THEMA:

Vor einem Jahr oder mehr habe ich mir kaum Gedanken über den möglichen Spender gemacht, ich hatte seit den 70er Jahren einen Organspendeausweis und mein Umfeld kannte meine Wünsche!

Nach dem Beginn der Dialyse war das auch noch ein geringes Thema, zumal ich hier im Forum unter dem Begriff Clublösung eigentlich die nötigen Antworten gefunden habe. Außerdem war ein mögliche TX in weiter Ferne.

Wer meinen Werdegang hier verfolgt hat weiß, dass ich die Dialyse, nie als Gottesgeschenk sondern als Belastgung empfunden habe und die Kollateralschäden sowieso. Die OP Serien der letzten 2 1/2 Jahre mit 19 OPs haben meine Kapazitätsgrenze überschritten! Die Aussicht auf die TX wurde konkreter. Wenn mir dann ein erfahrener Arzt dann eine zeitnahe TX in Aussicht stellt ist das der Lichtblick dar den ich ansteuere!

Nur ist es ein Unterschied ob eine TX irgendwann mal ansteht oder ggf. bald erfolgen kann. Man macht sich Gedanken drüber.

So im Oktober/November beim Lesen der Seiten über den Dank an den Organspender kamen die ersten Gedanken über den möglichen Spender - der bisher im Rahmen der Clublösung kaum ne gedankliche Rolle spielte.

Im Urlaub habe ich so am Strand darüber philosphiert und da wurde es konkreter. Am Silvester Abend wurde es happiger, ich war auf der Hotelparty und da fiel mir ein, dass mein potentieller Spender nun auch auf ner Party ist und Pläne für das neue Jahr macht! Kein schöner Gedanke!!!

Daheim war ich auf ner anderen Party und kam mit einem Paar ins Gespräch die sich wegen der Narben am Arm auch erkundigten und die ich dann über Dialyse aufklärte .... wie üblich kam die Frage nach der TX und der Wartezeit und ich konterte mit der Frage nach dem Organspendeausweis... die üblichen Ausflüchte, die ich aber schnell entkräftete und ihnen zwei Blankoausweise gab, die ich immer im Auto mithabe.

Später in dem Gespräch mache ich auch klar, dass erst jemand dafür sterben müsste und machte die Problematik der Angehörigen klar! Und dann kam so ein Blitzgedanke.... hier auf der Party könnte nun einer sein, der auf dem Heimweg einen Unfall hat und in die richtige Klinik kommt! Welch ein schlimmer Gedankengang - aber ist er abwegiger als das übliche Klischee von dem Motorradfahrer im Frühling auf der Landstraße?

Ich habe in meinem persönlichen Umfeld immer dafür gesorgt, dass man über meine Spende Bescheid wusste, es gibt auch eine Patientenverfügung. Aber mir ist die Situation von Angehörigen klar, die gerade vom Tod erfahren haben und nun solch eine Entscheidung treffen müssen. Vor dieser Handlung habe ich ne Hochachtung! Auch der Arzt, der gerade einen Patienten verloren hat und nun um Transplantate bitten muss, ist nicht zu beneiden - auch er genießt meine Hochachtung!!!

Doch was hat das für Konsequenzen für mich? So alle gut geht (ein frommer Wunsch und bei meinem Glück nicht so wahrscheinlich!) kommt eine wirtschaftliche Entscheidung: was passiert mit der Rente? HARTZ IV oder Rente mit Abschlägen - ich glaube nicht. dass ich nochmal ins Arbeitsleben zurückkehren werden kann.

Dann die weiteren med.Baustellen, die insb. im Rahmen der Regeneration wieder aufbrechen werden! Das bleibt abzuwarten!

Trotzdem, ich sehe die TX als eine Chance die nächsten 25 Jahre anzugehen! Eine Chance die ich positiv nutzen möchte.

Werner

Angst vor der Courage? Ich bin glaub ich ein paar Jahre älter als Du. Seit meiner TX arbeite ich wieder voll und zwar mit Begeisterung. Beides kannst Du nicht haben Ein sorgloses Rentnerleben bei nahezu wiederhergestellten Körperfunktionen.
Aber ich versteh Dich. Zu Ende meiner Dia-Zeit konnte ich mir nicht vorstellen jemals wieder fit zu sein. Aber glaub mir. Es wird so sein. Kannst Dir schon mal Gedanken machen was Du beruflich machen möchtest.:-)

Mit 56 und 10 Jahre aus dem Beruf raus und den erwähnten weiteren med. Baustellen wird ein Wiedereintritt im kfm. Beruf kaum möglich sein - das war er vor der Dialyse schon nicht.

Werner

Hallo Werner,

ich glaube manchmal, wenn man zuviel Zeit hat, grübelt man zuviel. Tu mir einen Gefallen und lies das bitte sorgfältig, auch wenn ich dir ein paar kritische Zeilen nicht ersparen kann.

Ich bin generell erst einmal gegen gruppenhaftes Draufhauen auf Einzelne. Das finde ich ziemlich primitiv und ich glaube, da geben mir die allermeisten hier Recht. Das tun nur schwache und dumme Menschen.

Eines hat mich persönlich halt immer ein wenig an dir gestört (und auch zugegebenermaßen teilweise aggressiv gemacht):
Dass du glaubst, du wärest in allem etwas Besonderes (auch im negativen Sinne). Das stimmt aber nicht. Weder bei deinen Nebenerkrankungen, noch bei deinen Erfahrungen im Krankenhaus oder bei sozialen Fragen. Du bist einer von vielen, kein besonderer Pechvogel. Darin kann man auch schwelgen, damit kokettieren, man bekommt Beachtung, selbst wenn sie negativer Art ist. Immer noch besser als in der grauen Masse zu verschwinden. Immerhin bist du hier zu einer Art Prominenz herangewachsen...

Zu deiner sozialen Situation: Du denkst jetzt schon daran, was sein wird, wenn du transplantiert bist. Bekomme erst mal eine Niere, bring das alles hinter dich, dann hast du immer noch 2 Jahre Bewährungsfrist. Da hat man normalerweise erst mal andere Sorgen. Bei deinen Vorerkrankungen (Schlaganfall etc.) und deinem Alter, das du dann haben wirst, wird dich eh niemand mehr auf die Arbeit schicken. Hast du nicht jetzt schon Vollrente?
Wenn du jetzt schon jahrelang pessimistisch in die Zukunft schaust, wirst du das auch tun, wenn du transplantiert bist (da könnte ja evtl. wieder Dialyse drohen). So wirst du nie ein glückliches Leben führen... niemals.

Zu den Wartezeiten: Ich weiß von vielen, die eine ungefähre TX-Zeit prognostiziert bekommen haben, weil die Kliniken alle ihre ungefähren Wartezeiten haben. Doch hier ein Beispiel von mir. Ich traf damals, nach 7 Jahren Wartezeit, meinen TX-Arzt. Ich hatte bis dato nur mit meinen Heim-Neph. zu tun. Der TX-Arzt meinte wortwörtlich (als wenn die Wartezeit total unnormal wäre): Da können Sie ja jetzt jederzeit mit einer Niere rechnen. 7 Jahre sind eindeutig zu lang.
Ja... ich habe dann noch 3 Jahre gewartet, hatte seine Worte auch nicht so ganz ernst genommen, weil ich hier aus dem Forum die üblichen Wartezeiten kannte (die liest du doch auch!?!).
Jede Klinik redet ihre Zahlen schön, die ach so kurze Wartezeiten. Die müssen sich alle so präsentieren, denn wenn die eine gewisse TX-Zahl unterschreiten, können sie ihre Abteilung zumachen, bekommen den Status als Transplantationszentrum aberkannt. Das will keine Klinik und so wedelt jeder mit dem Anspruch, besonders schnell und besonders gut zu sein. Das lockt Patienten in ihre Kliniken.

Hätte ich ihm damals geglaubt, wäre ich nervlich vor die Hunde gegangen, habe aber auch gar nicht so sehnsüchtig auf den Anruf gewartet, weil ich mit großen Vorbehalten in die TX gegangen bin. Ich hatte Angst vor den Folgen, vor der Immunsuppression, vor den evtl. Nebenerkrankungen bis hin zu der 250 fachen erhöhten Wahrscheinlichkeit, an Hautkrebs zu erkranken. Ich weiß aber auch, dass ein Langzeitdialyse ihre Folgen haben kann, deshalb habe ich mich gottlob dafür entschieden. Meine TX ist, bis auf eine schwere Abstoßung mit noch schwereren Medikamenten, gut verlaufen. Ich weiß aber auch, dass das jederzeit vorbei sein kann.
Auch die pschische Belastung, ein fremdes Organ in meinem Körper zu wissen, war am Anfang für mich nicht einfach.

Aber ich will dich jetzt nicht nur mit negativem zutexten. Und somit kann ich dir nur eines sagen: Eine gelungene TX, mit allen evtl. Anfangsproblemen, lohnt sich auf jeden Fall. Ich kann mir im Moment nichts Besseres als Nierenersatztherapie vorstellen. Mir geht es körperlich so gut wie lange nicht mehr. Das brauchte aber seine Zeit. Nur bitte nicht direkt schon wieder denken, bei dir ginge alles schief, wenns am Anfang Probleme gibt. Das kann passieren... muss aber nicht. Alles kann passieren.

Ich hoffe für dich, dein Arzt liegt richtig (kann ja nach 6 Jahren durchaus so sein)und hoffe, du stellst beim lesen deine Kopfstimme auf sachlich und ruhig um. Das macht viel aus. Und schreibe weiter so, wie in diesem Thread, dann klappt das auch im Forum - wenn du das wirklich willst.

Viele Grüße
chrisi

Hallo,
ich glaube du überliest manches um immer vom selben thema zu jammern.
ich habe dier schon mal geschreiben daß du, wie ich auch mit
60 jahren die altersrente bekommst, die ist gleich hoch wie die jetztige
eu-rente.
das heist, wenn du heuer noch txt. wirst hast du danach noch 2 jahre eu-rente dann bist du 58 und keiner kann sagen ob du dann arbeitsfähig bist

gruß

hallo chrisi,
schön für dich und für uns, daß du dich so reinhängen kannst. unser forumsgenosse hat es bestimmt verdient, daß du dich hier ein wenig um ihm kümmerst. ich wünsche ihm, daß er deinen einsatz inhaliert und die richtigen schlüsse zieht.
bei der badrenovierung habe ich mich vor einer woche derart in den rechten daumen geschnitten, daß er seit diesem zeitpunkt nicht mehr einsetzbar war.
die folgen erfahre ich nun täglich und ich schätze meinen rechten daumen sehr hoch ein. er ist nicht zu ersetzen!
gottseidank ist er auf dem weg der besserung und hemdknöpfe kann er schon wieder bearbeiten.

alles gute und liebe grüsse von

scorpio

Hallo,

Danke Chrisi für diese Zeilen.
Gerade dieser und der Thread Telefonhorror aben mir mächtig zu denken gegeben.
Ich bin 1985 an die Dialyse gekommen - lange bevor es Handy und Internet in dieser Präsenz gab. Schlau machen musste ich mich durch Ärzte undGespräche mit anderen Patienten und eben Literatur. Die damalige durchschnittliche Wartezeit betrug 2-2,5 Jahre. 1991 (nach knapp 6 Jahren) bin ich transplantiert worden. Ich hätte ja wahnsinnig werden müssen, wenn ich auf die 2,5 Jahre bestanden hätte. Ohne ein Handy gehabt zu haben und immer noch ohne massivste Unterstützung durch das Internet. Informationsquellen: Ärzte, Mitpatienten und Literatur. Ich hatte also immer auch Zeit die an mich herangetragenen Informationen zu verarbeiten und zu filtern. Wegen der nicht ganz so fortgeschrittenen Technik war ich sozusagen entschleunigt. Oft habe ich die damalige Abwesenheit des Informationsmediums Internet bedauert. Häötte ich doch manchmal gernen mehr und vor allen DIngen schneller Informationen gehabt.
Die letzten Monate (nicht nur in diesem Forum) haben mir gezeigt, dass ich eigentlich nich unglücklich sein muss. Jeder Eintrag wird im Stunden wenn nicht Minutenrhytmus gekontert. Ein Leser der hier neu ist und sich anfängt über diesen Themenkomplex hier zu informieren ist damit doch schlichtweg überfordert und weiß auch gar nicht die vielen Antworten der Insider richtig einzuordnen, die Informationen zu filtern und z verarbeiten.
Ich bin soweit, dass ich froh bin damals kein Internet und kein Handy gehabt zu haben.
Dafür hatte ich in der Wartezeit auch keinen Telefonhorror und hatte auch genügend Zeit mich selber damit zu befassen ob ich ein Organ annehmen will oder nicht und habe die Geschwindigkeit, mit der ich Informationen haben wollte selbst bestimmt.
Ich empfinde für viele Dinge das Internet als einen Segen - aber wie bei jeder technische Neuerung sollte der Nutzen überwiegen.

vg
Wolfgang, entschleunigt :-)

Hallo Chrisi,

als ich das erste Mal zum TX Arzt wollte, fragte mich die Sekretärin wie lange ich schon Dalyse mache. Meine Antwort war damals 5 Jahre. Ihre Reaktion (am Telefon wegen der Terminvereinbarung) So lange wartet hier keier. Die transplantieren wir vorher alle schon weg.

Viel mir eben beim lesen so wieder ein.

Freundlichste Abendgrüße (auch an die Dame aus dem Wald)

Limo

Hallo Peter,

du hast vergessen, das Schwein zu grüßen... ;-)

Welches Schwein ????[schock][schock][schock]

Und wo bist du dann tx geworden, und vor allem wie lang hast du noch gewartet?

.......hab ich doch. Die Dame aus dem Wald.

Limo

Hallo heinrich,
ich habe insgesamt 10 Jahre gewartet, ohne Unterbrechnung und direkt von Anfang an. Bin in Köln/Merheim tx worden.
Nach der Aussage meines Arztes, dass ich ja jetzt so gut wie dran wäre, waren es noch 3 Jahre (falls du das meinst).

@ Ulrike,
ich meinte Limos Wildschwein, sein Adoptivkind, das hier bei uns im Wald lebt, hihi...
@ limo,
na danke, ich dachte du meinst mich mit der Dame. Habe mich schon gewundert

Alles Liebe
chrisi

Hallo Werner,
sorry, aber machmal denke ich, mache Leute haben einfach zuviel Zeit (und das nervt mich zum Teil). Ich bin seit August 2008 Dia-Patientin (CAPD) und mir geht es auch nicht immer gut, so dass ich an manchen Tagen auch denke, nicht zur Arbeit gehen zu können. Trotzdem gehe ich, auch, weil mir zu Hause die Decke auf den Kopf fällt, ich die Abwechslung brauche und, und, und. Ich mache ATZ und habe Stunden reduziert (36 Wochenstunden), so dass ich mit meinem Einkommen mittlerweile kaum auskomme (Urlaube wie bei Dir sind daher kaum noch möglich).
Warum machst Du Dir jetzt schon Gedanken u.a. auch über Deine zukünftige wirtschaftliche Situation? Vielleicht kannst Du ja doch wieder arbeiten, doch der Gedanke scheint ja völlig abwegig zu sein? Nur das Rentnerdasein „genießen“ und ansonsten fast unversehrt zu sein (nach der TX) - das geht nun mal nicht. Man kann ja vielleicht auch stundenweise wieder in einen Job einsteigen, oder? Denk mal darüber nach.
LG Chris

Hallo chris,

vielleicht solltest du einmal nachdenken oder die Biographien der betreffenden Menschen lesen.
Ich weiß ja nicht, wie alt du bist, aber der, den du anschreibst, ist keine 30 mehr, hat also seine Lebensleistung schon erbracht.
Du willst also einen Mann, der nach seiner TX Ende 50 sein wird (man weiß ja nicht, wann diese sein wird), der einen Schlaganfall und andere Nebenerkrankungen hatte, wieder auf Arbeit schicken? Desweiteren weiß im voraus auch niemand, wie eine TX verlaufen wird.
Ich lach mich schlapp. In der heutigen Zeit suchen gesunde 40 und 50-jährige einen anständigen Job.
Werner ist wahrscheinlich eh für immer berentet. Außerdem würden die sich auf der ARGE auf ihn freuen.
Was anderes sind private, leichte Nebentätigkeiten. Aber die sollten jedem selbst überlassen werden.
Außerdem ist eine Dialysezeit von 2 Jahren (sorry) nocht nicht genug, um wirklich mitreden zu können. Ich habe in den ersten 4 Jahren gelebt wie ein Gesunder, bin voll arbeiten gegangen (ohne Stundenreduzierung), dannn 3 Jahre halbtags. Danach sah die Welt dann nicht mehr ganz so rosig aus - die ersten Nebenerkrankungen, andere Probleme usw. Schreib in 10 Jahren nochmal, wenn du bis dahin nicht transplantiert bist, was ich dir nicht wünsche. Und bring erst mal eine TX hinter dich mit den dazugehörigen Medikamenten.
Langzeitdia und TX: Dann redest du auch nicht mehr von unversehrt...

Noch was zum Thema Urlaub: In der Türkei kann man im Winter und Herbst als Diapatient und Partner nahezu kostenlos oder für nen Apfel und ein Ei Urlaub machen inkl. Flug, und Vollpension. Ich habe solche Angebote ohne Ende bekommen und auch eines wahrgenommen. Die verdienen mit der Dialyse ihr Geld.
Also bitte mal vorher informieren und nicht hinterher.

Viele Grüße
chrisi

Zufällig kam ich in den letzten Tagen mit einem befreundeten Transi ins Gespräch: ins. 8 Jahre Dia, 2 mal TX,, die letzte vor 4 Jahren. Jetzt wird Rente gestrichen. Ist auf der einen Seite ok, er ist zu ca. 70 % arbeitsfähig. Ist auf der anderen Seite überhaupt nicht ok, denn für einen, der seit über 12 Jahren nicht mehr im Beruf und Mitte Vierzig ist, gibt es auf unserem Arbeitsmarkt keinen Job. Er kann jetzt nur Hartz IV beantragen oder hoffen, dass jemand ihn finanziell unterstützt. Das kann es wohl nicht sein. Ein Satiriker würde sagen: An der Dia bist besser schlecht versorgt als wie als Transi!!
Sage ich nicht, sondern: Wir benötigen eine vernünftie Renteneinschätzung, wir benötigen vernünftige Jobs für Behinderte, wir brauchen in unserer Gesellschaft ein anderes Denken über benachteiligte Menschen, damit jeder in Würde leben kann. Solidarität auf Augenhöhe statt Egoismus. Gruß hemago

ja... genau dafür sorgt ja gerade unser Außenminister (der er eigentlich sein sollte)... dafür ist er ja bekannt und dafür steht er ein - für die Schwächsten in der Gesellschaft, an denen sich der Wert derselbigen messen lässt [cool]

Hallo Chrisi,
ich wollte Werner und allen Anderen mit oder ohne TX nicht zu nahe treten. Nur manchmal habe ich den Eindruck, als ob Werner „gern einmal“ ein bisschen klagt. Mir geht es, wie gesagt, auch nicht immer gut und ich habe schon manchmal Depressionen. Z. B. sind mir Partys (wie sie Werner erwähnte) einfach zu anstrengend ...
LG Chris (musste übrigens meine Stundenzahl reduzieren, da ich mich /öffentl. Dienst / zum Dialysieren immer aus- und einstempeln musste /jetzt nicht mehr, aber ursprünglich.
LG Chris

Ich will ja auch keine Sozialdebatte lostreten und das mit der Schwarzseherei gewisser Personen ist ja allgemein bekannt.
Ich wollte dir auch nicht zu nahe treten, dass du stundenreduziert arbeitest. Wie käme ich dazu? Ich kenne dich nicht, deine Krankheit nicht, deine Vorgeschichte ebensowenig. Das aber gilt ja auch jeden hier. Mit Ende 50 kann niemand mehr eine Arbeit annehmen, der schon ewig aus dem Beruf heraus und noch dazu schwerbehindert ist. Das ist utopisch und auch traurig - wie Hemago schrieb.

So im Allgemeinen, weils gerade passt:
Wir sollten uns nicht von gewissen Politikern auseinanderdividieren lassen. Das ist Kalkül und lenkt von anderen Problemen ab. Von einer gewissen CD aus der Schweiz redet niemand mehr - seltsam und nachdenkenswert.

Liebe Grüße
Chrisi

Chris ... die Nierensache ist nicht meine einzige Baustelle und ich war schon Jahre vor der Dialyse krank. Nur es wurde mir zu Beginn der EU Rente gesagt, dass diese nach der TX neu überprüft würde... wobei inzwischen ne leichte Entwarnung gibt. bei der letzten Überprüfung sagte mir der Vertrauensarzt: auch wir wissen, das sie nach der TX nicht gesund sondern nur anders krank sind.

Nun ja die Rente kam damals ganz genau HARTZ IV zuvor und deshalb mache ich mir schon Gedanken! Eine Rückkkehr ins Berufleben scließe ich nahezu aus! Wie auch, seit 1997 bin ich aus dem Berufsleben raus und mit 56 sind die Chancen sehr gering. Außerdem sind da noch die anderen Baustellen.

Werner

Hallo Werner,
ich drücke Dir (ehrlicherweise) die Daumen, dass Du Deine Rente weiter bekommst.
Übrigens: die Jüngste bin ich mit meinen 58 Jahren auch nicht mehr und trotz vieler Überstunden und sonstiger Widrigkeiten und Schicksalsschläge im Leben (aber wer hat die nicht) scheine ich wohl glücklicherweise eine relativ robuste Gesundheit zu haben, aber man weiss ja nie, was kommt.
Also, mach Dir nicht zu viele Sorgen, genieße Deine Zeit, Chris