THEMA:

Hallo !

Bei mir wurde eine Osteonekrose Grad I-II im rechten Knie festgestellt.
Vier Wochen lang hatte ich starke Schmerzen im Knie, so dass ich nicht auftreten konnte. Jetzt werden die Schmerzen langsam besser. Mir wurde ein paar Wochen lang Entlastung des Knies empfohlen. Ausserdem wurde das Cortison abgesetzt.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit Osteonekrose ? Behandlung, Verlauf, Prognose ...
Anscheinend gibt es das öfter bei TXlern.

Freue mich über alle Antworten.

LG, Luisa

Hallo Luisa,

3 Monate nach meiner TX wurde bei mir eine beidseitige Hüftkopfnekrose festgestellt. Es hatte sich eine Wasseransammlung im Knochen gebildet, die die Blutgefäße im Knochen abgedrückt hat. Bei mir wurde das Cortison sofort heruntergefahren und dann ausgeschlichen. Man sagte mir, dass auch das Ciclosporin als Mitverursacher vermutet wird, ferner eine Fettstoffwechselstörung. Bei mir wurde zudem eine Genmutation Faktor-V-Leiden-Mutation festgestellt, die das Risiko zusätzlich erhöht (ein Arzt schrieb damals eine Studie, die später einen Preis bekam, er hat mir alles erklärt).

Bei mir wurde zuerst die noch nicht so weit nekrotisierte Hüfte angebohrt (der Knochen soll angeregt werden, neue Blutgefäße zu bilden). Nach 6 Wochen kam dann die schlechte Seite dran. Die Ärzte haben mir kaum Hoffnung gemacht (Da kann nur noch der liebe Gott helfen!). Aber nach einem halben Jahr zeigte das MRT, dass sich die Knochen vollkommen regeneriert hatten. Seit 7einhalb Jahren gelte ich als geheilt.

Ich weiß nicht, wie man Kniee behandelt. Ich habe aber auch da schon von Anbohrungen gehört. Auf jeden Fall solltest Du Dich von Orthopäden beraten lassen, die sich mit TXlern auskennen. Wenn mein Nephrologe damals nicht den richtigen Riecher gehabt hätte, ..... Er hat mich von meinem normalen Orthopäden (der das verharmlost hat) weg in die Uniklinik geschickt.

Alles Gute für Dich, ciao, Ulrike

Danke, Ulrike, für Deine ausführliche Antwort.
Auch beim Knie gibt es das Anbohren als Behandlungsform. Allerdings sagen beide, das Nierenzentrum und die Orthopädie (beides Uni), erst mal schauen, ob es sich auch so wieder bessert, bevor man bei einem TXler einen invasiven Eingriff macht. Das hängt wohl auch vom Ausmaß und dem Grad der Nekrose ab.
Darf ich Dich noch fragen, wie das Anbohren genau vor sich ging; stationärer Aufenthalt, Krücken, wenn ja, wie lange, mit welcher Belastung ...
Wie schön, dass es bei Dir bis jetzt nicht wieder aufgetaucht ist. Das macht mir ja direkt Hoffnung.
LG, Luisa

Hallo,

ich hatte 3 Monate nach der Transplantation und nach Cortison-Behandlung aufgrund einer Abstoßungsreaktion auch eine beginnende Knochennekrose an beiden Knieen.
Ich habe eine bis dahin noch nicht zugelassene Infusiontherapie über 5 Tage bekommen. 2 Monate später waren die Schmerzen komplett weg.
Ich weiß leider nicht mehr, wie das Mittel hieß. Es war irgendwas mit I....
Ich versuche nochmal zu goggeln, vielleicht fällt es mir dann wieder ein.

Gruß
Nicole

Es ist mir wieder eingefallen. Die Infusuionstherapie war mit Iloprost und wurde von einem Dr. Jäger in der Uniklinik Düsseldorf durchgeführt.

Gruß
Nicole

Liebe Luisa,

das Anbohren war stationär. Leider weiß ich nicht mehr, wie lange ich bleiben musste. Es waren schon einige Tage, 1-2 Wochen, meine ich. Dann habe ich Gehhilfen bekommen und durfte 6 oder 8 Wochen das jeweilige Bein nicht belasten (auch das habe ich vergessen). Die zweite Anbohrung wurde dann aber eher gemacht, weil die Hüfte schon im Umbau begriffen war, das Wasser also raus und der Knochen denkbar schlecht. Für mich war es ein Wunder, dass ich nach einem halben Jahr als geheilt galt. Ich hatte danach noch einige Zeit Hüftschnupfen - so nennt man Schmerzen, die keine Ursache haben (bei mir war es immer ein starker Wetterwechsel). Heute walke und tanze ich völlig schmerzlos.

Ich wünsche Dir, dass Du ohne OP auskommst - liebe Grüße, Ulrike

Danke Nicole !

Interessant... habe natürlich auch gleich danach gegoogelt.

Liebe Grüße, Luisa