THEMA:

Mich würde mal interessieren, wie lange es bei andere Patienten ab Dialysebeginn gedauert hat, bis sie auf der TX-Warteliste standen (soweit das zutrifft natürlich nur). Bei mir geht das Geeiere jetzt schon ZWEI JAHRE und das kann ja wohl nicht wahr sein. Dabei gibt es keine medizinischen Gründe, die gegen eine Aufnahme auf die Liste sprächen. :-/
Wäre schön, möglichst viele Antworten zu haben, um mal einen Überbick zu bekommen. Danke Euch im Voraus!
Konrad

ZWEI JAHRE ??? Dann tritt deinen Ärzten mal auf die Füsse ! Sobald alle Untersuchungen abgeschlossen sind und das TX Zentrum nichts einzuwenden hat wirst du doch gemeldet.

Halo Konrad,
normalerweise ist ja das medizinische ausschlaggebend, ob du soweit in Ordnung bist, bzw. alle Macken beseitigt sind und ob der Patient von der Psyche her geeignet ist. Dann wird gemeldet. Was meinst du mit Rumgeeiere?
quetsch

Hallo Konrad,kaum zu glauben das es schon 2 Jahre dauert.
Bei war es so das ich im Januar 2001 an die Dialyse kam und im Mai 2001 bekam ich die Zusage das ich auf der Liste bin.

Gruss Willi

Also deine Ärzte müssen dir doch sagen warum du nicht auf die Liste kommst.

Haben sie dir denn deffinitiv gesagt das du nicht drauf bist *fg* Vllt haben sie dich ja gemeldet ohne dir das dann zu sagen!?

Ich wurde sofort nach meiner Vorstellung im NTX-Büro gemeldet. Zwar als noch nicht transplantabel, aber eben schon notiert.
Und ich dialysiere NOCH nicht (frühestens Ende Oktober/Anfang November).
Zwischenzeitlich wurde ich auch aktiviert.Uund als dann das Schilddrüsenkarzinom entdeckt wurde natürlich wieder deaktiviert. Die Aktivierung erfolgte parallel, obwohl ich einen Lebendspender an der Hand habe...
Und die 648 Euronen wurden an Eurotransplant auch schon entrichtet.....

Mit rumgeeiere meine ich zum Beispiel:
Dialysebeginn, einige Untersuchungen, auf Nachfrage noch einige Untersuchungen, auf Nachfrage Anmeldung in TX-Zentrum zugesagt, auf Nachfrage Anmeldung fest zugesagt, auf Nachfrage zugegeben, das Anmeldung doch noch nicht gemacht wurde, dann endlich Anmeldung im TX-Zentrum, Vorstellung im TX-Zentrum, fast alles nochmal untersucht, weitere Untersuchungen angeordnet, weitere Untersuchungen gemacht, nachgefragt beim Arzt, schriftlich nachgefragt beim TX-Zentrum - keine Antwort bisher...
Zwischendurch ist jeweils so viel Zeit vergangen, dass wir jetzt insgesamt bei zwei Jahren sind! Wahrscheinlich habe ich einfach viel zu lange geglaubt, dass irgendwas funktionieren würde, ohne dass man alle zwei Tage nachfragt... Ich bin echt sauer mittlerweile :-/
konrad

@Mogline,
mir war bisher nur bekannt, dass man erst als Dia-Patient auf die Liste kommt und dass die Wartezeit ab dem 1. Dia-Tag zählt. Kannst Du mich da mal aufklären?

@konrad: ich habe im Januar 2000 zu dialysieren begonnen und stand Anfang Mai 2000 auf der Liste. Ich erhielt ein Schreiben meines TX-Zentrums mit der Meldenummer von Leiden.

Hallo Konrad,
ich kann dir nur sagen , nimm dein Schicksal selbst in die Hand!!!
Ich habe im Transplantationszentrum angerufen und gesagt, dass ich mich gerne vorstellen würde und um einen Termin gebeten. Ich bin hingefahren und mir wurde erklärt, dass in anbetracht meiner Gefäßsituation zuerst eine Herzkatheteruntersuchung und eine Gefäßdarstellung der Beine sein muß. Das habe ich gemacht und die Ergebnisse habe ich hingeschickt und sie haben grünes Licht gegeben. Anschließend mußte ich meine Liste abarbeiten und das war es. Ich habe mir keine Termine von irgendjemand machen lassen, sondern ich bin in jede Praxis und habe erklärt, um was es geht, dann ging es manchmal etwas schneller. Von allen Befunden habe ich mir eine Kopie machen lassen, die ich zuhause behalten habe, denn in Praxen verschwindet öfter mal was oder ist unauffindbar. So kann ich immer mit den Befunden aushelfen, bevor etwas doppelt gemacht wird.
Auch mußt du immer nachhaken und der Praxis auf den Wecker gehen.
Selbstverständlich hat es die Koordinationsschwester genervt, vor allem, weil sie mir bei einer Untersuchung was falsches erzählt hat und ich ihr dann eh nicht mehr getraut habe und immer in Heidelberg direkt nachgefragt habe, was für Untersuchungen es genau sein sollten.
Ich habe mir eine Liste gemacht, wann ich wo welche Untersuchung hatte, als Gedächtmisstütze.
Du kannst dich, wenn es um deine Interessen geht, dich nur auf dich selber verlassen!
Gruß quetsch

Hallo mogline,
was wurde an Eurotransplant entrichtet?
quetsch

Hallo quetsch,
nach meinen bisherigen Erfahrungen kann ich Dir nur Recht geben. Aber erschreckend ist es schon, dass man sich als Patient die Arbeit machen muss, die eigentlich Aufgabe der Ärzte wäre (die dafür schließlich nicht schlecht bezahlt werden) :-(
Danke jedenfalls für Deine Informationen!
Konrad

Hallo MaWa!
Ich wurde Eurotransplant sofort gemeldet, aber meine Wartezeit wurde damit noch nicht gestartet. Die geht erst los - wie du schon richtig geschrieben hast - wenn der erste Dia-Tag ist!
Da ich aber einen Lebendspender habe und eine NTX nur möglich ist, wenn man auf der Liste als wartend eingetragen ist, wurde ich zwischenzeitlich für kurze Zeit aktiviert. Nun, wo klar ist, dass die Lebend-NTX wegen des SD-Karzinoms vorerst nicht möglich ist, bin ich natürlich wieder deaktiviert - also nicht wartend... Verstehste? Aber trotz des Status nt (nicht transplantabel) bin ich ja bei Eurotransplant gemeldet... Ich hoffe, ich habe das so richtig wiedergegeben [augenroll].

Ich habe eine Rechnung erhalten, mit der ich aufgefordert, eine Gebühr in Höhe von 648 Euro zu überweisen. Hab ich getan und hab ich auch alles durch meine PKV und die Beihilfe erstattet bekommen. Als Rechnungsinhalt steht Anmeldung auf die Warteliste zur Nierentransplantation.
Möglicherweise bist du nicht darüber informiert, weil du vielleicht pflichtversichert bist?
Ich erhalte ja durch die ständigen Rechnungen einen guten Überblick über die Kosten, die ich verursache... und natürlich kann ich damit auch kontrollieren, ob hier und da mal eine Position mehr aufgeschrieben wird (ist auch schon vorgekommen!!!).

Ich bin privatversichert, aber solch eine Rechnung habe ich nie erhalten.
Ich stehe auch auf der Liste

Danke Dir. Hab ich kapiert.
Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen und wünsche Dir alles Gute.

Hallo mogline,
ich wußte nicht, dass es eine Anmeldegebühr gibt. Morgen werde ich mal im Zentrum und bei der Krankenkasse nachfragen.
Ich bin pflichtversichert(AOK).
Gruß quetsch

Ich wurde 10 Tage nach Dia. beginn als T Transplatierbar eingeschrieben. Wo bei man sagen muss, das bei mir ALLE nötigen untersuchungen noch während ich im Krankenhaus lag durchgeführt wurden. Mein damaliger Stationsarzt hat da echt druck gemacht.

Ich habe im Mai 98 Überweisungen für diverse Fachärzte bekommen, habe mir dort Termine selbst geben lassen, danach zum Termin ins TX-Zentrum zum Gespräch. Wenn mein Neph. den für mich nicht gemacht hätte, hätte ich selbst dort angerufen. Dort ist mir übrigens nur noch Blut abgenommen worden, den Rest hatten die ja anhand der Befunde bzw. Röntgenbilder (wofür nochmalige Untersuchungen? Kein Wunder, dass unser Gesundheitssystem den Bach runtergeht).
Da war ich dann Anfang September 98 auf der Liste. Hat also keine 5 Monate gedauert. Manchmal hat man als Patient auch ne Bringschuld. Man kann nicht erwarten, dass einem alles hinterhergetragen wird. Das gilt bei chronisch Kranken sowieso immer.

Alles Liebe und viel Glück, dass du jetzt mal bald auf die Liste kommst. Gott sei Dank geht dir keine Wartezeit verloren. Vor 11 Jahren war das noch so.

Chrisi

Hallo,
ich habe mich damals in den ersten 6 Monate Dialysezeit nicht darum gekümmert!
Dann habe ich die ganzen erforderlichen Untersuchungen gemacht, hat so 2-3 Wochen gedauert, bis ich da alle Ärzte durch hatte. Dann habe ich meinem Nephrologen die Unterlagen gegeben. 8 Wochen später bekam ich dann von Eurotransplant die Nachricht, auf die Liste aufgenommen worden zu sein...
Also => 6 Monate nicht gekümmert, und dann innerhalb von 3 Monaten auf der Liste!
Weitere 3 Monate später wurde ich transplantiert, weil ich wohl in meinem Unglück (der Krankheit) unsagbar großes Glück gehabt habe!
Keine Ahnung warum es bei Dir solange dauert, wenn keine konkreten Forderungen, wie: Sie müssen zuerst 25 Kg abspecken... gestellt werden, dann sollte es doch schneller gehen... Schon komisch?!
LG

Hallo Konrad,

ich mache seit Oktober letzten Jahres Dialyse. Habe von meinem Arzt im November einen Stapel Überweisungen bekommen, die ich abgearbeitet habe. Hat was gedauert, da ich ganztags berufstätig bin. Als ich dann im April d. J. damit durch war, hab´ ich mir erst mal eine Bauchfellentzündung genommen. Anfang Mai hatte ich dann einen Termin in der Transplantationsklinik und Mitte Mai erhielt ich einen Brief, dass ich nun auf der Liste sei.

Gruß

Ute

Hallo Chrissi,

meine Bringschuld habe ich jederzeit erbracht, indem ich mir für alle Untersuchungen, für die ich eine Überweisung bekam, umgehend einen Termin geholt habe. Aber was soll ich machen, wenn dem Arzt immer wieder was neues einfällt, was mal noch gemacht werden müsste (statt das alles mit einem Mal abzuklären) und dann im Transplantationszentrum (Uni-Klinik) noch andere Untersuchungen verlangt werden??? Und jedesmal -wenn überhaupt- nur etwas passiert, wenn ich drängle. Und drängeln kann ich nur zur monatlichen Sprechstunde, denn telefonisch kriegt man den Arzt nie an die Strippe und Email is auch nicht (Arzt: Damit haben wir es nicht so...) Dass ich mich einfach selbst im Transplantationszentrum vorstellen kann wusste ich nicht - mir hat man das so gesagt, dass mich nur mein Arzt dort anmelden könne. Also denke ich mal - an mir liegt es nicht.
Apropos Wartezeit: Stimmt schon, dass die Wartezeit ab Dia-Beginn gerechnet wird. Aber die Wartezeit ist bei der Vergabe nicht das wichtigste Kriterium - viel wichtiger ist die Gewebeverträglichkeit. Bei vollständiger Übereinstimmung (full house) bekommt man eine Niere auch, wenn man erst seit ein paar Tagen auf der Liste steht. Und um genau diese Chance werde ich nun schon 2 Jahre gebracht! Das ist das Problem, weshalb ich so sauer bin. :-/
Danke Dir und allen anderen für Ihre Beiträge dazu!
Konrad

Hallo Konrad,

hört sich alles ganz schön belastend an. Aber was ist denn das für ein Laden der nur einmal im Monat eine Sprechstunde hat. Zum TX Büro an der Uniklinik in der ich gelistet bin gibt es die täglich. E mail Verkehr ist normal und wenn ich den Doc nicht gleich ans Telefon bekmme schicke ich ne mail oder er ruft zurück.

Limo

Hallo Limo,
ich meinte die Dia-Praxis hier vor Ort (Provinz...). Das TX-Zentrum ist 100km entfernt, da kann ich schlecht zur Sprechstunde immer mal vorbeischauen. Ich arbeite voll und verbringe so schon genug Zeit mit allem, was mit der Erkrankung zusammenhängt. :-(
Auf eine schriftliche Nachfrage beim TX-Zentrum habe ich bisher nicht mal eine Antwort bekommen. So langsam frage ich mich auch, was das für ein Laden ist...
Gruß Konrad

Hallo Konrad,

gibt es bei Deinem Tx-Zentrum keinen Transplantationsbeauftragten/-koordinator? Bei mir (in Stuttgart) mache ich alles über den, wenn ich im Urlaub bin oder wie jetzt, umgezogen bin, einen neue Tel.-Nr., dann schicke ich dem einfach eine kurze Mail und der kümmert sich um alles.
Wenn Deine Praxis nicht in die Gänge kommt, dann würde ich direkt beim TX-Zentrum anrufen und dort mal nachfragen, wie das Procedere ist, welche Untersuchungen Du nach deren Meinung noch brauchst.

Ich war übrigens auch nach ein paar Monaten (nach Abarbeiten der Überweisungen) auf der Liste, ein Brief mit der Eurotransplant-Nummer hat dies bestätigt.

Mit den Eingangsuntersuchungen ist es ja auch nicht getan, manche müssen jährlich wiederholt werden, wenn die bei Dir da jedesmal so schlafen.....

LG
Sabine