gerechnet, dass es so lange gut geht aufgrund meiner Grunderkrankung. Meine Knochen sind topp und die Dichte liegt über dem Altersdurchschnitt, obwohl ich im Laufe meiner Nierengeschichte viel Cortison nehmen musste und fast 7 Jahre an der Dia war.

Ich lasse mich regelmäßig untersuchen, aber noch gibt es keine Hinweise auf Hauptkrebs. Wenn man die Nebenwirkungen kennt, geht man viel vorsichtiger mit sich um und kann rechtzeitig reagieren.

Du kannst Dich auf die LIste setzen lassen und Dich immer noch umentscheiden ...

Alles Gte für Dich, Ulrike

Hallo,

von 1985 -1991 Dialysepflichtig, nunmehr 18 Jahre transplantiert, trotz Einnahme von Cortison Knochendichte eines gleichaltrigen Gesunden. Die Nebenwirkungen der Medikamente sind für mich tolerierbar (ist aber auch minimal).
Fakt ist: Hätte ich in diesen 18 Jahren nur dialysiert ging es mir deutlich schlechter.

Wolfgang

PS. Man muss natürlich täglich Fahrradfahren nach TX, sorry couldnt resist :-)

Hallo Solea,

unser Vereinsvorsitzender im Dialyseverein ist in Deinem Alter und hat erfolgreich am Old for Old - Programm in Berlin teilgenommen. Er bekam vor 4 Jahren eine Niere transplantiert und hatte bisher damit keine nennenswerten Probleme. Zwar glaube ich auch, dass das Alter eine entsprechende Rolle spielt bei dieser Überlegung des Für und Wider. Nur kommt es meines Erachtens gerade da sehr auf den Einzelfall an, also z.B. wie fit ist man noch, hat man wenig oder viele Vor- oder Folgeerkrankungen, wenn ja in welchem Ausmaß und wie ist die Lebenseinstellung etc.pp. Generell denke ich, dass die TX in jedem Fall die beste Option der Nierenersatztherapie ist und man sich darauf einlassen sollte, sofern keine medizinischen Bedenken oder persönlichen Einstellungen der betroffenen Person dagegen sprechen. Wenn Du Dich gut fühlst, das Leben in vollen Zügen genießen willst und nicht eine lahme Rentnerin sein willst und dem Leben immer die optimistische Seite abgewonnen hast, dann finde ich, lebe nach dem Motto: Versuche es! Obama würde sagen: Yes you can. Ich schätze Dich als einen mutigen und selbstbewußten, erfahrenen und frohgemuten Menschen ein, der noch viel erleben will! Also ran!
Wenn Du die Alternative bedenkst, sihts ja bei einem Mißerfolg oder bei Deinem Nein so aus: Ergebnis ist in jedem Fall die Dialyse. Folglich verlierst Du nichts! Du kannst nur gewinnen. Ich drücke Dir fest alle beiden Daumen und wünsche Dir Mut zur richtigen Entscheidung, wohlwissend, dass es manchmal im Leben kein Richtig und kein Falsch geben kann, sondern nur eine Entscheidung.

Alles Gute!

Björn, das beuteltier.

Hallo , Björn ,

ich danke Dir von Herzen für deine ermutigenden Worte .Du hast recht , ich bin kein depressiver , sondern ein aktiver Mensch und werde den Versuch wagen , wenn die Ärzte mit meinem Gesundheitszustand zufrieden sind .
Nach dem Gespräch mit Freiburg werde ich wieder berichten !
Dir weiterhin alles Gute in Deinem neuen Leben , liebe Grüße ,
Solea

Hallo Solea,

als ich tx wurde, bin ich auf der Station Patienten aus dem Old-for-Old-Programm begegnet. Das richtige Alter spielt nicht die Rolle, viel wichtiger ist das biologische Alter. Die Wartezeit ist kürzer (so war es jedenfalls damals). Und bei Älteren halten die Nieren älterer Spender länger als die jüngerer - warum das so ist, darüber rätselte man damals noch. Es waren Erfahrungswerte.

Bei dem Gespräch kannst Du alle Fragen und Zweifel zur Rede bringen. In Freiburg wird man sicherlich auch viele Erfahrungen gesammelt haben im Lauf der Jahre. Gruß, Ulrike

Hallo , Uli ,

danke für die Ermutigung ! Ich werde meine Fragen und Probleme mit dem Transplan - Team besprechen . Mal sehen , was sich ergibt.
Liebe grüße , Solea