THEMA:

Hallo DO´ler,

na gut ich trau mich mal die Frage zu stellen. Auch wenn ich jetzt schon Schiss hab vor den Antworten. Ich bin seit knapp zwei Jahren an der Dia, mache HD und war vorher schwer krank. Bin mittlerweile mit mitte 30 Pflegefall und es geht mir oft sehr schlecht. Grund sind die beidseits nephrektomierten Nieren. Mein Blutdruck liegt wenns gut geht bei höchstens 70/40 und wenn es schlecht geht bei 40/10. Das ist dauerhaft so und es gibt keine Phasen mehr, in denen es besser ist. An manchen Tagen kann ich nicht mal sitzen und habe wegen des fehlenden Sauerstofftransports oft schon nur vom tippen Muskelschmerzen. Ich habe eine chron. entzün dete Blase, die vielleicht auch noch irgendwann per OP raus muss und jedenfalls nicht Transplantat-fähig ist. Das heisst es müsste ein künstlicher Ausgang direkt am Transplantat gemacht werden oder ich müsste mir eine Neoblase basteln lassen, das Prinzip steckt allerdings noch in den Kinderschuhen. Ich habe chronische Schmerzen gegen die ich Methadon nehmen muss und bin Rolli fahrer. Ich fühle mich beschissen und völlig abhängig von meinem (sehr lieben) Mann, der wegen mir nun seinen Job aufgeben musste. Mein kleiner Sohn schreibt als Wunsch in die Poesiealben seiner Freunde immer nur: Dass Mama gesund wird.
Nun könnte ich ja längst auf der Liste sein...vielleicht sogar als HU. Aber....ich habe so einen Schiss vor einem Kreislaufstillstand!! Und der ist bei meinen Werten ja nun nicht unwahrscheinlich. Ich habe keine Ahnung, ob die das hinkriegen oder ob ich die OP nicht überlebe. Wenn ich mit meinen Ärzten darüber spreche dann bestätigen die dieses Risiko. Und das macht mir dann nochmehr Angst. Und wie hoch ist dAS Risiko, dass das Transplantat wegen des niedrigen Blutdrucks nicht richtig arbeitet?? Oder abgestossen wird?? Hat jemand von Euch ein Transplantat mit künstlichem Ausgang und kann mir was zum Infektrisiko sagen?? Meine Ärzte sagen nur das sei ganz allein meine Entscheidung. Aber ich will meine Kinder noch aufwachsen sehen. Und ist die Baustelle nicht einfach viel zu gross? Auf de anderen Seite kann ich mein Bett nicht mehr sehen, will so gerne raus, will sogerne wieder aktiver sein, vielleicht wenigstens ehrenamtxlich arbeiten, wieder laufen, wieder reiten...ich bin noch zu jung für dieses scheiss Bett!!! Und ich bin so traurig dass es so ist...

Was würdet ihr mir raten?? Ich weiss das ist schwer aber wer ausser ihr könnte mir dazu irgendetwas sagen?! Vielleicht gibt es ja hier auch Leute, die so eine OP mit niedrigem Blutdruck gemacht haben?

Schon einmal liebsten Dank!!
VLG Bienchen

Ich kann Dir leider nichts dazu sagen, außer ,daß ich Dir ganz fest die Daumen drücke, daß es bei Dir klappt und Du wieder einen Lebensqualität hast.

ganz liebe Grüße
Bina

Lieben Dank!!! Das tut auch schon gut!!

guten morgen bienchen

gibt es keine tabletten gegen einen sooo tiefen BD?? das finde ich tragisch...

ich wurde nach meiner shunt-op auf die intensiv verlegt und erhielt BD-steigernde mittel gespritzt, damit der shunt kräftig durchblutet wird und nicht wieder zugeht. ich benötige seither zusätzliche BD-senkende tabletten (war vorher gut eingestellt).

hast du schon versucht auf Die Liste zu kommen?

liebe gruess
sandra


ps: wünsche mir auch, dass es dir bald wieder besser geht

Hallo Sandra!!

Nein, leder gibt es überhaupt keine Mittel dagegen, die in irgendeiner Form alltagstauglich währen. Und die i.v. Mittel (es gibt nichts was die Magensäure überlebt) die es gibt werden im allgemeinen auch nur unter den Umständen und der Überwachung einer Intensivstation angewandt. Mein Dialysearzt überlegt dies zu tun und mir diese Mittel während Dialyse i.v. zu geben aber es ist ein Test mit Risiken. Egentlich ist die Indikation für diese MittelHerzstillstand, Kreislaufstillstand, Lebensgefahr und nicht völlig versaute Lebensqualität. Daher ist die Entscheidung noch nicht gefallen, er muss es ja verantworten können.

Auf der Liste bin ich eben deshalb noch nicht. Die Zeit wird ja ohnehin rückwirkend berechnet, mir gehen die zwei Jahre also nicht verloren. Aber es könnte ja auch schnell gehen mit HU und was mache ich dann wenn der Anruf kommt und ich nicht weiss ob ich diese Risiko wirklich eingehen soll? Ich trage ja Verantwortung für meine Kinder und kann das ja nicht einfach für mich entscheiden....

Herzlichen Dank für Deine Wünsc he und alles Liebe für Dich!!!

VLG Bienchen

Hallo Bienchen,

ich kann dir leider auch keine direkten Antworten geben, da mein Blutdruck eher zu hoch ist. Meine Tochter hat auch mit zu niedrigem Blutdruck zu kämpfen, allerdings nicht in so tiefen Regionen wie Du. Da sie schon Kreislaufprobleme hat, könnte ich mir vorstellen, daß dein Kreislauf bei einer OP versagen könnte. Gibt es denn keine Spezialisten für soooo niedrigen Blutdruck?
Ich wünsche dir viel Glück und daß Du es mochmal aus dem Rolli raus schaffst.

Liebe Grüße Logika

Hallo Bienchen!
Ich sehe das Problem nicht nur im niedrigen Blutdruck, sondern in der chronisch entzündeten Blase. Das ist eine Infektion, die unter Immunsuppression schlimmer werden kann und wahrscheinlich auch wird. Der niedrige Blutdruck kann unter Intensivbedingung beherrscht werden, vielleicht krabbelt er auch wieder hoch, wenn eine neue Niere implantiert ist?Meine Bettnachbarin hatte vor Transplantation eine Niere entfernt bekommen und der Blutdruck war auch sehr niedrig geworden, seit der Transplantaion war er wieder hoch, sodass jetzt wieder Senker notwendig sind.
Mit deinem niedrigen Blutdruck hast du ein großes Risiko und eine beschissene Lebensqualität. Wie wäre es, wenn du in einem Transplantationszentrum mit den Ärzten sämtliche Risiken und auch Ängste besprechen tust, sie müßten dir spezieller Antwort geben können als nur dein Nephrologe. Danach kannst du dir überlegen , welches Risiko du für dich eingehen willst.
Gruß quetsch

Hallo Bienchen,

Dein Geschriebenes erschüttert mich sehr. Die Bilder auf Deiner Seite zeigen Dich ja nur als bildschöne Frau.

Hier gibt es einen kleinen Artikel vom Heilpraktiker Jörgensen über niedrigen Blutdruck:http://www.nam.de/niedrig.htm

viele liebe Grüsse von Peter

Hallo Bienchen,

zu Deinem Blutdruckproblem kann ich nichts sagen, aber zu einer Neoblase. Meinem Sohn Jonah wurde vor 2,5 Jahren eine Neoblase gemacht um ihn transplantabel zu machen. Durch seine Grunderkrankung hatte er eine zu kleine Blase, der Blasenboden wurde stehen gelassen. Nun ist er auch 6 wochen danach transplaniert worden und die Blase macht uns keine Probleme.
Wenn Du noch mehr Fragen hast, scheue Dich bitte nicht mich direkt anzumailen, ich beantworte sie Dir sehr gerne.

LG
Tanja

Hallo Bienchen,
leider kann ich Dir gar nicht helfen. Aber ich glaube, dass Deine behandelnden Ärzte mit Deinem Fall eventuell total überfordert sind, da er so speziell ist. Vielleicht solltest Du mal Kontakt mit den verschiedensten TX-Zentren aufnehmen, in der Hoffnung, dass es irgendwo Erfahrungswerte mit Deiner speziellen Problematik gibt. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute und Liebe, dass es Dir wieder besser geht und Du Hilfe bekommst.
MaWa

Lieber Peter,

herzlichen Dank für Deine aufmunternden Worte!
Tja bevor ich an die Dia kam mochte ich meine Fotos auch, lieben Dank für das Kompliment! Leider muss man mit dieser Erkrankung auch sämtliche eitelkeiten gen Himmel schicken...mittlerweile wiege ich 20 kg mehr weil die Ärzte über Jahre immer hier ein Pfund und da ein Pfund Wasser mehr drin gelassen haben, um den Kreislauf zu stabilisieren.. jetzt mag ich gar nicht mehr in den Spiegel schauen. Mein Körper ist voller Narben von den OPs....ich bin sehr froh einen so lieben Mann zu haben der mich so liebt wie ich bin.

Den Link-Beitrag habe ich gelesen, herzlichen Dank. Allerdings geht es da eher um den Alltags-Stress bei normalem leicht niedrigen Blutdruck. Mein Zustand ist damit nicht mehr vergleichbar, weil der Blutdruk dermassen niedrig ist, dass Organe wie die Augen teilweise ausfallen und auch die Lunge nicht immer optimal versorgt ist und die Luft knapp wird, obwohl ich dann schon mit Beinen hoch im Bett liege...ich kann einem normalem Menschen kaum beschreiben, wie das ist. Wenns richtig heftig ist, bekomme ich manchmal Todesangst. Aber ich kann ja auch nicht tägli ch den Notarzt rufen.

Liebe Grüsse Bienchen

Hallo MaWa,

Du hast Recht. Jeder Arzt betrachtet mich als Riesen-Baustelle und das sagen sie mir auch. Aber die Ärzte haben alle ihre Fachgebiete und bei mir müssten theoretisch 5 verschiedene eng zusammen arbeiten. Dass das nie funktioniert kennst Du sicher auch. Es gibt ausser mir niemanden von dem ich weiss bei dem der Blutdruck so entartet. Und die Ärzte haben damit keine Erfahrung. Am ehesten noch die auf den Intensivstationen. Das schlimme ist dass sich alle imer erst überschätzen und denken sie schaffen das und mich auch noch als dumm darstellen, weil ich mir Sorgen mache. Letztlich funktioniert dann doch immer nichts und der Druck rauscht runter und ich sehe nichts mehr o.ä. . Einer hat mir mal 5!!! Liter i.v. gegeben weil er der Meinung war ich müsste ausgetrocknet sein. Ich hatte tierische Kopfschmerzen wegen überwässerung und ein dickes Gesicht. Ich habe nach all den Fehlbehandlungen dermassen das Vertrauen verloren! Das macht es nicht leichter, denn ich passe immer auf mich und die Ärzte auf und das ist echt schwierig und man macht sich dauernd Feinde, denen man sein Leben nicht gerne anvertraut. Ärzte mit Verständnis und Zeit für ein solches Gespräch snd selten. Aber Du hast Recht ich muss es trotzdem versuchen.

Liebe Grüsse Bienchen

Hallo Tanja,

sehr lieben Dank für die Antwort und das Angebot, werde Dich morgen nach der Dia gerne anmailen und fragen wie das alles war und wo das gemacht worden ist.

Freue mich sehr!! Lieben Dank Bienchen

Hallo Logika,

nein leider nicht. Hypothonie ist angeblich keine Krankheit sondern nur ein Zustand der normal nicht lebensbedrohlich ist. Bei beidseits nephrektomierten gibt es dann solche Ausnahmen in seltenen Fällen. Aber Spezialisten gibt es nicht, soweit ich weiss noch nicht mal Studien.

VLG Bienchen

Hi quetsch,

ja das stimmt. Daher ist auch noch nicht klar, ob die Blase nicht vor der Transplantation raus muss. Das mit den Ärzten im TX Zentrum zu besprechen wird wohl mein nächster Schritt sein. Aber wie gesagt mir fehlt einfach das Vertrauen. Ärzte sagen immer sie kriegen alles hin, das sei Routine und und und....hinterher ist alles anders und ich geh als Todesfall in die Statistik ein und das wars. Dann sagen alle war ja nicht absehbar....ich hab einfach Schiss!!

VLG Bienchen

Albertine schrieb unter Usertreffen 2009:

Weißt Du was mich z.Zt. stört, dass wieder so gejammert wird und darüber total übersehen, dass es vielleicht einige gibt, denen es noch schlechter geht, mehrere mehr oder weniger nicht mehr lange zu lebende Baustellen haben. Und trotzdem das Leben noch schöne Seiten abgewinnen!

Das ist das was ich meinte, dass man hier Angst haben muss zu schreiben wie es einem geht. Das war noch nicht mal eine direkte Antwort auf diesen Beitrag, aber ich wollte sie Euch nicht vorenthalten, den mir ist die Spucke weggeblieben. Klingt fast als wäre es einigen Leuten hier lieb, wenn die Transplantation nicht klappt....ich finde es so schlimm: wer eh schon viel mitmacht, kriegt hier unter Garantie immer noch eins drauf. Das ist wirklich traurig!!

Daher mnöchte ich an dieser Stelle denjenigen danken, die hier auf meine Frage mit so netten Wünschen geantwortet haben!!! HerzlichenDank!!

Hallo Bienchen,
ich habe eben nochmal deinen Beitrag durchgelesen und gesehen, dass du geschrieben hast, dass du vor der Dialyse schwer krank warst. Was war das für eine Erkrankung, kann es sein, dass das auch noch eine Rolle spielen kann? Das mit den Ärzten kann man so allgemein nicht sagen, alles hat ein Risiko. Vielleicht läufst du morgen auf der Strasse und es fährt dich einer platt, dann war es das auch. Es geht um eine Risiko-Abwägung, die Transplantationszentren sagen dir genau, ob sie selbst überhaupt das Risiko eingehen möchten. Mache dir nicht so viele Gedanken, denn ich denke, du solltest dir zuerst die Grundinformationen holen, sonst verrennnst du dich zu sehr. In der Medizin ist es aber so, du kannst nicht alles genau vorprogrammieren, ein Risiko bleibt immer. Dein jetziger Zustand birgt auch Risiken, es wird ja nicht besser, sondern es gibt Folgeerkrankungen.
Versuche dir einen Überblick zu verschaffen und manchmal lösen sich Bedenken auf, wenn man besser bescheid weiß!!!
Viel Glück quetsch

Hallo Bienchen,

laß dir von Albertine nicht die Laune verderben. Obwohl ich bewundere, mit welcher Kraft und Lebensfreude Albertine ihre schwierige Situation meistert, habe ich manchmal das Gefühl, daß sie nicht anerkennen kann, daß andere auch in ähnlich schwierigen Lagen sind. Sie braucht offensichtlich das Gefühl, daß ihre gesundheitliche Situation durch niemanden erreicht werden kann. Und jeder von uns hat das Recht mal sauer auf das Leben im Allgemeinen und die Krankheit im ganz Besonderen zu sein. Besonders, wo bei dir sich jetzt alles aufzulösen scheint, euer Haus, deine Tiere, der Beruf ... Da kann sich schon mal Verzweiflung breitmachen. Na und daß Du Angst vor einer OP hast, ist nur allzu verständlich. Trotzdem glaube ich nicht, daß Albertine dir böses wünscht. Sie vergißt nur, daß sie nicht beurteilen kann, wie andere sich fühlen dürfen. Es ist schon sehr anmaßend und arrogant, was sie so von sich gibt. Doch das wirst Du nicht ändern können, also kann ich nur sagen - befolge deinen eigenen Rat und lies ihre Beiträge nicht.
Ich wünsche dir Kraft und schicke dir ein Wenig von meinem erhöhten Blutdruck!
Grüße Logika

Hallo logika,

drück Dich unbekannter Weise!!

Liebe Grüsse
Bienchen

Hallo quetsch,

es war eine eigentlich gut behandelbare chronische Pyelonephritis, die von den Urologen dermassen falsch behandelt worden war, dass alle eigentlich einfach zu behandelnden Bakterien in höchstem Masse resistent sogar gegen Reserveantibiotika waren. Ich bekam 11 Mal hintereinander einen ZVK in die Halsvene (der musste alle- Wochen gewechselt werden) abwechselnd rechts und links, einmal stach mir ein Arzt dabei einen Pneu (die hälfte der Lunge viel zusammen, es musste ein Schlauch durch die Rippen in den Lungenflügel gelegt werden um das wieder auszugleichen). Das musste man machen weil man über 1-2 Jahre i.v. Antibiotika geben wollte und dies hat man dann auch getan. Zum Schluss habe ich nur noch gebrochen und furchtbare Schmerzen gehabt und 40 kg gewogen und der Pflegedienst kam drei mal täglich, um die i.v. Antibiotika und die Infusionen gegen Übelkeit anzuhängen und mir Morphium zu spritzen. Aber: als ich die kputten Nieren noch hatte ging es mir auf andere Art sehr schlecht, aber der Blutdruck war immer recht normal. Dieses Problem und die Sichtausfälle und Luftnotphasen kamen erst nach den OP´s und wurden mit und an der Dia immer schlimmer, bis ich irgendwann vor Schwindel stürzte und mir die Hüfte brach. Seit dem bin ich trotz Dauerversuchen nicht mehr auf die Beine gekommen.

Ob die TX Zentren das Risiko richtig einschätzen können, wage ich zu bezweifeln. Bisher haben fast alle Ärzte die einen einschneidenden Eingriff bei mir vornahmen die Routine über den Einzelfall gestellt. Daher bin ich extrem misstrauisch. Aber es hilft ja nix, wenn ich weterkommen will, muss ich trotzdem über meinen Schatten springen.

Viele Grüsse Bienchen

Hallo Bienchen, dass ist doch ein schöner Thread, ohne böse Worte. Du bist eine bewundernswerte Frau, wie tapfer du dein Leid erträgst,ich weiß das ist schwer. PD geht bei dir nicht, durch die vielen Ops? PD ist ja schon Kreislaufschohnender aber dein Blutdruck ist schon sehr tief. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und alles GUTE. LG Katrin

Vielen lieben Dank für diese lieben Worte!! Es stimmt pd geht wegen der ops nicht aber auch weil ich ja beide nieren nicht mehr habe und daher pd nicht effizient genug das wasser beseitigen würde ohne restausscheidung.

Bin echt gerührt, herzlichen Dank!!! Aufbauende Worte tun so gut!

Liebes Bienchen,

lasse Dir von niemandem hier die Laune verderben, ich wünsche Dir auch alles alles Gute, daß es wieder bergauf geht (vor allem mit dem Blutdruck).

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Bienchen

Das stimmt aber nicht, daß Du noch Restausscheidung haben mußt,
es gibt hier einige im Forum, die keine mehr haben und trotzdem PD machen.
Du wirst falsch informiert von Deinem Arzt.
Versuche doch noch andere Meinungen hinzuzuziehen.

liebe Grüße
Bina

hallo bina!!

Dank Dir sehr für den Hinweis! Ich weiss über die diesbezüglichen Meinungsunterschiede aber schon seit vor der Nephrektomie Bescheid. Es gibt Leute, die die PD problemlos auch ohne Restausscheidung gut oder sehr gut hinbekommen. Allerdings habe ich, als ich mich damit beschäftigte, einige Dia-Fachbücher meines Arztes gewälzt und in den dortigen Statistiken sah es so aus, dass ganz klar bei wenig bis keiner Restausscheidung zur HD geraten wurde, denn die PD kann grössere Mengen Wasser wohl nicht bei jedem und in jedem Fall bewältigen und ich las, dass die Leute dann u.U. HD zusätzlich machen müssen oder die Diät extrem weit eingeschränkt wird. Und da ich vor der Nephrektomie quasi zwei Jahre lang krankheitsbedingt hungern musste war das das Letzte was ich wollte. Hinzu kam, dass schon bei der ersten OP mein Darmgéwebe verwachsungen aufwies und auch die Nieren extrem verwachsen waren, warum auch immer dies so war. Es wurde dann erst meine erste Niere, dann meine zweite Niere, meine Galle und ein ein gutartiger Tumor entfernt. Ausserdem hatte ich mit einem Pneu (eingefallener Lungenflügel) zu kämpfen. Hinzu kam, dass ich ohnehin schon unter chr. Schmerzen litt und gelesen habe, dass fast alle PD Patienten unter mehr oder weniger ausgeprägten Schmerzen im Rücke n o.ä. leiden wegen der dauernden Füllung des Bauchraumes. Ob das nun so ist weiss ich nicht so richtig, denn hier liest man recht selten von PD bedingten Schmerzen, oder? Wobei sich hier im Forum ohnehin eher die fitteren tummeln, Leute denen es sehr schlecht geht sind hier eher selten oder schreiben nichtdarüber.
Jedenfalls diese ganzen Eingriffe und damit verbundenen wahrscheinlichen weiteren Verwachsungen waren der Grund für die Entscheidung für HD.

Ob die nun richtig war bezweifele ich mittlerweile auch, aber nun noch einmal wechseln? Wird so etwas nicht nach hinten losgehen? Ich bin so unsicher angesichts der Möglichkeiten und Nicht-Möglichkeiten. Ich hätte, obwohl ich imer ein eigenbestimmter selstinitiativer Mensch war, am liebsten jemanden der mir das abnimmt und weiss was richtig oder falsch ist.

Dir ganz liebe Grüsse
Bienchen

Hallo Bienchen,

ich denke auch, daß Du Dich auf jeden Fall, wegen Deiner fehlenden Ausscheidung bei PD natürlich stärker einschränken müßtest als z. B. ich mit ca. 1 l Ausscheidung und 1 l UF. Eine Bekannte von mir machte auch jahrelang PD ohne Ausscheidung und mußte dann natürlich in Bezug auf Flüssigkeitsaufnahme und Kalium aufpassen.
Aber ich sehe als größeres Problem eher die Verwachsungen bei Dir im Bauchraum, ich weiß nicht, wie man das überprüfen könnte, ob da PD möglich wäre.

Das mit den Schmerzen habe ich jetzt noch nie gehört, das einzige, was ich mir vorstellen könnte ist, daß man manchmal beim Wechsel mit dem Cycler ziehende Schmerzen bis in den Schulterbereich hat (war bei mir so, das kann ja bei starken Blähungen auch so sein). Beim Handwechsel habe ich das aber noch gar nie gehabt (seit 5 Jahren) und auch sonst keine Schmerzen.

CAPD soll ja aber zumindest kreislaufschonender, weil kontinuierlich sein, unter diesem Gesichtspunkt könntest Du Dich ja vielleicht nochmal näher informieren.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine und Bienchen

Ich bin am Cycler und bei mir treten die Schmerzen im Schulterbereich meistens beim ersten Einlauf ein, danach ist alles ok.
Anfangs hatte ich es auch schon mal beim ABlauf,
aber das ist nicht bei jedem so.

Sonst hatte ich bis jetzt , toi toi toi , noch keine Schmerzen.
Ich hab viel mehr Angst vor der ständigen Punktiererei bei der Hämo,
ich werde schon blaß nur bei dem Gedanken daran,
es ist auch jedesmal ein Augen zu und durch ,wenn ich die Epospritze bekomme.

Ich hoffe nur ,daß ich nie an die HD muß.

lg Bina

Hallo bienchen,

ich mach seit 35 jahren Dialyse, war dreimal transplantiert mit gleichen Drücken wie Du. Zwar gings mir meistens trotz dieser Drücke recht gut, aber wie gesagt, sie waren genauso niedrig. Bei den Transplantationen war das nie ein Problem. Bei der 2. Niere habe ich einige Wochen Dopamin per Infusionen bekommen (im krankenhaus). Und das schöne, währen der Transplantationszeit war mein Blutdruck immer super (bis 130/80) und ich hab mich sehr gut damit gefühlt, war wesentlich mobiler.

Liebe Grüße
Monika

ps. Und es waren 3 verschiedene Transplantationszentren